Chorionkarzinom

[Snowy]

Hey ihr Lieben!

Habs schon hinter mir! Und zwar hab ich jetzt keine neue Hüfte bekommen, sondern die Ärzte meinten, dass es ev. eine andere Möglichkeit gibt, den Knochen zum Durchbluten zu bringen. Vor zwei Wochen hatte ich die OP, wobei der Hüftkopf angebohrt wurde, dabei die Flüssigkeit abgesaugt wurde und eine gewisse Druckentlastung erzielt werden kann. Ob diese Art wirkungsvoll ist, sieht man jedoch erst nach einigen Monaten. War eine Woche im Krankenhaus und jetzt muss ich noch 4 Wochen mit Krücken humpeln, da ich auf keinen Fall das Bein belasten darf. Das heißt ich komm alleine gar niergends hin, weil ich nicht Auto fahren darf. Bin in meinem eigenen Haus gefangen. Aber was solls. Man hält schon einiges aus, nicht!! Höre jetzt immer öfter davon, dass so etwas nach einer Chemo auftreten kann. Erst kürzlich von einem 20jährigen jungen Mann, der Leukemie hatte und gleichzeitig an beiden Hüften neue Gelenke bekommen hat.

Also falls von Euch jemand Schmerzen an Hüfte oder Knie bekommt, geht sofort zum Arzt und lasst ein MR machen, denn bei mir dauerte der Termin aufs MR einfach zu lange und die nicht Durchblutung setzte sich fort.

An sonsten alles Liebe
Alexandra

[C.Wittmann]

Hallo liebe Alexandra !!

Du Ärmste ..... ich drücke feste die Daumen dass Du ganz schnell wieder hergestellt bist ! Stimmt schon, leider muß man oft sehr viel aushalten !

Warum sagt einem der Arzt eigentlich nicht dass so etwas evtl. nach der Chemo auftreten kann ????

Alles Gute für Dich,
liebe Grüße
Claudia

[Gerzi]

Hallo wieder mal!
heute vor einer woche hatte ich meinen ersten jahrestag.dh genau vor einem jahr bekam ich meine letzte chemo.und es ist alles in bester ordnung.Konnte richtig aufatmen. jetzt muß ich nur mehr alle vier monate zur blutkontrolle. ich hoffe, bei euch ist auch noch immer alles in ordnung?!(was macht deine hüfte,alexandra?)alles liebe wünscht gerda

[C.Wittmann]

Hallo Gerda,

herzlichen Glückwunsch zum Jahrestag

Bei mir sind mittlerweile schon 1 1/4 Jahre vergangen und es ist alles in bester Ordnung !

Ich gehe allerdings alle 4 Wochen zur Blubildkontrolle.

Alles Gute weiterhin für Euch alle,

Gruß,
Claudia

[Snowy]

Hey alle miteinander!

Gratuliere zum Jahrestag und wünsche dass er sich noch hundertmal wiederholt. Bei mir ist auch alles in Ordnung, jedoch habe ich noch immer Schmerzen in der Hüfte und die Ärzte sagen immer nur "das dauert". Diese paar Worte kann ich schon nicht mehr hören. Haben seit einigen Wochen ein kleines Kätzchen und er ist uuuuurrr lieb.

Also noch alles Gute an alle.
Alexandra

[Julia R.]

Hallo zusammen!
Ich bin 25 Jahre alt und vor 1 Jahr vom Chorionkarzinom durch mehrere Chemotherapien geheilt worden.. Es hat alles durch eine Fehlgeburt angefangen. Dann die Diagnose: Blasenmole.. 1. Küretage, einen Monat später die 2. Durch einen Autounfall ist dann auch noch mein Vater gestorben.. und zum Abschluss die Diagnose: Chorionkarzinom.
Wenn ich das letzte Jahr betrachte mit vielen Nebenwirkungen und fehlgeschlagenen Chemotherapien, Haarausfall, Depressionen, Müdigkeit... Kommt es mir vor als wär dies alles ein Film gewesen.. Ich habe damals alles über mich ergehen lassen und alles ganz locker genommen. Man hört dann später oft: "Mensch, Du hast das so gut überstanden, Du bist so stark.."
DAS HAT MICH STOLZ GEMACHT
Nachdem ich wieder gesund war bin ich noch schnell zur Anschlussheilbeh. und sofort zurück in den Job.. als Eventmanagerin..
Und nun kommt die Quittung für mein überstürztes Handeln.. Burn out Syndrom.. Nun kommt aufeinmal die Zeit, in der man sich Gedanken macht, was man eigendlich durch gemacht hat... Das ist das erste Mal das ich solch eine Seite besuche.. Noch nie hab ich mit gleichgesinnten gesprochen.. Ich glaub, das tut gerade sehr gut hier rum zu stöbern und andere Erfahrungen zu lesen.. Vielen Dank dafür!

