Nebenwirkung der Antihormontherapien

[Luna10]

Hey Ihr AHT-Mädels!

Irgendwo hab ich mal gehört, dass Frauen, die vor den WJ Migräne haben, nach den WJ keine mehr haben und umgekehrt. Das könnte evtl. stimmen, denn ich hatte vor der AHT auch keine Migräne (Kopfschmerzen zwar, aber keine Migräne). Jetzt hab ich sie. Sie fangen über dem linken Auge an, ziehen sich über den ganzen Schädel, bis ich glaube, man will mir das Hirn aus dem Hinterkopf ziehen . Bei Belastung z. B. durch Fahrradfahren werden die Schmerzen schlimmer.

Es ist bei mir aber nicht täglich der Fall (Gott sei Dank!) .

Alle anderen NW wurden hier schon genannt: Hautveränderungen, Pickelchen, Knochen- u. Gelenksschmerzen, Schlafstörungen, Gewichtszunahme (allerdings schon seit Chemo) und und und...

Aber ich finde auch, dass es gut ist, diese Art der Behandlung zu haben, damit das Schalentier nachhaltig kaputt gemacht wird!

Seit ca. 3 Wochen nehme ich Trevilor (37,5 mg abends). Zusammen mit einem leichten (!) Schlafmittel hat sich mein Schlaf etwas gebessert (habe mich vorher jede Nacht mehrmals wach hin- und hergewälzt).

Ich nehme übrigens Tamoxifen und Zoladex seit 3 Jahren und 4 Monaten.

Wichtig ist, das wurde hier schon oft gesagt, dass wir die positiven Dinge stark bewerten und bewusster leben. Denn wir haben Gesunden etwas voraus: Wir sind einmal durch die Hölle und wieder zurück gegangen. Wir wissen, was es heißt, Sch.... am Bein zu haben und wie es ist, wenn´s einem wirklich dreckig geht. Daher können wir kleine Dinge im Alltag ganz anders genießen, z. B. abends auf der Terasse ein Glas Wein zu trinken und einfach den Moment genießen - bewusst. Wir wissen, dass nichts im Leben selbstverständlich ist - schon gar nicht unsere Gesundheit. Ich sehe im Nachhinein meine Krebserkrankung als Chance: Etwas in meinem Leben lief nicht rund, ich nahm mir zuwenig Zeit für mich selbst, hab immer viel gearbeitet. Das ist jetzt anders. Und das ist gut so.

Ich wünsche Euch allen alles Gute und drücke Euch!

Liebe Grüße
Luna

[Manuela46]

Hallo Anja,

auch ich nehme seit ca. 1/2 Jahr Trevilor 37,5 mg gegen die Nebenwirkungen der AHT. Anfangs hatte ich auch das Gefühl sie helfen gegen die Hitzewallungen. Mittlerweile bin ich skeptisch, weil meine Wallungen immer stäker werden. Nehme seit September 2006 Femara, weil ich eine Rezidiv hatte das erstaunlicherweise Hormonpositiv war, im Gegensatz zur Ersterkrankung die im Febr. 2004 war. Da war der Tumor Her2 Neu +++.

Meine Frage an dich ist nun in welcher Dosierung nimmst du denn Trevilor? Habe schon überlegt ob die Dosis gesteigert werden muss.

Freue mich auch eine Antwort.

Drücke euch allen die Daumen, dass ihr den Krebs in den Griff bekommt.

Liebe Grüße

Manuela

[anthierry]

Hallo Manuela,

genau wie Du habe ich im Moment die Vermutung, dass die Dosis (ich nehme 2 x 37,5 jeweils morgens und abend) nicht mehr ausreicht, denn die Hitzewallungen sind auch wieder da und die Schlafstörungen teilweise auch. Ich war von dem Zeugs immer so was von müde, deshalb habe ich die beiden Trevilor auf Anraten meiner Onkologin abends genommen. Das hat funktioniert. Aber nun habe ich wieder den anderen Mist am Tag. Ist doch verrückt, was?! Nächste Woche habe ich wieder Arzttermin und werde das ansprechen. Ich habe ja schon gehört, dass die Dosis schrittweise erhört werden kann - soll - muss...
Ich hatte ja schon mal geschrieben, dass ich anfangs der AHT vor 4 Jahren fast gar keine Nebenwirkungen hatte und seit der Chemo im letzten Jahr erst so damit zu kämpfen habe. Sicher besteht da ein Zusammenhang. Die Nervenspitzen sind angegriffen und dadurch auch empfindlicher etc.
Halt mich mal auf dem Laufenden wie es bei Dir weitergeht und was Dein Arzt dazu meint.

