Erfahrungsaustausch

[Mona66]

Liebe Linnea,

lese gerade die Frage, wie es den anderen allen so geht und fühle mich doch gleich mal angesprochen . Du bist hier wirklich irgendwie die Seele des Forums und denkst immer an alle und fragst nach und ich fühle mich immer irgendwie "aufgehoben" bei Dir, so wie du schreibst

Hab mich lange nicht gemeldet, aber leider nicht wegen gutem Zeichen.

Die Chemo, die ich angefangen hab, hab ich leider gar nicht vertragen (Gemzar/Ovastat). Eigentlich sollte sie ja kaum Nebenwirkungen haben, aber so war es ganz und gar nicht. Mir ist sehr übel geworden. So konnte ich den Tablettenteil der Chemo so gut wie nicht einnehmen. Bin dann auch direkt nochmal in die Praxis und hab mir Anti-Brechmittel geholt, das hat auch geholfen, dass ich mich nicht mehr übergeben habe, aber schlecht war mir immer noch ganz schlimm... konnte kaum was essen und trinken. Das ist ganz "klasse", wenn man Zytostatika im Körper hat. War auch ganz beeindruckend, der Körper entgiftet nämlich knallhart weiter und scheidet Flüssigkeit aus, wo immer er die Flüssigkeit dann hernimmt... Da das dann alles nicht gepasst hat, hab ich auch noch Fieber bekommen... naja, nach einem Tag konnte ich wieder etwas mehr trinken aber immer noch nicht genug. Das Fieber ist aber nicht runtergegangen... letztlich bin ich dann zwei Tage im Krankenhaus gelandet, wo ich dann Flüssigkeit intravenös bekommen habe... aufgrund von irgendwelchen Kommunikationsfehlern hab ich aber das fiebersenkende Mittel erst nach einem Tag im Krankenhaus bekommen, trotz 40 Fieber... meine Güte war ich an dem Tag vorher ein Wrack. Das ist wirklich zu hohes Fieber für Erwachsene. Nach dem fiebersenkenden Mittel ging das Fieber aber innerhalb von zwei Stunden runter und ist auch nicht mehr wiedergekommen... dafür hab ich dann verdammte Rückenschmerzen vom Krankenhausbett bekommen. Sehr dünne durchgelegene Matratze auf Eisengitterrost... in etwa so bequem wie die berühmte Parkbank... ich konnte eine Nacht weder sitzen noch liegen und bin dann recht früh wieder nach Hause... von der ganzen Tortur musste ich mich dann eine Woche erholen... langsam hab ich wieder etwas Kraft... Natürlich gab es im Krankenhaus bei Fieber usw. erstmal die Ladung Antibiotika. Mein Darm ist darüber nicht ganz glücklich, die Darm-Op von mir ist ja noch nicht lange her und er ist noch gereizt darüber... naja, diese Woche hätte die Chemo weitergehen sollen, aber das hab ich jetzt erstmal ausgesetzt und muss erstmal mit dem Arzt drüber reden. Sicher kann man da mehr machen, wenn man weiss, dass ich mit Übelkeit reagiere und mehr Antimetika geben und sowas... hab aber auch Angst, dass sich das ganze wiederholen könnte und dass mein Körper einfach nicht stark genug ist für die Chemo und noch mehr Erholung braucht und dass mir die Zeit irgendwie wegrennt dabei...

Tja, das der Zwischenstand bei mir.

Euch allen alles Liebe....

Mona

[Linnea]

Liebe Mona,

oje, da habe ich wohl wirklich nicht zufällig heute etwas sorgenvoll an Dich denken müssen... Es tut mir so leid, daß Du so etwas erleben mußt! Hast Du denn liebe Menschen an Deiner Seite, die Dir durch diese schwere Zeit hindurch helfen können?

Ich denke, daß sich die medikamentöse Übelkeitsbekämpfung sicherlich noch optimieren läßt - da gibt es ja für die Dosierung immer nur Richtwerte, die die Ärzte dann individuell anpassen müssen. Aber ich kann Dich nur zu gut verstehen: man hat immer Angst vor möglichen Wiederholungen. Ich muß gestehen, daß ich meine Chemos immer nur mit ständiger Konzentration und verschiedenen Formen von Angst-Bekämpfungs-Übungen überstehe, weil mir mein erstes Chemo-Erlebnis immer noch irgendwie im Nacken sitzt. Ich weiß ja, daß es sich so nicht wird wiederholen können, die Bedingungen sind ja jetzt völlig andere. Aber ich brauche eben diese gedankliche Stütze, um den irrationalen Teil dieser Angst fernzuhalten...

