Erfahrungsaustausch

[Mosi-Bär]

Hallo Mädels,

trotz der blöden Technik , versuche ich trotzdem euch zu erzählen, was ich gestern beim Orthopäden erfahren habe.

Erstmal hatten mein Mann und ich ja einen gemeinsamen Termin und leider mußten wir fast 2 Stunden warten, trotz Termin. Grrrrr!

Na ja, der Arzt ist ein ganz netter und lieber. Er meinte, aufgrund meiner Grunderkrankung EK, sollte unbedingt ein Röntgenbild gemacht werden von meinem Lendenwirbelbereich. Er selber hat schonmal eine Patientin gehabt, die EK hatte und bei der es zu Knochenmetastasen gekommen ist. Die gehörte eben zu diesen unter 2 %.

Die Rückenprobleme habe ich ja schon etwa 20 Jahre und hatte 1994 ja schonmal einen Bandscheibenvorfall, der Gott sei Dank nicht endgültig war. Aber bescherte mir 2 Monate Schmerzen, Spritzen und Bestrahlung.

Erst waren die Schmerzen nur im Rücken, später, als die im Rücken nachließen, kamen Stiche und Schmerzen im linken Ober- und Unterschenkel. So ähnlich ist es dieses Mal auch verlaufen, allerdings war ich nicht so bewegungsunfähig wie damals, als es zum Vorfall kam.

Es wäre ja ein riesiger Zufall, wenn sich genau an dieser Stelle eine Knochenmetastase gebildet hätte, oder?

Auf jeden Fall hat sich beim Röntgen ergeben, daß von meiner EK-Erkrankung nichts zu sehen ist!!!!

Die beiden unteren Bandscheiben der beiden unteren Lendenwirbel sind total verschlissen und das geht schon an die Facettengelenke und alles ist versteift. Ist zwar nicht doll, aber ich bin doch sehr beruhig. Hatte mir ja schon gedacht, daß es so aussieht, war ja keine Überraschung für mich.

Ich bekomme jetzt erstmal Akupunktur, am 13. November geht's los. Bin mal gespannt.

Aber leider hat der Orthopäde festgestellt, daß die Knochenstruktur im Rückenbereich weiter oben verändert aussieht und er nimmt an, daß das eine beginnende Osteoporose ist. Darum will er auch im November eine Knochendichtemessung vornehmen.

Das begeistert mich natürlich gar nicht! Das würde ja bedeuten, daß ich Calciumpräparate nehmen muß. Er hat mir schon was mitgegeben, ich will's aber erst nehmen, wenn ich genau weiß, daß es Osteoporose ist.

Na ja, was soll's! Lieber Osteoporose als ein Rezidiv. Hört sich vielleicht blöde an, aber ich empfinde das im Moment so! Bin ein wenig verunsichert, habe immer gedacht, bei so viel Milchprodukten und so viel Bewegung muß dieser Kelch doch an mir vorübergehen. Aber das alleine kann Osteoporose nicht verhindern.

Trotzdem bin ich froh und glücklich, daß sich bei der Röntgenaufnahme nichts gezeigt hat, was auf EK oder ein Rezidiv hindeuten würde.

Und meinem linken Arm geht es wieder sehr gut. Er hat den Sturz aus dem Bett mittlerweile ganz gut überstanden. Ich kann den Arm wieder heben und auch Dinge hochheben, das ging am Anfang gar nicht.

Ich wünsche allen, denen es nicht so gut geht, alles, alles Gute und daß es euch bald besser geht.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Anja S.]

Hallo Nikita,

werde den Prof. nächste Woche auf das PET/CT ansprechen, aber die KK übernimmt die Kosten dafür nicht soweit ich weiss............

Hallo Bailey,

hatte am Mittwoch als ich da war auch deinen Ordner da stehen sehen.........jetzt kenne ich auch deinen Nachnamen (aber hab ihn auch schon wieder vergessen.....meiner ist ja ziemlich leicht zu merken).

