Hallo, da bin ich wieder :-)))

[mischi79]

oh, danke! werd dann mal nachschauen. hab dir aus versehen die nachricht heute nochmal im "eierstockforum"gestellt, weil ich dachte, das die ausverstehn gelöscht wurde lg. michelle

[Sternschnuppe07]

Hallo Ihr Lieben,

war Montag bei meiner "Haus-Gynäkologin", sie hatte mich untersucht, alles ok, keine Wasseransammlung und dergleichen. Außerdem hatte sie Blut entnehmen lassen, u.a. wollte sie den TM CA 125, der angeblich CA 12,5 heißen soll aber egal, überprüfen. Natürlich gibt sie die Blutproben in ein anderes Labor als bspw. die Uniklinik, aber sie meinte, das würde sich nichts tun. Jedenfalls habe ich heute die Ergebnisse erfragt, leider konnte ich mit ihr noch nicht sprechen, sie war nicht in der Praxis. Ein Wert, dessen Namen ich vergessen habe liegt bei 1,5 oder so und der CA 125 bei 29. Ich weiß, der Grenzwert liegt bei diesem bei 35, also liegt mein Wert gut im Normbereich.

Trotzdem mache ich mir ein wenig Sorgen, denn vor gut 6 Wochen lag dieser Wert in der Uniklinik noch bei 25. Was meint Ihr? Muss ich mir Sorgen machen oder habt Ihr dieselben Erfahrungen gemacht bei Euren Nachsorgen???

sonnige und liebe Grüße

Manu

[vivi2007]

Liebe Manu,

Schwankungen sind innerhalb von 35 normal, nur der TM darf nicht immer stetig steigen. Bitte mach dich doch nicht verrückt.

Sei mir nicht böse, wenn ich das schreibe. Du eröffnest zu jeder Frage einen neuen Thread. Ist es dir nie aufgefallen, dass deine Threads immer verschoben worden??

Liebe Grüße
Miriam

[Sternschnuppe07]

Hallo liebe Christine, hallo liebe Miriam,

danke für Eure Antworten. Es ist also durchaus normal, das der TM schwankt Christine? Na dann bin ich ja beruhigt.

Nein liebe Miriam, IMMER sind eigentlich "meine" Threads nicht verschoben worden, wie kommst Du darauf?

Darüber hinaus, wieso eröffne ich für JEDE meiner Fragen einen eigenen Thread?

Diese Frage hätte ich vielleicht auch in Finnys Thread setzen können, ist mir auch erst hinterher aufgefallen sorry, aber manchmal möchte man vielleicht auch nicht unbedingt, dass eine, für einen selbst sehr wichtige Frage, irgendwo versehentlich "unter geht" weißt Du?

Es mag zwar grundsätzlich sein, dass ich mir sehr viele Gedanken mache mitunter, glaube mir, ich wäre auch lieber etwas lockerer und flockiger in diesen Punkten, aber so bin ich leider nun einmal. Darüber hinaus ist das doch ein Forum für Betroffene und deren Angehörige oder? Bislang konnte man doch hier sowohl seine Erfahrungen austauschen als auch seine Sorgen, Gedanken und Fragen einbringen. Die meisten fahren nicht selten gefühlsmässig Achterbahn, was ganz normal ist meiner Meinung nach, denn nichts wird jemals wieder so werden wie es einmal war.

Wenn jemanden evtl. ein Beitrag nicht so gefällt oder es einen nicht interessiert, dann steht es doch jedem frei, darüber einfach hinwegzulesen findest Du nicht?

in diesem Sinne, schönen Abend noch

sonnige Grüße

Manu

[Siby]

Hallo Manu,
was du schreibst ist alles richtig.
Vivi meinte doch nur es ist ein wenig übersichtlicher wenn du deine Frage in deinen schon eröffneten Thread geschrieben hättest.
Das war doch nicht böse gemeint!
Mach dir um den Marker keine Sorgen, meiner schwankt auch immer. weiterhin alles Gute .
LG Siby

[vivi2007]

Liebe Sternschnuppe,

also ich wollte dir wirklich nicht zu nahe treten. Es steht dir natürlich frei, soviele Fragen und threads zu stellen, wie du willst.
Meine Meinung ist, dass es alles total unübersichtlich geworden ist.
Du hast 7 Threads gestellt, meine Meinung nach können solche Fragen in einem deinen Thread zusammengefasst oder im Erfahrungsaustausch werden. Bisher haben alle ihre Nachrichten im Sammelthread verfasst.
Es ist nur meine Meinung, es ist nicht böse gemeint, vorallem hat es nichts damit zu tun, ob das Thema einem interessiert oder nicht.

