Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[jenniferrued]

hallo frl.zucker

also ich habe et und ich habe schon viele chemos ausprobiert, weil keines bei mir an schlägt. ich habe xagrid,syrea und interferon ausprobiert. nicht hilft mir . meine werte sind immer bei über 2,2 millionen. immoment sind sie bei 2,7 millionen. also bei mir ist es so , dass ich plavix 75mg und 300 mg aspirin nehmen muss, weil ich sonst wieder eine lungenembolie bekomme. als ich das noch nicht genommen habe habe ich nämlich eine bekommen.überall wo man sich über diese krankheit informiert wird einem geraten min. 100mg aspirin zunehmen. weil die gefahr zu groß ist.
wenn ich mal fragen darf seit wann hast du die krankheit??? warst du in reha deshalb??? hast du die milz entfernt bekommen???? wie sind deine werte???hast du gar keine nebenwirkungen????gehst du ins krankenhaus oder zu einem hämatologen???? wo kommst du den her????
hoffe du schreibst zurück
lg jenny

[Frl. Zucker]

Hallo Jenny,

ich hab die Krankheit seit ca. 2 Jahren, zumindest ist sie da bei mir diagnostiziert worden. Damals lag der Wert meiner Thrombozyten bei 600.000 bis er dann irgendwann bis über 1 Mio gestiegen ist und mir zur Therapie mit Litalir geraten wurde, was ich nun ja auch seitdem einnehme und wie schon gesagt sehr gut vertrage.
Minimale Nebenwirkungen wären ab und zu große Müdigkeit oder dass ich mich nicht immer so gut konzentrieren kann, Kopfschmerzen oder andere Schmerzen hab ich in dem Zusammenhang aber noch nicht feststellen können.
Im Moment pendeln meine Werte zwischen 200.000 und 400.000, also im für gesunde Menschen normalen Bereich.
Ich möchte ja niemandem zu einer (falschen) Entscheidung drängen aber vielleicht könnte Litalir bei dir ja auch gut anschlagen, wenn es doch die anderen Medikamente nicht getan haben?!
Ich wünsche dir auf jeden Fall dass du das irgendwie in den Griff bekommst denn über 2 Mio sind doch schon sehr sehr viel und sicher auch gefährlich!
In der Reha war ich nicht. Und du?
Ich werde im Abstand von etwa 6 Wochen im Uniklinikum untersucht und zweimal im Jahr wird eine Knochenmarkpunktion gemacht.
Von meiner Milz weiß man zwar dass sie "monströs" (Originalzitat meiner Ärztin) sein soll, also ungefähr das doppelte der Normalmaße, entfernt wurde sie jedoch nicht und das wurde bis jetzt auch nicht in Betracht gezogen.
Momentan stört sie mich noch nicht wirklich und ich weiß welche Sportarten ich vermeiden oder worauf ich besonders aufpassen muss (Stöße etc).
Achja. Ich komme aus einer Kleinstadt tief im Osten Deutschlands, in der Nähe von Dresden. Wo kommst du denn her und wie geht es dir zur Zeit?
Ich bin ja dem Anschein nach einer der Erkrankten die noch nicht so stark von den Auswirkungen betroffen sind aber was mich am meisten daran nervt isr dass die Menschen in meinem Umfeld überhaupt nicht verstehen dass ich wirklich krank bin, nur weil man nach Außen hin nichts sieht und es mir meistens gut geht. Wenn ich sage ich muss wieder in die Klinik dann trifft das bei vielen auf Unverständnis und man hat das Gefühl sie würden einem am liebsten noch viel Spaß wünschen.

Also dann, bis bald hoffentlich und lass dich nicht unterkriegen!

Liebe Grüße, Isabel

[Simply Red]

Hallo Anne, Jennifer und Isabell. Ich habe eine Mischform aus ET und PV. Unsere Erkrankungen gehören zur Gruppe der Chronisch Myeloproliferativen Erkrankungen (CMPE). Es gibt ein ganz spezielles Netzwerk für unsere Erkrankungen. Dort kann man sich kostenlos anmelden und dann ähnlich wie hier Beiträge verfassen und lesen. Wir sind derzeit ca. 400 Mitglieder. Dort könnte ihr euch sehr gut über unsere Erkrankung informieren und alle eure Fragen von gleich Betroffenen beantworten lassen.

