Erfahrungsaustausch

[Pfingstrose]

Hallo, liebe Linnea,
mensch, hast Du denn immer noch nicht genug, du Arme? Lass Dich lieb drücken und ich wünsche Dir für morgen alles erdenklich Gute. Bestimmt sind es nur olle Chemo-Nebenwirkungen!! Hoffentlich erfährst Du morgen auch schon Deine Befunde.

Ich sitze dagegen etwas in der "Warteschleife"! Am Dienstag hatte ich ja meinen CT-Termin in Wiesbaden wg. der Mimosa-Studie, aber bis heute mittag waren die Befunde immer noch nicht da! Das ist so ein Sch.. Gefühl! Gestern ging es mir richtig schlecht. Ich hatte Kopfschmerzen und übelste Glieder- und Gelenkschmerzen von der Spritze, mein Ergebnis vom CT noch nicht und zusätzlich ein Gespräch mit dem Gefäßchirurg im Krankenhaus, weil ich den Port entfernen lassen wollte. Dieser hat mir eindringlich geraten, erst die CT-Ergebnisse abzuwarten, nochmals mit meinen Gynäkologen zu sprechen und die Sache zu überdenken, denn schließlich wüßten wir ja beide, worum es hier geht.... Das hat mir natürlich riesig "Mut" gemacht und ich war gestern nur noch so ein heulendes Elend, seit langem mal wieder. Irgendwie kam alles hoch und so geballt, wegen den ganzen Terminen! Und dann noch die ganzen schlechten Nachrichten hier! Es tut mir so weh, dass es so vielen zur Zeit nicht so gut geht und wünschte, ich könnte etwas zaubern!! Mann...
Heute geht es mir wieder etwas besser und ich hoffe, morgen sind die Ergebnisse da. Diese olle Warterei ist immer am schlimmsten!

Liebe Tanja,
ich kann Deine Angst gut verstehen! Ich hoffe, Du kannst die Zeit bis zur OP gut mit Ablenkung überbrücken und ich schicke Dir ganz viel Kraft!!!

Liebe Bailey,
wie schön, von Dir zu hören! Ich finde es immer wieder toll, wie Du es schaffst, Dich nicht unterkriegen zu lassen! Pass nur gut auf Dich auf, wegen Deiner Narbe und so, nicht dass diese durch das reiten wieder zu arg beansprucht wird!! Für Deine bevorstehenden Untersuchungen drücke ich Dir ganz doll die Daumen und schicke eine Schutzengelparade!!!

Liebe Mosi,
schade, dass Du die Akupunktur-Termine nicht wahrnehmen konntest. Mir hat es immer sehr gut geholfen. Aber Wärme ist immer noch ein gutes Hilfsmittel, gerade bei dieser Kälte im Moment. Ich hoffe, Deine Schmerzen halten sich in Grenzen und Du bist das Kreuz mit dem Kreuz bald wieder los!

Ich wünsche Euch alles Gute!! Viele Grüße von Katja

[bibest]

Ihr Lieben,

zu Rückenschmerzen kann ich auch mein Teil beitragen.

Ich habe starke Schmerzen im Bereich der Lendenwirbelsäule, die Docs sind sich alle einig, daß Die durch die Bauch OP verursacht sind. Ich mache seit Monaten Krankengymnastik und lasse mich osteopathisch behandeln.
Viel besser ist es geworden, seit ich gegen die Polyneuropathie Cymbalta nehme. (ich aheb als nebenwirkung der Chemo Schmerzen von Kopf bis Fuß in allen Skelettmuskeln, in Ruhe schlimm, bei Belastung schlimmer)
Seit September kann ich viel besser stehen, ich kann jetzt Brot kaufen und an der Kasse stehen, oder im Unterricht die ganze Tafel vollschreiben.
Wenn man nicht stehen kann bemerkt man erst mal, wie oft sich Menschen im Stehen unterhalten und wie endlos lange sie das tun.
Jetzt kann ich viel mehr am Alltag teilnehmen.
Mein Korsett trage ich ganz wenig, es ist unbequem und mir wird sehr heiß damit. Ich habe noch so eine elastische Leibbinde, die trage ich meistens beim Kochen.

Heute ist wieder so ein schlapper Tag, ich schwänze gerade meinen Rehasport. Eigentlich turne ich donnerstags in wamen Wasser in dem Fitnessgeräte stehen. Wie Bodybuilding für Omas, aber unter Anleitung eines fitten jungen Mannes.

Bailey, ich bewundere Deine Energie, alleine beim Gedanken auf ein Pferd zu krabbeln fühle ich mich ganz gebrechlich. Pferde schaue ich lieber an.

