Adenokarzinom inoperabel

[Mapa]

Liebe Ute,
Du hast bestimmt noch nicht viel von mir gelesen. Ich aber von Dir und hatte ganz fest die Daumen gehalten. Es tut mir so leid für Dich. Lass den Kopf nicht hängen. Bestimmt gehen die blöden Dinger mit Bestrahlung weg. Ich denke an Dich, sei lieb
Alles Gute und liebe Trostgrüße
Mapa

[Bianca-Alexandra]

Liebe Ute,

ich möchte nicht die Worte wiederholen, die Dir schon tausendfach von all den lieben Mitstreitern und Mitfiebernden gegeben wurden. Aber auch ich finde es schade dass Du einen Rückschlag einstecken musst.

Nun bist Du in Berlin zuhause und ich weiß nur Neuigkeiten von Bonn. Auch mit Cyberknife kenne ich mich nciht aus, die Methode entfällt ja leider auch beim Kleinzeller meiner Mom. Ich weiß nur, dass in Bonn ein ganz neues Bestrahlungsgerät im Juni "eröffnet" wurde. Es ist auf 0,2 mm (!) genau justierbar und richtet kaum Flurschaden auf dem Weg zum Tumor bzw. dahinter an. Sogar austherapierte dürfen damit wieder Hoffnung schöpfen. Vielleicht gibt es etwas in der Art ja auch bei Dir?

Ich drücke alles was ich habe

[Bianca-Alexandra]

Liebe Ute,

hier ein Artikel zu einem ganz neuen Bestrahlungsgerät für solche Fälle...

Robert Janker Klinik eröffnet ein neues Zentrum für Hochpräzisions-Bestrahlung
Tumore können punktgenau behandelt werden - Neue Chance auch für Patienten, die mit herkömmlichen Geräten als austherapiert gelten

Von Brigitte Linden

Bonn. Die Patientin ist schockiert: Nur ein halbes Jahr, nachdem ihr in einer schweren Operation Lungenmetastasen entfernt wurden, hat sich in dem Organ ein neuer Tumor gebildet.


Doch zum chirurgischen Eingriff gibt es jetzt eine schonende Alternative: das hochmoderne Bestrahlungssystem "Novalis" in der Robert Janker Klinik. Mit Fachvorträgen und einer Live-Präsentation wurde dort gestern das neue Zentrum für Hochpräzisions-Bestrahlung eröffnet.

Seit Mitte März werden in der Janker Klinik, die zur MediClin-Kette gehört und auf die Behandlung von Tumor-, Gefäß- und Wirbelsäulenerkrankungen spezialisiert ist, zehn Patienten pro Tag mit dem neuen Bestrahlungssystem behandelt.

Chefärztin Radioonkologie Susanne Oberste-Beulmann erläuterte die Vorteile: "Neben Hirntumoren können wir nun auch Geschwülste an Prostata, Leber, Lunge und Wirbelsäule hochpräzise bestrahlen." Denn mit "Novalis" lasse sich der Behandlungsstrahl noch stärker fokussieren und mit einer Genauigkeit von 0,2 Millimetern exakt an die Form des Tumors anpassen, so dass gesundes umliegendes Gewebe weitestgehend geschont wird.

Auf diese Weise können Tumoren in der Nähe von wichtigen und empfindlichen Organen des Gehirns (z.B. Sehnerv) und auch sehr tief liegende, schwer oder nicht operable Tumoren mit Hilfe von "Novalis" behandelt werden. Das Gerät ist sogar in der Lage, bei Abweichungen der Patientenpositionierung - etwa durch Atmung - eine automatische Korrektur durchzuführen.

Deshalb ist eine höhere Bestrahlungsdosis und damit eine effektivere Therapie als bislang möglich. Oberste-Beulmann: "Auch für Patienten, die mit herkömmlichen Geräten als austherapiert gelten, gibt es hier eine neue Chance."

Die hochenergetische Röntgenstrahlung wird in einem Linearbeschleuniger erzeugt. Dazu wurde ein neuer 135 Quadratmeter großer Strahlenschutzbunker mit 1,4 Meter dicken Wänden gebaut.

Die Kosten, die von der MediClin dafür aufgewandt wurden, bezifferte Mümtaz Köksal, Kaufmännischer Direktor der Janker Klinik, auf insgesamt 4,5 Millionen Euro. Damit verfügt die Klinik jetzt über drei Linearbeschleuniger in drei Bunkern. 60 der insgesamt 83 Betten sind Patienten der Strahlentherapie vorbehalten.

Die Strahlentherapeuten der Janker Klinik kooperieren mit den Neurochirurgen sowie der Hals-Nasen-Ohrenklinik des Universitätsklinikums, mit dem Johanniter-Krankenhaus und den niedergelassenen Onkologen Vaupel, Wolter & Esser.

(08.05.2008)

In einem anderen Artikel fand ich Hinweise (aber aus 2007) wohin das Gerät noch verkauft wurde, auch bei Dir in der Nähe.

"Neben den Universitätskliniken in Berlin und Erlangen sowie dem Helios Klinikum in Erfurt hat sich mit der MediClin Robert Janker Klinik nun die vierte Klinik in Deutschland für unser hochpräzises Bestrahlungssystem entschieden", sagt Stefan Vilsmeier, Vorstandsvorsitzender der BrainLAB AG. "Dies zeigt die hohe Nachfrage nach unserer Behandlungstechnologie und bestätigt uns auch in unserem Streben, die Krebsbekämpfung mit Hilfe hochmoderner Medizintechnik weiter voranzutreiben."

Weltweit wird Novalis an renommierten Kliniken und Forschungseinrichtungen wie der Charité in Berlin, der University of California in Los Angeles (UCLA) und der Harvard Medical School eingesetzt.

