Behandlung von Lebermetastasen

[Elke1967]

Hallo liebe Erle
und hallo ihr alle,

jetzt wollte ich mal kurz hierrein klicken und berichten was es neues bei uns gibt und wie es Papa erging (dazu aber ein ander mal)...

Liebe Erle, was mus ich da denn lesen, das kann doch nicht wahr sein, ich bin total entsetzt und mir rinnen die Tränen. Lasst euch beide ganz fest von mir in die Arme nehmen
Das ist ja eine bodenlose Schlamperei , mein Gott mir fehlen die Worte...
Liebe Erle, und als ich dann noch las, dass du jetzt arbeiten gehst, dachte ich "WAS???, WAS??? machst du??? ERLE, LASS DICH KRANKSCHREIBEN!!!! Wenn hier irgendjemand zuhause bleiben muss, dann DU!!! BITTE!!! Natürlich waren meine Gedanken die ganze Woche bei euch und ich möchte dich auch jetzt drücken und du bekommst im Eilverfahren Mega-Kraftpakete und alle Schutzengel sollen euch begleiten
Ich wünsch euch ein ruhiges erholsames und gutes Wochenende und werde mich nochmals melden, allerliebste Grüße schickt euch eine traurige Elke

[sabine1806]

Liebe Erle,

ich lese jetzt erst was bei euch los war, Menschenskinder hört das denn nie auf ????
Ich habe mich aber für euch gefreut als ich gelesen habe daß ihr beide zu Hause seid und soweit alles ok ist.
Warum bei meiner Mutter die Embo nicht durch die Leiste gemacht wurde weiß ich nicht, ich weiß aber daß es mal im Gespräch war, warum sie es letztendlich direkt über die Bauchdecke gemacht haben weiß ich nicht, muss sie mal Fragen...
Über den Fleck wissen wir noch immer nichts neues. Heidelberg läßt sich unglaublich viel Zeit mit der Feinanalyse der Punktion, obwohl der Dr. mit dem wir gesprochen hatten der Meinung war daß sich bösartige Krebszellen im Bauchwasser befinden und es sich bei dem Fleck mit großer Wahrscheinlichkeit um eine Metastase handelt. Ein Rückschlag den meine Mutter sehr schlecht wegsteckt. Sie regt sich immer und immer wieder über die Stümperei in Karlsruhe auf und sagt immer wieder daß sie jetzt keine Metastase hätte wenn die die Punktionen untersucht hätten, aber es bringt sie natürlich auch nicht weiter. Mach ihr das mal einer verständlich...
Naja, sie muss auf jeden Fall nächste Woche nach Landau und dort ihre neue Chemo abholen, Tabletten diesmal, zwei einhalb Monate. Danach sehen wir weiter.
Positiv ist eigentlich daß das Wasser sich nicht mehr ganz so schnell bildet und sie wieder besser Essen kann. Sie nimmt auch Nahrungsergänzungsmittel damit sie auf eine vernünftige Kalorienzahl pro Tag kommt da sie in den letzten Wochen auf 51kg abgemagert ist.

An alle hier ganz liebe Grüße
Sabine

[Elli]

Liebe Erle,

na gottseidank seid Ihr wieder zuhause. Kommer leider gerade erst an den PC. Unsere Große ist ab heute ja wieder zuhause,und da ist das Ding ja dann auch gleich mit Beschlag belegt.Habe das gute Kind aber jetzt weggescheucht.
Ich hoffe es ghet Deinem Mann nach der Horrorinfusion soweit gut.Werde Dein Wort zum Sonntag aber erst nächste Woche lesen können.
Denn morgen gehts ab in den Urlaub. Bin allerdings im Moment auch ziemlich erschossen. Seit 10.00 Uhr unterwegs,um 18.30 Uhr wieder zuhause,und dann noch alles zusammenpacken.
Wünsche Euch alles gute und bitte keine weiteren Komplikationen mehr. Sonst kann ich den Urlaub gar nicht genießen.

Liebe Grüsse
Elli

[Elke1967]

Liebe Elli, die Kraftpakete sind angekommen. Sie werden hier ganz dringend benötigt. Werde eins davon meinem Papa mitbringen, die restlichen werden aufgeteilt, wobei ein Großteil sicher an Erle geht.

