Plattenepithelkarzinom im Mundboden

[Evelyne75]

Liebe Maria, lieber Reiner

Jetzt habe ich euch soeben eine ganz lange Nachricht geschrieben, doch ich war nicht angemeldet.... *neiinn....* alles weg....

Mache es fürs erste kurz.

Maria, ich hatte die genau gleiche Operation im letzten Herbst (2007): Innenwange raus, Knochen weg, Zähne weg (alles nur links), Lymphknoten weg, Teil der Lippe weg (jetzt teilweise zugenäht, damit Lappen richtig anwachsen konnte). Lappen vom Unterarm mit Blutgefässen transplantiert. Haut vom Oberschenkel um Loch im Arm zu stopfen. Im Nov/Dez. war dann die Bestrahlung (ein absoluter Alptraum).

Habe auch immer noch Mühe den linken Arm zu heben (vom linken Ohr weg, über den Hals bis zur Schulter z.T. Taubheitsgefühle). Mache viel Physiotherapie und Osteopathie, besonder Osteo ist super und hilft mir sehr.

Das Problem mit dem Essen kenne ich lieber Reiner (wenn auch nicht so krass wie bei Dir, bzw. so krass langanhaltend). Da bei mir die Lippe z.T. noch zugenäht ist (Wiederherstellung nicht vor einem Jahr, sprich knapp zwei Jahre nach erster Operation), kriege ich den Mund fast nicht auf. Habe dadurch sehr Mühe zu essen. Bei mir dauert es auch oft Stunden. Konnte eine Mahlzeit allerdings schon von 4h über 2-3h auf eine 1h reduzieren!!! Yupi :-)

Ich war Anfangs 4. Monat schwanger, als ich mit der Diagnose konfrontiert wurde. Deshalb war für mich Essen auch immer key. Es war so ein Kampf, ständig gute Nährstoffe aufzunehmen (während der Bestrahlung konnte ich auch fast nichts mehr essen) und kein Gewicht zu verlieren (was mir natürlich nicht gelang...), damit das Baby sich gut ernähren konnte. Ich war so dankbar für diese hochkalorischen Energiedrinks. Nehme sie auch heute noch oft, weil ich mir dadurch oft eine Mahlzeit ersparen kann (gehörte auch zu den leidenschaftlichen Essern....!!!!).

Währen der Bestrahlung habe ich viel Zunge und Lachs (geräucht) gegessen. Da die ganze Innenwange und Zunge bei mir komplett verbrannt war, hat alles sehr weh getan (konnte wegen der Schwangerschaft keine Schmerzmittel nehmen) und ich kriegte den Mund überhaupt nicht mehr richtig auf. Beides ist extrem zart (man muss halt exklusive Qualität einkaufen) und liess sich praktisch ohne beissen zu sich nehmen, ansonsten habe ich es oft auch in hauchdünne Streifen geschnitten, um das mangelnde Beissen zu kompensieren...).

Im März ist mein Sohn auf die Welt gekommen (habe ihn auf natürliche Art gebährt!!! Bin sehr stolz :-). Er ist ein sehr zufriedener, aufgeweckter Junge. 'Gsund und gfrässig' :-)

Ich wünsche euch beiden viel Mut und Zuversicht. Das positive Denken hilft mir enorm. Also, schön dran bleiben und kämpfen!!!!

Herzliche Grüsse

Evelyne

[Lonly]

I AM BACK,
Ja, es gibt mich noch.
Zu erst möchte ich mich bei allen hier im Forum Entschuldigen, dass ich erst so einen Blog öffne, und mich dann so lange nicht mehr melde.
Aber das Leben schreibt eben bei jedem seine eigene Geschichte.
mal der Reihe nach:
An Mmute:Also das mit dem Gordon-Bleu hat mittlerweile super geklappt, nur bin ich durch das "normale Essen" mit den Drinks etwas faul geworden, was zur Folge hat, dass ich nicht wirklich weiter zunehme( bin im Augenblick bei 52,5 Kg und immer schwankend)
Aber ich hoffe doch stark, dass ich das auch noch in den Griff bekomme.

