Adenokarzinom inoperabel

[mouse]

Danke für all Euren guten Ratschläge!

Ich habe schon diverses auf meinem Zettel notiert. U.a. die Möglichkeit T mit anderen Mitteln gemeinsam zu nehmen. Dann würde ich gerne mehr über Contergan wissen. Habe zwar schon reichlich gegoogelt, hoffe aber, dass mein Arzt mehr weiß.
Was das Avastin angeht, werde ich auch dazu noch mal fragen. Wobei ich mir da etwas Sorgen mache. Ich bin hier offensichtlich eine der wenigen, die mal reichlich mal weniger Blut hustet. Nun habe ich gelesen, dass eine Nebenwirkung von Avastin die ist, dass Lungenblutungen auftreten, an denen 1,5 % sterben. Deswegen sind einige auch von der Einnahme ausgeschlossen.
Mein Onkologe ist auf der Höhe der Zeit. Der sitzt da nicht alleine in seiner Praxis und wurstelt für sich hin. Zur Zeit ist er übrigens in Berlin bei dem großen Krebskongress. Er würde jedenfalls nicht aus Kostengründen Avastin vermeiden. Das teure Tarceva hat er auch, ohne mit der Wimper zu zucken, verschrieben.
Was die Zweitmeinung angeht, werde ich ihn erstmal bitten, meinen Fall doch nochmal in der Krebskonferenz vorzutragen.
Er sitzt ja in einem großen Ärztehaus und da sind die verschiedensten Onkologen, Radiologen und andere Ärzte. Einmal in der Woche besprechen die sich. Es ist also nicht so, dass er selbstherrlich einfach mal dies, dann mal das ausprobiert.
Nur ist es so, das die palliative Behandlung wahrlich ein Stochern im Nebel ist.
Chemo alleine ist schon ein Breitbandbeschuss, in der Hoffnung dabei dann was zu treffen, bevor alles andere kaputt ist.
Alimta... ja, ich weiß, dass es weder Astrids Mutter noch Christinas Mann geholfen hat. Wenn man ganz ehrlich ist, hat den Beiden gar nichts geholfen.
Nun aber mal die Frage, was hat wem, wie lange geholfen?
Operation ist das Beste, klar!
Chemo und Bestrahlung auch noch gut.
Nur Chemo? Wer lebt von den nur Chemos schon, sagen wir mal, wenigsten 4 Jahre?
Wir, die wir palliativ Chemo bekommen, haben 2 Möglichkeiten. Die eine ist es, auf ein Wunder zu hoffen. Tun wir. Ich jedenfalls. Schließlich ist es eine Tatsache, dass einer von 800 000 eine Spontanheilung hat. Warum also nicht eine / einer von uns?
Die 2. Möglichkeit ist es, dank Chemo so viel wie möglich an Zeit mit guter Lebensqualität herauszuholen.
Da sind wir dabei!
Das was mir am Besten half, nämlich die Kombination von Cisplatin mit Gemcitabine, konnte ich nicht lange nehmen, weil es mich umgebracht hätte. Von Gemzar bekam ich grippeähnliche Symtome und Cisplatin ging stark auf meine Nieren, so dass erst Gemzar gegen Navelbine ausgetauscht wurde, dann Cisplatin gegen Carboplatin. Unter Cisplatin und Gemzar verkleinerte sich der Tumor , Carboplatin und Navelbine sorgten für einen Stillstand.
Michaela hat die Platintherapie gar nicht geholfen. Der hat erst Taxotere geholfen. Das wiederum hat C.S. gar nicht geholfen.
Regina konnte, glaube ich jedenfalls, den ganzen Kram nicht vertragen.
Aber Regina und auch Michaela haben Tarceva vertragen und gut davon profitiert. Tarceva ist nun wirklich neu und gut. Deswegen habe ich auch so darauf gehofft, weil es wirklich das erste Mittel ist, von dem ich hier lese: "Damit überlebe ich nun schon lange."
Bei allen anderen, die nicht in den Genuß von T gekommen sind oder bei denen es nicht gewirkt hat, hat mal eine Chemo Aufschub gebracht, mal nicht. Bei dem einen war es die, bei dem anderen die andere. Regeln dafür, was wann wo half, habe ich nicht gefunden. Und wie man sieht, kann man noch nicht mal sagen, das hat mir geholfen, dass hilft Dir auch. Denn dann hätte T bei mir wirken müssen.
Es gibt also noch immer nichts, außer T, was nachweislich lange Zeit wirkt.
Die Zeit, die wir haben, werden wir nützen und ich für mein Teil schlucke auch den nächsten bitteren Cocktail. Ich weiß bei der letzten Chemo gings mir Schei..., aber sie hat mir einen ganzen Sommer und einen ganzen Herbst gebracht und das hat sich gelohnt!!!
Euch allen nochmal herzlichen Dank!!! Es tut so gut, dass ihr da seid!
Ganz liebe Grüße
Christel

[jutta50]

Liebe christel,

genau zum gleichen Schluß bin ich auch gekommen. was dem einen nicht geholfen hat, kann beim nächsten der Renner sein. Man muss 'nur' das Richtige für sich finden.
Liebe Grüße
Jutta

[Schnucki]

Liebe Christel,

Deine Einstellung ist gut - für alles offen.

Wenn man ganz ehrlich ist, hat den Beiden gar nichts geholfen.