Dir liebe Elli wünsche ich einen wunderschönen Urlaub, erholt euch gut, lasst euch verwöhnen und lasst die ganzen Strapazen hinter euch.
Alles alles Gute für euch und tschüß bis nächste Woche.
Liebe Grüße Elke

[Erle]

Meine Lieben,
ich weiß nicht, wie viel Energie ich habe, aber da ich eh ein bißchen rumhänge und am PC sitze, kann ich mal hier reinschreiben. Jedenfalls, soweit wie ich komme.
Elke, erstmal, ich hoffe, Du hast nicht wegen uns mit "Grüße von einer traurigen Elke" unterschrieben beim vorletzten Posting. Du wolltest doch was von Deinem Vater schreiben, jetzt bin ich schuld, dass Du es nicht getan hast. Komm, erzähl doch, irgendwas Neues gibts ja wohl, oder ?

Ich erzähl Euch mal von Mittwoch, meinem perönlichen Horrortag, dem die nächsten folgten....
(Achtung, könnte lang werden, wers nicht lesen mag, bitte überspringen... )

Bis Mittags hatte ich ein wahnsinnig gutes Gefühl, Alfred war zwar mieser Laune, als ich ankam, aber das war ja wohl klar, die Nacht war Horror, er fühlte sich elend, ich konnte es verstehen. Als wir runter in die Radiologie kamen, wurden wir schon von unserem Oberarzt erwartet. Der, der uns am Montag so wunderbar alles erklärt hatte, der, der erst so bärbeißig war, aber dann umso sympathischer, der, den wir für den besten Arzt hielten, den wir in den 2 1/2 Jahren getroffen hatten, der... der den entscheidenden Bock schoss. Ist das Leben nicht widersinnig?
(Sorry, ich glaube, ein paar philosophische Gedanken fließen mit ein, ich bin ein bißchen tüdderig von einem Glas Wein, glaube ich).

Ich hatte mich Montag, Dienstag und MIttwoch immer von dem Arzt verabschiedet mit den Worten "und passen Sie gut auf ihn auf, er ist das Wichtigste, was ich habe". Er lachte schon so fröhlich, als ich Mittwoch schon wieder 2 Std. vor dem Raum sitzen wollte und bot mir die "bequemeren Plätze für die Sonder-Patienten-Angehörigen" an, weil die anderen doch "so hart für Normal-Patienten sind".
Wir hatten einen absolut tollen Draht zueinander, ehrlich.
Versteht ihr, dass ich mir im ersten Moment mal wieder selber die Schuld gab, als klar war, was passiert war? Hatte ich den Mann zu sehr abgelenkt mit meiner Scherzerei, war dieser Fehler deshalb passiert? In mir machten sich jedenfalls erst Schuldgefühle breit, ehe die Wut kam (und die nur sehr begrenzt im Gegensatz zu Schuldgefühlen und Sorgen!!!)