Ich hoffe so sehr, daß Dein Arzt Dir eine verbesserte Begleitmedikation vorschlagen kann und Du auch den psychisch belastenden Anteil der nächsten Chemo gut in den Griff bekommst!

Mit bestem Dank für Deine lieben Worte grüßt Dich ganz herzlich
Deine Linnea

[yingarna]

guten morgen,

meinem engel geht es nicht gut, das stoma kann so wie es aussieht nicht zurückverlegt werden. der verschluss im dichkdarm ist gar nicht operiert worden, weil sich im kleinen becken eine massive gewebestruktur über den kompletten bereich gebildet hat, sowohl der chirurg als auch der onkologe vemuten, dass es sich um tumor handelt. die ergebnisse gibt es heute oder morgen.

das mit dem stoma macht meinem engel ganz schön zu schaffen, sie will auf jeden fall die möglichkeit einer op ausloten, wir wollen eine zweite meinung einholen, bei unserem arzt, der anfang 2004 sabine in köln operiert hat.

ich habe mich erst einmal krank schreiben lassen, damit ich viel zeit im krankenhaus verbringen kann, das ist das was meinem engel im moment gut tut.

gestern haben wir viel geweint, die ganze anspannung geht da raus, mein engel bekommt auch medikamente zur beruhigung, damit sie auch einigermaßen schlafen kann.

glg

euer yingarna

[Lisy]

Yingarna und Engel, ihr lieben beiden habt mir sehr geholfen 2004. Ich denke an euch und hoffe, dass sich alles zu einem Besseren wendet. Die Zeit miteinander ist das Wertvollste!
Liebe Grüße
Lisy

[Mariah83]

Hallo an alle,

ich habe es endlich mal wieder geschafft hier rein zugucken.
Es geht um meine Mutter, die schon ihre vierte Chemo hinter sich hat. Allerdings wurde beim vierten Mal Taxol weggelassen, wegen dem Kribbeln in den Fingern, also der Taubheit. Die Ärztin meint es könnte sein dass es nicht wieder weggeht, deshalb hat sie Taxol weggelassen. Hat jemad solche Erfahrungen schon gemacht. Ist es wirklich so dass die Taubheit für immer bleiben kann?
Und noch eine Sache. Seit mehrern Tagen hat meine Mutter beschwerden in den Ohren, was ja auch eine Nebenwirkung von Carboplatin ist. Hat jemadn von euch so was auch gehabt? Geht das wieder weg?

Ich Grüße euch alle ganz lieb und bedanke mich schon Mal für eure Antworten.
Mariah83

[mieki-maus]

hallo alle zusammen,
nachdem meine mutter die erste chemo am freitag hinter sich gebracht hat, wollte mich mal wieder zu wort melden und einen kleinen einblick in die situation geben. bis jetzt hat sie alles sehr gut ueberstanden und organisiert zu hause ihren haushalt schon wieder alles selbst. ich biete ihr zwar regelmaessig meine hilfe an, aber sie moechte viel alleine erledigen. eigentlich finde ich das prima, denn das zeigt ihren unglaublichen kampfeswillen und ihr vorhaben, sich nicht unterkriegen zu lassen. allerdings muessen wir aufpassen, dass sie sich nicht uebernimmt. aber sie legt sich auch des oefteren hin, ruht sich aus und sie akzeptiert, dass alles langsamer geht.
ich bin sehr froh, dass es ihr ganz gut geht und sie die chemo als verbuendeten gegen den krebs sieht. am freitag ist sie nach der chemo beim arzt aufgestanden und hat gesagt: "so und jetzt soll das zeug mal richtig wirken!" hoffentlich bleibt das so.......

liebe mariah,
taubheitsgefuehl in fingerspitzen und fusszehen hatte auch meine mutter waehrend ihrer ersten chemotherapie vor zwei jahren. ihr onkologe wollte daher die letzte chemo weglassen, aber meine mutter bestand darauf, das bis zum ende durchzuziehen. die taubheit ist nach ende der chemotherapie wieder weggegangen, allerdings war dies ein laengerer prozess. ob das generell bei allen patienten wieder verschwindet oder auch mal bestehen bleibt, kann ich leider nicht sagen. ich kann nur fuer den fall meiner mutter sprechen.

lg an euch alle
mieki

[gujo]

hallo marieah 83,
auch ich hatte von taxol taubheit in händen und in den zehren,das war ganz schön lästig es ging fast 3 jahre ,bis es komplett weg war.
ich hab weil es mich so nervte , viel gestrickt und ich glaube das hat mir geholfen. für deine mutter alles liebe von
gujo.

