Adenokarzinom inoperabel

[mouse]

Hallo ihr Lieben,

Der Grund warum ich abwesend war, heißt Noro-Virus.
D.h. von jetzt auf gleich fühlt man sich schwerkrank und ich habe nur geschlafen und geschlafen. Das Gute ist, dass man diesen Virus so schnell er kommt, auch so schnell wieder los ist. Nach 48 Stunden ist der Spuk vorbei. Es grummelt noch im Gedärm und mein Kreislauf motzt noch rum aber ansonsten geht es bestens!
Ich war also nicht auch dem Golfplatz und auch nicht im tiefen Loch.
Dann war ich wild entschlossen an der Studie teilzunehmen, die Jutta hier reingestellt hat. Alles schien zu passen und es war ja auch so, dass die eine Gruppe Docetaxel und neues Mittel und die andere Gruppe Docetaxel und Placebo bekommen hätte. Gut und da Docetaxel eine Alternative zu Alimta ist, bot sich die Studie an. Dann habe ich auf die englische Seite geklickt und siehe, es passte noch immer, bis ich zu den Ausschlussgründen kam und da war Tarceva genannt. Wer das genommen hat, darf nicht teilnehmen. Ich werde trotzdem meinen Arzt fragen.
Den "neue Medikamente" Thread finde ich übrigens toll! Ach ja und Sylt habe ich per PN nach Avastin gefragt, aber noch keine Antwort bekommen. Und ja, Avastin wird mit konventioneller Chemo kombiniert, wobei ich da ja schon einiges durchhabe. Cisplatin, Carboplatin, Gemzar, Navelbine.
Dani oder jemand anderes, hat jemand Ahnung mit was Avastin sonst noch gegeben wird?
Astrid und Christina, wie wurde bei euch Alimta gegeben in Combi oder solo?
Liebe Gabi, alleine die Tatsache, dass Du lebst und es Dir offenbar ganz gut geht, ist eine Menge Auftrieb!
Deine Pläne finde ich prima! Seid meiner Lungenentzündung habe ich so ein bißchen Schiss vorm Fliegen. Wissen inzwischen bei Dir alle, dass Du Lk hast? Bei mir im Golfverein weiß das keiner! Da ist absolut normales Leben angesagt. Ich werde etwas wegen meines "Asthmas" bedauert, welches ich immer vorschiebe, wenn ich mal nicht so lange kann.

Was nun meinen Onkologen angeht, so stimmt es schon, dass man sich an die Sprechstunde hält. Dafür muss man auch nie länger als max. 10 Minuten warten. Wenn jetzt was wäre, könnte ich ganz sicher anrufen und würde auch durchgestellt und wohl auch irgendwie mit drangenommen. Jetzt war er ja in Berlin und in dem Fall hätte ein anderer der restlichen 5 Onkologen sich meiner angenommen, um z.B. weitere Untersuchungen zu veranlassen. Für den absoluten Notfall habe ich dann noch seine Handynummer. Also, obwohl man da nicht so reinschneit, gibt es Möglichkeiten.

Liebe Sabine, mit unserer Freundin meinst Du sicher Michaela. Manuela ist natürlich auch unsere Freundin, aber sie hat sich ja gemeldet. Michaela ist auf Borkum zu einer Hochzeit und ich hoffe sehr, sie amüsiert sich prächtig.

Übrigens, hier mal einen extra Knuddler für Manuela und Regina die beide so ein bißchen im Loch sind.

Da das Wetter von unserem Wetterwolf aber stimmt, ist morgen ganz tolles Wetter und wir gehen alle raus und genießen das.

Engel wünsche ich einen schönen Heimflug und dass sie mit gutem Wetter und guten Nachrichten hier erwartet wird!

Jetzt habe ich eine Menge geschrieben und doch wahrscheinlich die Hälfte vergessen.
Ich vergesse aber Keinen zu grüßen. Ich grüße nämlich ALLE ganz, ganz herzlich

Christel

[jutta50]

Liebe christel,

da sind wir aber froh, dass es 'nur' der Noro war und ich nicht ein kilometertiefes Loch aus dem zu erst wieder rauskrabbeln musstest.

