Bitte Hilfe! Invasiv lobuläres Karzinom

[susaloh]

Liebe Susany,
ich habe leider gerade nicht so viel Zeit, sonst könnte ich dir sicher einiges zum lobulären BK erzählen. Aber eins möchte ich doch: Dir ganz viel Mut machen, denn bei allem Pech, überhaupt Brustkrebs zu bekommen, gibt es verschiedene positive Aspekte - sowohl für dich als auch für deine Mutter.

1. Scheinbar ist bei Euch beiden der Tumor früh entdeckt worden - bei lobulärem BK eher die Ausnahme!! Und obwohl die Lobulären Tumore oft erst spät entdeckt werden und oft schon relativ viele Lymphknoten befallen sind, sind die Heilungschancen relativ gut. Wie dann erst, wenn sie zum Diagnosezeitpunkt klein waren!! Wenn ihr eine unglaubliche Geschichte lesen wollt, was die Tumorgröße angeht, klickt auf meinen Namen, um zu meinen ersten Beiträgen zu gelangen. Aber auch ich bin zuversichtlich, entweder geheilt zu sein oder doch zumindest lange Jahre Ruhe zu haben!

2. Mit 2 Mitosen pro 10 HPF hast du einen äußerst langsam wachsenden Tumor. (bei mir waren es 3, ein weiterer Grund für meine Zuversicht). Meine Radiologin meinte, eine Zelle brauche bis zu drei Monaten um sich zu teilen!! Und bei hoher Hormonsensibilität (hast du nichts drüber geschrieben, ist aber meistens so bei lobulärem BK) wird diese Teilung dann noch mehr verlangsamt oder ganz unterbunden.

In Deutschland wird relativ wenig über Lobulären BK geforscht, da er ja relativ selten auftritt. In den USA gibt es aber ein paar renomiierte Experten. Ich lese häufiger in einem Forum darüber, wo es ein extra-Unterforum gibt nur für invasiv lobulären BK. Dort habe ich auch gelesen, dass Forschungsergebnisse darauf hindeuten, dass beim Grading (diese Sache mit dem 3+2+1) beim lobulären BK die Mitoserate der wichtigste Faktor ist und auch der wichtigste Prognosefaktor überhaupt.

Mich würden deine weiteren Details interessieren - Hormonabhängigkeit z.B., Her2NEu, Tumorgröße bei dir und bei deiner Mutter, Stelle - Bei dir ist ja wohl nur eine Brust betroffen - du weißst aber sicherlich schon, dass die Gefahr, dass beide Brüste betroffen sind, beim lobulären BK 30% ist - da musst du auch in Zukunft wahnsinnig aufpassen - aber in einem guten Brustkrebszentrum haben die ein Auge für sowas, vor allem, wenn sie wissen, wonach sie suchen. So hat bei mir hier in Kiel die geniale Chefin des Mammazentrums einen winzigen Tumor im US (<5mm) gesehen - die anderen Ärzte sahen gar nix (als auf der anderen Seite schon alles cm-weise voll gewesen war, sah mein Frauenarzt im Ultraschall immer noch gar nichts!!). Ich habe mir dann ja auch die zweite Brust abnehmen lassen, ich hatte kleine Brüste und wenn eine schon weg ist, was sollte ich dann noch mit einer verstümmelten - denn weiträumig operiert hätten sie trotz des kleinen Ausgangstumors. In Amerika tun das übrigens unheimlich viele vom lobulären BK betroffene Frauen prophylaktisch, beidseitige Ablatio....
Damit meine ich aber um Himmels Willen nicht, dass das eine gute Lösung ist - in Amerika ist der Zugang zu Untersuchungen schwieriger (Entfernungen) und teurer, die Versicherungslage oft schlecht, dagegen kann man ja bei uns eine hervorragende Nach- bzw. Vorsorge bekommen. Übrigens, nur zu deiner Beruhigung, mir geht es wunderbar ohne Brüste, ich fühle mich auf gar keinen Fall häßlich so, nur anders- ich hab halt einen Brustkorb wie ein vierzehnjähriger Junge. Für den Alltag tun´s die Prothesen wunderbar, die sitzen immer und sehen gut aus.

Jetzt ist es doch furchtbar lang geworden - ich wünsche dir alles gute für die OP - bald hast du es hinter dir und dann geht es nur noch bergauf!!

Liebe Grüße
Susaloh

[susany]

Guten Morgen Susalo,

bin gerade aufgestanden, muss um 12:00 im KH sein. Vielen vielen Dank für dein Mail! Es ist so aufmunternd und interessant von dir zu lesen. Und gar nicht zu lang! Meine Blutwerte wurden erst Freitag genommen, also weiß ich noch nichts.-Vielleicht heute. Deine Info über Mitosen lässt mich innerlich frohjauchzen- aber erst mal abwarten. Tut aber trotzdem gut zu hören!
Die Größe ist 8x9,5 mm bei 6 Uhr, 4,5,cm Mamillenabstand. (Bei meiner Mutter etwa die gleiche Größe, aber tiefer und mit Mikrokalk, den ich nicht habe). Daneben noch etwas kleines, was aber wohl zu diesem Tumor gehört und nichts Neues ist. (Laut Arzt, was auch immer das heißt).

Ich bin so froh gleich völlig panisch zur Kernspin gegangen zu sein! Streite mich jetzt mit der Krankenkasse wegen der Kosten, aber sonst zahl ich es selbst. Das war es wert. Übrigens hat auch mein FA bei der ersten Mammo nichts gefunden. Statt dessen war er eher sauer, warum bei der Mammo denn nochmals eine Sonographie gemacht wurde. Muss mir jetzt einen neuen FA suchen. Mein Vertrauen ist dahin. Wer weiß, was er sonst noch alles übersehen hat.

Ich freue mich sehr zu hören, dass es dir gut geht. Über eine Ablatio habe ich auch nachgedacht. Für mich bedeutet das auch nicht das Schlimmste.Der Prof. riet mir aber zum momentanen Zeitpunkt ab, da der Tumorbereich gut zu entfernen sei. Nur eine Brust abzunehmen sei inkonsequent. Und das leuchtet mir auch ein. Jetzt habe ich mich erst mal auf die BeT eingelassen und dann sehen wir weiter. Vielleicht habe ih ja Glück!

Ich werde gleich nach der OP (wenn ich nicht mehr im Volldilirium bin) ins Forum schauen.- Vielleicht schaffe ich es ja auch heute Abend nochmal.

Ich wünsche dir einen guten Tag und nochmals daaaaaaaaanke!

Susany

[susany]

Hallo zusammen! Wollte mich nur kurz wieder zurück melden. Op war Dienstag, bin jetzt schon wieder daheim, da es mir gut geht. Die Ergebnise stehen natürlich noch aus (Schnellschnitt Sentinel war o.k.), aber wie schrecklich das warten ist, wisst ihr ja alle leider selbst. Jetzt bleib ich erst mal zuversichtlich und gehe mit Hundi und meinem neuen "Brustpanzer" spazieren. Es wurde ein großer Teil der Brust entfernt und um ein besseres Ergebnis zu erzielen wurde auch die Brustwarze gleich versetzt. Jetzt trage ich erst mal einen "Panzer", damit alles schön zusammen gedrückt wird.

Ich wünsche euch allen ein sonniges Pfingstfest. Ich bin so froh, mich hier mit euch austauschen zu können. Ihr seid das beste Mittel gegen Selbstmitleid und ihr helft mir sehr stark zu werden ...

Liebe Grüße, Susany