Yingarna,
tut mir leid, dass dein engel so leiden muss, ich schick euch meine, ganzen
positiven gedanken.
ich wünsch euch, dass es bald besser wird.
gujo.

auch allen anderen im forum schick ich ganz liebe grüsse,besonders denen die gerade nicht so gut drauf sind
gujo.

[Mosi-Bär]

Hallo ihr Lieben,

ich bin wieder da!!!!!!

Allerdings muß ich sagen, daß ich psychisch nicht so gut drauf bin. Ich konnte es nur schwer verkraften, am vergangenen Freitag die Koffer zu packen und der Gedanke, am Samstag aus Absberg abzufahren, hat mich wirklich zum Heulen gebracht. Ich war irgendwie noch nicht bereit, den Urlaub zu beenden. Kennt ihr sowas?

Na ja, am Samstag ging's dann, zumal wir ja eine wunderschöne Fahrt bei herrlichem Wetter durchs Taubertal hatten bis Marktheidenfeld, wo wir in einem wunderschönen, alten Hotel mit Mainblick übernachtet haben.

Auch der Sonntag war toll, bei herrlichem Wetter durchs Rheintal! Wunderbar!

Doch seit wir wieder hier in Düsseldorf sind, bin ich unkonzentriert, habe eine innere Unruhe, bin lustlos, antriebslos.

Darum ist mein Mann, der Montag und Dienstag noch Urlaub hatte, gestern mit mir in den Duisburger Zoo gefahren. Das war toll und hat mich abgelenkt und danach ging's mir besser.

Was wir alles so erlebt haben, werde ich im Club Magic Life erzählen.

Es hat sich hier im Forum ja so viel getan, ich werde sicher lange brauchen, alles nachzulesen.

Aber erstmal das Wichtigste:

Lieber Yingarna, ich bete für dich und deinen Engel, daß es bald wieder besser geht und daß vielleicht doch operiert werden kann, damit dein Engel wieder eine bessere Libensqualität hat. Ich denke an euch.

Ich wünsche alles, alles Gute.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Mosi-Bär]

Hallo Mariah83,

wollte auch was zur Taubheit in Händen und Füßen sagen.

Mein Onkologe hat mir schon ver der ersten Chemo gesagt, daß das passieren kann und daß es von Kribbeln bis zur kompletten Taubheit gehen kann.

Nach der 3. Chemo fing es dann an. Erst war es nur Taubheit in den Fingerkuppen. Das weitete sich mit der Zeit aus. Schließlich waren meine Füße auch betroffen, die Zehen und die Fußsohlen waren nach der 5. Chemo komplett taub.

Trotzdem habe ich die Chemotherapie bis zum Ende durchgezogen und Taxol nicht abgesetzt. Mein Onkologe hat mir auch nie diesen Vorschlag gemacht.

Am 23. August 2006 war meine letzte Chemo und so etwa Mitte/Ende November konnte ich, als ich barfuß durchs Wohnzimmer ging, ganz plötzlich den Teppichboden wieder fühlen.

Die Taubheit in Fingern und Füßen verschwand mit der Zeit. Die Füße sind schon seit Februar/März wieder ganz in Ordnung und in den Fingerkuppen habe ich noch eine ganz leichte Taubheit, die ich meist gar nicht wahrnehme.

In der Reha hat man uns erklärt, daß das in den meisten Fällen wieder verschwindet, nur bei wenigen Patienten bleibt das Problem erhalten und bildet sich nicht zurück.

Es kann Monate oder sogar Jahre dauern, bis wieder alles in Ordnung ist. Ich hatte wohl Glück, daß es relativ schnell ging.

Man kann die Nerven in Fingern und Füßen stimulieren, z. B. mit Igelball-Massage, barfuß über Steine gehen, mit den Fingern in Sand greifen, in Linsen oder Erbsen, in Kies, heißes und kaltes Wasser (natürlich kann man das alles auch mit den Füßen machen), Bürsten-Massage. Der Phantasie sind da keine Grenzen gesetzt. Ich habe das alles ausprobiert und es hat mir gutgetan. Und bei mir hat auch Wandern geholfen.