Grüßle und morgen einen schönen Tag
Jutta

[Paylett]

Hallo Ihr Lieben,

Christel, es ist so schön wieder von Dir zu lesen. Das Dich der Noro-Virus erwischt hatte weniger. Ganz lieben Dank für Deine Grüße, ich befinde mich noch nicht so auf richtigem Kurs, ich sehe halt einfach zu besch.... aus.
Ich habe meinen Geschwistern abgesag. Ich kann unmöglich unter Menschen und ehrlich gesagt ich heule hier nur rum

Es tut weh, es brennt, es spannt, es juckt und meine Kopfhaut tut weh und jammer jammer jammer jammer

Dir wünsche ich für Sonntag einen besonders schönen Tag mit all seiner Sonne und tollen Erlebnissen im Kreise Deiner Lieben.

Ich weis ja, ich muß wieder hoch. Verschieben wir`s auf Morgen Ich bin heute noch zu Dünnhäutig.

Liebe Regina, auch Dir liebe Grüße und ich hoffe es kommt was gutes raus bei Deinem Doc. Bin mal gespannt und drücke die Daumen. Laß Dich nicht unterkriegen. Gemeinsam sind wir stark. Und wir sind viele hier. Es ist schön das es Euch alle gibt.

Lieber Wolf, ich halte Dir die Daumen das Deine Beulen verschwinden und sich Dein Gewicht reduziert. Aber unter Cortison ist das alles nur normal, also immer schön langesam. Du brauchst auch was zum dazusetzen weil die Sache mit Deinem Papa ja auch an Dir nagt. Mit kleinem Schritten zum großen Ziel.

Allen sende ich ganz liebe Grüße auch wenn sie heute ein wenig traurig sind.

Manuela

[Schnucki]

Liebe Christel,

schön, dass Du Dich meldest, weniger schön, dass Dich der Noro erwischt hat.
Gute Besserung weiterhin und mach langsam!

Du fragtest nach Alimta: Meine Mutter hatte es solo bekommen, nichts dazu.

LG

Grüße an ALLE

Astrid

[possy]

Hallo Christel
Ich hoffe dir gehts wieder besser.Wie gehts bei dir jetzt weiter,bekommst du wieder Chemo?
Liebe Grüße Betti


Hallo Sabine
Ich finde es toll,daß du dich so für deine Mutter einsetzt.Ich habe auch zwei Töchter die sich ständig um mich kümmern.
Die aussage von dem Arzt finde ich unter aller Sau.Auch meine Ärztin hatte zu meiner Tochter gesagt ich hätte noch 1Jahr zu leben.Und das war letztes Jahr im März.
Liebe Grüße Betti

[östel]

Hallo, wie gut, dass ihr euch alle so aufrecht haltet. Den Noro hatte ich auch, das war übel aber ging schnell. Betti, schön mal was zu hören, Du warst abgetaucht oder hab ich was übersehen. So einen Sa...kerl hatte ich auch zuerst. Ich hatte auch so ca 1 Jahr und das war auch im
März. Meine Familie war fix und alle. Ich war geplättet und hab den Arzt gewechselt. Ich bekomme heute wieder Besuch von meinem Sohn und das hilft auch aus dem Loch. Euch Allen ein schönes Wochenende Regina

[mouse]

