Mutti Diagnose GlioIV Hilflos

[mascha3962]

Hallo Renate,
wie fühlt sich denn dein süßer?
Ich würde fahren, wenn es ihm gut geht.
Wie viele Wochen später wäre dann das MRT, wenn ihr es nach der Reise machen würdet?
Tja, mit den Ärtzten ist das auch so eine Sache 3 verschiedene Ärtzte, drei verschiedene Meinungen

Herzlichst
Marion

[Thistle]

Hallo Marion,

geht es bei Euch gut?

Also, der Süße ist "so weit" okay, hat eben immer mehr Depris. Er geht etwas verlangsamt, aber ansonsten körperlich ok (Karnowsky 90)

Die Ärztin hat uns angeboten, das nächste MRT vorzuziehen, das wär dann Mitte Juni. Sie meinte, dann könnte man mehr sehen.
Wir würden dann wieder zurückkommen und dann im Juli vielleicht wieder fahren (nach dem 2.7., da tritt er in unserer Kneipe auf und wir feiern gleichzeitig unseren 7. Hochzeitstag,)

Ich hab so Angst, etwas zu versäumen (eventuelle Möglichkeit zur OP). Vielleicht sollte ich die CDs abschgicken, und wenn alle "nein" sagen, bin ich beruhigt....

Hat jd. einen Tipp, wie man eine lästige Fliege im Zimmer los wird? Der Süße ist total genervt

geh jetzt zu meiner Therapie
Bis später
Renate

[mascha3962]

Hallo Renate,
ja, bei uns ist alles super o.k.
Seit meine Mutti die Antidepressiva nimmt, sind auch ihre Angstgefühle nicht mehr so stark ausgeprägt.
Sie hat auch schon etwas zugenommen und sagt selbst, dass sie sich super gut fühlt.
Das ist natürlich auch für mich ein Grund zur Freude, auch dewegen, weil die verschiedenen Geschichten hier im Forum meistens doch alles andere als ermutigend sind.

Schick doch die CD´s an die verschiedenen Kliniken.
Dann geht es dir sicher besser und es gibt später kein " hätte ich doch...."

Herzlichst
Marion

[lamerbodo]

Hi Renate,würde in jedem Fall mit dem Süßen nach Schottland fahren.Sch...auf das MRT ich kann Dir jetzt schon sagen es wird Euch keiner eine klare Antwort geben,ob es sich um Narbengewebe ein Ödem oder Tumor handelt,also was solls es geht um Lebensqualität....bis später Barbara.....

[Thistle]

Ihr Lieben Alle
Wir haben eben den Termin für das nächste MRT bekommen, 18.6., also einen Monat früher als geplant.
Ich werde die CD-Aktion bis dahin verschieben, der Süße lebt total auf bei dem Gedanken, mir bald bei der Gartenarbeit in Schottland zugucken zu dürfen.

Hab eben über einen britischen "Brain Tumour Trust" Kontakt zu einem Professor in Glasgow aufgenommen, der uns gerne betreut, sollte dort etwas sein.
Die Medikamentenbestellung ist auch fertig, normale Chemo + Notfall-Kit


Übrigens hab ich die Ärztin gefragt, woran ich erkennen kann, dass der Süße Hirndruck hat (sei es durch Tumor, Ödem oder Nekrose), bzw. ob es reicht, ihn einfach danach zu fragen, ob er Kopfschmerzen hat.
Nein, Hirndruck wirkt sich nicht als "normaler Kopfschmerz" aus, so wie wir ihn kennen. eher als ein diffuser Druck, verteilt über den ganzen Kopf, so ein Gefühl "als ob die Augen nach vorne kommen" - Nur mal so als Hinweis

Und jetzt zum Hirntumor-Infotag (meine mir wichtigen Stichpunkte):
(Den 1. Beitrag von Prof. Westphal hab ich verpasst)

Prof. Tonn wies darauf hin, dass ein MRT 4-6 Wochen nach Abschluss der Bestrahlung nicht die mindeste Aussagekraft hat, eher die Unsicherheit steigert

Zur Immuntherapie bei Gliomen berichtete Dr. Schneider aus Magdeburg von der Wirkung der Antisense -Studie beim AA III. Bei GBM zeigt sich leider bisher kein Erfolg.

Dr. Piroth von der Strahlenklinik Uni Aachen berichtete, dass ein FET-PET die präziseste Bildgebung wäre (am Besten in Kombination mit einem MRT) und die Therapie entscheidend optimieren kann. In Aachen wird sie regelmäßig eingesetzt.

Prof. Giese aus Göttingen stellte die Chloroquin-Studie (Anti-Malaria-Medikament) vor.

Im "Patiententeil" berichtete ein GBM-Betroffener von der TTF-Studie (Stichwort: NovoCure. Er trägt das Gerät seit 18 Monaten und hat bisher kein Rezidiv.

Bis später
Renate

[Thistle]

Hallo, Ihr Lieben,


heute früh war ich 3 Stunden bei der Rentenversicherung. Denn die Krankenkasse möchte meinen Süßen loswerden, "aus dem wird ja nix mehr" , und ich befürchte, die lassen uns nicht nach Schottland fahren.

Geld war mir in meinem Leben noch nie so wichtig (außer im Beruf, da wollte ich schon gerecht entlohnt werden), aber bei 360 €/Monat, die wir im Moment an Krankengeld für ihn haben (und ich bin nicht soooo fit, um dauernd nur geistig zu schaffen), brauche viel Zeit für uns/ihn) ist jeder Pfennig irgendwie leider wichtig.... Sch....
Muss Montag noch einmal mit denen telefonieren. Wenn die dann nicht einlenken, werd ich Erwerbsunfähigkeitsrente beantragen, das ist natürlich noch weniger (308,-)
Das ist die Realität

Gefühle, Leid, Todesangst, das alles hat da keinen Platz
Zum Glück hatte ich bei der Rentenversicherung heute eine ganz Liebe vor mir, die hat verstanden, dass ich meinem Mann den Wunsch erfüllen muss, nach Hause zu fahren.
Ein Mensch in diesem Getriebe.
Allein dafür fühle ich schon Dankbarkeit!

Euch allen weiterhin viel Kraft!
Renate

[Hejo 56]

Hallo,
liebe Renate

Als wenn diese Krankheit (Schicksalsschlag) unserer Männer nicht reicht!
Immer wieder gibt es Schwierigkeiten, die Krankenkassen, die Behörden, überall wird gespart, nicht nach dem Menschen gefragt.
Aber bloss nicht aufgeben! Es lohnt zu kämpfen!

Ich wünsche Dir, dass es mit Eurem Urlaub in Schottland klappt! Es ist bestimmt sehr wichtig für Euch Zwei!!!

Leider geht es meinem Mann trotz Tumorrückgang immer schlechter! Ich gebe trotzdem nicht auf! Auch wenn um Uns herum die mitleidigen Blicke zunehmen!

Ich habe mir vorgenommen nicht bei jedem Tief zu verzweifeln, sondern darauf zu vertrauen, dass nach einem Tief auch ein Hoch kommen wird!!!



Fühl Dich ganz lieb umarmt und kämpfe weiter

Romi