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#46
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Hallo liebe Claudi,
Du schreibst, dass man sich nicht unter Druck setzen sollte, damit hast Du ganz sicher recht, aber es ist leider nicht immer so einfach gell? Meine Gefühle fahren derzeit mal wieder Achterbahn, mal bin ich ganz oben, mal unten. Nun habe ich ja erst einmal meine letzte Chemo im Februar vor mir, danach ca. 3 Wochen später CT und TM, zittern und dann hoffentlich ein gutes Ergebnis bekommen. Meine derzeitige Angst ist es, dass die Chemo nicht angeschlagen haben könnte und dann? Wie ich schon in meinem vorherigen Beitrag geschrieben hatte, wieso hatte ich es nicht genau hinterfragt, was man damit genau meinte, das man ohne Darm nicht leben könnte. Klar, kann man das nicht, aber bedeutet das auch, dass die Tumoreste, die zum Glück kleiner als 2 cm sein sollen, sich so weit ausgebreitet haben, dass ein weiteres wegschneiden nicht möglich ist? Das sind so die Gedanken, die mich derzeit beschäftigen weißt Du? Und wenn ich wirklich tumorfrei sein sollte, die Mimosastudie mitmachen darf, was kommt dann? Warteschleife richtig. Hier schreiben einige, dass sie leider darauf warten, bricht der Krebs wieder auf oder nicht, das ist schrecklich. Wieso kann man damit nicht lockerer umgehen? Man darf sich nicht unter Druck setzen, weil Druck auch wiederum belastet und für die Heilung sicherlich nicht förderlich ist. Druck lähmt auch irgendwo, denn man ist dann nicht wirklich fähig, sein Leben zu geniessen, entspannt und ruhig. Es kommt sowieso wie es kommt, daran können wir alle nichts ändern. Was mir bislang geholfen hat, ist mein Glaube, auch, wenn ich vielleicht nicht besonders religiös bin. Aber ich weiß, das Gott unser Leben in der Hand hat, wann wir wirklich gehen müssen, weiß nur er allein. Man kann mit Gott auch verhandeln, meinte eine Seelsorgerin in der Uniklinik. Nun, das habe ich auch versucht und hoffe, das er auf meine Bitten eingeht. Ich muss wieder herauskommen aus meinem momentanen Tief, denn Ihr habt doch dieselben Sorgen wie ich und geht damit anders um. Deshalb schäme ich mich auch ein wenig dafür, dass ich Euch hier volljammere, anstatt positiv zu denken. Aber vielleicht habe ich das Ganze immer noch nicht wirklich verarbeitet. Diagnose, dann das Gefühl, dass diese Krankheit angeblich unheilbar sein soll, dieses schwanken zwischen Hoffnung, Ängsten und Zuversicht, denn mit jedem Tag, den man lebt, an dem es einem einigermaßen gut geht, ist doch wiederum ein Tag gewonnen. Hört sich alles so einfach an gell? Ist es aber leider nicht immer. Einen wunderschönen Sonntag und weiterin alles Gute, das gilt für alle hier im Forum liebe Grüße Sternschnuppen Manuela Zitat:
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#47
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Liebe Sternschnuppen-Manuela
!Ich finde, dass Du ja in jedem Fall auch dadurch Trost spendest, weil Du Dich hier mitteilst und so auch die anderen alle wiederum wissen, dass sie nicht alleine sind.... !Zu den Ängsten und Hoffnungen: Gerade weil die Schicksale sich im Detail so unterscheiden, Tumormarker etc. nicht für jeden gleich aussagekräftig sind, kann man immer hoffen, dass im eigenen Fall die Umstände alle so ineinandergreifen, dass auch eine gute Therapie möglich ist, die genau für diesen einen Fall passt! Ich muss sagen, je öfter ich von total von der Prognose abweichenden Krankheitsverläufen lese (und zwar im positiven wie im negativen abweichend!), desto mehr glaube ich daran, dass es im Fall meiner Mutter z.B. oder in Deinem eine individuelle Chance gibt, das Ganze in den Griff zu kriegen - natürlich mit entsprechenden Ärzten und ihrem Können und das Vertrauen zu ihnen.... Ich weiss auch von den vielen Durchhängern, aber es gibt doch auch wieder die zuversichtlichen Tage! In diesem Sinne wünsche ich Dir auch noch einen wunderschönen Sonntag! Für alle, die heute keine Sonne zu sehen kriegen schicke ich ein grosses Bündel Sonnenstrahlen aus dem frühlingshaften Bayern mit! Liebe Grüsse die MM-Tiga-Manuela ![]() PS: Liebe Manuela, Du brauchst Dich niemals für dein "Gejammer" zu schämen !!!!! Genau dafür ist das Forum da - um Dich aufzufangen in diesen Phasen !
