Leben mit MDS

[GABYNA1]

Hallo Lucia, vielen Dank, das gibt Kraft und Mut. Einen Spender mit 100% Übereinstimmung hat sie schon. Es soll aller Wahrscheinlichkeit im Januar 2008 losgehen, ich habe wahnsinnige Angst davor, möchte es aber meiner Mutti auf keinen Fall zeigen. http://www.krebs-kompass.org/Forum/i...es2/weinen.gif

Ich würde gern bei der Übertragung im Krankenhaus, im Wechsel mit meiner Schwester, dabeisein, was sagst Du dazu?? Ist es besser ohne oder mit Beistand. Es ist ja auch hoch infektiös, diese Zeit!!??

[Lucia89]

hallo,
natürlich hat man angst, aber du musst bedenken dadurch bekommt deine Mutter ein neues leben! Ich hatte auch schrekliche angst doch ich hatte schrekliche schmerzen und hielt mir so immer als Ziel vor augen diese nie wieder zu erleben. Ich weiß nicht was für ein Typ Mensch deine Mutter ist aber meine Mutter hat auch sehr viel vor meinen augen geweint und das zeigte mir wie ergriffen sie war und mit mir mitfühlt. Also denke ich du brauchst dich nicht zu schämen vor deiner mutter zu weinen oder mit ihr. Im gegenteil ich denke das beruhigt auch.
Als ich in der Isolation war kam jeden Tag mein Bruder zu mir (es war sogar vorgeschrieben vom Krankenhaus das immer eine nahe stehende Person in reichweite oder zu besuch kam. Aber das liegt wahrscheinlich daran das ich auch in einem Kinderkrankehaus behandelt wurde...).
Das hat mir immer sehr geholfen und am Wochenende kamen auch meine Eltern.
Natürlich mussten sie anfangs immer Kittel und Mundschutz tragen und es war sowieso nicht so leicht mit Kuscheln oder so. Allerdings war ich auch ziemlich neben mir wegen der Chemo und den ganzen Medikamenten...
An meinem Transplantationstag waren mein Bruder und seine Freundin bei mir und als die Transplantation reinlief hörten wir musik und ich musste ziemlich weinen. Da es sehr rührend einfach war. Den von diesem Punkt an konnte es nur noch bergauf gehen und das tut es ja auch !
ach jetzt hab ich mich wieder festgequatscht... naja aufjedenfall würde ich sagen Beistand: auf jeden!
Glückwunsch auf jeden fall das ihr so einen tollen spender gefunden habt!
Wo wird deine mutter wahrscheinlich transplantiert?
lg lucia

[GABYNA1]

Hallo, ich danke Dir für die aufmunternden Worte, ich denke auch sehr positiv und sage mir, die Hoffnung stirbt zuletzt. Auch sind wir schon sehr froh über den Spender, aber es ist eben nicht immer einfach, weil man auch weiss, das es schiefgehen kann. Aber denken wir nicht daran, ich glaube fest daran, das sie es schafft und stehe ihr bei. Ich glaube auch meine Mutter versucht positiv ran zu gehen und die Angst davor zu überwinden. Am meisten hat sie Bedenken wegen der Chemotherapie. Vielleicht könnten ich dir ja ab und zu noch paar mir wichtige Fragen zu alledem stellen, wenn mir noch etwas auf der Seele brennt, wenn es Dir nichts ausmacht. Übrigens wird sie an der Uniklinik Dresden transplantiert. L.G.Gaby

[Lucia89]

Das ist die richtige Einstellung

klar du kannst dich jederzeit melden und fragen was du willst!
Ich bin sehr froh wenn ich helfen kann

ganz liebe grüße lucia

[mikal]

Vor der Knochenmarkstransplantation braucht man sich unbedingt zu fürchten. Es ist nicht besonders angenehm, aber wie jedes Ding hat auch die KMT zwei Seiten. Es hängt sehr viel von der inneren Einstellung ab, man sollte sich auch vorbereiten, indem man sich einige Strategien zurechtlegt. Sieht man einmal von der Chemo ab, und den Bestrahlungen, ist vor allem die Wartezeit bis zum erhofften Anstieg der Werte (Leukos, Thrombos, Erys....), die viele Betroffene kippen lässt. Die Zeit bis dahin zieht sich (ca. 3 Wochen) zieht sich ewig. Mir war damals sehr wichtig Internet und Fernsehen, auf das Lesen konnte ich mich nicht wirklich konzentrieren.......lg mikal

[Waltrudis]

Ich suche seit einiger Zeit Leidensgenossen. Ich habe MDS seit 1 1/2 Jahren. Seit Dez.2007 bekomme ich alle 3 Wochen EPO Spritzen. Meine Werte sind: HB 8,3 Leukos 2000 und Thromb. 146000. Wie wird die Krankheit weitergehen? Wer lebt auch damit und würde sich gerne austauschen?
Liebe Grüße Waltrudis

[chrischan]

Hallo Waltrudis,

ich habe einige Jahre mit der Krankheit gelebt, bis schließlich eine Stammzellentransplantation notwendig wurde. Die habe ich auch gut überstanden.
Deine Frage, wie die Krankheit weiter geht, kann man nicht beantworten. Es ist von Patient zu Patient unterschiedlich, auch gibt es verschiedene Ausprägungen - MDS ist ja eher ein Sammelbegriff für verschiedene Störungen des blutbildenden Systems, die auch wieder sehr unterschiedliche Verläufe haben können.
Das du EPO bekommen kannst, also dass es bei der etwas nützt, ist doch schon mal positiv, das ist nur bei einer Minderheit der MDS-Patienten der Fall und es hilft die Zeit, bis die ersten Bluttransfusionen notwendig werden, herauszuzögern. Was sagen denn deine Ärzte? Bist du in guter Behandlung?
Wenn du irgendwelche Fragen hast, dann nur los.