An Tommi007: Nachdem ich den Ärzten sagte, dass ich schlecht höre, haben sie mich mit 3 Behandlungen( Anfang, Mitte; Ende der Bestrahlung) in geringer Zusammensetzung davon kommen lassen.
Ja, du hast absolut Recht:"Mann muss den Ärzten wirklich auf den Wecker gehen und immer wieder Die Rosinen aus der Nase Ziehen um zu erfahren, was wirklich geht.

An Maria: Danke für die lange Zeit, die du für "UNSERE" Sache opferst, und Danke für alle Fragen und Antworten die du stellst.
Dies ist für mich die wirkliche Hilfe und wahrscheinlich auch Selbsthilfe, die WIR benötigen um immer wieder neuen Mut und Vertrauen zu finden um in dieser "Turbulenten Zeit" ( habe diesen Satz glaube ich bei Evelyne75 gelesen)
nicht das Selbstvertrauen und den Mut zum Weiterleben zu verlieren.
ÜÜÜÜÜbrigends: wie ist dein CT am 19,5 verlaufen, ich hoffe doch gut?????

An Ed1962: Hallo Ed, es tut mir Leid, dass du dich unter diesen Umständen mit uns in Verbindung setzen musst. Würde dir aber gerne helfen wenn ich kann.
Nur habe ich einen ganz gemeinen Virenscanner auf meinem Rechner, damit mir nicht das gleiche wie vielen anderen passiert und alles weg ist bevor ich es speichern kann.
Deshalb für dich und alle anderen, die mit mir persönlichen Kontakt aufnehmen wollen meine E- Mail: "reinerseitz@hotmail.com"

An Evelyne75:Bei deiner Geschichte steigt meine Traurigkeit ins Bodenlose, denn auch ich habe eine Tochter und ein Enkelkind und würde mein Leben dafür geben um Sie nicht das durch machen zu lassen, was WIR durgemacht haben, aber wie gesagt, das Leben schreibt bei jedem seine eigene Geschichte, und deshalb "Kopf hoch" das wird wieder.
Wie geht es dir heute, und was macht dein Nachwuchs?
Ich hoffe er wächst und gedeiht und macht euch allen viel Freude.
Schreib mal wieder.

Also ich muss nun endlich ins Bett, aber morgen schreib ich euch, wie es mir di letzten Wochen ergangen ist. Versprochen.


ZITAT: Sei offen für alles Neue, denn wer in der vergangenheit schwelgt hat keine Zukunft.
In diesem Sinne bis Morgen
Gruss Reiner

[Mmute]

Hallo Reiner,
du treulose Tomate.....wie du schon vo Maria gehört hast:
Wir haben uns Sorgen gemacht ... Auch wenn du weiter nix zugenommen hast, schön wieder von dir zu hören !!

lg Ute ( Mmute )

[Lonly]

I AM BACK 2

So Leute, und nun die versprochene Fortsetzung.

