Tonsillenkarzinom

[conny s]

Hallo Tina,

weiter so!!!. Ich habe mir auf dieser Webseite (http://www.ratgeber-fuer-patienten.d...epte-bei-krebs) einiges heruntergeladen, da sind ganz tolle Sachen dabei, wo du mit wenig Aufwand hochkalorische Nahrung zubereiten kannst. Die Zutaten werden von der Krankenkasse wie Medikamente behandelt also auch bezahlt. Würde mich freuen wenn’s euch weiterhilft!!

Ganz liebe Grüße
Conny

[conny s]

http://www.ratgeber-fuer-patienten.d...arenteral.html
Informationsbroschüre zur Ernährungstherapie von der Firma Fresenius

Hoffe jetzt wirds richtig rüberkopiert

Gruß Conny

[pyddy]

Hallo Conny,

wir haben euch nicht vergessen und das ist toll, dass es mit dem Essen gut funktioniert.
Bei uns ist soweit auch gut, am Samstag hat mein Mann Bescheid bekommen, dass er am Donnerstag den 28.02.08 zur Reha in Bad Ems erwartet wird.Er musste ja den ersten Termin absagen, weil ins KH wegen Fieber kam.

Auch Sono war ok. Jetzt werde ich mal in den 3 Wochen Reha mich mal um meinen Haushalt und mich kümmern und alles aufarbeiten, was die ganzen Monate liegen geblieben ist. Da wird mal alles wieder auf Vordermann gebracht.

Alles Liebe
Petra

[pyddy]

Hallo Tina,

auch kleine Schritte sind doch gut und werden mit der Zeit eine grosse Strecke.
Jetzt müssen nur noch bei mir die Pfunde purzeln. Das fällt schwer.

Liebe Grüsse
Petra

Hallo Kerstin,

mit dem Buget der Ärzte, das ist so eine Sache. Du kannst uns ja mal wegen des Medikaments auf dem laufenden halten.

Deinem Papa wünsche ich für die Spiegelung Toi, Toi ,Toi und das alles i.O. ist.

Liebe Grüsse
Petra

[Concordia]

Hallo zusammen

Mein Vater (60) wurde am letzten Donnerstag operiert. Plattenepitelcarzinom rechts, mässig differenziert, T3. Er hat einen Luftröhrenschnitt bekommen und wird momentan über eine Magensonde ernährt. Für die Defektabdeckung wurde Gewebe vom Unterarm genommen. Eine Kieferspaltung musste nicht vorgenommen werden. Da mein Vater nicht wollte, dass ihm Zähne gezogen werden, wurde ihm nun vorgeschlagen, dass er eine intensitätsmodulierende Bestrahlung machen könne. Hat jemand Erfahrung damit?

Ich bin erstaunt, wie fit er heute bereits ist (immerhin sind es erst 4 Tage seit der OP)! Er kann verständlich sprechen und mit der Sonde kommt er gut klar. Das einzige, was ihm sehr Mühe macht, ist, dass er seit der OP praktisch nicht mehr schlafen konnte, da der Luftröhrenschnitt und die damit verbundene abgehende Flüssigkeit ihn stark behindert (es fängt nach einer gewissen Zeit an zu karcheln und dann muss das wie abgehustet werden oder so...? von den Bronchien...? Im Sitzen gehts noch besser als im Liegen...) Kennt ihr das? Man hat ihm nun gesagt, dass er das Tracheo...-dings (sorry aber ich bin noch nicht so geübt...) morgen rausbekommt. Frage: Wenn er dann bestrahlt wird, muss ihm das dann wieder neu angelegt werden oder geht das auch ohne? Kann man ambulant bestrahlt werden oder muss man da immer überwacht sein? Der Arzt hat mal von 6 Wochen Bestrahlung geredet... Mein Vater wollte zuerst die OP gut über die Runden bringen, bevor er überhaupt an Bestrahlung denken wollte, daher sind wir noch nicht so gut informiert darüber. Nun möchte ich mich ein wenig vorerkundigen.
Uebrigens sind wir aus der Schweiz. Gibt es hier Landsleute?

