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#1
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Hallo an alle,
ich soll Euch ganz lieb von meiner Ma grüßen und mich bei Euch allen für den schönen Zuspruch und die ganzen Tips bedanken. Sie drückt Euch ganz fest die Daumen, dass Ihr mit dieser Sch.... krankheit umgehen könnt und nie die Hoffnung verliert. LG Nicky und Gitte |
#2
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So gestern war endlich das Gespräch mit dem Doc. Meine Mutter fühlte sich sehr gut dort aufgehoben und das Gespräch wurde wohl sehr menschlich geführt. Nächste Woche wird erst mal die Maske für die Bestrahlung hergestellt und angepasst. Sie muss ja extra angefertigt werden. Am 16. wird dann mit der Therapie angefangen. Das heisst Bestrahlung mit gleichzeitiger Chemo. Der Zyklus soll wohl über 6 Wochen gehen. Die Chemo findet in Tablettenform statt. Man hat ihr schon angeboten, dass sie Tabletten gegen Übelkeit bekommen kann, falls die unangenehmen Nebenwirkungen auftreten. Darüber ist sie sehr froh, da sie doch oft Magenprobleme hat. Es kann sein, dass sie heute entlassen wird. Ich habe zwar ein mulmiges Gefühl dabei, aber ich glaube sie freut sich langsam auf zu Hause. Es geht ihr aber auch ganz gut. Mir allerdings nicht, mich holen langsam die Ereignisse ein. Hatte die letzten Nächte immer Alpträume und Kopfschmerzen machen mir zu schaffen. Aber das wird schon.
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#3
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hallo nicky verstehe deine angst um deine mutter mir geht es genauso.ich bin neu in diesem forum.kenne mich mit dem pc noch nicht gut aus.sorryich kann keine zeichen setzen habe einen laptop aus frankreich.meine mutter hat im august07 einen hirntumor grad3 gehabt.es wurde opriert danach bekam sie 28 bestrahlungen im januar 08 war sie zur nachuntersuchung der doc war zufriedem heute steht wieder die untersuchung an.habe die ganze nacht nicht geschlafen bin total fertig.ich halte diese ganze angst um sie nicht mehr aus.sie ist 70 jahre war immer kerngesund.fuer dich viel kraft und deiner mutter die besten wuensche.:alles gute fuer euch theka:
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#4
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Hallo Theka,
ganz lieben Dank für Deine mail. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass der Doc wieder zufrieden mit dem Zustand Deiner Mutter ist. Deine Angst verstehe ich nur zu gut. Geht mir nicht anders. Aber irgendwie schaffen wir es, weil es ja auch nicht anders geht. Da müssen wir durch. Unsere Mütter brauchen uns jetzt! Wir sind doch starke Frauen! Also Augen zu und durch! Es wird schon schief gehen. LG Nicky |
#5
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Liebe Nicky,
weißt Du denn inzwischen was für eine Chemo Deine Mutter bekommt? Tabletten deuten eher auf Temodal hin, aber es wäre für Dich wichtig zu wissen, - welchen Therapiezyklus sie macht (kontinuierlich, one-week on + one-week off, oder 1 Woche und 21 Tage frei) - mit welcher Dosis sie einsteigt, und ob sie sie bei guter Verträglichkeit steigern darf. Mein Vater hat Temodal ziemlich gut vertragen, hatte mit Übelkeit gar keine Probleme, lediglich mit Verstopfung. Manche Leute raten, das Temodal vor dem Schlafengehn zu nehmen, weil dann die Übelkeitsattacken nachts im Schlaf sind, damit hab ich aber keine Erfahrung. Mein Vater konnte die Dosis im Lauf der Zeit steigern, die Blutwerte wurden wöchentlich kontrolliert. Bei einer höheren Dosis wird eine Antibiotika-Prophylaxe gegen Lungenentzündung empfohlen. Chemotherapieprotokolle findest Du z.B. in diesem Handbuch der Uniklinik Tübingen http://www.medizin.uni-tuebingen.de/...irntumoren.pdf Alle möglichen schul- und alternativmedizinischen Tipps findest Du unter http://www.brainlife.org/abstract/20...s_ba070820.htm Ben A. Williams ist ein Langzeitüberlebender eines Glioblastoms, seine Strategie besteht in Kombinationstherapien mit verschiedenen Wirkstoffen, um damit das Problem schnell mutierender Tumorzellen und Chemoresistenz auszuschalten. Bisher scheint er damit gut zu fahren. Liebe Grüße Franziska P.S.: Ich hab Dir den Williams-Text verlinkt, weil er sehr gut und umfassend ist. ABER ich drücke Deiner Mutter und Dir die Daumen und hoffe, dass es sich nicht um ein Glioblastom handelt! Geändert von Fahrradklingel (04.04.2008 um 10:28 Uhr) Grund: Ergänzung |
#6
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Hallo Franziska,
leider kenne ich noch nicht die näheren Einzelheiten. Ich war gestern aber auch nicht im Krankenhaus. Ich fahre gleich wieder hin und versuche mehr herauszubekommen. Ich vermute die Therapie ist kontinuierlich, aber sie hatte sich gestern nicht dazu geäußert. Was würde es denn bedeuten, wenn sie kontinuierlich wäre? LG Nicky |
#7
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Naja es gibt halt kurz zusammengefasst 3 Möglichkeiten:
- 1 Woche Temodal, 3 Wochen keins ist der Standard, der auch auf dem Beipackzettel steht. - One-week on, one-week off hat etwas längere Überlebenszeiten, und - kontinuierlich hat möglicherweise, so eine Studie (guck am besten mal in dem Thread "Veröffentlichungen zum Thema Hirntumor, oder nebenan bei hirntumor.de ), die längsten Überlebenszeiten, bei besonders guter Verträglichkeit. Ich sag das jetzt so, warne aber davor zu sehr auf die statistischen Überlebenszeiten zu gucken, weil die Situation ja individuell sehr unterschiedlich sein kann. Zum Beispiel macht es einen entscheidenden Unterschied, welche Veränderungen in der DNA der Tumorzellen vorliegen. Welche Mutation aber auf welche Chemo resistent ist, ist aber noch nicht genau bekannt und Teil des verwirrenden Hirntumor-Puzzlespiels. Es gibt einzelne Vermutungen, aber viele Zusammenhänge sind noch nicht signifikant nachgewiesen. Liebe Grüße Franziska |
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