Nach dem ich merkte, dass ich doch beissen kann, hab ich die Sache mittlerweile gnadenlos ausgenutzt.
Ich arbeite immer noch zu 100%, was mich voll und ganz auslastet(leider auch physisch, ich merke ab und zu, dass ich mal auch an meine Grenzen stosse),aber es macht mir viel Spass und lenkt zudem auch noch ein wenig ab.
Und weil ich sonst nichts zu tun hatte, hab ich mich noch in einem Organisationskomite als Vize engagiert.
Körperlich habe ich es geschafft alles im Lot zu halten, aber nachdem ich auch in anderen Foren mittlerweile zu immer mehr Menschen Kontakt bekommen habe, die mehr als einen Krebs hatten und haben, frisst sich in meinem Gehirn immer mehr der Gedanke fest, von meinem Arzt ein ganz- Körper- CT oder MRT zu verlangen.
Der Gedanke lässt mich nicht mehr los, dass es sein könnte dass noch mehr zu Tage kommt, als im Augenblick sichtbar ist, und das belastet mich im Augenblick sehr.
Die 2 CT`s, die seither gemacht wurden waren Ergebnislos, jedoch beschränkten diese sich doch auch nur auf den Mund und Halsbereich.
Schreibt mir doch mal eure Erfahrungen, Meinungen- oder Gedanken dazu, ich bin für alles Dankbar, was mich weiter bringt
Auf jeden Fall werde ich versuchen diesen Monat noch ein Jahr zu meinen (??????17) hinzu zu fügen und werde meinem Arzt anfang Oktober wieder mal auf die Nerven gehen, bis ich mein Ziel erreicht habe.
Mittlerweile hat mein Arzt mir gesagt, dass ich dieses Jahr nur noch ein mal operiert werde, was mich etwas traurig gestimmt hat, weil das Ganze dann noch länger dauert, aber ich muss mich wohl damit abfinden.
So, nun seit ihr auf dem neuesten Stand, und ich hoffe auch von euch ein Feedback zu bekommen.
Wünsche allen eine schöne Nacht und eine schöne Woche.

Gruß Reiner

[Mmute]

Hallo Reiner,
schon verziehen.... aber eine kurze Nachricht " Melde mich bald wieder " wäre nicht schlecht gewesen. Habe gedacht, du hättest dich am Cordon- bleu verschluckt !
Was für eine OP will der Doc dir noch antun ?
Ich kann auf jeden Fall verstehen, dass du dich wieder selbst im Leben fühlen willst, auch wenn es beim Arbeiten ist. Dein Körper sagt dir schon, wenn es reicht. An deiner Stelle würde ich den Plan des Ganzkörper- MRT's auch vorantreiben. Kein CT, ich denke das MRT ist zwar teurer, aber wohl auch genauer...
Überlege die ganze Zeit: Wenn du so ??????17 bist, wie alt ist jetzt dein Enkelkind ?
Wünsche dir positivere Gedanken und sei nicht so traurig...alles wird gut.

lg Ute

[Lonly]

Hi zusammen,
wie ihr ja wisst, habe ich im Unterkiefer nur noch 3 Zähne, nämlich 2 links hinten und einen rechts hinten.
Und der eine rechts hinten hat mir mittlerweile schon 2 Abzesse beschert, und sollte deshalb raus.
Der Arzt möchte es aber so lange wie möglich raus ziehen, deshalb wird der Eingriff erst im Okt. geplant und dann wird es Nov. bis sie mir den Zahn rausschneiden.
Muss sogar ein paar Tage im KH bleiben weil das Antibiothika intravinös gesprizt wird, wegen der Gefahr einer Knochenentzündung.
Ach ja Ute: mein ältester Sohn kam zur Welt als ich 22 war und mein Enkel ist 4.

Und ja, Maria, du hast wahrscheinlich recht mit dem ruhiger werden, denn sonst steigere ich mich vielleicht noch so weit hinein dass ich das jedes halbe Jahr will, nur damit man wieder ein paar Wochen ruhiger schlafen kann.
Ich werde den Arzt mal fragen, welche Sachen sie im Blutbild sehen können.
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende mit hoffentlich viel Sonnenschein.