Liebe Grüße
Christian

[Waltrudis]

Hallo Chrischan,
ich bin 58 Jahre alt und habe refraktäre Anämie mit Ringsideroblasten. Das EPO habe ich bekommen bei einem HB von 8,9. Da ich jetzt 8,3 habe, scheint es nicht zu wirken.
Wie verhält man sich wenn die Leukos niedrig sind. Der niedrigste Wert bei mir war 1400, kann man da noch in Urlaub fahren? Ist eine Stammzellentransplantation- eine Knochenmarktransplantation? Ich bin bei einem Hämatologen in Hannover in Behandlung und fühle mich dort gut aufgehoben. Allerdings lange Wartezeiten trotz Termin.
Liebe Grüße Waltrudis

[GABYNA1]

Hallo Lucia, wollte mich nach so langer Zeit mal wieder melden. Meine Mutti hat die Transplantation erstmal gut überstanden. Jetzt ist sie seit einer Woche zu Hause. Leider fällt ihr das Essen und Trinken sehr schwer und auch ihre Gemütslage ist momental unten bei Null. Ich hoffe ja das bessert sich wieder. Das Einnehmen der Tabletten macht sie zwar regelmäßig, aber ihr fällt es sehr schwer. Was kann man tun, das sie wenigstens genügend Vitamine zu sich nimmt. Vielleicht kannst du mir ja ein paar Tips und Erfahrungen weitergeben. Danke Gaby

[Lisa1973]

Hallo Gaby,

ich komme zwar von einer anderen "Front" - ich hatte AML - kann aber einiges zur Zeit nach der Transplantation sagen:
Als ich wieder daheim war, bin ich psychisch auch erstmal total eingeknickt. Wobei ich bis heute nicht weiß, warum eigentlich... Es war gar nicht so einfach, sich "draußen" wieder zurecht zu finden, zumal mit den ganzen Dont's, die mir mit auf den Weg gegeben wurden... Die Gemütslage hat sich aber nach und nach wieder verbessert.


Was Deine Frage zur Ernährung nach der Transplantation angeht: ich hab nach meiner Entlassung "Multibionta"-Kapseln bekommen (1 pro Tag).
Außerdem hab ich mindestens 1 Gläschen Baby-Obstbrei (oft in Kombination mit frischem Grieß- oder Haferbrei oder Milchreis, wobei man da auf die Laktose achten muss, ich hab laktosefreie Milch genommen) gegessen. Schmeckt gar nicht so schlecht und mein Magen hat sich nie beschwert.

Liebe Grüße und Deiner Mutter alles Gute
Lisa

[GABYNA1]

HalloLisa, vielen Dank erstmal. Wie war es bei Dir in der ersten Zeit mit dem Essen und Trinken allgemein. Meiner Mutti hat ein absolute Abneigung gegen Süsses!! Allgemein kann sie , obwohl sie Hunger hat, nicht viel essen und trinken!?! Alles Gute auch für Dich. Gaby

[megjabot]

Hallo Gaby

Habe gerade deine Beiträge über deine Mama gelesen.
Wie geht es ihr denn inzwischen?
Meine Mama ist an MDS high risk erkrankt, sie ist 74 Jahre
alt und war bis jetzt immer noch sehr fit.
Habe bisher gedacht in dem Alter ist eine KM
keine Möglichkeit mehr, deine Mama ist 69?

Vielleicht kannst du mir schreiben wie sie die KM
vertragen hat...
Grüße

[GABYNA1]

Hallo Margit, meine Mutti (69) bekam die Diagnose MDS high risk. im Oktober 2007. Auch sie war gesund, fit und auch äußerlich sehr jung geblieben, mal so nebenbei.Außer das ihre Thrompozyten immer weniger wurden und blaue Flecken sie darauf aufmerksam machten, das irgend etwas nicht stimmt, ging es ihr gut. Also was tun. Die Diagnose war für uns ein Schock, weil keiner so recht wusste wie man damit umgehen soll und was daraus wird. Die Ärzte meinten damals, die einzig Alternative wäre eine KMt und sie käme, trotz ihres Alters, in Frage. Es zählt das biologische Alter und der momentane allgemeine Gesundheitszustand und dann wird das auch bei der älteren Generation durchgeführt. Ich würde es auf keinen Fall dem Zufall überlassen und mich ausführlich mit den Ärzten unterhalten. Empfehlenswert ist die Uni-Klinik in Dresden, Prof. Dr. Bornhäuser und Prof. Dr. Platzbecker. Ein Spender wurde sehr schnell, glücklicherweise, gefunden. Sie hat die Transplantation im Januar 2008 gut überstanden. Bis heute, toi, toi, toi machen die Blutwerte alle ordentlich mit und ihr geht es den Umständen entsprechend so weit gut. Auf alle Fälle würde ich deiner Mutti dazu raten, ich denke es ist eine Chance um gesund werden. Sie braucht auf alle Fälle seelische und moralische Unterstützung das ist klar, aber auch diese Zeit ist zu schaffen. Wenn du noch Fragen hast, melde Dich und alles Gute für deine Mutti. Gaby