Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[Suse1]

Hallo an Alle

Evi, vielen Dank für die Nachfrage, ich konnte den Geburtstag meiner Tochter mitfeiern. Es geht mir nach der ersten Taxol und den ersten Tagen Xeloda ziemlich gut, kann ich noch garnicht glauben. Habe zwar ein erhöhtes Schlafbedürfnis, aber immer noch viel besser als unter EC. Die Knochenschmerzen wie unter EC haben sich auch noch nicht eingestellt, hoffe es bleibt so. Wenn es mir in den nächsten Tagen noch so gut geht, gehe ich am Freitag mit einem Lächeln in die 2. TX (bzw. T, das X nehme ich ja in Tabletten)

Am Freitag unter der Chemo habe ich Tavatril (oder so ähnlich) ein Antiallergiekum bekommen, das hat mir total die Schuhe ausgezogen. Als ich zuhause war habe ich erstmal 6 Std. komatös geschlafen. Abends um halb 8 ging es dann wieder.

---Mella----
Hallo Mella,
Du fragst ob wir die Studie wieder machen würden. Ich für meinen Teil bis heute ja. Bin im 2. Arm aufgenommen, dauert 18 Wochen mit Infusionen plus noch 2 Wochen Chemotabletten. Ich habe die erste Chemo überhaupt nicht vertragen und wollte abbrechen. Meine Ärztin hat mich überredet weiter zu machen und mir Zusatzmedis gegen Übelkeit verschrieben (Emend). Seit dem klappt es eigentlich ganz gut. Klar ist man (frau) nicht mehr so fit wie vorher, macht einiges langsamer, legt sich öfter hin usw, aber uns ist ja auch klar das dies kein Spaziergang ist. Ich habe unter EC am Schluß tierisch unter Knochenschmerzen gelitten, aber auch das ging nach 3 Tagen vorbei. Alle anderen Frauen, auch die, die "nur eine normale" Chemo machen leiden unter diversen Nebenwirkungen, die mal besser aber auch mal schlechter sind als unserer. Und es stimmt, wir in der Studie bekommen viel eher Zusatzmedis als andere. Das ist mir in einem anderen Forum schon aufgefallen. Dort müssen viele um alles kämpfen.

Ein Arbeitstier war ich bis zur OP auch, Täglich 10 Std. und noch Mann, Haushalt und 3 Kinder. Seit der OP bin ich krankgeschrieben und das ist auch gut so. An den Tagen wo es mir richtig gut geht, besuche ich meine Kollegen im Büro, lasse mich auf den laufenden Stand bringen und geh dann wieder.
Ich freue mich wenn ich wieder arbeiten gehen kann, aber bis dahin gehe ich meinem Schlafbedürfnis einfach nach, ohne Rücksicht auf andere. Ist auch mal schön

Das sind meine Erfahrungen bis heute. Ich warte mal auf den Rest der Woche, ob es mir dann immer noch so gut geht. Wenn ja, dann lass doch bitte schnell Freitag kommen, dann kann ich sagen

-Jetzt sind es nur noch 8 -

Lieben Gruß
Susanne

[evi 1]

Hallo Mella,
ich bin in der Gain-Studie im Arm 2. habe die Chemos hinter mir und bin jetzt in der zweiten Woche mit Bestrahlungen. Auch mich hat man vor Infektionskrankheiten gewarnt und ich war damals auch sehr unsicher was ich machen darf und was nicht. Ich habe mich z.B. mit meinen Kolleginnen getroffen aber vorher gefragt ob eine eine akute Erkältung hat oder ein Kind zuhause an einer Krankheit leidet. Auch habe ich mich vor großen Menschenansammlungen fern gehalten z.B. Festzelten. Aber ich habe unsere Geburtstage gefeiert wie sonst auch. Meine Arbeit habe ich mir so eingeteilt, daß ich mir einfach etwas weniger vorgenommen habe - das klappt gut wenn die Familie etwas mit anpackt. Zu wenig Zeit habe ich mir für Spaziergänge bzw. Sport genommen, das ist sehr schade. Hätte mir gut getan. Auf jeden Fall muß sich Deine Mutter nicht vom sozialen Leben verabschieden, im Gegenteil.
Trotz aller Vorsicht hatte ich eine Blasenentzündung die ganz normal verlief.
Eine Herpesinfektion wärend der EC-Chemo war erstaunlicherweise nach 3 Tagen weg. Nur eine kleine Verletzung an der Ferse habe bis heute noch nicht komplett auskuriert - sie stammt vom 6.Juli. Ich denke man sollte einfach versuchen sich nicht zu verletzen denn offene Wunden scheinen schlecht zu heilen. Zumindest war das bei mir so.
Um eine Mitstreiterin zu zitieren "Augen auf und durch"
Gruß Evi

[Suse1]

Hallo Evi

schade das du unter TX noch so leiden musstes, aber auch das ist ja jetzt für Dich vorbei.