Liebe Grüße
Miriam

[Bessie]

Hallo Manu!

Mein CA125 schwankt auch zwischen 7 und 9 also brauchst du dir wegen Schwankungen der TM keine Sorgen zu machen.

Bezüglich der Eröffnung von Threads möchte ich noch bemerken, dass es zwecks Übersichtlichkeit hier im Forum wichtig wäre, nicht für jede Frage einen neuen Thread zu eröffnen. In deinen Hauptthread "Tumorreste sollten <1 cm sein" wurden bereits 4 Fragen verschoben. Du kannst mit der Such-Funktion gerne bestehende Threads zu deiner Fragestellung aufrufen und dort dein Anliegen hineinschreiben. Keine Sorge, du wirst mit Sicherheit nicht überlesen werden.

Schöne Grüße
Bessie

[Sternschnuppe07]

Hallo Ihr Lieben,

ok, ich gelobe feierlich Besserung und auch ich habe es selbstverständlich nicht böse gemeint, aber ich hoffe, das wisst Ihr doch oder?

So, nun hoffe ich, dass die CT Untersuchung und die Verlaufskontrolle im allgemeinen am 5.5.2008 auch so gut ausgeht, damit ich auch da verschnaufen kann. Man hangelt sich mitunter von Ast zu Ast, zumindest kommt mir das mitunter so vor.

liebe Grüße und ein wunderschönes Wochenende
wünscht Euch Eure Manu

[Sternschnuppe07]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe heute meine Ergebnisse bekommen. Der TM CA 125 ist leider auf 70 gestiegen, wobei mir meine Onkologin gleich erklärt hat, dass es neue Grenzwerte gibt in der Uniklinik, der Grenzwert liegt nämlich bei 65 oder 60, ich glaube aber 65, sorry, bin immer noch ein wenig durcheinander, jedenfalls soll er nur geringfügig gestiegen sein.
Die Restchen sind leider wohl doch nicht inaktiv sondern auch leicht gewachsen, aber sie meinte auch da, das es bei anderen Betroffenen, die dieselbe Ausgangsbasis wie ich haben, weitaus schneller und mehr gewachsen sein sollte.
Ich werde nun wohl in die Studie kommen, in der Bailey und Anja sind, mal abwarten, was sich ergibt.

Hatte ich mir natürlich viel besser vorgestellt, aber was soll ich machen.

sonnige Grüße dennoch

von Manu

[Dorle]

Hallo Manu
Das tut mir so leid das du nun schlechte Nachrichten bekommen hast.
Mit den "neuen" Grenzwerten kann ich allerdings nichts anfangen. Ich schätze mal die meinen den sogenannten Graubereich.Der geht beim Ca 125 glaube ich so bis 65
Aber das alleine sagt ja noch nichts aus.Von einem Rezidivverdacht geht man erst aus wenn der Marker entweder deutlich erhöht ist,oder in Folge langsam und kontinuierlich ansteigt.
Dieser langsame Anstieg sagt mehr aus wie die Höhe des Markers.
Aber du warst ja nicht tumorfrei operiert wenn ich das richtig im Kopf habe.
Vielleicht ist diese Studie ja deine große Chance.
Ich drücke dir die Daumen das sie dir was bringt.
Alles liebe von Dorle

[Sternschnuppe07]

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure lieben Worte. Richtig, bei mir waren leider "irgendwelche Restchen" im Bauchfell übrig geblieben, so wörtlich. Die waren so winzig, dass es wie das schießen mit Kanonen auf Spatzen gewesen wäre, wenn man eine weitere Therapie gemacht hätte, so auch die wörtliche Erklärung. Nun sind sie leider ein wenig gewachsen, in der Aufregung weiß ich nicht, ob sie nun 16 mm groß sind oder 1,6 mm. Fakt ist, sie waren vorher entweder 11 mm oder 1,1 mm, muss das noch hinterfragen, aber heute ist da ja niemand mehr da, den ich fragen könnte. Sie sehen das immer noch nicht als schlimm an, wie geschrieben und wenn ich nicht so eine Patientin wäre, die manchmal auf heißen Kohlen sitzt, würde ich nicht so schnell einen Gesprächstermin bekommen, den bekomme ich vielleicht sogar Pfingstmontag, wenn ich Glück habe, weil da die Oberärztin Dienst hat. Wie gesagt, nur weil ich mitunter etwas ungeduldig sein kann und unruhig.