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Du musst das Leben nehmen, wie es ist - aber Du darfst es nicht so lassen. Karl Richter Geändert von MM-Tiga (20.01.2008 um 14:32 Uhr) |
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#48
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Hallo liebe Tigga Manuela, dankeschön für Deinen lieben Beitrag. Ich würde aber sehr gerne vielen noch viel mehr Mut zusprechen, sie mehr trösten, aber Du hast recht, das Gefühl, eben nicht alleine zu sein, ist schon ein guter Trost. Leider kann man nicht für alles eine Antwort finden, dafür ist eben alles zu individuell. Niemand kann mir wirklich sagen, ob meine Chemo nun angesprochen hat bzw. noch anspricht bis zur letzten, wie denn auch? Niemand ist Hellseherin hier, man kann nur hoffen. Na ja, Sonnenstrahlen gibt es hier leider heute auch nicht, aber wenn man Sonne im Herzen hat, soll es ja auch gehen gell? liebe Grüße die Sternschnuppenmanuela
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#49
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Hallo Ihr Lieben,
ich wollte auch nochmal was zu diesem Thema beitragen, allerding betrifft es eine Diskussion, die schon ein wenig zurückliegt. Da ging es um das, was die Gesellschaft mit dem Krebskranken macht - oder so ähnlich... Ich wollte da mal was erzählen, denn die Gesellschaft hat ja grundsätzlich irgendwie auf alle Kranken Einfluß, beeinflußt ja auch den Kranken selber und auch dessen Entscheidungen und Gefühle. Ich habe eine Bekannt, deren Mutter hatte diverse Hüft- und Knieoperationen. Nach der ersten OP riet ihr der Arzt dringend, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Sie hat sich mit Händen und Füßen dagegen gewehrt. Sie meinte, sie wäre doch kein Krüppel (konnte nicht mehr normal laufen, hinkte). Für sie war es so, als würden ihr alle ansehen, daß sie einen Schwerbehindertenausweis hat und das war ihr peinlich. Dabei weiß das doch keiner, dem sie das nicht erzählt. Sie hat doch keinen Stempel auf der Stirn... Nach der 2. OP hat sie dann zugestimmt, den Ausweis zu beantragen. Ihre Familie hat sie davon überzeugt, daß es ihr persönlich Vorteile bringt. Nach der 3. OP riet man ihr, den Prozentsatz in ihrem Ausweis zu erhöhen. Auch das wollte sie nicht. Sie hatte stets das Gefühl, alle würden dann mit dem Finger auf sie zeigen. Irgendwann riet man ihr, die Erwerbsminderungsrente zu beantragen. Dagegen hat sie sich dann genauso gewehrt. "Ich bin doch noch jung! Ich bin doch keine Rentnerin! Was sollen denn die anderen sagen?" Ich bin der Meinung, wenn es Menschen so "peinlich" ist, den Schwerehindertenausweis zu beantragen oder die Rente, dann hat die Gesellschaft mit ihrer Einstellung Kranken, Behinderten und "Früh"-Rentnern gegenüber ("das sind doch alles Schmarotzer und die haben es ja so gut...") eine Menge Einfluß auf den Kranken gehabt. Es hat mit Sicherheit auch sehr viel damit zu tun, welche Erfahrungen der Kranke in seinem Leben mit diesen Dingen und Einstellungen gemacht hat. Bei mir waren die Worte "Schwerbehindertenausweis" und "Erwerbsminderungsrente" überhaupt nicht mit negativen Erfahrungen belegt und mir war es nicht im Geringsten "peinlich", die Anträge zu stellen. Mir ging es darum, daß man mir helfen kann, daß