Ich wünsche allen die schwere Tage durchstehen müssen Gottes Segen!

Birgit

[Linnea]

Liebe Mosi,

es tut mir leid, daß Du unter Rückenschmerzen zu leiden hast! Ich hoffe, Du kannst Dir viel Gutes tun, um die Schmerzen zu lindern! Wenn es zu schlimm wird, würde ich mal einen Arzt wegen eines Schmerzmittels fragen. Ich bin zwar auch nicht der Mensch, der sofort zu irgendwelchen Hämmern greift, aber wenn man an so zentralen Stellen permanent Schmerzen hat, gerät man auch schnell in ungünstige Schonhaltungen hinein, die neue Probleme hervorrufen. Und sowas kann man dann erstrecht niht gebrauchen!


Liebe Anne, liebe Gujo, liebe Katja,

habt vielen Dank für Eure lieben Worte! Im Moment fühle ich mich, als würde ich neben mir stehen. Vermutlich greift hier der psychische Selbstschutz. Es ist alles irgendwie unwirklich und sobald ich über die anstehenden Untersuchungen nachdenke beziehungsweise darüber, warum sie durchgeführt werden sollen, blockiert mein Kopf einfach... Ist vermutlich ganz gut so...

Inzwischen habe ich auch die weiteren Termine: Sono und Knochenmarkspunktion sollen am Montag gemacht werden, Lungen-CT am Dienstag. Ich hoffe also, daß bald Klarheit herrschen wird!


Liebe Katja,

das ist ja wirklich dumm, daß Du solange auf Deinen CT-Befund warten mußt! Gerade jetzt, da es Dir sowieso nicht so gutgeht! Auch Dir schicke ich ein Trösterchen und hoffe, daß es Dir bald wieder besser geht!

Mit einer baldigen Port-Entfernung sind viele Ärzte sehr zurückhaltend, denke ich. Die meisten werden nur ihre Statistiken und Rezidiv-Raten im Kopf haben und ziehen einen damit natürlich auch runter. Aber weißt Du: Leute, die Statistiken anschauen, können nicht gleichzeitig nach oben gucken: also sehen sie die vielen Schutzengel nicht, die da fleißig ihren Dienst versehen...

Ihr Lieben, einen möglichst schmerzfreien Abend wünsche ich Euch!
Vielleicht sollten wir uns in Gedanken alle an Gujos Kamin treffen!
Herzliche Grüße von
Eurer Linnea

[Chrimage]

Liebe Mosi,
tja, "nur" das "Kreuz mit dem Kreuz". Liest sich sicher "banal" im Vergleich zu dem, was einige von uns hier im Augenblick beschreiben und durchleiden. Aber auch ich habe vermehrt Rückenschmerzen einige Monate nach der OP (mein Rücken beschäftigt mich allerdings schon seit meinem 17. Lebensjahr, also seit 40 Jahren!). Neben Wärme, Bewegung (vor allem schwimmen), Akupuntur und wunderbaren Tuina-Massagen, hilft mir auch die Auseinandersetzung mit meiner jetzigen Lebenssituation. Eine Ärztin sagte neulich zu mir, ich hätte ja auch einen schweren Korb zu tragen. Ich habe mir dann diesen "Korb", der eine "Kiepe" ist, mal genauer angesehen. Da ist ziemlich viel drin, z. B. immer mal wieder Ängste und Sorgen wegen meiner Erkrankung, meine berufliche Situation, Sterben und Tod meiner Mutter in den letzten 3 Monaten, Sorge um ein Rezidiv bei meinem Mann und...und..... Manchmal gelingt es mir auf unterschiedliche Art, diese "Kiepe" leichter zu machen, manchmal nicht. Insgesamt fühle ich mich aber zurzeit erleichtert und das tut meinem Rücken gut.
Ich wünsche dir, dass auch du - wodurch auch immer - bald schmerzfreier bist,
Chris

[MM-Tiga]

Liebe Linnea! ...und auch liebe 2. Linnea, die neben Dir steht ...!
ich wollte Dir auch noch für morgen alles Gute wünschen, damit Du dann schon gleich viel schlauer bist und nicht noch weiter rumrätseln musst bis nächste Woche!
Schlaf gut heute und morgen geht dann endlich was weiter!
Viel Glück, dass alles einfach nur Nebenwirkungen sind!
Ich denk an Dich!
Gute Nacht+alles Liebe!
Manuela

[claudi13]

Ein eisigkaltes guten Morgen an alle!