Ich soll die Xeloda mit Wasser nehmen sagt meine Ärztin, und da ich Mineralwasser noch mehr verabscheu, eben mit Leitungswasser. Auch das geht vorbei.

Bei Ibandronat weiß ich das, aber dann ist es ja auch nur noch eine Tablette und nicht 7. Das mit der halbe Stunde habe ich auch schon mitbekommen, da muss ich meinen morgentlichen Rhytmus umstellen. Aber auch das werde ich auf die reihe bekommen. Wie alles.

Die Nebenwirkungen würden mich schon interssieren, ganz besonders wenn es auf die Organe oder so geht. Wäre schön wenn Du auszugsweise was reinstellen könntest.


-Mella

ich drück Deiner Ma alle Daumen das sie die Chemos relativ gut verpackt. Zur Zeit unter TX geht es mir ganz gut, kann jeden Tag raus und nehme am Leben teil.

Liebe Gruß an Alle
Suse

[Kimy]

Hallo Mella,

auch ich wünsch deiner Mama alles Gute und so wenig NW wie möglich.

Mir wurde die letzte Taxol wegen meiner allergie nicht mehr gegeben .Gott sei Dank. Der juckreiz lässt jetzt auch schon nach!

Letzten Donnerstag bekam ich das erste mal Cyclophosphamid verabreicht und mir gehts eigentlich relativ gut. Ein bisschen Übelkeit ( nicht der rede wert ), mir ist manchmal etwas schwindlig ( dann ruft die Couch ) aber ansonsten ich hoffe es bleibt so!

-hallo evi 1,

wie gehts dir bei den Bestrahlungen? Da ich nun nur noch "2" Chemos vor mir habe mach ich mir langsam Gedanken zu den Bestrahlungen. Geht das gleich nach der Chemo los? Hast du irgendwelche beschwerden?

Viele Grüße an alle
Kimy

[evi 1]

Hallo Suse,
nachdem ich noch nie etwas zum runterladen ins Forum gestellt habe, unsere Jutta dies aber perfekt beherrscht, folgender Vorschlag:

Seite 11 anwählen
am 22.06.07 um 11.05 Uhr hat Jutta-1411

genau die 2 Seiten reingestellt die Du suchst. Einfach ausdrucken. Fertig. So habe ich das auch gemacht in Juni.

Ich habe bisher überhaupt keine Nebenwirkungen von dem Ibandronat und das wünsche ich Dir auch.
Gruß Evi

[Regina39]

Hallo liebe Busenfreundinnen,
nun sitze ich auf meiner Couch und mache es mir gemütlich. Meine beiden Mädels machen Hausaufgaben und stöbere im Forum herum. Ach Mensch, es geht euch ja fast allen ganz gut. Das ist schön zu lesen. Ich war gestern bei meinem Hausarzt. Er hat eine Bauch-Sono gemacht. Seit einiger Zeit habe ich ein Ziehen im linken Oberbauch... Großer Gott... hatte ich Angst gestern. Ich habe Nierensteine. Morgen muss ich in die Radiologie zum CT. Ich hoffe, dass nix böses bei heraus kommt. Leber, Magen, Milz alles ohne Befund. die Nachuntersuchungen sind jedesmal ein Grauen. Ich muss unbedingt zur Knochensyntidas letzte war in 8/2oo6...also vor der Chemo.
Aber da habe ich richtig Schiss....:
So ihr lieben alle, denkt an euch, machts gut bis bald
Regina

[Terry54]

Hallo Regina,
denk bitte nicht gleich an das "Schlimmste". Es wird sich bestimmt zum Guten wenden.
Ich drück dir feste die Daumen!!!
Ja, diese Angst begleitet mich auch. Mal mehr, mal weniger. Eine Frau die mit mir operiert wurde, muss wieder operiert werden. Aber sie wurde nicht nach der Gainstudie behandelt.
Also denken wir positiv.
Ich muss noch zur Darmspiegelung, die wollte ich erst 2008 in Angriff nehmen,
(habe genug von den Ärzten und Terminen) aber es geht nicht mehr und deshalb werde ich es noch vor Weihnachten angehen.
Du sprichst von einem Knochenszinthigram. Wird dies im Abstand von einem Jahr routinenmäßig gemacht? Mein ersten war nach der Op vor einem Jahr.