ich unterstützt werden, denn immerhin habe ich ja, um diese Dinge beantragen zu können, eine Menge durchgemacht. Aber: Auch ich denke manchmal, wenn andere, die immer so blöde und "schlau" daherreden, wüßten, wie gut es mir im Moment körperlich geht und daß ich einen Schwerbehindertenausweiß mit 100% habe und die Erwerbsminderungsrente und eine Zusatzrente bekomme, sie würden mit Sicherheit sagen "Was für ein Schmarotzer! Die ruht sich auf unsere Kosten aus!" Würde mich sehr interessieren, wie ihr darüber denkt. Viele liebe Grüße Mosi-Bär
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#50
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Hallo liebe Mosi,
hm, wie geht man hierzulande mit Kranken und Behinderten um. Ich erinnere mich da an mehrere Erlebnisse. Einmal kam eine ältere Dame mit ihrem Mann in ein Kaufhauscafe. Der Mann saß im Rollstuhl und sie fragten die Bedienung, ob es denn im Cafe oder sonst wo in diesem Kaufhaus, eine behindertengerechte Toilette geben würde. Es gab sie leider nicht, das hatte mich damals sehr erschüttert. Ein weiteres. Eine Mutter kam mit ihrer kleinen Tochter, die auch im Rollstuhl saß in ein Bistro. Die Mutter musste auf das WC, dafür musste sie aber steile Treppen hinabsteigen. Das kleine Mädchen weinte und mir brach es fast das Herz. Es fängt doch mit den scheinbar simplen "Kleinigkeiten" an, das fehlende, behindertengerechte WC bspw. Obwohl das doch eigentlich Vorschrift sein soll, gibt es immer noch viel zu viele Gastronomiebetriebe, die darüber nicht verfügen. Was die Beantragung eines Schwerbehindertenausweises anbelangt, so befürchte ich schon, dass da nicht wenige Hemmungen haben könnten. Vielleicht, weil sie Angst davor haben, dass sie damit zugeben, das ihre Krankheit endgültig ist? Ich selbst habe auch noch keinen und ich weiß auch nicht, ob ich jemals einen beantragen werde. Vielleicht, weil ich dann denke, dass ich mich mit der Krankheit abfinde, niemals auf endgültige Heilung hoffe und dergleichen. Ja, ich weiß, das klingt nun vielleicht etwas dumm, aber so denke ich derzeit. liebe Grüße die Sternschnuppenmanuela |
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#51
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Hallo Sternschnuppenmanuela,
der Schwerbehindertenausweis, den wir bekommen, ist zeitlich begrenzt. Er gilt nur ein paar Jahre und wenn wir nicht wieder erkranken, dann müssen wir ihn nach Ablauf wieder zurückgeben. Das hat mir echt geholfen, denn das bedeutete für mich: ja, ich werde wieder gesund und bis ich wieder ganz gesund bin, kann ich einige Vorteile (vor allem auch steuerlich) mitnehmen. Außerdem denke ich selber nicht groß darüber nach, was der Ausweis in seiner Endgültigkeit bedeuten könnte. Ich setze ihn nicht direkt mit meiner Krankheit in Verbindung, denn nicht die Krankheit führt dazu, daß wir ihn bekommen, sondern die Behandlung und die Folgen der Behandlung (vor allem Chemotherapie) und da haben wir doch alle mit zu kämpfen, oder nicht? Warum nehmen wir dann die Vorteile nicht mit? Aber das muß wirklich jeder für sich entscheiden. Liebe Grüße und einen schönen Abend Mosi-Bär
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#52
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Hallo, Manuela!