Habe mal eine Frage.... ihr dürft mich auch für ein bisschen doof halten, aber das beschäftigt mich schon lange:
ist ein Rezidiv beim EK eigentlich "schlimmer" als bei einer anderen Krebsart?

Die Aussage "jetzt isses unheilbar...." macht mir schon schwer zu schaffen, wie euch anderen auch.

Gehe am Montag,Dienstag und Mittwoch zum 3. Chemo-Zyklus.
Hofft mal bitte mit mir, das die Chemo die "Reste" entsorgen kann...

Liebe Grüße

Claudia

[Anne53]

Guten Morgen Claudia,

ehrlich gesagt, ich weiß es nicht, obwohl ich in den letzten zweieinhalb Jahren sehr viel gelesen habe.

Mir hat sich nur ins Gehirn gefressen, dass EK sehr, sehr gefährlich ist.
Ich hatte "eigentlich" Gebärmutterkrebs und bei der OP ist dann der EK entdeckt worden. Der war ganz im Anfangsstadium, so dass ich auch keine Chemo machen musste.
Und obwohl der Gebärmutterkrebs in einem etwas höherem Stadium war, hat man mich immer viel ernster wegen des EK angesehen: "Die Gebärmutter können Sie vergessen, aaaber..."
So ist das auch heute noch bei den Nachsorgeuntersuchungen.

Ich denke, es gibt Krebsarten, wo das Rezidiv besser und solche, wo es schlechter in den Griff zu bekommen ist. EK gehört zu den schlimmeren.
Aber Du wirst doch etliche Frauen finden, bei denen diese "unheilbare" Krankheit einfach eine chronische geworden ist. Und solche, die geheilt sind.

Also, Claudia,

die Chemo wird alle Deine Krebszellen niedermachen!

Ich drücke alle Daumen!

Ganz, ganz liebe Grüße. Anne

[Tanjaberlin]

Seeiglein,

mir ist der Zusammenhang mit der Spirale ehrlich gesagt noch nicht ganz klar, könnest Du mir das bitte erläutern?

Derzeit les ich hier wieder still mit, viel Hoffnung und Trost spenden kann ich derzeit nicht, aber ich denk an alle.

LG
Tanja

Zitat von Seeigelein:Liebe Tanja!
Du kommst ja auch aus Berlin? Wie kann ein Arzt so verantwortungslos sein und dir eine Spirale setzen bei der Vorgeschichte? Oder hast du ihm nichts erzählt? Ich will hier nicht den Moralapostel spielen. Manchmal kann man seine Angst nicht überwinden. Ich hoffe, du schaffst es am 14.

Eingefügt von Moderation, zwecks besserer Übersicht.

[himmelblau]

Hi Tanja....ich war vor 1 Jahr hier frisch angemeldet...so weit ich weiß...wurdest du genauso wie ich in Dezember operiert....leider habe ich seitdem nichts mehr von dir gehört....ich habe öfters an dich gedacht....ich lese gerade deine Nachricht und bin irgendwie geschockt...der Krebs wurde doch im Anfangsstadium entdeckt..oder?...Pass gut auf dich auf...liebe Grüße

[claudi13]

Liebe Anne, liebe Christine!

Vielen Dank für die schnellen Antworten.
Eigentlich habe ih es schon so geahnt, wie ihr es mir beschrieben habt. Hoffe mal, daß ich ich mit der Krankheit noch eine längere Zeit übrig habe...

Ich hoffe mal, daß ich bei Prof. du Bois an den "richtigen Mann" geraten bin. Er hat mir erklärt, daß man auch wiederkehrende Rezidive noch therapieren kann und meinte er hätte da noch "ein paar Pfeile im Köcher".

Jetzt setze ich erst mal viel Hoffnung in die Studie, an der ich teilnehme und die sehr vielversprechend zu sein scheint...

Ausserdem ärgere ich mich ein bisschen, daß ich nicht schon vor einem Jahr den Kontakt zu euch gesucht habe. Warum weiss ich selbst nicht, war aber gaaanz sicher ein Fehler.

Liebe Grüße

Claudia

[Tanjaberlin]

Hallo himmelblau,

ja ich erinnere mich auch noch
Es war ein Borderliner, und jetzt ist es wieder soweit.
Wie ist es Dir ergangen?


LG
Tanja

[Mosi-Bär]

Hallo Mädels,

wollte nur kurz sagen, daß es meinem Rücken sehr viel besser geht! Mann, bin ich froh.

Klar, bei manchen Bewegungen tut's noch weh, vor allem jetzt, da ich am Computer sitze, das ist immer schwierig. Aber es ist eine so große Besserung während der Nacht eingetreten, daß ich einfach nur glücklich bin.