Luna, meine Kleene - biste wieder da?
Hast Dich hoffentlich gut erholt die paar Tage und wieder nen Stück Kraft getankt. Manchmal reicht es schon, wenn man mal ein paar andere Straßen und Bäume sieht.
Du hast es völlig passend formuliert - besser hätte ich es auch nicht sagen können. Wir Mädels halten fest zusammen in unserem Elend und geben uns Mut. Auch ich sehe in der Krankheit eine Chance, vieles bewusster und besser zu machen. Ich habe während der Klinikaufenthalte und REHAs immer tolle Menschen kennengelernt, welche ich sonst nie getroffen hätte.

Schön, dass es Euch gibt und dass wir uns austauschen können. Gesunde können uns oftmals nicht verstehen - auch wenn sie es nicht böse meinen.

Meine Kollegin wurde an der Galle operiert und sagte mir dann: Mensch meine kleene Maus, jetzt kann ich Dir erstmal richtig nachfühlen wie das ist - die ganzen OPs und das ständige Gepiekse und die Kotzerei etc. Man muss es erst selber erlebt haben. Dabei war das noch ein ganz normaler Eingriff. Da hab ich auch nicht schlecht gestaunt. So ist das halt. Wir wissen hier, wie sich wer fühlt und sind nicht ständig am Jammern, weils uns auch nicht weiterbringt. Erfahrungsaustausch und Ratschläge wie hier im KK sind so viel wert.
Gerade Neuerkrankte sind oftmals noch so unsicher und dankbar für jedes Wort.

Lasst es Euch trotz allem gut gehen und bleibt was Ihr seid: tolle, starke Frauen!

Knuddel Euch mal alle...
Lieben Gruß, die Anja aus Berlin
(Mensch ist das wieder lang geworden)

[Luna10]

Hey Anja!
Danke für Deine lieben Worte. Kurzurlaub war schöööön (und ja: viel zu schnell vorbei ...).

Alltag hat mich ganz schnell wieder. Ist auch gut so. Sommerurlaub kommt ja noch (nach Italia - Lago Magiore). Freu!

Alles Liebe und Gute, auch an alle anderen Mädels hier!

LG
Luna

[Manuela46]

Hallo Anja,

danke dir für die prompte Antwort. Also ich nehme Trevilor nur 1 x morgens. Meine FÄ hat auch nie davon gesprochen, dass die Dosis evtl. erhöht werden muss??!! Habe Ende des Monats wieder Kontrolle, dann werde ich sie dirket danach fragen.

Wünsche allen noch einen schönen nicht zu warmen Tag. Puh, schwitz......

LG

Manuela

[olga1973]

liebe luna,
leider trifft der ganze mist mit dem bewusst leben auf mich nicht zu.. meine mutter ist vor 4 jahren an brustkrebs gestorben, da war ich gerade mit der uni fertig, und habe mein ganzes leben auf genießen so lange es geht angelegt. ich mache den ganzen tag nur sachen, die mir spaß machen, liebe meine arbeit, reise viel, gehe viel aus, lache viel, verkneife mir nichts.. und ich habs trotzdem bekommen! ich dachte immer, ich würde an brustkrebs sterben, aber ich dachte die nächsen 30 jahre bis dahin mach ichs mir noch nett... und jetzt ist schluss mit genießen, ich grübel hin und her was ich falsch gemacht habe (zigaretten? Sonne? Alkohol? blabla...)
ENTSCHULDIGT!!!!! Ich will euch nicht runter ziehen.. wir müssen alle positiv denken, und ich bin ja auch noch lange nicht tot.. ich meine nur.. all die sachen wie im film, einem wird plötzlich bewusst, was man verpasst hat, was man nicht ausgelebt hat... ich bin das gegenbeispiel!