Dieses Forum hat mir übrigens schon sehr viel geholfen! Es tröstet einem enorm, von ähnlichen Schicksalen zu lesen und zu erfahren, dass es auch immer wieder aufwärts geht!!!! Ich bewundere Eure Kraft, wie Ihr mit Euren Krankheiten fertig werdet. Ihr seid für mich Helden!
Ich danke Euch herzlich und wünsche weiterhin viel Energie und Ausdauer!
Grüsse von Concordia

[raipa]

Mist jetz bin ich wieder rausgeflogen - mal sehen ob ichs noch retten kann

Hallo Concordia,

das deckt sich in etwa mit meinen Erfahrungen, wie es Deinem paps gerade
geht.
Auch ich habenach 3 Tagen schon wieder Spaziergänge gemacht, mit meinen
beiden Flaschen in der tasche.
Richtig schlechter gings mir erst nach ca. 2 wochen Bestrahlung.
Ich fuhr täglich ins krankemhaus zur bestrahlung und dann wieder nach Hause
zur Liebsten .

Gegen die Aufstauende Flüssigkeit im Hals/rachen habe ich die ersten Nächte
im sitzen geschlafen, habe mir im krankenhaus noch nen Stuhl geben lassen
und 2 Kissen zum auspolstern. Zu hause dann habe ich 3 Kissen aufeinander
gelegt und so geschlafen - mache ich übrigens heute noch, sonst habe ich oft gas Gefühl zu ersticken. Das kommt vermutlich von den entfernte Lyhmpfknoten, die (nicht mehr vorhandenen) verhindern das ablaufen der
Lyhmpfe und die stauht sich dann in diesem bereich.
Meine Zähne sind auch noch drin, hat mich allerdings auch einiges gekostet
da die ganzen alten Füllungen entfernt und durch neues ( teures) Material ersetzt wurden - hat sich aber gelohnt.
Dein Vater sollte sich aber nach ca. 6 Monaten ne Zahncreme mit hohem Flouranteil verschreiben lassen. Das habe ich zu spät erkannt und musste nach einem Jahr noch mal ca. 30 (in Worten dreisig) Löcher reparieren lassen.
Seit ich diese Zahcreme benutze ist alles ok.
Tja - bei mir ist das jetz ca, 6 Jahre her - damals war ich auch 60 Jahre.
Du siehst man kanns überleben und damit leben - mit ein paar Einschränkungen nicht mal schlecht.

Sag Deinem Paps schöne Grüße - jetzt wird erst mal ein wenig ungemütlich, aber dann gehts wieder aufwärts, so Kelre wie wir packen das schon.

Allen Mitlesern liebe Grüße - mir geht sau gut ( noch 2 Wochen bis Spanien)


raipa

[raipa]

Hm - da haben sich in der Hektich doch ein paar kleien Schreibfehlerlein eingeschlichen - des macht doch nix - oder ?

LG

raipa

[frauvonandreas]

Hallo Concordia,
schlimm heut mit dem Server ! Also aus der Schweiz bin ich nicht aber ich denke das ist egal ! Also mir ging es nach der OP auch gut, ja mit dem Abhusten ist blöd, aber im halbsitzend schlafen da geht es schon ! Nein wenn das tracheostoma wieder zugemacht ist bleibt es zu ! Das hat mit der Bestrahlung nichts zu tun. Mir ging es auch während der Bestrahlung ,die war übrigens ambulant , recht gut. Nur hatte ich dann wunde Stellen im Mund die mir zu schaffen gemacht haben, mußte dann auf Flüssignahrung umstellen, ich hatte aber keine Magensonde.
Aber es ist bei jedem anderst man kann das vorher nicht sagen !
Ich wünsche Deinem Vati und Dir viel Kaft und immer positiv denken !