Ja, es war ein Schock und ich versuche auch nicht unbedingt an das schlimmste zu denken, aber die Gedanken sind da und lassen sich nicht so leicht vertreiben. Muss ich halt jetzt durch! Es ist eine Scheiss Krankheit (werde mich nicht für diesen Ausdruck entschuldigen, da es einfach nur die Wahrheit ist).

Es ist manchmal Unglaublich was die Menschheit alles zustande bringt, wir können Atombomben bauen, Chemische Keulen etc. Wir fliegen sogar zum Mond, aber gegen die Krankheit und so viele andere Unheilbare Krankheiten, ist kein Kraut gewachsen. Wirklich zum heulen!

Drückt mir einfach nur die Daumen, vielleicht hilft es ja.

Seid gegrüsst
Eure Anja

[Pfingstrose]

Hallo, liebe Anja,
ich habe Dir so sehr die Daumen gedrückt am Mittwoch und werde es auch jetzt weiter tun! Tut mir leid, dass Du jetzt diese schrecklich Zeit der Warterei überbrücken musst. Aber hoffentlich gelingt es Dir, Dich abzulenken! Ich denk an Dich

Hallo, liebe Bailey,
auch an Dich denke ich so oft und sende so oft die besten Wünsche für Dich durchs Universum! Und jetzt schon wieder so ein Mist Hoffentlich klappt es mit der weiteren Chemo! Ich weiß auch nicht recht, was ich sagen soll, und drück Dich ganz lieb
Wenn ich von Dir und Anja höre, wird mir schon ganz schlecht: mein nächster CT Termin usw. (aufgrund der Mimosa) steht am 13.11. an und ich merke, wie ich schon irgendwie nervös werde!

Liebe Christine,
was machen Deine Öhrchen? Mir wird, wenn ich davon höre, ganz anders; als Kind hatte ich ständig Mittelohrentzündungen und so und es waren immer fürchterliche Schmerzen! Ganz schnell gute Besserung!!

Liebe Linnea, na, hat sich Dein Zustand weiterhin gebessert? Ich hoffe doch sehr! Werd wieder schnell fit (obwohl das Bett zu hüten bei guter Umsorgung bei diesem Wetter ja nicht das schlechtest ist)

Hallo, liebe Mosi,
ich glaube, wir sind alle von diesem technischen Problem betroffen - mir geht es ebenso wie Dir!! Bekommst Du die Akkupunktur wegen der Rückenprobleme? Ich hatte auch schon mal vor Jahren welche wegen der Schmerzen aufgrund des Bandscheibenvorfalls bekommen und es hat mir super geholfen! Viel Erfolg!!

Liebe Nena,
na, wie ist es heute gelaufen? Ich hoffe doch auf erfreuliche Nachrichten, sei gedrückt.

Allen anderen natürlich auf die liebsten Grüße von Katja

[wassernixe]

Hallo,

MM-Tiga - so ging mir es auch, ich war gleich 6 mal drin und wusste gar nicht, dass man sich auch wieder löschen kann. ( Das hat jemand für mich getan, Danke! ) Habe natürlich gleich an meinen Fähigkeiten am Computer gezweifelt. Aber wenn es euch auch so geht ... Schreibe diesen Text auch schon zum 2. mal! Bin eben ganz rausgeflogen .

Christine, diese Jahreszeit ist gefährlich für die Ohren! Es ist nich mehr warm, aber auch noch nicht so kalt, für eine Mütze. Ich werde nicht müde meinen "Schwimmkid´s" zu sagen: " Haare trocknen und Mütze auf. " Denn Ohrenschmerzen sind sehr unangenehm - da tut gleich der ganze Kopf weh.
Wünsche dir, dass du die Schmerzen schnell los wirst!

Linnea, schön, dass du zu Hause bist. Im eigenen Bett da kann man doch am besten "kuscheln".

Bailey, du hast doch bei der Abagovomab-Studie mitgemacht - da ist doch der Tumormarker gar nicht mehr aussagekräftig? So hat man mir das erklärt!
Oder habe ich da was falsch verstanden?