[anthierry]

Ach Mensch Kleene,
du sagst es! Bei dem ganzen Gekämpfe und bewusstem Leben etc. kommt man irgendwann mal an einen Punkt an dem man in das sogenannte tiefe Loch fällt. Auch ich bin da jetzt mittendrin, umsonst nehme ich kein Antidepressivum. Ich habe mir lange Zeit auch Vorwürfe gemacht, weil ich nicht die Symptome wahrgenommen habe, sondern alles auf beruflichen und seelischen Stress geschoben habe. Ändern kann ich es nun nicht mehr. Laut Statistik hätte ich gar nicht erst an BK erkranken dürfenStatistiken sind seitdem für mich absoluter Mist, von dem ich mich nicht mehr verrückt machen lasse..
Ich hatte mir nach meiner Erstdiagnose, Ablatio und neuem Hüftfgelenk fest vorgenommen ab jetzt mehr an mich zu denken, zu machen was mir Spaß macht blablabla...Hat ungefähr ein halbes Jahr gedauert, dann hatte mich der alte Trott wieder. Letztes Jahr bekam ich ein Rezidiv. Meine Onkologin meint, dass es nichts mit dem Stress zu tun hat.
Ich kann Dich schon verstehen, dass Du in so jungen Jahren bewußt erleben musstest wie schnell sich ein Leben ändern und sogar vorbei sein kann und stehst hilflos daneben.
Ich hab für mich jetzt entschieden, dass sich nicht mehr alles um diesen Sch...krebs dreht. Ich habe nicht meine Ernährung umgestellt und denke nicht bei jedem Bissen daran, dass es ungesund sein könnte etc. Manche machen einen da ja völlig ballaballla. Es ist mehr das Umfeld was einen oft irre macht (aber sie meinen es ja nur gut). Kaum rauchst du mal eine Zigarette kommt dann schon: was du rauchst? aber du hast doch Krebs!
Alkohol ist natürlich genauso verboten. Ich bekam sogar schon Zeitungsausschnitte mit Artikeln wie: wer mehr als 2 Gläser Wein am Tag trinkt, hat ein weitaus höheres Risiko an Brustkrebs zu erkranken.
Jetzt weiß ich wenigstens woher ich ihn habe! Hauptsache es hat geschmeckt. Also habe ich mir meinen BK in Frankreich eingefangen als ich dort 2 Jahre gearbeitet habe und mit meinen Kollegen dort zu viel Wein getrunken habe. Komischerweise ist nicht eine von denen an Krebs erkrankt, obwohl sie bestimmt mehr Wein als ich getrunken haben.
Ich will nur sagen, hadere nicht mit Deinem Schicksal, liebe Olga. Ich weiß, dass hört sich jetzt auch wieder schlaumeierisch an, aber ich weiß ja wovon ich rede. Fixiere Dich nicht so sehr darauf, jetzt alles erleben zu wollen, weil es irgendwann vorbei sein könnte. Lebe einfach und lass die Dinge auf Dich zukommen. Das ist genau wie mit der AHT. Warte ab, welche Nebenwirkungen du bekommst und l a u e r e nicht auf sie. Vielleicht hast du gar keine oder manches wendet sich zum positiven. Und Du wirst noch lange leben, Deinen Traummann finden, Kinder bekommen etc. -aber sicher nicht alles in einem halben Jahr.
So lang wollte ich eigentlich gar nicht schreiben, aber wenn man dann einmal dabei ist...
Lass Dich mal drücken und hin und wieder von Dir hören, ja!
Lieben Gruß Anja

[Luna10]

Liebe Olga, liebe Anja und alle anderen Mädels!

Man macht nach der Erkrankung ganz automatisch Höhen und Tiefen mit. Direkt nach der 1. Reha war ich in ein tiiieeeefes Loch gefallen und es hat einige Zeit gedauert, bis ich da wieder raus war. So ungefähr bis zur 2. Reha im Jahr danach. Danach ging es mir so gut, ich war voller Lebensfreude und man hat mir das auch angesehen. Es gab sogar ein Kompliment einer alten Bekannten, die sagte, ich sehe jetzt besser aus als vor der Erkrankung.