Jedenfalls, als wir oben im Zimmer ankamen, piepte der Perfuser schon. Ich dachte, naja, hat mit dem Strom oder so zu tun, dass die Schwester so komisch guckte, ist mir erst gar nicht aufgefallen. Dass die dann die Stationsärztin holte, die ebenfalls nicht glücklich aussah, übersah ich auch noch, weil ich mich um Alfred kümmerte. Den hat die Prozedur jedesmal sehr mitgenommen, echt.
ABer als schließlich die Stationsärztin mit unserem Oberarzt der Onkologie kam, da war mir klar, hier stimmt was nicht. Und ich hab drei Anläufe gebraucht, ehe ich kapierte, was passiert war.
Was die beiden Ärzte so alles erklärten, hab ich kaum kapiert, weil ich so geschockt war. Die richtigen Fragen fielen mir erst ein, als die beiden weg waren. Ja, und dann hatte ich einen Heul-Flash, dabei wollte ich doch Alfred nicht noch mehr beunruhigen. Und er war so hilflos, weil er mich nicht wirklich trösten konnte, denn bewegen war ja nicht.....
Bin schließlich mal vor die Tür, um auf der Arbeit anzurufen und um Frei zu bitten für Donnerstag. Da hatte ich meine Kollegin am Telefon, die erzählte mir, dass ihr Mann tags zuvor auch plötzlich ins KH eingeliefert worden war und gerade operiert wurde!!!! Und die arbeitete!!!!! Ebenso wie ich letztes Jahr im September, als Alfred in Düsseldorf im KH lag.
Ich hab dann bei der Chefin nur noch um eine Stunde länger frei gebeten, falls was auf der AB sein würde wie Stau oder so.
Auf dem Rückweg wollte ich dann in der Kapelle eine Kerze entzünden (kann man nämlich doch, ich hatte es wohl Dienstag auf den Augen). Und was dann passierte, verbuche ich auch unter "Zeichen von Gott".
Die Kapelle ist im 1.Stock, na gut, lauf ich lieber die Treppen als mit dem Fahrstuhl das bisschen zu fahren. Leider erwischte ich das falsche Treppenhaus, ist ja nicht so einfach in so einem großen KH. Ich kam an den OP-Sälen aus, da öffnete sich die Tür natürlich nicht. Ok, dachte ich, Kerze kannst Du auch später noch anmachen, gehst du erst mal wieder zu Alfred, der liegt auf der 2. Etage. Also noch eine Treppe höher, aber auch da endet dieses verflixte Treppenhaus nicht auf der Station sondern an den anschlossenen Untersuchungsräumen. Ging also auch nicht auf. Fluchend rase ich die Treppen komplett wieder runter, stürme im Erdgeschoss in den gerade ankommenden Fahrstuhl.... und pralle gleich auf den lieben Oberarzt der Radiologie, der den Perfuser falsch eingestellt hat.... Der sieht mein verheultes Gesicht und nimmt ganz fürsorglich meine Hände. Ich fragte ihn, ob er etwa auf dem Weg zu meinem Mann ist, er bestätigt das und fragt, ob wir den gleichen Weg haben. Als ich ihm sage, dass ich eigentlich noch in die Kapelle will, sagt er "gut, da komme ich mit Ihnen". Da war ich dann so perplex, dass ich im sagte, wichtiger wäre mir, er würde jetzt mit mir zu meinem Mann gehen.
Tja, und was soll ich Euch sagen, er hat mehr als eine ganze Stunde bei uns gesessen. Hat sich nicht nur formvollendet entschuldigt, hat auch jede Frage anschaulich und genau beantwortet. Immer wieder hat er betont, dass der Fehler wirklich nur bei seiner Person zu suchen sei, und dass er immer noch nicht versteht, wie die Kommastelle am Perfuser ihm verrutschen konnte. Außer einer Konferenz mit Internisten und Onkologen hat er auch gleich eine Teamsitzung gemacht, um mit seinem Team einen Fragenkatalog, oder vielmehr eine "Abhak-Liste" zu erarbeiten, was alles "am Patienten" kontrolliert werden muss, ehe der Patient den RAum verlässt.
Ich weiß, dass ich irgendwann sagte "und ich hab Sie so oft gebeten, passen Sie mir auf ihn auf, wenn ich schon nicht seine Hand halten darf", da legte er mir seine Hand auf die Schulter, entschuldigte sich nochmal und meinte, er sei ihm auch unbegreiflich, wie er uns das antun konnte. Ich glaube, das war der Moment, als Alfred und ich sagten, ok, auch ein Arzt ist ein Mensch und jeder Mensch macht Fehler. Wer so frank und frei zu seinen Fehlern steht und nicht versucht, sie irgendeiner Schwester oder einem Pfleger in die Schuhe zu schieben, muss man dem nicht verzeihen können? Wir jedenfalls taten es.
Dieser Fehler sei ihm in 17 Jahren, in denen er dort arbeitet, noch nicht passiert. Und ich bin mir nun ziemlich sicher, der passiert ihm auch nie wieder !!!!!!
Als er uns nach über eine Stunde alleine ließ, hatten wir mittlerweile auch über seinen beruflichen Werdegang, seine und unsere Kinder und allerlei anderes Privates gesprochen. Für mich war auch total wichtig, dass dieser Fehler auch eindeutig protokolliert wurde(steht auch in dem Arztbrief an unseren Hausarzt), jeder Arzt und jede Schwester Bescheid wusste und ein besonderes Auge auf Alfred hatte.
Klar, dass wir in der nächsten Woche auf Alfreds Immunsysthem achten müssen, er soll regelmäßig zur Blutbildkontrolle zum Hausarzt,und sich natürlich sofort melden, wenn etwas Ungewöhnliches passiert.
Ich habe natürlich trotzdem mit Telefon am Bett geschlafen, weil ich furchtbare Angst um seinen Kreislauf hatte. Donnerstagmorgen war ich dann um 8:45 Uhr in Essen, er war müde und schlapp, und, wie immer nach der Chemo mit 5FU und Cisplatin, total rot im Gesicht. Das kenne ich ja vom letzten Sommer noch.
An diesem Tag führte der Professor selbst die Embolisation durch. Danach wurde der Katheter endlich gezogen und ein Druckverband angelegt. Der Professor war wohl nicht so feinfühlig und vorsichtig wie der Oberarzt an den anderen beiden TAgen, jedenfalls war mein Mann fix und alle, als er wieder hochkam aufs ZImmer. Ich habe ihn dann noch gewaschen und endlich wieder in einen Schlafanzug gesteckt (statt in dieses dämliche OP-Hemdchen, dass er 3 Tage tragen musste), aber aufstehen war natürlich noch nicht. Erst am nächsten Morgen wieder, sagte der Doc.
Was aber noch am Freitag passierte (warum nicht der Krebs sondern beinahe ICH meinen Mann umbrachte) berichte ich morgen früh.
Meine Lieben wollen jetzt "SChiffe versenken" alle zusammen gucken. Also Familie ruft, ich bin dann mal wech.
Erstmal alles LIebe für Euch, Elli, falls Du das noch liest, pass gut auf Dich auf im Urlaub, ich wünsche Dir reichlich Kraft, Spass und alles was Du Dir für diesen Urlaub wünscht.
Liebe Grüße Erle

