Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

[Steve121]

Hallo, nachdem ich immer nur gelesen habe, schreibe ich nun auch mal was rein. Mal was was ich noch loswerden wollte... "Ich finde das hier sehr gut, und finde diese Art zu kommunizieren sehr hilfreich und informativ"
Meine Mutter hat auch im Nov. 06 dies Scheiß - Diagnose bekommen. Es hieß inoperabel und Todesurteil....einige hier werden das kennen, wenn die Ärzte sagen: genießen Sie die letzen Monate noch und regeln sie alles.
Zu dem sei noch erwähnt das sie schon viele Monate vorher ihre Beschwerden (Juckreiz auf der Haut, extremer schweißausbruch und akute Bauchschmerzen) ihrer Hausärztin mitteilte. Die ließ ihr die Schilddrüse entfernen und sagte ihr es seien die Wechseljahre (meine Mutter war zu dem Zeitpunkt 68 Jahre alt)
Für uns den Rest von der Familie kam das wie ein Schock, den größten Schock hatte jedoch meine Mutter. Seit dem lebt sie immer mit dem Gedanken "ich muß sterben.Der arzt sagte noch zu ihr,: was wollen Sie ist doch ein schönes Alter. Ich war von den Socken als sie mir das erzählte und konnte auch nicht länger zulassen das sie weiter von den Provinzärzten (für Husten und Schnupfen) weiterbehandelt würde. Ich machte mich auf die suche hier im Netz, bin auch auf hilfreiche Unterstüzung im Krebskompass gestossen. Ich fand einen hervorrragenden Chirurg (Dr. Daniel Seehofer/Team Prof. Neuhaus in der Charite Berlin. (Ich muß dazu sagen ich wohne in Bayern, Nähe Garmisch und meine eltern in einem Provinznest in Brandenburg) Ich schrieb Herrn Dr. D. Seehofer eines Tages um ca. 22:00 Uhr eine Email, mit der Bitte sich das CT meiner Mutter anzuschauen, um ca. 22:30 Uhr hatte ich bereits eine Antwort. Wir sollen schnellstmöglichst die Papiere und vorhandenes CT in der Charite abgeben damit dies begutachtet werden kann. Ich leitete ein das er bereits 2 Tage später die Unterlagen erhalten hatte. Einen weiteren Tag später hatte meine Mutter einen Termin und am 05.12.06 lag meine inoperable Mutter auf dem OP-Tisch. Ihr wurden 70 % der Leber entfernt. Zunächst hat es gut ausgesehen. Danach Reha und dann konnte sie sich entscheiden zur Chemo wieder zurück in die Charite oder diese könnte auch in der Nähe gemacht werden. Sie entschied sich in der Nähe des Wohnortes zu bleiben, da die Chemo häßliche Nebenwirkungen hat und sie Angst hatte vor einer anschließenden längeren Heimfahrt, wenn sie diese in Berlin hätte durchführen lassen. Ihre Hausärztin überwies sie nach Cottbus (ist näher wie Berlin). Sie wartete geschlagene 8 Wochen auf einen Termin dort (Dr. Seehofer sagte das die Chemo "sofort" nach der Reha erfolgen sollte) Sie hatte den Termin in Cottbus, 8 wochen später wie gesagt. Der Arzt fragte meine Mutter, warum ich ihr Sohn die OP eingeleitet hätte ist doch eh sinnlos (wortwörtlich) und er sagte noch, ich kann Ihnen eine Chemo anbieten, aber Sinn macht die nicht. Meine Mutter hatte die Schnautze voll und wollte dort nicht mehr hin. Nun war es ihr peinlich wieder zu Seehofer in die Charite zu gehen. Ich machte mich auf den Weg (sind ja auch über 600 km) und fuhr zu ihr um mit ihr zusammen nach Berlin zu fahren. Seehofer sah sich die neuen CTs mit einem Kollegen an, wollte einige Tage später noch einen Termin zum MRT machen um 100% sicher zu gehen und im bösartigen Fall gäbe es noch einige Alternativen. Ich fuhr wieder mit ihr nach Hause und einen Tag später zurück nach Bayern (kann nicht immer und oder lange weg hab hier ein Hotel in den Bergen und muß natürlich auch hier sein). Sie war bei ihrer Hausärztinum sich die Überweisung zu holen. Die sagte zu ihr: was mischt sich da immer ihr Sohn ein, ich bin die Ärztin und ich sage wo es lang geht....