Natürlich bin ich unruhig, meine Gefühle fahren im Moment wieder Achterbahn, ich weiß nur, das es kein Rezidiv ist sondern allenfalls eine Progression, ist wohl etwas anderes aber für mich ebenfalls schlimm.

Dabei hatte ich so sehr gehofft, das sie inaktiv sind, aber leider, hat nicht sollen sein. Nun frage ich mich natürlich auch, wie wird diese Studie bei mir anschlagen? Meine Onkologin sprach sogar von mehreren Studien, in die ich kommen könnte, ich werde es aber abwarten. Keine Ahnung, wann sie beginnen werden damit.

Nun habe ich jedenfalls wieder meine Phase, wo ich mich frage, wie lange noch? Was wird aus meinen Kindern, meinen Mann? Ich versuche es zwar zu überspielen, aber so ganz gelingt es mir leider nicht.

Grüße

Manu

[MM-Tiga]

Liebe Manu,
ich hatte mich schon gefragt, was nu is, mit den Werten-
ich weiss ja nicht so genau bescheid, aber für diesen langen Zeitraum, den Du inzwischen hinter Dir hast nach der Chemo, kommt mir der Wert von 70 nicht sooooo hoch vor- oder?
Wenigstens hast Du jetzt mal Klarheit und Deine Onkologin und Du, Ihr könnt eine Strategie aushecken, um diese zähen Restchen doch noch wegzukriegen!
Kopf hoch- zwar nicht Dein Traum-Ergebnis, aber auch nicht niederschmetternd ! Daß Ihr auch das Ganze so zeitnah unter Beobachtung habt, ist doch eine optimale Ausgangs-Position für weiteres!
Ich wünsche Dir nun die bestmögliche Therapie und / oder Studie, die alles in Ordnung bringt!
Alles alles Liebe
Deine andere, MM-Manuela

[Sternschnuppe07]

Ach Du liebe, gute "andere" Manuela,

gleich bringst Du mich wieder zum lächeln. Ja, so etwas in der Art hatte meine Onkologin heute am Telefon auch gesagt, das es nur gering gewachsen und der TM nur gering gestiegen ist, denn man muss ja dabei bedenken, das die letzte Chemo am 7.2. war gell? Gut, bei meiner "Hausgyn," am 15.4. war der TM noch bei 29, aber wir wissen ja nicht, ob da schon meine "Restchen" gewachsen sind, vielleicht waren sie es ja schon und der TM ist erst jetzt angestiegen. Wenn ich nur wüsste, ob ich es richtig verstanden hatte am Telefon in der Aufregung. Hatte sie nun gesagt, sie sind von 1,1 mm auf 1,6 mm gewachsen oder von 11 auf 16 mm? Aber das werde ich noch erfahren. Fakt ist wohl, man scheint es noch nicht als so schlimm anzusehen, sonst würde man sicherlich sagen, das ich so schnell wie möglich mit einer neuen Therapie beginnen soll. Nur, weil ich eben leider mitunter ein wenig auf heißen Kohlen sitze in der Sache, bekomme ich wahrscheinlich sogar Pfingstmontag einen Termin für ein Gespräch in Sachen Studie und so, weil die OB Dienst hat. Normalerweise hätte ich ja auch den Samstag bekommen, aber da haben wir Hochzeitstag und meine Onkologin meinte, ich soll den mal so richtig schön feiern.

Seufz, wenn da nur nicht dieses verflixte Achterbahnfahren wäre, ich hasse Achterbahnfahren, besonders, wenn es um diese blöde Krankheit geht.

Ich hatte Dich übrigens schon im anderen Thread gefragt wie es Deiner Mutter geht. Wie geht es ihr denn? Hat sie immer noch Aszites?

Na ja und wie es unserer Pfingstrose geht wüsste ich auch sehr gerne, es macht unruhig, wenn man solange nichts liest gell?

liebe Grüße

Deine Sternschnuppenmanuela

[MM-Tiga]

....ich nochmal....
Geisterbahn-Fahren wär aber auch nicht Dein Geschmack, oder ?....

stell Dir das Auf und Ab vielleicht auch mal als Schaukeln vor, das ist sanfter und gleichmäßiger, man sieht auch besser in die Ferne und bleibt immer im Rahmen der Schaukel....

leicht gesagt, ich weiss, aber Du hast ja auch noch das Forum, wenn Du mal wieder auf der Abwärtsfahrt bist....

ich wünsch Dir jetzt noch, dass es nicht mehr so heftig auf und abgeht!
MM-Manuela

[Sternschnuppe07]