Gruß Reiner

[juri]

Hallo an Alle!
Bei Recherchen im I-Net sind wir heute auf eure Seite gestoßen. Mein Mann, um den es hier auch hauptsächlich geht, ist der „Betroffene“.
Mit großem Interesse haben wir eure Beiträge gelesen. Darum möchte ich auch einmal von meinem Mann erzählen:
Ca. im September 2006 bemerkte mein Mann (jetzt 35 Jahre, Nichtraucher, Alkohol nur zu Anlässen und dann nur Bier) am linken Zungenrand eine offene Stelle. Als aber nach 14 Tagen immer noch keine Besserung eingetreten war und er inzwischen den umwickelten Teil eines Wattestäbchens (er hat immer mit Salviathymol gepinselt) darin verschwinden lassen konnte, bat ich ihn doch lieber mal zum Arzt zu gehen. Er meinte nur „Ach quatsch, das is doch nischt weiter!“ So vergingen weitere (wertvolle) 3 Wochen und wie das Schicksal es so will hatte er einen normalen ZA-Kontrolltermin, bei dem er es dann doch lieber mal gezeigt hat.
Der ZA schien wohl sehr erschrocken gewesen zu sein und hat ihm für die Dauer einer Woche Lutschtabletten verordnet und ihn dann einen Kontrolltermin gegeben.
Natürlich hat das Medikament nix an dem Zustand geändert und so zog es unser ZA vor ihn an die UNI zu überweisen. Die könnten das wohl genauer untersuchen.
Natürlich hat an so einer großen Fakultät kein Arzt gleich Zeit und er wurde erstmal zum CT geschickt. Der Radiologe diagnostizierte schon da ein PEC, aber man hält sich ja an jedem, noch so kleinen, Strohhalm fest und wartete auf die Untersuchung mittels Aufbürstung. Das stand schon von Anfang an unter keinem guten Stern, denn die Schwestern knallte diese kleinen Bürsten wortlos auf den Tisch (steril, bleibt steril auch wenn es auf den Boden fiel). Das ließ sich mein Mann nicht gefallen und erwirkte neue, verpackte Bürsten.
Nach ca. 10 Tagen war der Befund da: „Sie haben Krebs!“ teilte der Arzt meinem Mann eiskalt und knallhart (in einem Raum mit 5 ZA-Stühlen, getrennt durch Vorhänge) mit. „Um die Diagnose weiter zu sichern, machen wir jetzt noch eine Probeentnahme!“ „Stopp, jetzt reicht`s, in dieser Fleischerei lass ICH mich nicht mehr behandeln!!!!“ Mit diesen Worten verließ mein Mann die UNI und suchte sich eine Praxis mit niedergelassenen MKG-Chirurgen. Dann ging alles ganz schnell und es war ehrlich gesagt ein gaaaaaannnnnnzzzzzz schlechter Film: Probeentnahme am 28.12.06, endgültige Diagnose: PEC am 29.12.06, OP (Amputation 1/3 Zunge und Lymphknotenausräumung) am 07.01.2007. „Weiter machen wir jetzt nix, denn es ist alles im Guten entfernt!“ So die Ärztin. Natürlich verließen wir uns auf ihre Aussage und so ging mein Mann brav aller 4 Wochen zur Kontrolle (abtasten, Sono) bis Mitte Juni 2007 eine kleine Verdickung im Mundboden ertastet wurde. „Wir warten jetzt mal noch 14 Tage und dann schauen wir mal. Keine Angst!“ In den 14 Tagen war „das Ding“ aber bereits um das doppelte gewachsen. Also alles wieder auf Anfang: OP am 04.07.07 (fast auf den Tag genau ein halbes Jahr später) Mundbodenteilresektion, Unterkieferspangenresektion, Lymphknotenausräumung. Diesmal war ein Lymphknoten befallen also musste er nun zur Bestrahlung (35x) und zur Antikörpertherapie (8x).
Nachdem das alles überstanden war blickten wir hoffnungsfroh in die Zukunft. Mein Mann fing an unter physiotherapeutischer Anleitung Kraftsport zu betreiben. Mitte Juni 08 bekam er plötzlich Schmerzen im Bereich der rechten Rippen und da man ja nun doch sehr wachsam geworden ist, hat doch mal lieber gleich seine Hausärztin aufgesucht.
Röntgen: Schatten auf der Lunge, wieder rein ins KH, OP am 24.06.2008 (4 Rippen raus und einen Teil der Lunge) es war wieder eine Metastase. Nun hat er am vergangenen Mittwoch mit der Chemo angefangen. Im CT ist zwar nix aber die Radiologin und der Onkologe meinten man kann eh erst ab einer Größe von 0,3mm-0,4mm einen Tumor erkennen und um alles auszuschließen solle er doch lieber eine Chemo machen…

Ich möchte mit unserer Geschichte niemanden runterreisen. Wichtig ist nur das man die Zuversicht nie, nie, nie verliert und immer nach vorne blickt. Jeder Tag ist ein gewonnener Tag.