(die fühlte sich offensichtlich auf den Schlips getreten) Dann machte sie einen Termin in einer anderen Klinik auch in Berlin aber bei einem anderen Prof. Sie entschied sich für die Empfehlung ihrer Ärztin. Mir kam es nur spanisch vor denn in Cottbus bekam sie 8 Wochen lang keinen Termin durchgesetzt und in Berlin von einen auf den anderen Tag. Meine Mutter ging nach Berlin zu dem anderen, gegen meine Meinung, aber es war letztlich ihre Entscheidung. Dort wurde sie mit einer Verödung oder so ähnlich behandelt. Hier hat man, ich vermute es nur, irgentwas versaut. Seitdem bekam sie ein Abzeß und ihr mußte ein Schlauch gelegt werden. Chemo einmal und gleich wieder abgebrochen und seither wurde es dramatisch schlimmer. Man kann sagen es ging nicht Bergab sondern das war ein buchstäblicher Fall. Sie wurde wieder entlassen. Zu Hause verschlechterte sich die Situation zunehmend. Sie fuhr wieder nach Berlin. Dort wollte plötzlich mit ihr keiner mehr was zu tun haben. Ärtze die vorher freundlich waren, schauten weg wenn sie sie sahen, der Professor sagte zur Schwester als er meine Mutter sah "was will die denn hier" usw. meine Mutter wußte garnicht was los war, ein Arzt der sie auch während des stationären Aufenthaltes behandelte, redete nur kurz mit ihr und war erstaunt das sie noch so gut beieinander ist. Eine andere Ärztin die sie auf dem Gang traf, fragte deutlich wieso ist denn die Chemo noch nicht angesetzt, als ein anderer Oberarzt raus kam und sie regelrecht wegzog. Meine Mutter hatte dabei kein gutes Gefühl mehr. Der Prof. untersuchte sie und sagte ihr "vielleicht noch 2 Wochen". Das war im Okt. vergangenen Jahres. Nach diesem Termin ging es meiner Mutter noch recht gut, war sogar noch mal in ihrer Wohnung auf Mallorca und auch bei mir in Bayern. Dann kam noch ein weiterer Nachuntersuchungstermin in Berlin, bei dem garnichts raus kam, sie wurde wieder komisch behandelt. Am Tag drauf ging plötzlich garnichts mehr. Sie konnte kaum noch laufen, wollte nicht mehr essen, die Stimme war leierich. (ich rufe tgl. an) Mein Vater hatte von einem auf den anderen Tag einen Pflegefall zu Hause. Ich war dann auch noch einige male dort und was ich sah war schrecklich. Sie kam kurz darauf ins Krankenhaus...sonst wäre sie verhungert (sagte ihr Hausärztin) und nach ein paar Tagen Tropf ist sie schlagartig wieder aufgestanden, sprach fasst wieder normal und wir waren offen gestanden froh. Sie wurde wieder entlassen. Ich bin dann gleich wieder hoch gefahren und fand meine Mutter einige Tage später wieder in einem schlimmen Zustand vor. 2 Tage nach Entlassung ging es wieder Bergab. Essen fasst garnichts u.u.u.
Vorige Woche mußte sie wieder ins KH und nun redet sie garnichts mehr. Heute wurde mein Vater angerufen und ist mit meiner Schwester gleich hin. Sie wurde schon in ein Einzelzimmer verlegt und mein Vater kann über nacht dort bleiben. Der ist voll fertig. Die Ärzte vermuten das es heute nacht oder morgen passieren kann. Einerseits finde ich es Scheiße, das meine Mutter nach diesem langen und intensiven Kampf doch verliert, anderseits denke ich das so wie sie jetzt ihr Leben führt, auf keinen Fall tragbar ist, blanke quälerei und das sie nunmehr nur noch erlöst werden kann. Ist schon komisch der Gedanke, das ich vor kurzem noch ganz normal mit ihr reden konnte (und ich weiß sie hängt dennoch sehr am Leben) und das nun garnicht mehr kann, das ab morgen mein Leben schon ein ganz anderes sein kann oder wird. Sie und mein Vater waren auch selbstständig und haben ihr Geschäft erst vor 2 Jahren aufgegeben um in den wohlverdienten Ruhestand zu gehen und nun sowas. Hier hat das Schicksal mal wieder mit voller Wucht zugeschlagen.