Liebe Manuela, liebe Regina, liebe alle Anderen, die ihr gerade im Loch seid und auch mir selbst zum Trost.
Ihr kennt das doch auch, diese verzweifelte Frage: Warum ich? Ich habe doch nichts Schlimmes getan in meinem Leben, wirklich nicht.
Nee, haben wir nicht. Trotzdem haben wir die Krankheit bekommen. Das hat keinen Grund, das ist dummer Zufall, schlechte Gene oder wer weiß was. Verdient hat diese Krankheit niemand, also auch niemand von uns.
Es ist schwer genug mit dieser Diagnose zu leben. Man erarbeitet sich hier und da kleine Freiräume, wo man fast gar nicht mehr an die Krankheit denkt, wo man wieder fast glücklich sein kann. Wenn dann aber was dazu kommt, seien es die entstellenden Pickel, Übelkeit, Müdigkeit und was sonst noch, dann stellt sich raus, dass die Nerven dünn sind, zu dünn für diese zusätzliche Belastung.
Ja... und dann sitzt man da und weint und weint und ist endlos traurig. Es tut richtig weh, so traurig ist man.
Regina hat hier den schönen Thread " Alles was uns gut tut" eröffnet. Das Eine oder Andere hilft auch aus dem Loch raus. Es ist nur sehr schwer, sich von der Traurigkeit und den Tränen zu trennen, obwohl man es so gerne möchte.
Man möchte nichts lieber, als sein wie vorher. Unbekümmert...
Nur ist es so, dass es durchaus mal hilft, wenn man sich leer weint, man aber aufpassen sollte, dass die Depris nicht überhand nehmen. Man verschenkt zu viel von seinem Leben an die Traurigkeit.
Da gibt es in schlimmen Fällen Tabletten und die sollte man auch nehmen. Ich weiß, man denkt dann, was soll ich mit Tabletten, die verlängern mein Leben auch nicht *schluchz, schluchz* tun sie auch nicht, aber das Leben wird wieder schöner. So ist es auch mit den kleinen Sachen, die man machen kann um sich selber aus dem Loch zu holen. Planen z.B. Also Montag gehe ich zum Arzt, der überweist mich zum Hautarzt, der kann was gegen die Pickel machen und bald sehe ich wieder annehmbar aus und dann wartet ab, wenn T dann wirkt, dann mache ich das und das und das.
Oder: Montag gehe ich zum Arzt, er wird mich trösten weil T nicht gewirkt hat und er wird mir etwas anderes verschreiben. Etwas von dem er annimmt, dass es mir hilft. Er hat mich nicht aufgegeben. Und irgendwas muss doch noch mal wirken, wird schon werden. Und außerdem, morgen gehe ich auf alle Fälle raus. Egal wie ich mich fühle. Denn ich weiß, hinterher wird es mir besser gehen. Wenn man nicht wegen seines total verpickelten Gesichtes rauskann und kein noch so geschickt drapierter Schal mehr hilft, ja dann Fenster auf und ein wenig Gymnastik gemacht. Klingt blöde, tut aber auch gut.
Oder vielleicht gibt es morgen irgendwas Schönes zum Essen. Oder irgendwas im Fernsehen was einen ablenkt und vielleicht sogar lachen lässt.
C.S. hat doch recht: Das Leben ist DOCH schön!! Ätsch.
So ist es!!
Ich umarme und grüße euch ganz lieb
Christel

[Bär71]

Hallo an alle hier im Theard ( Nestchen )
,
eigentlich bin ich hier seit Juni 2007 nur stiller Mitleser . Nach all der Zeit die ich hier mitlese möchte ich mich nun doch mal zu Wort melden .

Ich möchte allen in diesem Theard meine Bewunderung aussprechen . Allein das Mitlesen gibt mir viel Kraft . Ich freue mich mit den guten Nachrichten und bin tief erschüttert bei den nicht so guten .

Leider ist auch der Grund des Mitlesens bei mir kein schöner . Meine Frau hat auch ein Adeno BC Stadium 3b .

Ich bin leider kein guter Schreiber , doch ich lese hier immer mit und bin dankbar für so manchen Tip den ich hier erfahre .

Weiter so !!!!!

Alles Liebe Ralf

[Paylett]

Hallo zusammen,

liebe Christel, Du hast recht. Manchmal vergesse ich einfach das es noch mehr Optionen gibt. Ich bin auch der Meinung das am Montag etwas geschehen wird, bzgl. meiner Haut. Es ist nicht immer leicht sich selber zu motivieren. Manchmal kommt man auf die Naheliegendsten schönen Dinge nicht.

Ich werde Sonntag auf meinem Balkon sitzen, evtl. ein Buch lesen oder einfach den Wind erzählen lassen.


C.S. es stimmt, das Leben ist doch schön. Ätsch !!

In diesem Sinne, grüße an alle und einen richtig schönen Sonntag

Manuela

[tinchen71]

Hallo liebe Christel,

ich hoffe Du bist weiter auf dem aufsteigenden "Ast " ?