Wir sind froh dieses Forum gefunden zu haben um uns mit anderen Betroffenen austauschen zu können, denn sehr häufig scheint diese Art des Krebses nicht zu sein.


Ciao und vielleicht bis bald, wir würden uns freuen…

Zitat:“Ironie des Lebens: Keiner kommt lebend raus!“

[Mmute]

Lieber Reiner......,
nun sind wir ja bei deinem Alter schon ein bisschen weiter....
Sag mal, warum läßt du dir nicht gleich alle Zähne ziehen ? Oder willst du noch die Sicherheit, etwas kauen zu können ?
Hauptsächlich wird im Differentialblutbild die Anzahl der Leukozyten bzw. auch der Granulozyten u. Monozyten ( Infektionen im Körper ) geprüft, dann gibt es noch spezielle Tumormarker ( CA- ???/ CEA ) die bei bestimmten Krebserkrankungen überprüft werden können - da müssten sich die Werte dann erhöht haben ( habe aber mal gehört, da kann man sich nicht so 'drauf verlassen). Bei Krebserkrankungen kann sich der Eisen- Wert oder z.B. der Folsäure- Wert vermindern. Auch der GGT- Wert ( Enzyme, die mit dem Eiweißstoffwechsel zu tun haben ) kann sich erhöhen. Der Arzt kann .... denke ich....eigentlich so einiges bereits im Blut sehen.
Ich kann verstehen, wenn du mal so einen Ganzkörper- Check haben willst, auf der anderen Seite glaub ich auch daran, was Maria an Erfahrung über die Jahre schon mitbringt. Du wirst wohl immer etwas unruhig sein. Vielleicht bringt einen ja so ein Fahrplan etwas weiter - wann prüft der Hausarzt Blut, wann macht der HNO eine Sono, wann das KH wieder ein CT.
Bringt euch das etwas mehr Sicherheit ? Ich kann das nicht beurteilen...
Na ja, wünsche euch ( dir nämlich auch, Maria ) erstmal noch ein schönes Wochenende

lg Ute

[Mmute]

Hallo Juri,
willkommen im Forum, auch wenn es keinen schönen Grund dafür gibt.
Dein Mann tut mir wirklich leid, er hat schön mächtig was hinter sich. Vor allem denke ich, dass er sich mit vielen sogenannten " Fachleuten " herumschlagen musste, wie mir scheint. Wo hat er sich denn behandeln lassen ?
Übrigends glaube ich, dass du dich täuscht... Mittlerweile scheint es so, als sei diese Krankheit leider nicht mehr so selten. Und hinzu kommt noch, dass es nicht mehr nur Leute trifft, die rauchen und Alkohol konsumieren. Du hast es ja schon indirekt angesprochen.
Hier im Forum gibt es noch die Seite " Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom ", schaut doch da mal paralell 'rein....
Trotz alledem euch ein schönes Wochenende !

lg Ute

[BrSu80]

Was euch passiert ist, tut mir von Herzen leid.
Bin in diesem Forum vielleicht auch nicht ganz richtig. Meine Frage an alle ist: Wie macht sich ein PEKarzinom am Mundboden bemerkbar? Bei mir wachsen unter der Zunge mittig Knubbel. Erst war es nur ein kleiner, stecknadelknopfgroß. Mittlerweile habe ich drei Knubbel und einer hat einen Durchmesser von mind. 5mm und wird immer größer. Fühlt sich so an, als würden knorpelige Warzen unter meiner Mundschleimhaut unter der Zunge wachsen. Sehen kann ich sich nicht, sind direkt unten beim Zungenansatz. Mit dem Finger kann ich sie gut fühlen. Ich bin erst 28 Jahre alt, allerding rauche ich sehr viel. Wüßte garnicht zu welchem Arzt ich wohl gehen müßte etc.!
Ich wäre euch so, so dankbar, wenn ich eine Antwort erhalten würde und seit mir bitte ich nicht böse, dass ich hier schreibe.