Ich wünsche deiner Mutter alles Gute und daß das Problem nach der Chemo rasch wieder verschwindet.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Michamorgenrot]

Hallo Ihr Lieben,

habe gestern einen Arztbesuch der Extraklasse erlebt(zumindest für Kassenpatienten).
Meine mich lange betreuende Allgemeinärztin ist in den Ruhestand gegangen und ein jüngerer Kollege mit Zusatzausbildung Naturheilkunde hat die Praxis übernommen. Vor mir war ein Patient an der Reihe und ich wunderte mich schon darüber 25 Minuten warten zu dürfen - denn normalerweise läüft die Taktung ja im 3 1/2 Minuten Rythmus.
Dann erkärte ich meinem Anliegen:
Mein Onkologe vertraut ausschließlich auf Chemo Strahlen und Skalpell,
Ernährung, Sport und Psyche sind für ihn positive Rahmenbedingungen und das war´s. Daher erklärte ich meinem neuen Hausarzt, daß ich mit Hilfe komplemänterer Verfahren und Therapien mir und meinem Körper optimale Bedingungen schaffen möchte (soweit dies möglich ist) um eine Heilung zu unterstützen, als da unter anderem wären: bilanzierte Vitamine, Spurenelemente -Selen, Säure Basen Haushalt, Thymus - Peptid -Therapie, Misteltherapie, Immuntheraie,Probiotika....
Da ich allein aber nicht Fachfrau genug bin und auch nicht die labordiagnostischen Möglichkeiten besitze um Mängel zu erkennen und nicht auf blauen Dunst hin irgendwelche Mineralien zu schlucken, oder eventuell kontraindizierte Verfahren anzuwenden wolle ich Hilfe von Ihm.
Seiner erste Antwort war , er kenne sich zwar gut mit naturheilkundlichen Verfahren aus aber nicht speziell auf dem Gebiet der Onkologie und daher würde er mich lieber an einen Spezialisten für biologische Krebsabwehr verweisen. Meine Antwort darauf war nein danke ich möchte bitte keinen Spezialisten zu dem ich durch die ganze Stadt fahren muß und der alle 6 Wochen 5 Minuten für mich Zeit hat, ich möchte die nächsten 5 Jahre eine therapeutische Begleitung in meiner Nähe und jemanden der auch meine ganzen anderen Zipperlein kennt von Hacke bis Nacke , von Psyche bis Fuß geprellt.
Das fand er gut und bat mich ihm das Buch, auf welches ich mich berufen hatte ( Grundlagen der Komplementär Onkologie von Josef Beuth), auszuleihen und ihm zwei Wochen Zeit zu geben - dann entwickeln wir gemeinsam eine Strategie. Klasse!!!
Ich hoffe daß der gute Mann so bleibt und nicht zu schnell durch unser Gesundheitssystem verdorben wird. Na mal schauen.

Ich wünsch Euch allen Kraft und alles Liebe

[Blackberry]

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte Euch eine gute Nachricht mitteilen. Ich haben die 3 Tage Nachsorge hinter mir alles ohne Befund. Allerdings der pap-Wert hat sich von I auf II erhöht. Endlich kann ich wieder aufatmen!

Einen lieben Dank an Christine, Linea und himmelblau, die an mich gedacht haben.


Lieber Yingarna,

traurig lese ich deine Nachricht. In Gedanken bin ich ständig bei Euch und hoffe, dass Ihr die Lösung findet, damit die Lebensqualität erträglich bleibt.

Marie

[Blackberry]

Lieber Michamorgenrot,

soweit ich weiß, ist himmelblau bei Prof. Beuth in Behandlung. Wenn du magst, kannst du dich mit ihr in Verbindung setzen.

Liebe Grüße an dich

Marie

[Wachenbergia]

Zitat von Blackberry

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte Euch eine gute Nachricht mitteilen. Ich haben die 3 Tage Nachsorge hinter mir alles ohne Befund. Allerdings der pap-Wert hat sich von I auf II erhöht. Endlich kann ich wieder aufatmen!

Was ist denn eine 3-Tage-Nachsorge?