21.03.2007, BrainLAB AG

Vielleicht hilft Euch das? Ich fieber weiter

[Ute 2007]

Hallo ihr Lieben,

wäre ja zu schön gewesen wenn man hätte operieren können. Aber den leichteren Weg scheint mir der Mistkrebs nicht zu gönnen. Also nix mit OP da die eine Meta zu tief in Gehirn sitzt und die andere zu dicht am Sehzentrum und mir eine OP wohlmöglich einen nicht mehr reparablen Sehverlust einbringen könnte.
Habe am Donnerstag einen Termin in der Strahlenambulanz in Berlin-Buch. Interessant fand ich auch das Cyberknife Zentrum München-Großhadern, werde meinen MRT-Befund auch noch dort hin schicken. Allerdings habe ich mit denen schon telefoniert und es ist wohl nicht so einfach mit einer Übernahme der Behandlung durch die Krankenkasse.

Liebe Grüße

Ute

[alex_51]

Hallo Ute
Auch ich möchte dir mein Bedauern bezüglich deiner 2 Metas im Kopf ausdrücken. Gleichzeitig möchte ich dir Mut machen. Wie hier schon geschrieben steht eine Tomographanlage in Berlin Buch. So ein Ding steht auch in Essen und die verwenden es "nur" für Gehirnmetastasen mit sehr gutem Erfolg. Dieses hat mir noch gestern ein Strahlentherapeut bestätigt.

Hallo Bettinaco
Also bezüglich deiner Schilderung mit dem Cisplatin/Etoposid behaupte ich mal das wir entweder im gleichen Krankenhaus waren oder aber die Ärzte sich bestens kennen. Und der Brüller bei uns war, als ich den Arzt bezüglich des Medikamentes ansprach sagte der doch wörtlich zu mir "Sie googeln einfach zu viel..... überlassen sie uns den Job, wir wissen was wir tun"
Am gleichen Tag haben wir ins WTZ gewechselt und sind dort bestens zufrieden.

[bettinaco]

Liebe Ute,
ja, schade, dass das mit der OP nicht geht, aber du hattest das ja schon vermutet. Bei meinem Mann waren die Ärzte total uneinig, ob man operieren kann oder nicht. Darum haben wir uns für die Strahlentherapie entschieden.
Mit München hatte ich damals auch Kontakt, aber Köln war überzeugender. Die haben sich auch richtig gekümmert und waren supernett. Beide Kliniken haben übrigens ein PET für ihre Entscheidung verlangt.
Das Cyberknife Zentrum hat wohl einen Vertrag nur mit der AOK Bayern, bei allen anderen Kassen braucht man eine Begründung.
LG

Bettina


Hallo Alex,
was ist denn WTZ?

[Mapa]

Liebe Ute,
es regt mich schon wieder furchtbar auf, dass man in solchen Situationen auch noch über die Kostenfrage nachdenken muss. Da wird manchmal jeder "Pippifax" bezahlt, und hier werden wieder Ausnahmen gemacht, obwohl bereits Erfolge erzielt wurden. Ich hoffe sehr, dass die Kosten von Deiner Kasse übernommen werden (schließlich mussten wir alle auch schon genug einzahlen, damit man dann auch die adäquate Behandlung erhält, sollte man jedenfalls denken). Ich wünsche Dir jedenfalls das Beste und für Donnerstag halte ich schon mal die Daumen fest gedrückt.
Liebe Grüße
Mapa

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebe Ute,

ich habe großen Respekt vor dir. Sehr großen Respekt vor dir.

Du jammerst nicht, du klagst nicht, du ziehst dich nicht zurück, Hochachtung vor deiner Einstellung.

Mit der Kostenübernahme ist es oft nicht so einfach, auch ich bin "normaler Kassenpatient". Habe einige Kosten schon selbst übernommen, aber dies geht nur bis zu einem gewissen Punkt. Sehr hilfreich sind dabei die Einrichtungen der Krebsberatung.

Bis bald
Gitta

[jutta50]

Ach Mensch, so ein Sch......,
lass dich bitte nicht unterkriegen und wenn du irgendeine Art von Hilfe brauchst, die ich dir geben kann, dann melde dich. Z.B wenn ich für dich nach irgendwelchen Infos im Netz suchen soll oder ähnliches wofür du vielleicht jetzt keine Kraft und Zeit hast.

Liebe Grüße
Jutta

[Ute 2007]

Hallo Ihr Lieben,

nun sitze ich hier lese eure lieben Worte und heule und heule und heule
Ich hoffe auch dass mir die Ärzte morgen gute Wege aufzeigen. Ich werde nicht aufhören zu kämpfen und habe schon gemerkt, dass je hartnäckiger sich der Sch...krebs zeigt, je mehr erwacht mein Kampfgeist. Vor der 1. Therapie hatte ich eine Sch...angst. Dieses Mal bin ich megawütend und will diese blöden Dinger in meinem Kopf einfach nur wieder loswerden, egal wie.
Weiß jemand ob man auch 2 Metas operieren kann? Die eine sitzt recht günstig außen, die andere leider mittendrin.
Man hat die Bilder heute in die Neurochirurgie nach Buch geschickt. Weiß jemand ob das die beste Adresse für evtl. OP ist? Und wo wäre ich am besten zur Bestrahlung von Hirnmetas aufgehoben?

Ich finde es ganz toll das es euch alle gibt. Es hilft schon sehr zu sehen dass man nicht allein kämpft sondern ein ganzes Geschwader als Stärkung im Rücken hat.


Liebe traurige hoffnungsvolle Grüße

Ute