Günther bekam Alimta " solo ".

Ich wünsche allen einen schönen Sonntag ! Übrigens hier in NRW auch ohne Sonnenschein :-(

Ganz lieben Gruß
Christina.

[C. S.]

Liebe Christel,
ich schick Dir mal ein paar Sonnenstrahlen und ein großes Paket gute Laune
Wann fällt die Entscheidung, wie es bei Dir weiter geht?
Ganz liebe Grüße und ein besonders liebes Bussi
C. S.

[Gänschen]

Liebe Christel,

Avastin wird bei NSCLC im allgemeinen erst mit einer Chemo zusammen und anschliessend als Monotherapie weiter gegeben.
hier nochmal kurz die Mischung, mit der ich Avastin bekommen habe: 6x Carboplatin, Taxol und Avastin alle 21 Tage und danach nur noch Avastin, auch alle 21 Tage. Das bekomme ich jetzt solange allein, bis der Stillstand/die Schrumpfung nicht mehr anhält und dann würde wieder die gleiche Chemo-Mischung dazugenommen werden, weil die so gut gewirkt hat.

Zu Deiner Frage der Kommunikation: nein, ich habe die Information über die Krankheit nicht weiter verbreitet. Da halte ich es wie Du; ich brauche auch meine Refugien, in denen man so ein bisschen nach dem Motto "business as usual" agieren und sich unbefangen bewegen kann. Da es mir wirklich meistens ganz gut geht, funktioniert das auch ohne größere Probleme. Wie bei den meisten hier zwickt es manchmal im Brustkorb und ich bin auch wetterabhängig gelegentlich relativ kurzatmig, aber damit kann ich ganz gut leben. Es sind also nach wie vor nur die engsten Freunde und Angehörigen eingeweiht und bei denen kann ich mir dann auch bei Bedarf einmal tröstende Streicheleinheiten holen.

Dein Posting von gestern abend finde ich übrigens wundervoll. Es hat mich sehr berührt, weil es die Stimmungsschwankungen, die wir wohl alle kennen, eindrücklich nachzeichnet. Das permanente Kippeln der emotionalen Waagschalen kann man beim lesen förmlich spüren, so dicht ist das geschrieben.
Wollte das übrigens gleich gestern abend loswerden, aber nach einem ausführlich verfaßten Text kam ich dann an irgendeine falsche Taste und .......... bin dann frustriert schlafen gegangen.

Hier ist seit einer Stunde strahlender Sonnenschein und wir haben vor, ein wenig durch die Weinberge im Rheingau zu wandern. Anschliessend ist Kofferpacken angesagt und morgen früh geht´s ab in den Süden.

Ich wünsche Dir und allen Anderen, bei denen Grundsatzgespräche mit den Docs anstehen, aufbauende Nachrichten bzw. Therapieoptionen, die (wieder) Mut machen!

Liebe Grüsse an Alle und noch einen harmonischen, friedlichen, schmerzarmen und sonnigen Sonntag, Gabi

[mouse]

Hallo ihr Lieben,
das mit dem sonnigen Sonntag war wohl nichts.
Aber haben wir nicht alle Sonne im Herzen? Mal mehr mal weniger?

Vom Wetter jetzt zu den wirklich wichtigen Dingen, dem Daumendrücken!

Lieber Uwe,

morgen bist Du mit dem Ct dran! Meine Daumen sind fest für Dich gedrückt!! Wann kannst Du uns denn Bescheid sagen? Wir wollen doch wissen, ob wir mit Dir feiern können oder ob wir Dich trösten müssen. Ich meine, wir werden feiern. Es ist Zeit für gute Neuigkeiten und da kannst Du gleich mit anfangen!

Liebe Biba,
mir ist so, als ob morgen auch ein wichtiger Tag für Dich ist. Nur weiß ich nicht genau, was los ist. Hast Du die 5 Jahre rum? Egal was morgen für Dich ansteht, es soll gut ausgehen!