Mittlerweile befinde ich mich wieder in einem Loch und es scheint kein Ende zu nehmen. Ich muss dazu sagen, dass mein Mann immer nur am Wochenende daheim ist und unser 8jähriger Sohn ADS hat. Ich muss zu Hause halt alles alleine managen, was ganz schön schwer und anstrengend ist. Jetzt wurden aktuell wieder zwei Muttermale raus operiert und was ist das Ergebnis? Wieder alle beide eine Hautkrebsvorstufe gewesen, wie vor 2 1/2 Jahren (da warens 4). Dazu kommt eine anhaltende (seit mehr als 1 Jahr) Achillessehnen-entzündung der linken Ferse, eine Sehnenentzündung im linken Ellenbogen (bestimmt auch schon 2 Jahre, mal mehr mal weniger Schmerzen). Und dann war ich diese Woche bei einer Heilpraktikerin, die mich wegen der AHT und der anderen Medis, die ich nehmen muss (Trevilor, Omeprazol f. Magen, Opipramol zum Schlafen) so wuschig gemacht hat, dass ich nicht mehr weiß, was ich tun soll.

Heute grad hab ich so nen beschissenen Tag, habe bis jetzt nur rumgeheult, bin einfach fertig. Ich nehme an, der gestrige Tag, an dem mein Sohn völlig neben der Spur lief, die ganzen Ergebnisse (Haut, Rheumatologe) haben mich so umgehauen, dass mein Mass nun mal wieder voll war.

Momentan hab ich mich gefangen, es geht etwas besser. Heute Nachmittag muss ich zu ner Beerdigung, das wird auch nicht grad leicht. Der Lebensgefährte einer guten alten Bekannten ist vor 2 Wochen tödlich verunglückt.

Aber es kommen auch wieder bessere Tage, das weiß ich. Weil es schon oft so war. Ich darf den Kopf nicht hängen lassen und Du, liebe Olga, auch nicht. Du musst Geduld mit Dir haben und zulassen, dass es Tage gibt, an denen man mal verzweifelt. Aber Du musst auch genau so daran glauben, dass wieder bessere Zeiten kommen. Und Anja hat völlig recht: Warum sollte Dir nicht eines Tages Dein Traummann über den Weg laufen? Glaub daran und es wird so kommen. Ich weiß wovon ich rede.

Übrigens hatte meine Mom auch BK, das war 1996. Ihr geht es nach der AHT und vielen Wehwehchen, die wir auch alle haben, heute wieder gut.

Ich wünsche Dir, Anja und allen anderen einen sonnigen Tag, ein sonniges Wochenende. Seid lieb gedrückt!

Luna

[olga1973]

Hallo Mädels!
wollte nur kurz bescheid sagen, dass meine aht schon seit 4 monaten vorbildlich funktioniert! habe keine tage mehr, gottseidank bis jetzt weder zugenommen noch gesichtsbehaarung... hitzewallungen dafür aber in hülle und fülle, aber das geht, hab immer einen fächer dabei und hole ihn manchmal raus und schrei "hitzewallung! hitzewallung!"
vor einer woche war meine erste mammographie seit der op, und bisd jetzt alles tumorfrei... jippieh! danke!!!!!!!! euch allen!
olga

[Löwin69]

Hallo Olga,
ja man kann mit den Nebenwirkungen klarkommen,ich versuchs auch immer wieder!Aber am schönsten sind doch solche gute Nachrichten,hab auch gerade meine 2.Nachsorge hinter mir und total erleichert.
Freu mich für dich,denn gute Nachrichten zu Lesen,macht einem immer Hoffnungen.
Liebe Grüsse Tina

[ulla62]

Hallo Olga
das freut mich für Dich das du jetzt so gut klar kommst mit den Nebenwirkungen. Ich habe da nicht so viel Glück mit, mich machen die Nebenwirkungen von Tam. richtig fertig. Ich habe jedemenge Hitzewellen, Schweissausbrüche, Schlafstörungen, Knochenschmerzen, Stimmungsschwankungen........
Das alles will ich nicht mehr und ich habe mit meinem Onkologen gesprochen.
Ich war jetzt bei meiner Gyn. und habe einen Hormonstatus machen lassen und wenn der niedrig ist kann ich Tam absetzen und dann Femara nehmen.
Morgen weiss ich mehr,meine Gyn wird sich dann mit dem Onkologen in verbindung setzen und sie werden dann zusammen Überlegen, was ich nehmen soll, ich kann nicht mehr und will Tam auch nicht mehr nehmen......
Meine erste Nachsorge mit Mammo war OK, haben nichts gefunden und ich hoffe das es auch so bleibt.