[Elke1967]

Hallo liebe Erle und ein liebes hallo an alle anderen,

ja Erle, ich muss gestehen, du bist "schuld", (ich weiß, du verstehst wie das gemeint ist), dass ich beim letzten Mal nicht weiter berichten konnte. Mein Kopf war wie leer, ich war so was von entsetzt und dachte nur, was muss dieses Paar denn eigentlich noch alles durchstehen; es ist doch so schon mehr als reichlich, was ihr verkraften müsst. Jetzt klingst du aber schon wieder so optimistisch, da gehts mir auch gleich wieder besser. (Hast du eigentlich meine Mail erhalten?) Erle, du beschreibst, dass du dich erstmal selbst schuldig gefühlt hast. Dieses Gefühl kenn ich leider auch. Irgendwie sucht man immer die Schuld bei sich selbst. Später, mit klarem Kopf, weiß man dann, das das ja eigentlich Blödsinn ist... Aber so sind wir nun mal. Mir fiel dann auch gleich die Stelle deines Postings ein, wo du versucht hast eine Kerze anzuzünden. Ich dachte an dein komisches Gefühl und konnte mich gut in dich reinversetzen. Auch ich habe oft solche Gedanken und schimpfe mich dann selbst hinterher. In solchen Situationen setzt dann aber doch mein Aberglaube ein, ob ich es will oder nicht, die Gedanken sind da. Aber diese Geschichte hat sich dann ja doch bei dir gelöst und ich bin froh, dass die Kerze in der Kapelle brennt; übrigens brennt sie auch bei mir, sie brannte die ganze Woche.

Aber jetzt zu meinem Papa....
Papa war am Donnerstag zum Labor. Ein Teil der Werte konnte gleich bestimmt werden und die Ärztin wollte Papa dann auch gleich sehen, als sie die Werte vorliegen hatte. Sie war (mal wieder) erstaunt, ihn so gut zu Fuß zu sehen. Laut ihrer Aussage, sähe Papa wesentlich besser aus, als die Werte erahnen ließen. Donnerstag abend war dann telefonische Befundbesprechung der restlichen Werte. Das Bilirubin ist weiter gestiegen, Papa weiß den genauen Wert nicht, der letzte lag bei 7,4. Der Quick ist bei 43. Die anderen Werte waren so beängstigend, dass sie ihn für Freitag gleich nochmals einbestellte um weitere Parameter abzunehmen. Das Nexavar bleibt weiterhin abgesetzt, die Leberwerte sind derzeit zu schlecht. Weiteres erfahren wir am Montag. Papa hat auch wieder Wasser in den Füßen und in den Beinen, jetzt auch etwas im Bauchraum. Psychisch gehts Papa gar nicht gut, er hat derzeit den totalen Hänger. Es kostet mich dann immer auch viel Kraft, ihn wieder soweit zu motivieren, dass er weiter kämpft. Heute war er wieder so deprimiert, sagte, er würde am liebsten alles hinschmeißen, er könne nicht mehr, er hätte alles so leid. Einziger Lichtblick für ihn seien u.a. dann seine Enkel. Kira hat gestern bei meinen Eltern geschlafen, heute ist Wechsel und Michel übernachtet dort. Für Ablenkung ist also gesorgt und für trübe Gedanken keine Zeit. Hab mir heute nachmittag dann meinen Paps geschnappt, sind nach Lu in seine Lieblingseisdiele gefahren und saßen bei strahlendem Sonnenschein vor einem Riesenbecher Eis. Dort haben wir dann mal wieder über alles mögliche geratscht und Papa war anschließend wieder etwas besser drauf. Jetzt ist aber auch meine Mama gesundheitlich angeschlagen. Sie war am Donnerstag mein Arzt, da sie immer mal wieder Schwindelattacken habe. Das ganze hat sie schon seit 2 Wochen. Hat es uns aber jetzt erst "gebeichtet", wollte uns nicht noch zusätzlich beunruhigen. Was soll ich dazu sagen?, ruhiger bin ich jetzt auch nicht. Jetzt ist der komplette Check angesagt und ein Besuch beim Neurologen und HNO. Aber so sind meine Eltern eigentlich schon immer, erst wird mal selbst rumgedockert und dann gehn wir doch zum Arzt... Meine Tante (Mamas Schwester) war auch gerade in der Klinik, hatte einen Schub ihrer Parkinson-Erkrankung und ist jetzt in Reha. Auch ihr gehts jetzt wesentlich schlechter und keiner weiß, wie es nach der Reha zuhause weitergehen soll. Das alles belastet Mama natürlich auch. Irgendwann ist der Akku dann mal leer und der Körper rebelliert, aber was erzähl ich hier, ihr kennt das sicher auch.
Der Handgelenksbruch von Kira heilt so vor sich hin; sie klagt aber über starke Schmerzen am linken Ellenbogen. Eine erneute Röntgenuntersuchung erbrachte nichts neues (mir reichts auch so), es ist halt alles stark geprellt und braucht seine Zeit. Laut Sportlehrer hätte sie sich bei ihrem Sturz mehrfach überschlagen. Die Sache mit ihrem Geldbeutel ist geklärt, er ist wieder aufgetaucht. Mein Verdacht hat sich bestätigt und ihr Sitznachbar hatte in geklaut. Bei einem Verhör durch die Lehrer hat er gestanden und den Geldbeutel zurückgegeben.
So ihr Lieben, jetzt hab ich euch genug belabert . Ich wünsche euch allen eine gute Nacht und ein schönes sonniges Wochenende; soll ja nochmal so richtig tolles Wetter geben. Werde mir morgen meine Family schnappen und mal ganz gemütlich essen gehen. Mal so richtig abhängen und verwöhnen lassen, das ist mein Plan.
Liebe Erle, ich freue mich auf dein Wort zum Sonntag, habs noch nie so sehnlich erwartet wie das morgige.... Alles gute weiterhin und grüß mir deinen tapferen Alfred ganz lieb.
Ich gehe jetzt wieder hoch, (unser PC steht im Keller). Werde mir dann noch einen Wein gönnen, mich vor dem TV niederlassen und wie so oft zu Bett gehen wenn ich wieder wach werde..........
Bis zum nächsten Mal grüßt euch Elke