Die besten Wünsche an Alle denen es im Moment nicht so gut geht!!

wassernixe

[himmelblau]

hallo bailey....ich wünsche dir viel kraft...lass dich nicht hängen

[yingarna]

hallo meine lieben,

diese woche war noch mal die stomatherapeutin da und hat den plattenwechsel vorgenommen. das beutelwechseln ist für meinen engel schon zu routine geworden.

morgen ist premiere, dann nehmen wir selber den plattenwechsel vor. wir hoffen, dass bei meinem engel der kreislauf nicht wieder wegsackt.

am mittwoch war besprechung mit dem onkologen.

ab montag beginnt die chemo noch mal mit gemzar/carboplatin (4 zyklen a 21 tage, chemo immer am 1. und 8. tag). wahrscheinlich können die zeiten von meinem engel so nicht eingehalten werden, weil das knochenmark immer mehr probleme hat, sich zu regenerieren, es wird sicherlich wieder transfusionen und neulaster bzw. neupogenspritzen geben.
nach den zyklen soll geschaut werden, ob der tumor soweit zurückgegangen ist, das er operabel und eine stomaverelegung möglich ist.
das ist das ziel, ob das klappt ist absolut ungewiß.

gestern war der ambulante palliativdienst bei uns. mein engel wird jetzt vor dort auch betreut. wir haben uns dafür entschieden, damit wir auch rund um die uhr kompetente ansprechpartner haben, wenn es noch mal schmerzmäßig eine steigerung kommen sollte. bisher reicht noch novalgin, tramal haben wir aber auch schon hier.

liebe anja, liebe linnea, liebe mosi-bär, liebe bailey, liebe nena,

fühlt euch heute einmal besonders gedrückt von mir, euch geht es nicht so gut im moment.

ich habe eine kerze angezündet und trinke schon mal ein glas rotwein.

liebe grüße

euer yingarna

[Anja S.]

Hallo alle Zusammen,

vielen Dank für eure lieben Worte.

Mosi-Bär: Durch die Mimmosa-Studie an der ich ja bisher teilgenommen hatte, kann der Tumor-Marker ja keine Aussage geben!!!!

Ich versuche nicht den Kopf hängen zu lassen. Im Moment habe ich mich wieder etwas gefangen. Aber es ist trotzdem hart nicht zu wissen was ist und wie es weiter geht. Zumal nur die Vorstellung wieder ins Krankenhaus zu müssen, ist der pure Horror für mich. Wenn ich nur daran denke, habe ich den Geruch wieder in der Nase (ich weiss, ist bekloppt, aber ich habe wirklich eine extreme Aversion dagegen).

Yingarna, hoffe euch geht es gut, ich sitze auch gerade bei einem Glas Wein und stosse in Gedanken mit dir auf bessere Tage an!

Bailey, ich drücke dir die Daumen das der erhöhte TM nicht der Rede Wert ist! Mensch, hört dat denn nie auf?????

Christine, vielen Dank für deine Info!!!! Du bist Gold Wert!

An alle anderen:
Ein schönes Rest-Wochenende.

Habe euch alle Lieb gewonnen.

Grüsse Eure
Anja.

[Linnea]

Hallo Ihr Lieben

die technische Grundlage für unsere Kommunikation scheint wiederhergestellt zu sein, das ist schön! Ich habe gestern, als überhaupt nichts mehr ging, gar nicht mehr probiert, hier zu antworten: ich hatte einfach nicht die Nerven dazu, mich von so etwas enttäuschen zu lassen...

Liebe Mona, Du Arme, daß Du so unter Deiner Chemo zu leiden hast! Ich drücke ganz fest die Daumen, daß es aufwärts geht und Du ohne Krankenhausaufenthalt über die Runden kommst! Kannst Du inzwischen wieder etwas mehr zu Dir nehmen?

Liebe Anja, seit ich Deine neuesten Nachrichten hier gelesen hatte (antworten war ja - wie gesagt - schwierig) habe ich viele gute Gedanken zu Dir geschickt. Ich hoffe so sehr, daß sich Deine Befürchtungen nicht bewahrheiten!