Liebe Grüße Carola

[Concordia]

Herzlichen Dank für Eure Antworten und Tipps!
Auch ich hatte heute den ganzen Tag Mühe, ins Forum zu gelangen, daher kann ich erst jetzt schreiben.

Wenn ich das also richtig verstehe, wird die Schwellung während der Bestrahlung voraussichtlich nicht so gross, als dass man nicht mehr atmen kann, daher kann man das Tracheostoma rausnehmen. Und ihr beide konntet die Bestrahlung ambulant vornehmen lassen. Wie gross war denn Euer Anfahrtsweg und wie seid ihr hin- und hergereist? (Wie hast Du das dann, Raipa, gemacht, wenn es Dir mies ging? Bist Du mit dem Auto abgeholt worden?) Würde man das schaffen, jeden Tag 2 Std. mit dem Zug und Bus zu fahren oder sollte er begleitet werden und mit einem Auto dorthingebracht werden (dann könnte ich nämlich bereits zu organisieren beginnen. In unserer Familie sind wir nicht so mit Autos bestückt). Wann habt ihr zum ersten Mal nach der OP wieder "normal" über den Mund essen können?
Nachdem Paps heute wieder kaum schlafen konnte, hat ihm der Arzt für diese Nacht nun ein stärkeres Schlafmittel verschrieben - ich hoffe sehr, dass ihm das nun endlich ein paar Stunden Ruhe gibt. Er sagt, er drehe vor Schlafmangel beinahe durch - er wandert wie ein Löwe im Käfig in seinem Zimmer umher von einem Stuhl zum anderen...Auch ohne Tracheostoma scheint es nicht zu gehen - es wird wohl, wie Du Raipa geschrieben hast, die Lymphflüssigkeit sein...
Welche Erfahrungen habt ihr mit Chemotherapie gemacht? Scheinbar verliere man bei dieser Form der Chemo die Haare nicht. Stimmt das?

Fragen über Fragen...

Ich bedanke mich im voraus bestens für Euer Einfühlen...

Liebe Grüsse
Concordia

[frauvonandreas]

hallo concordia,
also bei mir wurde der Luftröhrenschnitt ungefähr zwei Wochen nach der OP wieder zugemacht. Dann habe ich wieder angefangen normal zu essen. Leider war das mit der Bestrahlung wieder vorbei, weil der Mund sich entzündet hat ich habe dann Flüssignahrung bekommen. Geht auch ! Chemo habe ich nicht bekommen dazu kann ich Dir nichts sagen.
Zur Bestrahlung wurde ich mit dem Taxi als Krankentransport gebracht. Hat die KK bezahlt musste nur für die erste und die letzte Fahrt 10€ zahlen.

Alles Gute für Dich und Deinen Papa

Carola

[Spitaki]

Hallo Concordia,
hatte große Probleme ins Forum zu kommen, deshalb kann ich dir erst jetzt schreiben.
Ich bin im Febr.2006 erkrankt. Nach einer 7stündigen-OP und 6 Wochen KH-Aufenthalt bekam ich dann 6 wochen Bestrahlung. Sie wurde ambulant in einem Strahlenzentrum gemacht. Ich wurde jeden Tag von meiner Schwiegermutter dorthin gefahren (mein Mann musste arbeiten). Es waren immer so ca. 3km. Und darüber war ich ganz froh. Ich hätte auch mit dem Bus fahren können, doch so nach ca. 2 Wochen merkt man die Belastung der Bestrahlung doch schon ganz doll. Und man wird unglaublich müde. Wenn ich nachmittags zu Hause war, habe ich erstmal 3 - 4 Stunden geschlafen. Man soll es nicht glauben, aber es ist wahr. Deshalb würde ich dir empfehlen, den Zug und den Bus zu vergessen. Frage bei der Krankenkasse mal nach, wie es mit dem Taxi aussieht. (Krankentransport). Ein Tipp noch was die Zähne angeht!!! Laß bei deinem Zahnarzt eine "Schiene" aus Kunststoff machen. Trage sie bei JEDER Bestrahlung!!! Und benutze jeden Abend Elmex Gelee!!! Durch die Bestrahlung wird der Zahnschmelz angegriffen und Elmex Gelee härtet ihn, die Schiene verringert die Intensität der Bestrahlung auf den Zähnen!! Ich habe das genauso gemacht und nicht eine Füllung, geschweige denn, einen Zahn verloren.
Ich wünsche dir noch viel Kraft und halte immer den Kopf hoch. Es werden wieder bessere Zeiten kommen.
Liebe Grüße aus Duisburg.
Spitaki