Ach noch eins, hat jemand damit Erfahrung gemacht die Müdigkeit nicht los zu werden?

Auch über E-mail würde ich mich freuen.

[Gerzi]

Liebe Julia!
bei mir ist auch das ganze programm,(Blasenmole,2kürettagen,Diagnosechorionca ,chemo,..)schon über ein Jahr her.auch ich hab alles ziemlich gut weggesteckt,trotzdem besuche ich immer wieder dieses Forum,hier hab ich das gefühl,man versteht mich.
auch bei mir kehrte wieder alltag ein-nur vergessen kann ich das alles nicht;eigentlich denke ich täglich an diese zeit.das mit der müdigkeit kenne ich.nur ich wehre mich nicht gegen mein schlaf-und ruhebedürfnis,weil ich glaube,daß mein körper genau das braucht. hatte vorher nämlich ein so temporeiches leben,und ich glaube ,daß mein körper u mein geist jahrelang zu kurz gekommen sind,sich auszuruhen.ich bin z..B auch nur mehr halbtags in meinen job wieder eingestiegen -und genieße es so sehr!
Vielleicht versucht du es ja mal mit einem langsameren tempo als früher !
aber jedenfalls gratulier ich dir,daß du das alles überstanden hast.können echt stolz sein auf uns!
lg gerda

[Snowy]

Hey Ihr Alle und auch hallo liebe Julia!

Bei mir jährt sich nun alles. Kommenden Samstag vor einem Jahr hatte ich die letzte Chemotherapie. Natürlich denke ich beinahe täglich an diese Zeit, vor allem bei Ereignissen, wie Geburtstage oder Veranstaltungen, die ich auch während der Zeit erlebte und besuchte, wo es mir ziemlich dreckig ging. Für meine Mitmenschen scheint diese Zeit einfach vorbei zu sein, aber für mich eben nicht.

Geht es Euch auch ähnlich, dass man immer wieder auf die schlechtesten Zeiten zurückblickt?

Erst kürzlich hatte ich wieder so ein Erlebnis. Erntedankfest in unserer Pfarre. Vor einem Jahr konnte ich nichts essen und hatte durch die Bläschen im Mund so derartige Schmerzen. Das ist mir dort alles wieder hoch gekommen und ich wollte am liebsten nur mehr nach Hause.

Julia, was tust Du nun gegen dieses Burn-Out?

Müdigkeit kannte ich zwar währenddessen, aber die ist mit der Zeit wieder verflogen. Mir ist an mir nur aufgefallen, dass ich nicht mehr so leistungsstark wie früher bin, sowohl beruflich als auch privat. Ich brauch für vieles einfach länger. Ganz besonders blöd ist das bei der Hausarbeit.

Der Austausch unter Gleichgesinnten hat mir während dieser Zeit, aber auch jetzt immer sehr viel gebracht, denn meine Familienmitglieder möchte ich nicht immer mit meinen Poblemen belasten.

Also alles Gute Euch allen und ich werde für mich am Samstag feiern.
Alexandra

[C.Wittmann]

Hallo Alexandra, hallo alle anderen

Ich kenne das auch Alexandra .... man denkt oft: mensch, heute vor einem Jahr da lag`ich im Krankenhaus .... damals da war ich noch kahlköpfig .... usw.
Schätze dass wir immer an diese schreckliche Zeit denken müssen. Vielleicht nur nicht mehr so häufig wie jetzt.
Bei mir ist die Chemo ja auch erst seit knapp 1 1/2 Jahre beendet aber vergessen werde ich das nie.