Verstehe Dich gut. Ich habe meinen Ausweis auch erst vor einigen Wochen, über ein Jahr nach meiner Ersterkrankung, beantragt. Ich wollte nicht "behindert" sondern gesund sein! Aber der Ausweis bringt wirklich auch Vorteile, und wenn Du nicht möchtest, dann lässt Du ihn eben im Schrank. Meiner wurde übrigens rückwirkend zum Juli 2006 ausgestellt, also kannst Du eingentlich nichts verpassen, wenn Du Dir Zeit lässt. Liebe Grüße Claudia |
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#53
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Hallo liebe Mosi, hallo liebe Claudi,
klar, Du hast ja recht Mosi, wenn er zeitlich begrenzt ist, dann hat das nicht so etwas endgültiges. Ok, ich werde dann vielleicht kommende Woche einmal zu unserem Versorgungsamt stiefeln und schauen, was ich da machen kann. Wer entscheidet eigentlich darüber, wieviel Prozent man bekommt? Ein Amtsarzt? Und was braucht man da für Unterlagen? Ein Attest? Oder reichen die Klinikberichte? liebe Grüße und einen wunderschönen Tag noch Eure Sternschnuppenmanuela
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#54
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Hallo, Sternschnuppenmanuela!
Den Antrag kann man auf der Homepage vom Versorgungsamt runterladen. Das Ausfüllen ist nicht allzu kompliziert. Beilgelegt habe ich nur den letzten Entlassungsbrief aus dem Krankenhaus und die Adressen der Krankenhäuser, wo ich behandelt wurde. Eine Woche später lag der komplett fertig bearbeitete Bescheid mit der Feststellung des Grades der Behinderung im Briefkasten. Das einzige, was dann noch fehlte, war ein Paßfoto zur Erstellung des Ausweises. Vielleicht kann man das auch schon dem Antrag beilegen, dann hat man einen Postweg gespart. Nochmal eine Woche später hatte ich meinen Ausweis, gültig bis 2013, mit 80%. Mal sehen, wer länger hält... der Ausweis oder ich Hoffe, ich konnte Dir ein bisschen helfen. Liebe Grüße Claudia |
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#55
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Hallo, Sternschnuppenmanuela,
ich habe gleich nach der OP Anfang letzten Jahres den Ausweis beantragt und lediglich den Klinikbericht mitgeschickt. Dabei ist eine 100 %tige Schwerbehinderung herausgekommen bis zum Jahr 2015 (was mich doch zunächst erschreckt hat!). Meinen Ausweis habe ich mehrfach gezeigt, um verbilligt kulturelle Angebote zu nutzen. Ich finde, wenn ich schon Anspruch auf diesen Ausweis wegen dieser Erkrankung habe, kann ich das auch für mich ausnutzen! Das ist ein Teil des NACHHER, der ausnahmsweise mal Vorteile bringt! Du kannst ja auch, wenn du den Ausweis hast, selber entscheiden, wie du ihn nutzt! Eigentlich hätte ich auch wegen der Schwerbehinderung vermindert arbeiten können, da hat es meine Behörde aber vorgezogen, mich demnächst in den vorzeitigen Ruhestand zu schicken! Liebe Grüße Chris |
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#56
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Hallo Sternschnuppenmanuela,
ich habe meinen Antrag damals im KH kurz nach der Diagnose zusammen mit der Sozialarbeiterin gestellt. JA, man kann das Foto gleich beim Antrag mitschicken, habe ich aber nicht gewußt, mußte ich dann noch hinterher schicken, da wußte ich dann aber schon, daß ich 100% bekomme bis Ende Juni 2011 und Beginn war dann der 19. April 2006, der Tag, an dem ich meine erste Chemo bekam (bin ja nicht als erstes operiert worden). Ich habe den Ausweis auch schon häufig für kulturelle Angebote benutzt, z. B. im Zoo, beim Fußball, sogar auf der Kirmes. Und einen Steuervorteil hat man auch noch. Nur die Krankenhausberichte (Adressen von KH und behandelndem Arzt muß man angeben) haben ausgereicht, kein Besuch beim Amtsarzt oder so. Also, keine Angst. Liebe Grüße Mosi-Bär
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#57
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Guten Abend, Ihr Lieben!