[raipa]

Hallo,

Also - das meiste wurde ja schon gesagt.

Entfernung zum KKH ca. 12 km, bin täglich mit dem Taxi dahin, wurde von
der KK bezahlt.
Hatte keinen Luftröhrenschnitt, habe mich wohl deshalb auch so manche
Nacht mit rumlaufen - Luftschnappen usw. rumgequält - aber überstanden.
Auch mit dem Essen wars ähnlich, habe mich gegen künstliche (Post) Ernährung gewehrt ( merke jetzt im Nachhinein - bin wohl etwas stur ) meine Liebste hat mir frische Suppen gekocht - und mich 2 stündlich zu Tische geschleift - immer ein paar Löffelchen.
Hatte dann am Ende der Bestrahlungszeit auch 15 kg abgenommen, aber ansonsten recht gut überstanden.
Mein Vorteil ist sicher - ich bin ein recht positiver Mensch.
Wollte noch was über Glauben sagen, weis aber nicht wie das hier ankommt.
Also nur - ich glaube !!!

Auf jeden Fall rechne mal damit das es durch die Bestrahlung noch schlimmer wird, aber nach ca. 8 Wochen seid Ihr froh das alles überstanden ist und es geht nur noch aufwärts.

Also - positiv in die Zukunft schauen, das schaffen wir schon !

Liebe Grüße

raipa

[pyddy]

Hallo Concordia,

herzlich willkommen.Ich wünsche deinem Vater viel Kraft und ihr werdet alles gemeinsam packen.

Soweit wurde schon das meisste deiner Fragen beantwortet. Mein Mann hatte auch Tonnsillenca T3. Chemo hatte er gut vertragen. Halt mit den richtigen Medis. Haar hat er nur im Bestrahlungsfeld am Hinterkopf und Bart und Schnurrbart verloren.

Wegen der Lymphflüssigkeit nimmt er Lymphtrainage und schlafen geht auch am besten fasst im sitzen, dann sind die Hustenanfalle weniger und nicht so schlimm.

Gruss
Petra

[Concordia]

Hallo zusammen

Ich danke Euch herzlich für die vielen Tipps und Auskünfte und vorallem für Euer Mitgefühl!

Ganz liebe Grüsse
Concordia

[gitte01]

Hallo in die Runde,
möcht mich wieder mal melden. Gestern hab ich schon an euch geschrieben, aber als ich es abschicken wollte, war alles wieder weg.
Es ist so schwer ins Forum zu kommen,das macht echt keinen Spaß zur Zeit.
Hoffentlich wird das nach der Überarbeitung wieder besser.

Hallo Petra , wie geht es Euch? Hoffentlich ist alles in Ordnung !
Mein Mann hat nun schon über eine Woche keinen Beutel mehr angehängt und ißt jeden Nachmittag eine halbe Sahnerolle mit noch zusätzlich Sahne
Das Essen finde ich, ist ein bißchen besser geworden.
Er ißt jetzt normale Portionen, dauert zwar ewig ist aber Egal, er hat doch Zeit.
Kloß mit Soße, Nudeln mit Soße ,oder Nudelauflauf. Alles mit Soße.
Fleisch geht nicht.

Na ja,irgendwann wirds schon wieder werden.

Viele Grüße an Alle von gitte