[Mmute]

Hallo BrSu80 !
Warum sollte dir jemand böse sein, wenn du hier eine Frage stellst ?
Ist natürlich nicht schön, wenn man im Mund etwas vorfindet oder fühlt, was da nicht hingehört. Aber verrückt machen gilt nicht - erstmal ab zum Arzt. Ich würde zunächst zu einem Kieferchirurgen gehen. Falls dieser sich nicht zuständig fühlt, wird er dich woandershin schicken... Ich würde allerdings darauf bestehen, dass man eine Probe entnimmt und ins Labor schickt. Dann bist du immer auf der sicheren Seite.
Wünsche dir alles Gute .... und gute Nerven bis zur Klärung...
lg Ute

[juri]

Huhuuuuuuuuuuuuuuu! Keiner mehr da? Wir wollten Euch auf diesem Wege nur ein schönes laaaanges Wochenende wünschen!
Hoffentlich hören wir bald mal wieder was voneinander.
Also denn... seid lieb gegrüßt und laßt es Euch gut gehen Claudia& Kai

[Mmute]

Hallo ihr Zwei,
wünsche euch auch ein schönes Wochenende mit euern Kiddy's... ich gehe dann mal durchgehend arbeiten ( bevor Mitleid aufkommt .... habe nächste Woche frei ) .
Laßt es euch gutgehn !

lg Ute

[Lonly]

Halllloooo alle zusammen,
bin gestern abend wieder aus dem Urlaub zurück gekommen.
Hatte zwar ein wenig Probleme mit der rechten Seite, die ich aber nach Einnahme von Antibiotica wieder in den Griff bekommen habe.
Allerdings musste ich feststellen, dass die Sonne nicht ganz so gut tut wie ich am Anfang gedacht habe. Sonst war es ein toller Urlaub, der meine Batterien wieder ein wenig auf füllen konnte.

@Mmute
Hi Ute, wünsche dir eine erholsame Woche, die auch dir ein wenig Zeit läßt zum relaxen und die Seele baumeln lassen.

@juri
Hi Claudia + Kai, freu mich mit euch, dass es wieder Bergauf geht.
Es geht eben nichts über eine gute Pflege zu Hause.

@BrSu80
Ich kann mich den Ausführungen von Ute nur anschliessen,
"ab zum Arzt" im wahrsten Sinne des Wortes.
Wenn du in der Nähe von einer Uniklinik bist, lässt du dich am besten direkt da hin in die HNO überweisen.
Ich habe gezögert und bin nicht sofort gegangen und bereue es heute.
So wie du es schilderst ist es bei dir aber noch ziemlich am Anfang und du könntest noch Glück haben, aber vielleicht ist es ja auch nur harmlos, das jedoch kann dir nur ein Arzt sagen, also "ab da hin".
Wünsche dir Viel Glück und melde dich noch mal, wenn du genaueres weisst.

@alle
wünsche euch allen noch einen schönen geruhsamen Sonntag.

LG Reiner

[Mmute]

Hallöchen Rainer
willkommen zu Hause, ich beneide dich gerade etwas bzgl. des Urlaubs.
Schön wieder von dir zu hören, vor allem dass es dir gut geht !
Mit dem Relaxen ist das so eine Sache - meist geht am dritten Tag wieder das Telefon. Mal sehen...

Laß' es langsam wieder angehen !

lg Ute