Ich bin einfach froh dass es mir heute und jetzt gut geht und hoffe nie mehr durch diese Hölle durchzumüssen.
Meine Untersuchungen bis jetzt sind alle okay. Tumormaker passen und die Metastasen sind auch verschwunden.

Wünsche Euch allen nur das Beste,
liebe Grüße,
Clauida

[Snowy]

Hey ihr alle!

Ich wünsche Euch allen ein schönes Weihnachtsfest und einen Rutsch in ein gutes und viel besseres Jahr.

Alles Liebe und Gute wünscht
Alexandra & Family

[C.Wittmann]

Hallo alle zusammen,

ich wünsche auch, wenn auch etwas verspätet noch einen schönen 2. Weihnachtsfeiertag und einen guten Rutsch in`s neue Jahr !!
Auf dass wir nur noch gute Nachrichten bekommen in Zukunft !!

Liebe Grüße,
Claudia

[Gerzi]

Liebe Leute!
auch von mir allles erdenklich Gute für das heurige und alle darauffolgenden Jahre!
eine frage hätt ich: meine letzte chemo war im sept. 06, habe einen siebenjährigen Sohn und werde heuer 30. Lange Zeit dachte ich, meine Familienplanung ist nach meinem ERlebnis abgeschlossen. Aber irgendwie kommt doch wieder das Verlangen nach noch einem Kind. Möchte gern eure Meinung dazu hören, ob ich überhaupt noch mal soetwas riskieren soll, ob ich das meiner Gebärmutter noch mal zutrauen kann. Möchte gerne wissen was ihr dazu denkt, da ihr euch am besten in meine Lage hineinversetzen könnt.
Alles Liebe Gerda

[C.Wittmann]

Hallo Gerda,

ich habe meine Onkologin gefragt wie es mit einer Schwangerschaft nach der Krankheit aussieht und sie meinte: mindestens 2 Jahre warten nach der Chemo.
Wie hoch das Risiko ist wieder ein Chorionkarzinom zu bekommen konnte sie mir leider nicht sagen. Denke dass es da einfach zu wenig Erfahrung mit gibt.

Da ich noch kein Kind habe und auch "erst" kurz über 30 bin spiele ich auch mit dem Gedanken. Aber noch sind meine 2 Jahre nicht rum.

Frag`doch mal Deinen Onkologen was der dazu meint .... wenn Du mir die Antwort mitteilen könntest wäre ich Dir sehr dankbar

Liebe Grüße,
Claudia

[karmina]