Macht die Arbeit dir Spaß? Ich bin abends total geschafft und bin heilfroh wenn das Wochenende ansteht, so wie jetzt.

Ganz liebe Grüße an Alle, verliert nicht den Mut und die Zuversicht, wir schaffen es, das Leben ist schön.
Terry54

[Regina39]

Liebe Terry

es ist alles in Ordnung. Gott sei Dank! ich hoffe, dass die Ängste nachlassen werden. Verschwinden werden sie wohl nie.
Ich bin nach der Arbeit auch völlig erledigt. Manchmal sehne ich das Wochenende schon montags um halb zehn herbei
Es ist alles nicht mehr so einfach wie vor dem Krebs. Ich bin nicht mehr voll belastbar. Naja, vielleicht ist es auch ganz gut so, denn so nehmen wir uns auch immer mal ein paar Minuten nur für uns selbst.
Deine Darmspiegelung.... gibts nen Grund???
ich drücke dir und uns allen immer wieder die Daumen, dass alle Nachuntersuchungen und auch neue Untersuchungen gut ausgehen.

Also Mädels: AUGEN AUF UND DURCH... wir schaffen das!!!

Liebe Grüße von Regina

[Suse1]

Hallo an alle

so, jetzt habe ich das Bergfest erreicht. 7 Chemos sind drin. Soweit geht es mir ganz gut, nur hat mich leider das Handsyndrom voll im Griff. Selbst das tippen hier ist schwer. Füsse sind aber noch in Ordnung (frau soll ja auch positiv sehen )

Lese immer wieder das einige von Euch eine große Angst haben wenn irgendwo unbekannte Schmerzen oder Zipperlein auftreten. Ich habe für mich einen Weg gefunden damit umzugehen: Zum Doc, untersuchen, Ergebnis und weitermachen. Ich will und werde nichts mehr ignorieren, will aber auch nicht in den Teufelskreis geraten immer nur in Angst zu leben das ich wieder krank werde. Wir haben doch hier, bzw. tuen es noch immer, alle gekämpft und alles getan, also sollten auch unsere Heilungsaussichten ganz gut sein. Dieses positivdenken hilft mir ganz gut. Ich bin noch keine 40 und will auf jeden Fall noch meine Rente erleben und auch gerne noch 20 Jahre mehr. Davon lasse ich mich nicht abbringen.

Da ich vor dem BK schon Hautkrebsgefährdet war, gehe ich jetzt eben noch öfter zum Hautarzt und lass mir diverse Male entfernen. Tut kaum weh und ich fühl mich besser.

Will damit keinem zu nahe treten, dies ist meine Art mit den Ängsten umzugehen. Angriff nach vorn und durch. Fällt nicht immer leicht, aber mit der Zeit immer leichter.

Lieben Gruß
Susanne

[evi 1]

Hallo Mädels,
ich habe Fragen bezüglich Ibandronat 50 mg. Die Gain-Studie besagt, daß man nach der Einnahme eine halbe Std. nichts essen und nichts drinken darf.
In dem Beipackzettel von Bondronat 50 mg steht: daß man eine volle Stunde nichts essen und drinken darf wat stimmt denn nu
Dann habe ich vor längerer Zeit hier im KK gelesen, daß man kein Müsli frühstücken darf
stimmt das wirklich ?
So das wärs erstmal.
Wünsche allen Mitstreiterinnen viel Kraft und wenig NW.
Ganz liebe Grüße
Evi

[Suse1]

Hallo Pum

die Nebenwirkungen unter EC sind wirklich heftig. Ich hab sie auch ziemlich alles mitgemacht. Hier ist eine Aufstellung der Medis die mir geholfen haben damit klar zukommen. Vielleicht hilft es Euch ja auch:

gegen die übelkeit:
vor der Chemo Emend (muss extra verschrieben werden, ist schweine teuer)
Tag 1 nach der Chemo Kevatril, Emend und Fortecortin (ist ein Kortison)
Kevatril morgens und abends, Emend nur morgens
Tag 2 nach der Chemo wie Tag 1
Tag 3 nach der Chemo nur Fortecortin


Fast vergessen:

am 5 Tag nach der Chemo musste ich für 7 Tage ein Antibiotikum nehmen, das wurde aber auch verschrieben.