Heute Abend treffe ich mich mit meinen Kolleginnen und Kollegen der Deutschen Bank, mit denen ich von 1980 bis 1995 zusammengearbeitet habe. Diese Abteilung, die 1995 aufgelöst wurde, trifft sich noch immer jedes Jahr in einer Kneipe einer bekannten Altbier-Brauerei. Es sind immer zwischen 20 und 40 Leuten da und ich finde das echt toll! Darauf freue ich mich wirklich!

Letztes Jahr war ich auch da, mit superkurzen, gerade erst gewachsenen Haaren und ein paar Kilos leichter, aber ich habe den Abend total genossen! Hoffe, es wird auch heute wieder sehr schön.

Ich wünsche einen schönen Tag.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[claudi13]

Hallo Mosi-Bär!

Solche Termine sind genau das, was man ab und an mal braucht.
Andere Menschen, andere Themen....
....und ein schönes Bierchen(oder zwei!?).
Viel Spaß

Liebe Christine!
Nochmal danke, fühle mich da gut (jetzt noch ein bisschen besser) aufgehoben.
Werde ab nächster Woche(wenns klappt) in einem Förderverein mitarbeiten, der sich auf psycho-onkologische Ünterstützung an Krebs erkrankter Frauen ausrichtet. Hoffe, ich kann dort helfen, noch ein bisschen mehr zu bewirken.

LG
Claudia

[Linnea]

Hallo Ihr Lieben

eben bin ich aus Jena zurückgekommen und möchte Euch doch gleich mal berichten. Ich hatte ja heute vormittag dort meinen MRT-Termin und es bestand die Möglichkeit auf eine Zweitgutachterin zu warten und somit die Ergebnisse noch heute zu erfahren. Na, da würde wohl niemand gleich heimfahren...

Zum ersten ist sehr erfreulich, daß das Hals-MRT ohne Befund ist. Der Hodgin scheint sich - zumindest im näheren Umfeld des Knotens, der die Diagnose geliefert hatte - nicht zu mucksen, obwohl er ja bisher nicht gezielt therapiert wurde.

Weniger schön ist dagegen, daß das Abdomen-MRT zwei kleine Auffälligkeiten zeigt. Sie sitzen nicht an der Stelle, wo ich das leichte Druckgefühl habe (das ist vermutlich doch nur eine Verdauungsstörung?) Aber sie sehen nach Angaben der Ärztin "nicht wirklich harmlos" aus. Der Gynäkologe, der mich operiert hatte, wurde hinzugezogen (die Frauenklinik liegt praktischerweise direkt nebenan) und teilte offenbar die Meinung der beiden Radiologen. Kurz: im Moment deutet einiges darauf hin, daß mein EK platinrefraktär ist

Nun wurden meine Termine teilweise ein bißchen verschoben, so daß folgender Plan entstanden ist: Montag Leber-Milz-Sono und Lungen-CT und dann am Dienstag Bauchspiegelung, wobei gleich die Knochenmarkspunktion miterledigt wird. Der Gyn ging davon aus, daß sie es laparoskopisch erledigen können werden. Ich hoffe, er behält recht!

Wenn sich der Verdacht bestätigen sollte, müßte dann über eine neue Chemo nachgedacht werden. Ich weiß nicht, welches Zytostatikum wäre die nächste Option? Caelix, Topotecan...? Müßte ja dann auch mit dem Hämatologen und dem Kardiologen abgesprochen werden... Naja, werde ich wohl früh genug erfahren...

Ich möchte einfach die Hoffnung noch nicht aufgeben, daß es doch irgendwelche gutartigen Geschwulste sind. Die Vorstellung, daß das Carboplatin nur Nebenwirkungen aber keine Hauptwirkung gehabt haben soll, ist doch ziemlich hart...

Vielen Dank nochmal an alle, die an mich gedacht haben. Ich fürchte, Kraftpakete sind hier im Moment sehr gefragt...

Ganz liebe Grüße an Euch, Ihr Lieben!
Eure Linnea

[bibest]

Liebe Linnea,

zunächst herzlichen Glückwunsch zum guten Hodkin Befund.

Wie schön, daß Du am Wochenende zu Hause bist.

Nächste Woche wird ja dann noch aufregender.
Hoffentlich sind die beiden Dinger harmlos und das carboplatin hat alle bösen Zellen getötet.

Ich hoffe, daß die nächtlichen pakete gut angekommen sind.
Viele Kraftpackete und ein dicker Drück (ganz vorsichtig)
Deine Birgit.

(Vielen Dank für die promte Info, ich habe heute viel an Dich gedacht!)