Doch, meiner Mum hatte Carboplatin/Taxol geholfen, der Tumor ging extrem zurück - die Chemopause hätte nicht sein dürfen - es waren auch nur 4 Zyklen. Oder dann statt der Pause Tarceva. Meines Erachtens, was ich eben beobachten konnte, war, dass in der Pause das ganze wieder beträchtlich gewachsen ist. Tarceva hatte ich vorgeschlagen, wurde aber erstmal zugunsten Alimta abgelehnt. Ich hätte da nicht nachgeben dürfen, das ist das einzige, was ich mir ankreide.

Obs was geholfen hätte, weiß ich nicht, aber ich ärgere mich wie blöd, dass T. erst ganz zum Schluß angeboten wurde, da, wo meine Mutter nicht mehr wollte.

Kann man Avastin und T nicht kombinieren? Das würde sich für mich relativ logisch anhören. Oder Thalidomit, wobei das sehr sehr teuer sein dürfte ... und nicht regulär zugelassen.

Ich wünsche Dir einfach Christel, dass Du eine Lösung findest, welcher Weg sich für Dich gut anfühlt. Das ist das wichtigste. Unterstützung erhälst Du natürlich von uns

LG

Astrid

[jutta50]

Avastin und Tarceva in Kombination liest man oft. Vor allem in den USA......

[Wolf66]

Liebe Christel,
ich glaube, Du kennst mich ja inzwischen als hemmungslosen Optimisten. Ich versuche ja auch, diesen Optimismus weiterzugeben und manchmal fällt das sehr schwer, weil man ja instinktiv doch weiß, dass die Heilungschancen nur sehr gering sind.
Bei Dir ist das aber absolut nicht der Fall.
Natürlich ist es ein Rückschritt und ein entmutigender, wenn bei Dir Tarceva nicht hilft, aber es gibt unendlich viel mehr und wie auch jetzt vom Krebskongress zu hören war, es wird noch in diesem Jahr noch viel mehr geben.
Du hast es ja schon selber geschrieben, jeder Mensch, jeder Körper, reagiert nun mal anders auf Medikamente. Auch Deiner wird auf irgend etwas positiv reagieren. Man muss es nur finden, aber man wird es finden.

Ich war heute bei meinem Onkologen und es gab ein paar "Aha"-Erlebnisse.
Ich war ja am Montag zur Magenspiegelung und der Doc dort sagte mir - alles i.O., nur falls ich mal Sodbrennen bekäme, sollte ich mir ein Rezept holen.
Toll, heute zeigte mir mein Arzt Aufnahmen von Rachen und Speiseröhre. Alles voll mit einem Pilz, der behandelt werden muss.
Warum sagte mir der andere Doc nichts davon?
Naja, ich nehme jetzt Medikamente und nach einer Woche soll der Pilz weg sein.
Ansonsten wird jatzt das Cortison drastisch reduziert und ich hoffe, dass ich dann die verschiedenen Beulen endlich wegbekomme, dass mein Gewicht wieder reduziert wird und dass ich keine Probleme mehr habe, mir die Socken anzuziehen.
Das Gute daran ist, dass all dies nichts mit dem Schalentier zu tun hat.
Ich habe nur noch in der Lunge zwei kleine Herde. Einer davon ist nicht mehr aktive. Der andere, quasi ein Anhängsel in Form eines Tennisschlägers, kann möglicherweise noch aktiv sein.
Geplant ist deshalb im März ein PET.
So etwas kann auch in Lübeck gemacht werden, mein Onkologe sagte aber, das hier wäre Schrott. Besser wäre es, das in Hamburg machen zu lassen.
Christel, weißt Du vielleicht, wo das dann wäre?
Mir ist das eigentlich egal, Hamburg wär ja auch kein Hindernis.
Jedenfalls ist Chemo jetzt beendet. Falls nach dem PET wirklich festgestellt wird, dass der "Tennisschläger" noch aktiv ist, würde er mit einer Punktbestrahlung entfernt werden.
Auch das wäre ja nicht so dramatisch, aber bis dahin ist noch viel Zeit und ich bin schon froh, dass ich ein wenig Urlaub von der Onkologie habe.

Alles Gute für Euch und jetzt vor allem für Christel. Gebt niemals auf. Man sagt immer bei tragischen Erlebnissen, "das Leben geht weiter" - das gilt auch für Leute so wie Dich, die dem Schalentier die Zähne zeigen.

Liebe Knuddelgrüße
Wolf

[mouse]

Lieber Wolf,
hier in Hamburg gibt es gleich 2 PET Cts! (Angeb, angeb)
Eines ist im UKE. Da musst Du Dich einliefern lassen. Das zweite ist in dem Ärztehaus, wo auch mein Onkologe ist. Das ist das Struenseehaus in der Mörkenstr. Ich kann Dir bei Bedarf gerne die Adresse geben. Du kannst es aber auch googeln. Die haben eine Tiefgarage. Die kann aber voll sein. Deswegen frühzeitig da sein, damit man noch einen Parkplatz suchen kann.
Knuddelgrüße
Christel
P.S. das in der Mörkenstr. ist das Neuere

[Wolf66]

Danke liebe Christel,
was bedeutet eigentlich, "sich einliefern lassen"? Stationär?
Blos nicht, schließlich will ich mit dem Auto nach Hamburg. Mein Frauchen kann zwar auch fahren, aber in Hamburg wäre sie völlig überfordert.
Entscheiden tut das ja vermutlich mein Onkologe. Aber noch ist es ja nicht so weit.
Wenn es aber aktuell wird, werde ich ihm gerne sagen, dass das Ärztezentrum besser wäre.
Vielen Dank nochmal und alles Liebe
Wolf