Was meiner Mutter voll gefhlt hat bei einer solchen Diagnose, ganz egal wie es ausgeht, aber ich habe das Gefühl das sie es nicht psychisch verkraftet hat mit einer solchen Diagnose zu leben. Sie hätte psychologisch betreut werden müssen. Man hatte sie darauf hin thearapieren können das sie auch mit einer solchen schweren Krankheit leben kann und vor allem umgehen kann. Sowas fehlt in unserem Gesundheitssystem vollständig. Menschlichkeit ist darin nicht vorgesehen (weils Geld kostet) Danke Frau Schmidt!!!

Und nun noch was zu Sternchen.

Ich habe das hier gelesen was Du geschrieben hast und muß erstmal sagen "RESPEKT" vor Deiner Person. Ich ziehe meinen Hut.
Ich wüsste nicht ob ich die Stärke die Du mal mit grade 20 hast, jemals hätte.
Vor 1,5 Jahren wusste ich nicht mal das eine solche Krankheit gibt, heute bin ich aus eigener erfahrung schlauer. Ich wünsche Dir das allerbeste und ganz besonders das Du es schaffst und das Du wieder mit Freunden in die Disco oder zum Shoppen gehen kannst. Wenn ein Arzt sagt nein, geh zum nächsten 2. und 3.Meinung ist immer besser. Lass Dich nicht unterkriegen.

Habe grade den Anruf bekommen. Meine Mutter ist vor 5 min gestorben

[regina01]

Hallo Steve
ich möchte dir ganz herzlich mein beileid übersenden. Kann mir gut denken, wie du dich im augenblick fühlst. ich habe meine mutter am 04.02.08 an diesen krebs verloren. auch meiner mutter konnte/wollte niemand mehr helfen. Mich hält der gedanke aufrecht, dass sie ohne schmerzen gehen durfte und von ihrem leiden erlöst ist.
Liebe grüße
Regina

[Sternchen 23]

Hallo Ihr Lieben

Stand der Dinge ! Also , lag vorrige Woche zweimal im Krankenhaus ...Leberwerte waren im Keller konnte mich kaum noch aufrecht halten und ........ Mein Hausarzt
sprach mit mir und er meinte das wir einen Hospitzdienst hätten unsere Pastorin Frau Klinge im Burg . Er rief sie an und erzählte ihr von mir. Als er mit mir sprach konnte ich raus hören das es wohl nicht mehr viel zu tun gibt. Und ich mit jemanden darüber reden soll . Ich war danach wie gelämt. Ich selber habe mir lange gedanken darüber gemacht hospitz alles gut und schön aber das klingt denn so engültig und das will und möchte ich nicht !!! Ich gebe nicht auf ich habe in den ganzen Jahren schon pfasen gehabt wo die Ärzte meinten oh gott das mädel schafft das nicht und was war !!!!! Ich hab es jedes Mal mit viel mühe und durchhaltekraft geschafft. Egal was die Ärzte mir weiss machen wollen meine leber packt das und die gallengänge werden auch wieder ok . was von alleine kommt kann auch alleine wieder gehen . so sehe ich das jetzt.ich möchte auch nicht das hier in meinen Tread über den tod gesprochen wird hier soll nur noch positives rein was uns krebskranken mut machen soll und nicht noch mehr runter zieht. Ich möchte niemanden verletzen .......


Auch wenn es solche zeiten wie diese gibt darf man nicht aufgeben . Aber man darf mal richtig rum schreien und einfach mal richtig los heulen .
ich hab jetzt kur eingereicht bekomm ende der woche mein bescheid ob ich darf oder nicht. und wenn ich darf mache ich urlaub und werde wieder ein paar kilo zulegen und versuche denn das alles zu machen worauf ich lust hab.

Wisst ihr ,wenn man wie ich täglich daheim ist kommt auf die dümmsten gedanken oder verrücktesten Ideen ich finde wir sollten nicht da nach gehen wie man über uns denken könnten ,sondern sollten all das du was uns mit viel freude und spass erfühlt ich hab mich mit meiner freundin anika zum Gospel Chor angemeltet und das freut mich rießig


Lg Sternchen

[Katharina]

Liebes Sternchen,
aus Dir spricht so viel Kraft und Zuversicht!!!
Du wirst es schon schaffen, Ich singe auch in einem GospelChor und das singen gibt mir eine ungeheure Kraft.
Ich finde, Dumachst es genau richtig! Lass Dir Deine positive Einstellung nicht nehmen. Mir den doofen Gedanken hast Du Dich ja anscheinend schon befasst. Also: Abgearbeitet, wegdamit! Das nächste bitte!
Chor, Urlaub....all die PLäne sollen in Erfüllung gehen.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft auf Deinem Weg und Spaß bei Deinen Aktivitäten.
Ganz liebe Grüße aus Berlin