[Silke M.]

Liebe Erle,

das war ja ein richtiger Horrortrip!!!!
Der Arzt hat richtig Mist gebaut... Aber nachdem wie Du ihn beschrieben hast, hätte ich ihm auch verziehen. Er hat zu seinem Fauxpas gestanden und es auch schriftlich niedergelegt. Es hätte nicht passieren dürfen... aber wie Du schon sagtest, wir sind alle nur Menschen. Und wer weiß, vielleicht war ja genau diese Fehlbehandlung Euer Durchbruch und die Metas haben sich aus dem Staub gemacht!!! Ich würde es Euch so sehr wünschen!!!

Du bist auch viel zu lieb für diese Welt... Da gehste doch noch zur Arbeit... Mensch, so geht das doch nicht!!! Du musst jetzt mal einen Gang runterschalten und auf Dich achtgeben. Jeder Arzt würde Dich in so einer Situation krankschreiben. Du kannst Dich doch gar nicht konzentrieren... Gut, die Kollegin geht arbeiten, obwohl ihr Mann gerade im OP liegt. Aber... 1. ist das ihre Entscheidung, die ich so auch gar nicht getroffen hätte. Wenn mein Mann im OP liegen würde, dann säße ich davor! Es sei denn, es handele sich um sooo einen winzigen Eingriff, den schon der Pförtner erledigen könnte. 2. Du begleitest Deinen lieben Alfred jetzt schon über so lange Zeit. Diese nervliche Belastung ist doch nicht vergleichbar mit der Deiner Kollegin! Diese andauernde Angst, dieser Stress, diese Ungewissheit und Warterei frisst einen doch auf. Und wenn alles so geballt auf einen niederprasselt wie bei Dir gerade, dann musst Du Dir "verdammt noch mal" eine Auszeit nehmen!!! Ich will ja gar nicht schimpfen, denn das steht mir überhaupt nicht zu... ABER, ich und all die anderen lieben Mädels hier machen sich alle Sorgen, weil so ein Programm niemand auf Dauer aushalten kann! Dafür muss doch jeder Chef Verständnis haben... So, genug gemault! Ich hoffe, Du nimmst mir das nicht übel...

Zum guten Schluss wünsche ich Euch ein stressfreies und nebenwirkungsfreies Restwochenende mit vielen tollen Momenten... Ich denk an Euch!

Lieben Gruß,
Silke