Hallo allerseits,
ich bin neu hier und habe die gleiche Krankheit, wobei die Ärzte sich nicht genau entscheiden können, ob es sich dabei um Blasenmole oder Chorionkarzinom handelt.
Bei mir hat alles mit dem Kinderwunsch angefangen. Nach drei langen Jahren KiWu-Therapie wurde ich im August 2007 endlich schwanger mit Zwillingen. Bis zum 5 Monat war alles ok. Dann hieß es auf einmal, die Plazenta eines der Kinder ist verändert und es handelt sich dabei um eine Blasenmole. Den Kindern ging es aber weitgehend gut. Sie waren bisschen kleiner, als sie hätten für diese SSW sein sollen, aber nach der Fruchtwasseruntersuchung waren beide kern gesund. Leider war es so, dass man ihnen im fünften Monat nicht das Leben retten könnte, andererseits war die Schwangerschaft schon zu fortgeschritten, um alles leicht weg stecken zu können, oder an die eigene Gesundheit zu denken und die Schwangerschaft beenden zu lassen. Ich habe es so lange hingezogen, wie es nur mögich war, bis eines Abends mein Blutdruck auf 220/140 stieg, die Trombozyten vom 150.000 auf 40.000 sanken, die Leberwerte sich dramatisch verschlechterten und sonst weisst der Kuckkuck noch was, so dass die Ärzte mich gar nicht mehr gefragt haben und die Geburt eingeleitet haben. Akuter Lebensgefahr - hieß es... Na ja, für sie war es mein Leben zu retten, ich leide immer noch psychisch darunter.
Danach kam die Diagnose - partielle Blasenmole, die mit einer leichen Chemo gut wegzukriegen sei. Ich wurde zum CT geschickt, um Methastasen auszuschließen. In der Lunge waren aber Herde zu sehen. Dann hieß es, na ja, die zwei Diegnosen passen zwar nicht zueinander, aber wir müssen schon davon ausgehen, dass es Fernmethastasen sind und empfehlen die Emaco-Therapie. Dann haben sie aber wieder beschlossen, eine Lungenpunktion zu machen, um auszuschließen, dass diese Herden in der Lunge Ergebnis einer Entzündung sind. Na ja... wieder Mal kann man nicht sicher sagen, ob diese Lungenmethastasen sind oder entzündliche Herden, aber wir gehen mal vom ersten aus. Na, vielen Dank auch.
Dann das lange hin und her, ob die Therapie mit Methotrexat in Frage kommt oder nicht, wie ich meine Fruchtbarkeit behalten kann, ob wir jetzt noch vor der Therapie Eizellen zum Einfrieren gewinnen können (Kinderwunsch ist und bleibt im Vordergrund).
Und jetzt gerade komme ich vom Endgespräch. Schweren Herzens habe ich dem stärkeren Therapie zugestimmt, Eizellgewinnung kam nicht in Frage, da es mit den Eierstöcken nicht optimal aussieht, ausserdem würde das uns viel Zeit kosten, die wir nicht haben. Die Lösung hieß letztendlich die Wechseljahrespritze, die so zu sagen die Eierstöcke einschlafen lässt und sie dadurch schützt. Was mit der Gebärmutter wird, wissen wir nocht nicht. Ob ich es behalten kann, oder sie entfernt werden muss, wird man nach der Therapie entscheiden, wobei ich ausdrücklich gesagt habe, dass ich es nicht zulassen werde.

@Claudia
Mein Arzt meinte auch, wenn dann mindestens zwei Jahre nach der Therapie warten, wenn die Werte schön da bleiben, wo sie hingehören und die Eierstöcke aufwachen. Haben Dir Deine Ärzte dazu geraten, die Gebärmutter zu entfernen? Hast Du während der Therapie die Eierstöcke geschützt? Und wie sieht es mit der Regelblutung aus? Kriegst Du sie wieder? Fragen über Fragen. Über die Nebenwirkungen frage ich nicht, denn die werde ich bald genung selbst erleben.

LG karmina

PS: Übrigens, habe gerade meinen Arzt gefragt, welche Auswirkung eine spätere Schwangerschaft auf die Krankheit haben könnte, ob die Krebszellen dadurch wieder belebt werden können. Er meinte, das eine hat mit dem anderen nichts zu tun, da brauche ich keine Angst zu haben. Es sind zwar die gleichen Zellen, die das gleiche Hormon produzieren, aber die durch eine Schwangerschaft verursachte HCG erregt die Krankheit nicht wieder. Wir würden zwar zu einer Risikogruppe gehören, was das Wiederholungsrisiko angeht, aber dass es so etwas noch einmal passiert, ist eher unwahrscheinlich.

[Gerzi]

Liebe Mädels!
War gestern wieder us untersuchung u Blutabnahme.Gebärmutter sehr schön ,Eierstöcke scheinen aktiv zu sein, Blutwert erfahr ich morgen, aber es scheint alles bestens zu sein. Meine Gynäkologin hat gesagt, sie macht sich auf der Uniklinik Graz schlau wg eventuellen Studien usw für Ss nach unserer Krankengeschichte.Werde euch bescheid geben ,sobald ich was weiß. Ich hab keine Eizellen einfrieren lassen, mir war das in diesem Moment ehrlich gesagt egal,hauptsache gesund werden war damals meine Deviese.
Deine Geschichte, Liebe Karmina ist auch nicht ohne. Aber diese Behandlung mit Mtx ,bzw Emaco scheint echt super zu wirken! (meine Gebärmutter hab ich übrigens noch!)
Melde mich ,sobald ich genaueres weiß!
Alles liebe weiterhin Lg Gerda