ich hab so einen gemischten Beitrag und wusste nicht, wo ich ihn unterbringen soll (hier bei EK), ohne daß er "überlesen" wird, deshalb hab ich ein neues Thema eröffnet :Also: 1. Am Freitag hatte ja meine Mutter ihr CT wegen dem immer noch gebildeten Bauchwasser und überhaupt das erste nach der Diagnose /oder OP (?) und gesamter Chemophase. Das sollte dann eigentlich gleich mit dem Radiologen und später mit dem Onkologen besprochen werden. Nun war es wieder mal Freitag Mittag und alle bissl in Eile, soll heissen: der Radiologe sagte meinen Eltern, er sei skeptisch, ob da wirklich keine Tumorzellen mehr im Bauchwasser seien, genaueres konnte er aber auch nicht sagen / erkennen und hatte dann auch keine Zeit mehr- meine Mutter hätte gern noch mehr erfahren.... Der Onkologe hatte dann doch auch nicht mehr viel Zeit, die Bilder anzuschaun, will aber bei der nächsten Punktion des Bauchwassers, die vorgenommen wird, nochmal die Flüssigkeit auf Tumorzellen untersuchen lassen zur Sicherheit. Meine Mutter wollte auch den Onkologen gerne noch mehr fragen, z. B. ob das nicht auch Lymphozelen sein können im Bauchraum (wir haben recherchiert.... ). Das ist nun alles verschoben auf frühestens Montag. Und so sind meine Eltern etwas ratlos und gefrustet nach Hause gefahren, wo sie 2. Die ABLEHNUNG DER REHA im Briefkasten fanden ! Meine Mutter selber hat als Begründung nur "machen wir nicht" oder so ähnlich bekommen, der Hausarzt, der den ärztlichen Brief beigelegt hatte mit Antrag auf "onkologische Nachsorge" behauptet jetzt, die Ablehnung wäre, weil meine Mutter noch nicht so ganz gut beinander ist...so ein Quatsch ! Eine Reha ist doch dazu da, wieder fitter zu werden und alles körperlich und psychisch verarbeiten zu können, oder ? Ihren Haushalt macht sie ja auch (putzen ) etc. ....Ausserdem will sie ja eh erst im März / April in Kur und wollte nur früh genug beantragen, damits auch klappt !Ich hab vorhin hier und woanders rumgesucht und weiss, dass ihr die Reha natürlich zusteht, aber gibt es vielleicht doch irgendeinen Grund, warum das schiefgegangen sein könnte ? Was muss sie beim Widerspruch, den sie gleich am Montag abschicken will, vielleicht noch beachten / mitschicken / nachweisen ??? Sollte sie lieber den Onkologen um ein "Attest" oder sowas bitten ? Sollte sie überhaupt, falls die Ärzte da irgendwie nicht weiterwissen mit dem Bauchwasser, darauf dringen, noch einen Experten zur Rate zu ziehen ??? Oje, meine arme Mutti, sie ist ja wirklich hart im Nehmen und erträgt alles Nötige tapfer, aber schön langsam is mal gut mit Ungewissheiten und sie hatte sich schon so auf die Reha gefreut , das hat sie immer als nächste Etappe betrachtet.....Ja, das wird dann schon doch noch was werden, aber es ist doch einfach zum , daß jemand in der Situation auch noch so kämpfen muss um alles !Ich habe im Forum auch von vielen anderen Fällen gelesen, die solchen Ärger hatten / haben, das tröstet etwas, aber trotzdem..... , das wär nicht nötig gewesen.... So, RIESENSEUFZER, entschuldigt, dass ich so lange gelabert hab , is nur, damit der Fall auch klar ist.... Schönen Abend und Wochenende für alle! Liebe Grüsse MM- Manuela
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Du musst das Leben nehmen, wie es ist - aber Du darfst es nicht so lassen. Karl Richter |
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#58
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Liebe Manuela!
