Meine Frau, Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

[Toni 1902]

Hallo zusammen,

...haben letzte Woche den Befund vom Thorax- und Abdomen-CT bekommen.
KEINE Auffälligkeiten!
Zum Glück! Alles soweit o.k.

Am 07.05. fahre ich meine liebe Frau nach Essen...
Und am 08.05.2008 wird der Eingriff am Bein gemacht. (die Perfusion...)
Bitte die Daumen drücken, daß alles gut geht und wir Erfolg haben
mit der Behandlung.
...bin ganz schön nervös...

Melde mich bei Euch, wenn es Neuigkeiten gibt.

bis dahin -
bleibt tapfer
liebe Grüße Toni

[Steffi Andrea]

Lieber Toni,

Drücke Euch nach wie vor ganz fest die Daumen, dass auch am 08. alles gut abläuft und hoffentlich bald gesagt werden:"Wir haben es geschafft!"

Toi, toi, toi

Liebe Grüße

Steffi A.

[sonjaM]

Lieber Toni,

ich denke auch fest an Euch. Ihr seid bestimmt in guten Händen und die Ärzte würden keine Perfusion machen, wenn sie sich keinen Erfolg versprechen würden. Deiner Frau ganz liebe Grüße von mir. Ich denke am Donnerstag an sie und hoffe, Du bringst und bald gute Nachrichten.

Hoffe, Du hast ein Zimmer bekommen!

Liebe Grüße und feste .

Sonja

[gewwi]

Hallo Toni, auch von mir alles Gute für morgen und die Daumen sind auch gedrückt.
petra

[Toni 1902]

Hallo Ihr Lieben,
hallo an alle Mitleser...,

Sicher haben schon viele gewartet, daß ich wieder schreibe.
Wollte ich auch wirklich schon früher, aber... wer Angehöriger oder Betroffener ist weiß, daß es manchmal einfach nicht geht...

Am 08.05.2008 wurde bei meiner lieben Frau der Eingriff (ILP) am rechten Bein gemacht.
Eigentlich ist das eine größere Sache und dauert mit OP-Vorbereitung und allem Drum und Dran ca. 7-8 Stunden, wenn alles "normal" verläuft.
Meine liebe Frau war ca. 12 Stunden im OP!
Es war sehr kompliziert, geeignete Gefäße für die Perfusion zugänglich zu machen...
Danach - auf die Intensivstation und weiter an der Beatmung und am EKG und an......
2 Stunden später - ein Anruf: "Wir müssen Ihre Frau noch'mal in den OP holen..."
Ein Gefäß im Bein war verschlossen, so daß die Durchblutung und der Puls im Bein nicht in Ordung waren...
Also noch eine OP - 4 Stunden später - der erlösende Anruf - alles soweit o.K.
Ihre Frau ist wieder zurück auf der Intensiv.
Dank der hervorragenden Ärzte in Essen konnte Schlimmeres verhindert werden!
Medikamente für den Kreislauf und die Beatmung konnte man am nächsten Tag gegen Mittag absetzen b.z.w. den Beatmungsschlauch entfernen.
Es hatte sich alles soweit stabilisiert.
Freitag Abend (09.05.08) ... am Telefon das erste Wort von meiner lieben Frau
...kaum zu verstehen, weil die Stimmbänder vom Beatmungsschlauch gereizt waren... aber ich konnte sie hören und mir fiel ein Felsen von der Brust...
hatte ich doch in den letzten Stunden furchtbare Angst um sie...
Samstag und Sonntag war ich dann in Essen.
Es war so schön, sie wieder zu sehen!!!!!!!!!!!
Ob der Eingriff erfolgreich war, erfahren wir erst nach ca. 6-8 Wochen.
Danach wird entschieden, wie die weitere Therapie aussehen wird.

Zur Zeit geht es meiner Frau den Umständen entsprechend gut.
Die Wundheilung ist gut und die Klammern können entfernt werden.
"Nur" der Unterschenkel des Beines ist noch ohne Gefühl...
Laufen geht noch nicht.
Da wird wohl viel Training notwendig sein.
Vorerst soll eine Schiene stabilisieren und zu Mobilität verhelfen.

Ich hoffe, daß ich meine liebe Frau bald nach Hause holen kann.
Die nächsten Wochhen werden dann hoffentlich ein positives Ergebnis vollbringen....!!!