[Uwe-Klaus]

Hallo Sternchen,
auch diese Situation wirst Du meistern, so wie Du schon jede Situation durchgestanden hast. Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen und wünsche Dir weiterhin viel Erfolg.
Liebe Grüsse von Deinem Leidensgenossen, Ich

[Knoerrnsche]

Hallo Sternchen,

da habe ich gestern Deinen Thread verschlungen wie ein Buch - und bei Deinem letzten Eintrag sind mir die Tränen gekommen. Nein - Deine Geschichte kann sobald nicht enden.
Ich bin zutiefst betroffen und weiß nicht, was ich schreiben soll - ständig lösche ich das eben Getippte.
Nur ein kleiner Gedanke, der Dich aufmuntern soll: So intensiv, wie Du die Gegenwart erlebst, wird vermutlich kein "Gesunder" auch nur erahnen, was die Schönheit des Augenblicks bedeutet.
Diese winzigen Momente absoluten Glücks - Deine Hochzeit, Die Treue Deiner Hunde, die Liebe Deines Mannes, die Schönheit eines sonnendurchfluteten Tages - genieße sie und verschließe sie ganz fest in Deinem Herzen.
Auch das ist eine Gnade, die nur wenigen zuteil wird.

Ich wünsche Dir noch viele solcher Eindrücke - viele Jahre lang.


Ganz liebe Grüße,
Heike und die kleine Julia, die seit heute robben kann und ihrer Mama immer wieder absolute Glücksmomente schenkt.

[Tina1980]

Liebes Sternchen,

Du bist so ein tolles Mädel- ehrlich. Ich bin total erschüttert über die Aussagen Deiner Ärte. Trotzdem werden Dein starker Wille und Deine Stärke Dir auch aus dieser Krise helfen.... Ich denke so oft an Dich. Hoffentlich kannst Du in Reha fahren und wieder neue Kraft tanken. Deine Tina

[Ramonali]

Hallo Sternchen,
bewundere deinen Mut und Zuversicht und wünsche dir alle Kraft die brauchst und vor allen Dingen echte Sonnenscheintage und positive Energie die du brauchst und di dir gut tut.
Ganz viele liebe Grüße von Ramonali

[Sternchen 23]

Hallo Ihr lieben ,

stand der dinge bekomm seit heute künstliche ernährung über den Port- läuft jetzt 11h . jeden tag kommt jetzt ein Pfleger und macht schulung
mit mir bis ich das selber beheersche und mich selbst versorgen kann. Ich bin jetzt super froh das endlich was passiert. und jede woche dienstag ist wieder anti körpertherapie .

So geh jetzt schlafen bin super müde .

bis denne euer Sternchen

[mika]

Hallo Sternchen ...

der Port mit Nahrung wird Deinem Körper guttun, Du wirst es schnell merken.
Ich finde es ganz bewundernswert wie Du mit Deiner Krankheit umgehst,und nie den Mut verlierst!

Ich wünsche Dir alles,alles Gute !!

Halte die Sache mit dem Hospiz im Auge; es heisst nicht zwangsläufig das Ende..ich kenne einige Patienten,die manchmal monate-und jahrelang diese Hilfe in Anspruch genommen haben.
Sie wurden zeitweise aufgenommen und wieder entlassen, hatten jedoch die Gewissheit bei auftretenden Schmerzen oder einer besonderen Situation eine gute Anlaufstelle zu haben.
Das Personal dort kann Dir auch Fragen beantworten,die hier schlecht zu beurteilen oder zu beantworten sind .
Alles Liebe für Dich !!

[brigitte1901]

Liebes Sternchen,
ich find Dich einfach nur toll!!!!!!
Hoffe auch dass Du durch die künstliche Ernährung wieder mehr Kraft bekommst und Dich besser fühlst.
Drück Dich einmal ganz feste und wünsch Dir einen schönen Tag
Brigitte

[Dega]

Hallo

das ist gut, dass Dein Körper unterstützt wird. Die Nahrung ist das Wichtigste, und ich hoffe, es trifft zu, und Du fühlst Dich bald wieder stärker.

Was macht Dein Hund - hab ich da was überlesen, lebt er noch bei Dir?