Ich weiss nicht so genau, wie ein Radiologe auf CT-Bildern einzelne Tumorzellen sehen will? Manchmal sind die Radiologen auch die falschen Ansprechpartner. Daß keiner für Euch/Deine Eltern Zeit gehabt hat, finde ich recht traurig, den auch die Ärzte sollten wissen, unter welchem Druck man in so einer Situation (erste Kontrolle nach der Chemo usw.) steht und ein bisschen Gefühl zeigen. Ich dem Bescheid für die Ablehnung muss doch irgendeine Begründung drinstehen, oder nicht? Die Aussage "sie ist noch nicht so fit" kann doch nur ein schlechter Scherz sein. Warum sollte Deine Mama in Reha, wenn sie schon wieder topfit wäre? Lasst Euch da bloss nicht unterkriegen. So richtig Erfahrung mit Reha habe ich leider nicht, aber ich bin mir sicher, so gehts net!!! Liebe Grüße Claudia |
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#59
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Liebe Manuela,
das hört sich ja wirklich alles besch... an!! Ich finde es einfach immer wieder eine Sauerei, wenn Ärzte die Menschen, die mit so vielen Ängsten und Problemen konfrontiert sind, so locker mal bis "nächste" Woche abspeisen.... Uns ist ja auch klar, dass wir nicht die einzigen sind, die die Zeit der Ärzte in Anspruch nehmen, aber ich finde immer, es ist etwas anderes, Menschem mit einem gebrochenen Bein zu betreuen, als Menschen, die ihr Leben bedroht fühlen. Da sollten sie endlich einmal sensibler mit umgehen. Ich hoffe, ihr könnt nächste Woche Klarheit finden.Ja und das mit der Reha ist ja hoffentlich auch nur ein schlechter Witz... Gibt es im Krankenhaus keinen sozialen Dienst, der sich darum kümmern kann. Bei mir war das so. Da hat eine Sozialarbeiterin den ganzen Schriftkram für mich erledigt und sich auch um die Klinik gekümmert, wo ich hinwollte, obwohl die BfA eine ganz andere für mich vorgesehen hatte. Das hat wirklich prima geklappt. Vielleicht gibt es dort ja jemanden, der Euch Hilfe leisten kann.Liebe Grüße von Katja
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#60
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Hallo und schönen Sonntag auch, Ihr Lieben
!Danke für Euer Mitgefühl, das beruhigt schon wieder ein Stück! Trotz langem Text hatte ich mich wohl noch nicht genau genug ausgedrückt oder vorausgesetzt, daß alle hier immer auf den neuesten Stand sind... , geht natürlich nicht.... , deshalb nochmal kurz der aktuellste Stand der Dinge:Das Bauchwasser wurde vor jetzt ca. 10 Tagen auf Tumorzellen untersucht (im Labor!) und es waren KEINE gefunden worden! Da haben wir uns ja so gefreut! Davon hatte der Radiologe Kenntnis, er hatte ja die Befunde vom Krankenhaus und vom Onkologen zuvor gesichtet, dann seine eigenen Bilder von Freitag betrachtet und bezog sich mit seiner skeptischen Aussage auf den Laborbefund von vor 10 Tagen. Soll heissen: Der Radiologe sieht unklare Sachen auf seinen Bildern, zweifelt den Laborbefund an und deshalb will der Onkologe ja jetzt das Bauchwasser nochmal untersuchen lassen. Das am Freitag genommene Wasser konnte nicht untersucht werden wg. Wochenende (da arbeitet das Labor nicht und es muss "frisch" sein!) Das ausführliche Gespräch zu den Bildern findet dann auch eben erst nächste Woche statt.... . Meine Mutter geht aber auch erst hin, wenn sie wieder unangenehmen Druck im Bauch verspürt, sie will die Abstände der Punktionen möglichst vergrössern, das ist so abgesprochen mit dem Onkologen, er schaufelt dann kurzfristig einen Termin frei. Mal sehn, die Heldin im Aushalten von Druck will meine Mutter aber auf keinen Fall spielen... Ja, und das mit der Kur wird sich wohl regeln lassen, womöglich hat wiedermal der Hausarzt versagt und was falsches angekreuzt oder so.... ich faxe heut meiner Mutter alles, was ich zum Thema noch gefunden hab bezüglich Recht und Anspruch. Dann kann sie alles nochmal überprüfen. Vielen Dank Euch für Eure Meinungen und Tips, werd ich meiner Mutti auch erzählen, das freut sie sicher! Schönen Sonntag noch wünscht MM-Manuela @Katja meine Mutter ist ja schon seit Monaten nicht mehr stationär in Behandlung und macht Schriftkram eigentlich immer alleine und sorgfältig bzw. hatte schon bei der Krankenkasse und sogar in Scheidegg angerufen und genau gesagt gekriegt, was sie ausfüllen soll etc. da ist sie eigentlich auch fit mit solchen Sachen (auch Steuererklärungen etc. )....deshalb isses ja so komisch mit der Absage...
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Du musst das Leben nehmen, wie es ist - aber Du darfst es nicht so lassen. Karl Richter |
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