Gegen die Schleimhautentzündungen habe ich mir Clorahexamed aus der Apotheke geholt und damit täglich 3 mal gespült

Gegen das Sodbrennen und die Speiseröhrenentzündung hat mir Tepilta sehr geholfen (wurde auch vom Doc verschrieben)

Meine Leukos waren zum teil auch sehr runter. Ich habe mich dann gezwungen jeden Tag mind. eine Flasche roten Traubensaft zu trinken, da rote Säfte sehr gut sein sollten. Bei mir hat es gewirkt. Es hat mich zwar überwindung gekostet, da ich nichts geschmeckt habe, aber dazu habe ich mich gezwungen. Desweiteren habe ich mir ein Vitamin B Kombi Präperat aus der Apotheke geholt.
Bekommt Deine Angehörige die Spritzen EPO und Neulasta??? Gerade unter EC sollten diese im Rahmen der Studie gegeben werden.

Alle Medis die ich nehme und auch das Vitamin B habe ich mit meinen Ärzten abgesprochen. Selbst experimentieren wollte ich nicht.

Und gegen das Schlappsein hilft nur ein, schlafen, liegen und mind. einmal am Tag aufraffen (es fiel mir Hölle schwer) und für mind 15 Minuten vor die Tür. Wenn es geht sogar noch ein paar Meter laufen. Ich habe an "guten" Tagen 300 Meter geschafft, an schlechten nur knapp 50. Aber dieses Aufraffen ist wichtig. Man (Frau) muss dann halt mal den inneren Schweinhund überwinden.

Hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen. Lieben Gruß
Susanne

[Suse1]

Möchte einfach nur ein bisschen "schieben"

Jetzt muss ich noch 5 mal Taxol (ich sehe somit ein Ende) und noch 2 Zyklen Xeloda. Da ich ein ausgeprägtes Hand/Fußsyndrom habe, wollen die Ärzte evtl. mit der Xeloda aussetzen und hinten dran hängen. Ich will das nicht. Ich will am 3.1.08 meine letzte Chemopille nehmen. Bin schon reduziert auf 75%

Hat jemand diesbezüglich Erfahrungen was Hand/Fußsyndrom angeht??? Cremen Cremen Cremen tue ich schon wie verrückt.

Danke und lieben Gruß
Suse

[Hille57]

Hallo alle zusammen,

habe mich nun auch endlich registrieren lassen, nachdem ich schon seit Mitte Oktober im Forum blättere und von Euren Beiträgen profitiere.
Bei mir wurde am 12.10.2007 BK diagnostiziert und am 19.10 war meine erste OP, am 24,10 mußte nochmal eine Nachresektion durchgeführt werden (brusterhaltende Op mit Lymphknotenentfernung).
Aufgrund des hohen Lymphknotenbefalls (14/18) habe ich mich für die GAIN-Studie entschieden und hatte gestern meine erste Chemo. Bin im ETC-Arm mit anschließender Ibandronateinnahme. Die erste Nacht war nicht so berauschend, da ich überhaupt nicht schlafen konnte (weiß nicht warum: vielleicht aus Angst vor möglichen Nebenwirkungen???) Heute geht es mir bis auf leicht Magenprobleme (Aufstoßen) ganz gut. Ich fühle mich nur ziemlich kaputt und abgeschlagen, finde aber irgendwie nicht die Ruhe zum schlafen.
Ich glaube, das Schlimmste für mich ist die Ungewissheit, was vielleicht alles noch kommt. Können auch noch nächste Woche Nebenwirkungen auftreten? Wann fallen die Haare aus und, und, und...????
Finde das Forum übrigens prima. Eure Beiträge haben mir schon viele Fragen beantwortet und gezeigt, dass ich nicht allein mit meinen Problemen bin und es irgendwie immer weiter geht.
Viele liebe Grüße
Hille

[Kimy]

Hallo Mella,
schön das es deiner Mama gut geht und ich wünsche ihr das es so bleibt! Wie gehts ihr nach der 2. Chemo?

Hallo Suse,
wie äußert sich dein Hand / Fußsyndrom? Kommt das vom Taxol oder vom Xeloda?

Hallo Hille,
Ich war auch im ETC - Arm und habe gestern meine letzte Chemo bekommen ! Bei mir begannen die NW bei der 1. Chemo 2 Tage danach, Übelkeit und Knochenschmerzen ( 2 /3 Tage lang ) aber mit Tabletten wars zum aushalten. Die Haarausfall begann bei mir 2 Tage vor der 2. Chemo. Am anfang wars ein schock aber sie wachsen ja wieder nach! Ich wünsch die weiterhin alles gute auch wenns nicht immer einfach sein wird
( positiv denken !!! )

Viele liebe Grüße
Kimy

[Hille57]

Hallo Kimy,

danke für Deine "Mut mach Worte". Heute gehts mir echt besch........
Als ob ich einen mit dem Gummihammer auf den Kopf gekriegt hätte.
Habe fast den ganzen Tag im Bett verbracht. Na ja, geht sicher auch wieder aufwärts

Viele liebe Grüße
Hille