Liebe Bailey, auch Dir alles erdenklich Gute! Hoffentlich ist Dein TM nur verwirrt! Ich wünsche Dir, daß die Wunde unter der neuen Behandlung nun ganz schnell ausheilt, daß Du wenigstens diesen Schmerz losbist!

Liebe Mosi, zu verbrauchten Bandscheiben kann ich Dir schlecht gratulieren , aber ich freue mich mit Dir, daß Du die Sorge, Deine Rückenprobleme könnten etwas mit dem EK zu tun haben, ablegen konntest. Hast Du denn als fleißige Radlerin ein Fahrrad, auf dem Du einigermaßen aufrecht sitzen kannst? Damit würdest Du Deinen Lendenwirbeln sicherlich einen Gefallen tun...

Lieber Yingarna, wie gut, daß Ihr Euch viele kompetente Helfer ins Haus holt. Ich wünsche Euch so sehr, daß Dein Engel die Chemo in Zukunft besser verträgt! Ich werde am Montag besonders an Euch denken!

Liebe Nena, kennst Du die MRT-Ergebnisse schon oder lassen sie Dich mal wieder warten? Ich wünsche Dir jedenfalls ganz viel Kraft und freue mich schon auf die nächste Hochzeit mit Dir!

Liebe Katja, lieber Wassernixe, lieber Yingarna, habt herzlichen Dank für Eure lieben Grüße. Inzwischen geht es mir wieder recht gut. Ich bin eben schlapp und müde, aber das ist ja normal. Meine Blutwerte werden jetzt ganz engmaschig kontrolliert werden, damit ich nicht wieder so zusammenklappe. Wenn ich schon zwei Krebse habe, muß ich ja nicht unbedingt an Erythrozytenmangel sterben, oder?

Eine möglichst gute Nacht wünscht Euch allen
Eure Linnea

[Mosi-Bär]

Hallo an alle,

na endlich scheinen ja die technischen Probleme vorüber zu sein, jedenfalls hoffe ich das!

Christine, gut, daß es deinem Ohr besser geht. Ich drücke dir die Daumen, daß es bald ganz in Ordnung ist. Was macht dein Knie im Moment?

Anja, klar, habe ich vergessen, daß der TM ja nicht aussagekräftig ist, wenn man an der Studie teilnimmt. Ich drücke dir so sehr die Daumen, daß sich alles als völlig harmlos herausstellt.

Bailey, auch bei dir hoffe ich, daß die Sache mit dem TM nichts bedeutet und die Chemo hilft! Alles Gute für dich!

Mona, auch dir wünsche ich alles, alles Gute und daß du nicht mehr so sehr unter der Chemo leiden mußt. Und wenn das schon sein muß, dann sollte es wenigstens was bringen.

Linnea, wie geht es dir jetzt? Fühlst du dich jetzt wieder fitter? Leidest du noch unter Nebenwirkungen oder ist das wieder vorbei?

Yingarna, bei euch hört sich jetzt alles wieder ein wenig positiver an. Hoffentlich verkraftet das Kochenmark die Chemo so gut, daß nicht zu große Pausen eingelegt werden können. Ich bete für euch!

Mir geht es recht gut. Mein Oberarm/Schulter hat sich stark gebessert, allerdings darf ich nicht zu viel mit dem linken Arm machen. Liegestütze fallen erstmal aus!
Ja, ich bekomme Akupunktur für meinen Rücken, weil ich ja immer wieder Schmerzen habe, mal nur leicht, mal stärker und auch mein linker Ober- und mein Unterschenkel davon betroffen ist. Aber ich bin froh, daß die stärkeren Schmerzen, die ich ungefähr 6 Wochen hatte, vorüber sind. Ich kann mich endlich wieder ganz normal bewegen.

Ich wünsche nun allen ein schönes Restwochenende, ein nebenwirkungarmes, schmerzfreies.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Blackberry]

Liebe Bailey,

ich bin vor zwei Stunden von Schweden, besuche dort ein Semenar, zurückgekommen und lese traurig deine Nachricht. Aber wie Himmelblau schon schreibt, die Erhöhung TM kann auch eine Ursache von Chemo sein. Bei mir war es auf jeden Fall so. Nach der 2. Chemo ist mein Tumormarker von 53 auf 60. Ich war auch panisch und konnte deine Verzweiflung sehr gut verstehen. Bitte denke nicht gleich so negativ. Du bist noch jung, die Ärzte werden dich nicht aufgeben, obwohl sie meiner Meinung zu spät reagiert haben, und dich erst nach 2 Monaten geschickt haben.