Ihr findet die allgemeinen Informationen zu unserem Netzwerk unter http://www.mpd-netzwerk.de/

Wenn ihr euch bei uns anmeldet, bekommt ihr kostenlos einen Zugang zu unserem internen Netz, in dem sich nur Betroffene austauschen. Dort kann man dann wirklich alle Fragen stellen. Ihr findet unseren internen Bereich unter http://de.groups.yahoo.com/group/MPD-Netzwerk/

Jetzt möchte ich aber Isabell noch ihre Frage beantworten:

Über 1 Million Thrombos soll man mit der Einnahme von Aspirin vorsichtig sein, da es zur Blutungsneigung kommen kann und diese durch Aspirin verstärkt wird. Deshalb wohl für dich kein Aspirin. Abe zweimal im Jahr ne Stanze sehe ich kritisch. Normal ist so alle drei Jahre, wenn sich nichts besonderes ergibt. Ist ja auch kein kleiner Eingriff.

Zur Frage, warum man eine Reha machen sollte. Wenn man in eine spezielle Rehaeinrichtung für Bluterkrankungen geht, kann man sich einerseits mal richtig gut über die Erkrankung, über Behandlungsmethoden, über Medikamente, über was tun und was wir lassen sollten informieren. Hierdurch können wir vielleicht unsere persönliche Situtation verbessern.

Ich denke euch ist schon klar, das wir eine bösartige, chronische und derzeit unheilbare Bluterkrankung haben. Ganz so einfach sollte man, vor allem bei euren teils sehr hohen Werten, die Sache nicht nehmen. Aber man kann mit unserer Erkrankung auch steinalt werden. Ach ja, für Jennifer...Depris sind bei diesen Erkrankungen was absolut normales, weil es zu Durchblutungsstörungen u.a. im Zentralen Nervensystem kommen kann und deshalb sind neurologische Störungen durchaus häufig. Sie sind aber auch nicht allzu schlimm, wenn man weiß woher das kommt. Also....Kopf hoch....gut informieren....und dann das Beste draus machen.

Ich würde mich freuen, euch im MPD-Netz zu sehen. Wenn ihr da seid, schreibt mir doch mal ne Mail an meinen Nickname Sommerfrische

Sommerfrische

[dana-joy]

hallo bin endlich froh auch mich mit anderen austauschen zu können.Habe ET seit September 06. Mein Arzt ist sich nicht sicher ob ET oder PV ist. Habe juckreiz am körper nach kontakt mit Wasser am schlimsten. Hat jemand erfahrung was es dagegen gibt? Oder ist das typisch für diese Erkrankung.
Gruß

[Simply Red]

Hallo Dana-Joy,

ja..dieser Juckreiz ist typisch für unsere Erkrankung. Ich selbst habe ihn aber nicht. Schau dich doch mal in unserem MPD-Netzwerk um. Dort kannst du mit Juckreiz suchen und sicher viele Antworten lesen.


Simply Red

So bin endlich zurück..
die letzten wochen ging es mir echt sehr bescheiden..
aber ich hoffe das es besser wird jetzt wo es sommer wird!
hab heute meinen bescheid wg dem behindertenausweis bekommen(endlich hatten den in der uni verschlammt) sind 60 % muss mich mal schlau machen was für vergünstigungen es da gibt
irgendwas muss es ja daran positives geben...
ja von dem mpd netzwerk hab ich schonmal was gehört..werd da mal schauen kommen
ja meine ärzte wissen im moment nicht so ganz was wir machen sollen nehme wieder Xagrid..hab Litalir versucht aber da hat meine leber nicht mitgespielt und mir gings echt beschissen...jetzt warten wir anscheinend auf irgendein med aus den USA..macht euch das warten bis sich was tut auch so verrückt?!mich auf jedenfall merke das ich manschmal voll neidisch auf das normale leben der "normalen" bin?!?
mein psych sagt das das normal ist und ich mich gut schlage....wird er wohl recht haben..ja und ich hab seid ich im krankenhaus war total angst irgendwo alleine zu sein und das mir dann was passiert und keiner weiss was er machen soll und nicht weiss was ich hab...ja und da hab ich jetzt so ein schickes SOS-armband an!!und echt damit fühl ich mich schon viel sicherer!!!!
weiss jemand wie lange man die ganzen medis nehmen muss ich meine Xagid und andere und marcumar...hausärztin meint für immer?!echt das find ich doof!!!!

so meld mich die tage mal wieder ich hoffe es geht allen gut!!!

liebe grüsse anne

[jenniferrued]

hi,
na wie geht es euch allen??? sorry aber hatte leider keine zeit mehr hier rein zu schauen!!! ich musste jetzt rente auf zeit beantragen, weil die ärzte denken dass das bei mir noch dauert!! meine werte sind immer noch so um die 2.7 millionen thrombos. ich weiß auch nicht was ich machen soll damit sie besser werden. ich weiß nicht mehr was ich denken soll weil die ärzte in der reha meinten das dass krebs sei , aber andere sagen das dass kein krebs ist. weiß einer ob es jetzt krebs ist oder nicht!!!
lg jenny