Liebe Manuela,
steht morgen für Dich eine Sprechstunde an, wenn ja, soll der Arzt sagen: Ach diese Pickel, das haben wir doch im Nu im Griff. Da habe ich schon viel schlimmeres gesehen. Und dann sollen die Pickel auch im Nu verschwinden!

Mir selbst wünsche ich, dass der Arzt morgen bei der Sprechstunde sagt: Wir machen jetzt das und das, damit haben wir hier sehr gute Erfahrungen gemacht. Und so soll das dann auch bei mir wirken.

Liebe Dani,
ja danke, Deinen Beitrag fand ich sehr hilfreich!

Lieber Ralf,
für Deine Frau und Dich alles Liebe und Gute. Du weisst ja, hier ist jeder willkommen, ob er liest oder schreibt.

Liebe Gabi,
hab Dank, dass Du nochmal genau geschrieben hast, wie Deine Chemo läuft. Das habe ich abgeschrieben und es kommt auf meinen Zettel für morgen. Das mit der falschen Taste kenne ich zur Genüge. Seitdem schreibe ich längere Texte im Textprogramm und kopiere sie anschließend rüber und lösche sie erst, wenn ich sehe, sie sind heil im Forum angekommen.
Ich habe es übrigens genauso wie Du gehalten. Nach wie vor weiß nur die Familie und einige ganz, ganz wenige Freunde Bescheid. Asthma ist bei Kurzatmigkeit eine wunderbare Ausrede. Glaubt jeder.
Melde Dich nach Deinem Urlaub mal wieder.
Ich wünsche Dir eine gute Reise und eine schöne Zeit.
(Erst wollte ich ja diesen Smily nehmen fand dann aber den genommenen lustiger. Außerdem kennst Du doch sicher den Witz: Ich habe gerade einen Transatlantikflug hinter mir, mir tun noch die Arme weh.)

Liebe Michaela,
ist es nicht Zeit, das Du jetzt zurückkommst?

Liebe Astrid, liebe Christina, liebe C.S. liebe Erika, lieber Wolf, lieber Quirin, liebe Lissi, liebe Betti, liebe Regina, liebe Jutta, liebe Sabine, liebe Bettina, jeder / jede von euch hat eine eigene Antwort und natürlich auch einen eigenen Smily verdient, aber im Moment habe ich mich mehr aufs das Daumendrücken konzentriert. Ich danke euch allen aber von Herzen. Dieser Thread hier entwickelt eine unglaubliche Kraft! Sollte ich jemanden vergessen haben, so bitte ich das zu verzeihen. Es ist bestimmt kein böser Wille.

Euch allen ganz, ganz liebe Grüße

Christel

[östel]

Hallo liebe Nestbewohner, dann komm ich mal auch wieder aus dem Loch. Da sitzt ja scheinbar keiner mehr drin und allein ist es zu einsam. ich drücke daumen für Biba und Uwe. Ich hoffe auf den kreativen, wirksamen Geistesblitz im Arztgespräch von Christel der den Adeno dann platt macht und für Manuela das Rezept für Pustelex, aber nicht doppelt einnehmen wie ich blödi. Auch von mir, an ALLE in diesem thread liebe Grüsse Regina

Hallo im zusammen
In Salzburg war wunder schönes Wetter Sonne pur 18 °C Frühling . In St Koloman war ein wunderschöner Ausblick auf das Salzachtal und die Berge.

Liebe Christel
Bei mir wird nur ein Röntgenbild gemacht da es ausreicht um das Schalentier zu sehen (ob es wächst oder nicht was ich doch hoffen will). Und ich hoffe das ich gleich das Ergebnis bekomme, war bis jetzt immer so. Weis aber nicht ob ich noch ins Forum gehe, da ich morgen nach Sachsen (560 km) fahre zu meinen Eltern und dann weiter nach Hannover. Also kann es sein das ich mich erst Freitag wieder melde. Das hängt mit ab wie lange ich im Krankenhaus rumhänge, die haben da immer viel Zeit!!!
Ich hoffe wir feiern sonst wird die Fahrt deprimierend.
Ich schreibe auch immer in Word wegen der Rechtschreibung, Word ist da besser als ich.

Liebe Grüße aus Österreich an alle im Thread Uwe