Mutti Diagnose GlioIV Hilflos

[Thistle]

Ihr Lieben Alle
Wir haben eben den Termin für das nächste MRT bekommen, 18.6., also einen Monat früher als geplant.
Ich werde die CD-Aktion bis dahin verschieben, der Süße lebt total auf bei dem Gedanken, mir bald bei der Gartenarbeit in Schottland zugucken zu dürfen.

Hab eben über einen britischen "Brain Tumour Trust" Kontakt zu einem Professor in Glasgow aufgenommen, der uns gerne betreut, sollte dort etwas sein.
Die Medikamentenbestellung ist auch fertig, normale Chemo + Notfall-Kit


Übrigens hab ich die Ärztin gefragt, woran ich erkennen kann, dass der Süße Hirndruck hat (sei es durch Tumor, Ödem oder Nekrose), bzw. ob es reicht, ihn einfach danach zu fragen, ob er Kopfschmerzen hat.
Nein, Hirndruck wirkt sich nicht als "normaler Kopfschmerz" aus, so wie wir ihn kennen. eher als ein diffuser Druck, verteilt über den ganzen Kopf, so ein Gefühl "als ob die Augen nach vorne kommen" - Nur mal so als Hinweis

Und jetzt zum Hirntumor-Infotag (meine mir wichtigen Stichpunkte):
(Den 1. Beitrag von Prof. Westphal hab ich verpasst)

Prof. Tonn wies darauf hin, dass ein MRT 4-6 Wochen nach Abschluss der Bestrahlung nicht die mindeste Aussagekraft hat, eher die Unsicherheit steigert

Zur Immuntherapie bei Gliomen berichtete Dr. Schneider aus Magdeburg von der Wirkung der Antisense -Studie beim AA III. Bei GBM zeigt sich leider bisher kein Erfolg.

Dr. Piroth von der Strahlenklinik Uni Aachen berichtete, dass ein FET-PET die präziseste Bildgebung wäre (am Besten in Kombination mit einem MRT) und die Therapie entscheidend optimieren kann. In Aachen wird sie regelmäßig eingesetzt.

Prof. Giese aus Göttingen stellte die Chloroquin-Studie (Anti-Malaria-Medikament) vor.

Im "Patiententeil" berichtete ein GBM-Betroffener von der TTF-Studie (Stichwort: NovoCure. Er trägt das Gerät seit 18 Monaten und hat bisher kein Rezidiv.

Bis später
Renate