Hallo,

mein Name ist Manuela und bei mir wurde im August vergangenen Jahres ein Ovarialkarzinom diagnostiziert. Der Boden wurde mir, sinnbildlich gesehen unter den Füßen weggezogen. Dann folgte die 1. OP, wo man jedoch nur das Netz entfernen konnte, weil das OP Gebiet zu groß war zu dem Zeitpunkt. Ich hatte Stadium FIGO IIIb. Es sollten Chemos folgen, aber ich erholte mich von der 1. OP nur sehr schwer, bekam eine Sepsis, meine Nieren versagten, Gottseidank nur kurzfristig ihren Dienst und ich wurde in die Uniklinik überwiesen. Dann ging es mir besser und ich bekam meine 1. Chemo, es folgten 2 weitere, alles verlief gut, das darauffolgende CT war auch gut, deshalb operierte man mich das 2. Mal mit Erfolg, es konnte der allergrößte Teil entfernt werden bis auf ein paar Stippchen auf dem Darm und im Bauchfell. Diese sollten 4 weitere Chemos weg bekommen, schafften sie auch, bis auf Restchen im Bauchfell, die aber so minimal waren, das man eine Therapiepause einlegte, weil es sonst so gewesen wäre, als würde man mit Kanonen auf Spatzen schießen, so wörtlich. Außerdem erhoffte man sich, das diese Restchen auch inaktiv sein könnten. Ich also wieder steil nach oben mit meinem Achterbahnwagen, zumal der TM bei meiner Hausärztin auf 29 lag, also gut im Normbereich. 3 Wochen später, Verlaufskontrolle bzw. Nachsorge in der Uniklinik mit CT und Bestimmung des TM. Großer Schock, dieser war auf 70 angestiegen, die Restchen waren von 11 auf 16 mm angewachsen. Aber man meint, es sei nicht so schlimm, ich habe nächste Woche einen Gesprächstermin und ich komme hoffentlich in die Ovarstudie 2.11. Da wird man mit dem Medikament SU11248 behandelt.
Meine Hausärztin meinte auch, das das ansteigen des TM bedeuten würde, das die Reste vielleicht wieder aktiv geworden sind, sie meinte ebenso wie die Ärzte in der Uniklinik, das 16 mm nicht groß sei, alles, was unter 2 cm sei, würde man noch zufrieden betrachten. Hört sich gut an, aber trotzdem, ich fahre gefühlsmässig total Achterbahn, weiß nicht mehr weiter im Moment, immer wieder abwarten, hoffen und dergleichen. Ich habe Familie, u.a. 2 Kinder im Alter von 14 und 16 Jahren, die brauchen mich doch noch und mein Mann doch auch, außerdem lebe ich viel zu gerne, habe noch so viel vor.
Ich weiß, das jeder Krankheitsverlauf anders ist, manche haben Glück, manche eben weniger. Ich gönne es jedem von ganzem Herzen, das sie oder er Glück hat und diese Krankheit besiegt, aber wieso kann ich nicht auch Glück haben? Wenigstens eine längere Verschnaufspause von 2 Jahren oder mehr??? Und dann wieder eine Komplettremission. Ich mache mir sehr viele Gedanken, warum hatte die Chemo, die sonst so gut angeschlagen ist, ausgerechnet da nicht wirklich komplett gewirkt? Wieso sind ausgerechnet Restchen am Bauchfell, wo man schlechter operieren kann? Was natürlich nicht heißt, das ich mir nun wünschen würde, das diese auf irgendeinem Organ sitzen, denn das wäre noch schlimmer, aber man könnte das da evtl. operativ entfernen, aber dennoch will ich dort natürlich niemals welche haben, bewahre, denn das würde ja auch bedeuten, dass man evtl. Teile des Darmes, der Blase und dergleichen mit entfernen müsste, davon bin ich bislang Gottseidank verschont geblieben, ich hoffe und bete auch sehr, das es so bleibt!!!
Ich frage mich auch, wie hoch jetzt meine Lebenserwartung ist? Manchmal kommt es mir so vor, als würde diese wie eine Art Aktie gehandelt, mal ist der Kurs hoch, mal niedrig. Gibt es jemals eine Heilung für mich? Es ist ja nun kein Rezidiv sondern eine Progression, aber macht das einen großen Unterschied?

Sorry, das ich hier mein Herz so spontan ausschütte, aber ich hoffe, das es gerade hier am besten ist, wo es auch noch andere Betroffene gibt.

Ich mag keine Achterbahn mehr fahren, außer, diese fährt immer nur nach oben und bleibt auch da.

liebe Grüße

Manuela