Liebe Anja,

es tut mir soooooooo leid, ich hoffe du bekommst die notwendige Untersuchung PET/CT. Ich bete, dass es was harmloses ist.

Ich schicke euch viele viele Kraftpakete

Liebe Grüße an allen
Marie

[Fussel]

Hallo!

Auch wenn ich im Moment nicht sooo zum Schreiben komme, denke ich an alle und drücke Daumen, dass es bald wieder aufwärts geht (mit dem TM nachtürlich runter), dass alle Knie/Ohren etc. wieder gut werden und dass sich bei den Untersuchungen nichts SChlimmes herausstellt!


Liebe Grüsse

Fussel

[Anja S.]

Hallo Zusammen,

hatte gestern Besprechung mit Prof. und einer Ärztin. Also, er sagt er würde nicht glauben das es ein Rezidiv ist sondern irgendetwas Postoperatives......natürlich hat er auch immer im Nebensatz gesagt, das man bei dieser Krankheit, da es ja ein sehr aggressiver Krebs ist auch davon ausgehen muss, das es eins sein könnte.....

Naja, er wollte unbedingt, trotz Studie, den Tumor-Marker-Wert bestimmen. Er meinte, wenn der im Norm-Bereich sein würde, wäre das super und ein Indiz darauf das es kein Rezidiv sei. Wenn er erhöht sein sollte dann könnte man ihn nicht auswerten. Er meint, da es noch so klein sei, muss es erstmal unter Beobachtung bleiben, er will in 6 Wochen ein weiteres CT machen damit er Vergleichs-Bilder hat!

Heute morgen rief mich die Ärztin wegen dem Tumor-Marker an. Was soll ich sagen: ER IST IM NORM-BEREICH. Ich habe vor Freude geheult! Die Ärztin und der Prof. haben sich auch riesig gefreut und gehen jetzt davon aus das es wirklich nur was Postoperatives ist! (Natürlich ist die Gefahr nicht gebannt, aber um einiges kleiner geworden).

Ich hoffe jetzt nur das in 6 Wochen beim CT nicht doch noch was anderes zum Vorschein kommt. Es ist manchmal unerträglich mit dieser Angst zu leben. Aber im Moment bin ich etwas beruhigter!

Danke euch allen für die aufmunternden Worte! Ich kann mich im Moment nicht soviel melden, da mein PC kaputt ist!

Ganz liebe Grüsse
Anja

[gujo]

hallo anja,
ich freue mich sehr mit dir.ja die angst die hängt einem doch immer im genick ,egal, was man auch tut, so im hinterstübchen , lauert sie immer.ich habe am 7.11. termin bei meinem doc. und am 12.11. dann im kk , die halbjährige untersuchung und ich, wollte es währ schon vorbei und alles bestens, aber leider hab ichs noch vor mir.dir wünsche ich jedenfalls alles liebe, dein mann ist jetzt bestimmt auch ein bischen beruhigter.
liebe grüsse von gujo.

[Mosi-Bär]

Ja, liebe Anja,

das hört sich doch wirklich viel positiver an! Mannomann, ich habe ganz viel an dich gedacht und für dich gebetet! Vielleicht hat es ja wirklich geholfen!?!?!

Natürlich ist die Gefahr ja nicht gebannt und ich kann mir denken, daß du, je näher dieser CT-Termin rückt, noch viel nervöser sein wirst, als du es sonst wärest. Auch in 6 Wochen sind meine Gedanken bei dir!

Alles Gute!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Linnea]

Liebe Anja,

wie schön, von Deiner Erleichterung zu lesen!
Ich wünsche Dir weiterhin nur gute Befunde!

Alles Liebe
Deine Linnea