Allen, die uns so toll die Daumen gedrückt haben, an dieser Stelle vielen lieben Dank! Schön, daß es Euch gibt.
... auch die "Seelsorge-Telefonate" haben mir gut getan - danke an die geduldigen Zuhörer...

Allen ein schönes Wochenende.
Werde mich melden, wenn es Neuigkeiten gibt.

Bleibt tapfer
liebe Grüße Toni

[sonjaM]

Lieber Toni,

ja, ich bin einfach nur froh, dass es jetzt wieder aufwärts geht. Und wie gesagt, dass Bein kommt auch wieder in Ordnung. Du weißt, bis jetzt hat es immer geklappt, was ich vorher gesagt habe
Tsja, Du weißt, die Leitung zu mir ist immer offen.
Grüß Deine Frau lieb von mir, Du bist morgen ja wieder dort.

Hoffe, sie kommt bald nach Hause.

Liebe Grüße
Sonja

[Toni 1902]

Hallo zusammen,

nach langer (aber auch notwendiger) Sendepause melde ich mich wieder bei Euch.
Der Krankenhausaufenthalt hat sich doch noch erheblich in die Länge gezogen...
Es sind 5 Wochen geworden...
...und es gab noch'mal eine OP, weil die Wunde sich nicht richtig geschlossen hatte...
Wieder zu Hause begann für meine liebe Frau die Physiotherapie zur Stabilisierung des doch arg in Mitleidenschaft gezogenen rechten Beines.
Außerdem kümmerten wir uns um eine gute Schmerztherapie, da das Bein und der Fuß nach dem Eingriff (Perfusion) lange Zeit Schmerzen bereitet.
Auch heute geht es noch nicht ohne Schmerzmittel...
Zu Hause konnte sich meine liebe Frau endlich etwas erholen und entspannen - jeder weiß - wenn man wieder zu Hause ist, wird es besser....
...und es begann die Zeit des Wartens bis zur Verlaufskontrolle mit MRT.
Am 01.07. wurde dann das MRT gemacht...(in unserer Nähe in einer Klinik)
Nach ca. 3 Tagen der niederschmetternde Befund:
- Vergrößerung des Tumors um ca. 1 cm
- deutliche Vergrößerung der Knochenmetas

... wir haben sofort Verbindung mit Essen aufgenommen und die Befunde geschickt...
ein paar Tage später wieder ein Schock...
"..es sieht bedenklich aus..."
und es gibt 2 Möglichkeiten:
1. Wiederholung der Perfusion im Bein
oder
2. Amputation des Beines
Wir haben uns für die erste Möglichkeit entschieden...
OP-Termin am 17.07. und wir waren dort...
Der Befund vom MRT war jedoch für uns so nicht vorstellbar, sah doch das Bein viel
schlanker aus und der Tumor fühlte sich viel weicher an...
Die Spezialisten in Essen waren unserer Meinung und ordneten unmittelbar vor der OP nochmals ein MRT an.
Ergebnis : KEINE OP!!!
Das MRT zeigte eindeutig, daß der Tumor und die Knochen-METAS kein Kontrastmittel mehr aufnehmen, also (so zu sagen) abgestorben sind!
Die Perfusion hatte also vollen Erfolg.
Meine liebe Frau und ich waren sooooo glücklich über diesen Befund!!!

Das weiter Procedere bietet 2 Möglichkeiten:
1) keine weitere OP, sondern Bestrahlung ( dies nimmt allerdings die Möglichkeit, später nochmals zu operieren;
2) OP - den Tumor und alle tumortragenden Bereiche entfernen, eine Kniegelenkprothese einsetzen und somit das Bein erhalten...
ein sehr komlizierter Eingriff....

Momentan sind wir bei der Entscheidungsfindung. Nächste Woche werden wir uns dazu nochmals in der Tumorsprechstunde vorstellen.

WARUM ich das schreibe?
Wir haben viele Monate kaum an einen Erfolg geglaubt - haben doch all die CHEMOS nichts gebracht...
...und wir haben versucht, neue Wege zu finden...
Bitte - seht dies als ERFOLG und gebt bitte nicht auf. Kämpft weiter!
Sucht nach Lösungen und anderen Wegen, um Euch oder Euren Lieben zu helfen...

Mit neuen Nachrichten melde ich mich wieder.
Bis dahin bleibt tapfer!
liebe Grüße Toni