Danke & Grusz
Wachenbergia

[Linnea]

Hallo Ihr Lieben,

Lieber Yingarna, wie geht es Deinem Engel inzwischen? Ich bin so froh, daß Du ihr bei alledem, was Euch zur Zeit ereilt, eine so wunderbare Unterstützung bieten kannst. Es beeindruckt mich sehr, wie durch Deine Zeilen immer wieder das Wort "gemeinsam" klingt. Du bist Deinem Engel wirklich ein Engel! Alles Gute für Dich und Sabine!

Liebe Mieki, ich finde es klasse, wie Deine Mutter an die ganze Sache herangeht! Und gut, daß Ihr daseid und sie gegelegentlich bremsen könnt. Ich merke es an mir selbst, wie schnell man sich doch mal zuvieltun kann. Man aktiviert manchmal aus der extremen Situation heraus soviel Energie und sprintet los, da ist es gut, wenn ein "Trainer" einen daran erinnert, daß man einen Marathon bewältigen muß und nicht alle verfügbaren Kräfte gleich verpulvern sollte.

Liebe Gujo, wie geht es bei Dir? Seit ein paar Tagen hängt hier so eine graufeuchte Nebelsuppe über dem Ilmtal - da denke ich gerne an Deinen Kachelofen! Ist es damit so gemütlich, wie man es sich immer vorstellt?

Liebe Mosi, ich hoffe, Du kommst bald über Deinen Urlaubsende-Blues hinweg! Wenn man das Schöne so intensiv erleben kann wie Du, fällt dieser Einschnitt sicherlich schwer. Aber das Postive an diesem intensiven Erleben ist, daß Du es in Deinen Berichten in so leuchtenden Farben wieder aufleben lassen kannst - für alle hier. Das ist eine schöne Gabe!

Liebe Micha, bei Deiner Schilderung habe ich mich so an meinen tollen Hausarzt erinnert gefühlt. Auch bei ihm findet eine optimale Zusammenarbeit von Arzt und Patient statt, sofern letzterer mitzieht. Ich hoffe immer, daß ich mal einen Onkologen finde, mit dem das so ähnlich funktioniert! Wie geht's denn Deiner Kleinen? Ich kann Dich so gut verstehen mit dem, was Du im "Club" geschrieben hast: so ein richtig normaler Tag ist was Tolles! Und: ich denke morgen fest an Dich! Alles Gute!

Liebe Marie, Mensch ich freue mich ja so, daß Du so gute Ergebnisse erhalten hast! Mach weiter so! Das Du vorher noch einen Pap I hattest, ist doch sowieso ein halbes Wunder, oder? Wenn man Emma Knueppel aus dem Gebärmutter-Forum so hört, die in der Zytologie arbeitet (wenn ich das richtig behalten habe), dann vergibt sie Pap I fast nur an Jungfrauen - hängt also auch alles vom Labor ab... da kannst Du doch jetzt richtig feiern!

Liebe Christine, stimmt ja, Du hattest den Geburtstag Deines Mannes erwähnt (ich habe wirklich zur Zeit nicht so den Überblick und vergesse viel...). Habt Ihr denn schön gefeiert? Übrigens hat sich in Sachen Bestrahlung (Du hattest im Club danach gefragt) leider noch nichts Neues ergeben (also über das hinaus, was ich Dir in der PN geschrieben hatte). Aber ich habe inzwischen Zweit- und Drittmeinungen dazu, die alle das unterstützen, was mein Studienfreund bei seinen Kollegen für mich erfragt hatte: 30 Gy in Einzeldosen von 2 Gy als IF am Hals - und das Ganze erst im Anschluß an die Chemo, weil ich noch so wacklelig auf den Beinen bin und die Blutwerte sich immer so langsam wieder erholen. Daher ist im Moment auch keine Eile geboten - und vielleicht finde ich ja unterdessen noch einen Onkologen, der mit mir redet, das wäre der Planung sicherlich dienlich...

Einen Tag mit viel Sonne im Herzen bei dem trüben Wetter wünscht Euch allen
Eure Linnea

[Blackberry]

Liebe Linnea,

also es ist sehr interessant zu wissen, dass Pap I so selten vorkommt. Das Ergebnis Pap II hat mich wenig verunsichert. Vielen Dank!

Hallo Ihr Lieben,

ich habe diesmal d. Hormonstatus bestimmen lassen. Ergebnis FSH 83.5 mIU/ml, Oestradiol 49.1 pg/ml. Leider habe ich vor lauter Aufregung vergessen, meinen Arzt gefragt, was diese Werte zu bedeuden haben. Kann jemand mir was dazu sagen?

Liebe Grüße an allen
Marie