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  #1  
Alt 21.08.2008, 14:32
Kyria Kyria ist offline
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Standard AW: Hilfe ich bin neu hier - kleinzeller!

Hallo Anna,

ein herzliches Willkommen auch von mir.

Auch mein Exmann hatte ein kleinzelliges Bronchialkarzinom, das bei Entdeckung bereits zu groß und zudem zu ungünstig gelegen war, um operiert werden zu können. Gestreut hat der Tumor bis zum Schluß nicht. Aber er ist, trotz Chemo und erstmal kurzfristig erreichter Verkleinerung, schließlich doch - auch unter der Chemo- einfach weiter gewachsen.

Mein Exmann hat die Krankheit nicht überlebt. Er ist ein Jahr nach Diagnosestellung gestorben.

Meine Erfahrung als medizinischer Laie ist, daß der Kleinzeller absolut unberechenbar ist. Geradezu tückisch.

Bei meinem Exmann war es jedenfalls, seit Diagnosestellung ein einziges Auf und Ab: Mal ging es ihm prima, dann wieder superschlecht. Krankenhausaufenthalte wechselten mit längeren Phasen ab, in denen er zuhause war, total fit und arbeitsfähig. Ausgerechnet dann, als es ihm längere Zeit richtig gut ging und wir fast schon Hoffnung schöpften, daß er doch länger leben würde, als die Ärzte uns prophezeit hatten, kam dann, sehr überraschend das Ende.

Von daher kann ich Dir nur ans Herz legen, sehr bewußt mit der Zeit umzugehen, die Du und Deine Freundin miteinander verbringen könnt. Bedacht, überlegt, liebevoll. Die Zeit nutzen und zusammen genießen. Bei Bedarf ein wenig Unterstützung leisten, einfach an ihrer Seite sein, so daß sie weiß, daß sie auf Dich zählen kann.

Zu Deiner Frage, wie ehrlich Du Deiner Freundin gegenüber sein solltest, kann ich Dir nur sagen, daß Du spüren wirst, in wieweit sie dazu bereit ist, die Wahrheit zu hören. Danach kannst Du Dich richten.

Mein Exmann hat, wie Deine Freundin auch, bis zum Schluß den Gedanken nicht zugelassen, daß seine Krankheit tödlich sein könnte. Das war sein Halt. Wir haben ihn den nicht genommen.

Ganz liebe Grüße an Dich
Kyria
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  #2  
Alt 21.08.2008, 15:44
Benutzerbild von Bianca-Alexandra
Bianca-Alexandra Bianca-Alexandra ist offline
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Standard AW: Hilfe ich bin neu hier - kleinzeller!

Hallo Anna,

na dann geselle ich mich auch dazu. Meine Mom hat auch den Kleinzeller. Die Diagnose erfolgte Juni 2007 und sie hat bis heute (neuere Bilder stehen noch aus) keine weiteren Metastasen bis auf die in der Nähe (bis zum Kopf) liegendnen Lymphknoten.

Zur Prognose wurde Dir schon viel erzählt. Dazu, dass man einfach keine treffen kann auch. Ebenso dass die Zeit, die da ist, wertvoll ist. Ich persönlich finde jetzt zwei Dinge ganz besonders wichtig. Ich denke, es muss Offenheit ins Spiel. Nicht in der Hinsicht dass die übliche Prognose xyz lautet. Aber im Hinblick auf die Ernsthaftigkeit und das, was zu erwarten steht. Die Infos an ihren Mann kann ich ja nun überhaupt nicht verstehen. Vor allem fällt er auch, so wie es jetzt klingt, dadurch komplett als Hilfe aus und hat keinerlei Chance, sich auf die Situation einzustellen, seinen WEg zu finden um unterstützend dasein ZU KÖNNEN.

Was die Heilbarkeit vom Kleinzeller angeht traue ich mich hier ein paar offene Worte zu schreiben und hoffe, ich kassiere nicht allzu sehr Schelte. Heilung. Von Heilung wird gesprochen wenn der Tumor nach kompletten Verschwinden für die Dauer von 5 Jahren nicht wieder auftaucht.

Das ist ein sehr heroisches Ziel. Nach dem, was ich mir bisher angelesen habe, ist dieses Ziel auch nur dann umsetzbar wenn der Tumor noch SEHR klein ist (was fast schon die zufällige Entdeckung voraussetzt) und operiert werden kann.

Ansonsten sehe ich es so, dass man nciht davon ausgehen sollte nach dem Motto "Wir kämpfen gegen den Krebs". Denn für mich beinhaltet dass auch, das Schwachsein nicht gestattet ist und, dass man mit allen Mitteln gegen den Krebs vorgeht und den Rest nicht genügend berücksichtigt.

Meiner Meinung nach ist es schlauer, einen Weg MIT dem Krebs zu suchen. Denn gerade der Kleinzeller wird zu sehr großer Wahrscheinlichkeit nicht mehr auf Dauer von ihr weichen. Aber er ist, zumindest auf unbestimmte Zeit, zurückzudrängen. Manchmal sogar komplett. Er ist im Zaum zu halten. Schmerzen können behandelt werden.

Alles in allem sehe ich es auch so dass man schon die Zeit nutzen sollte. Aber mit soviel Natürlichkeit wie es nur eben geht (Sollte mir mal flugs an die eigene Nase packen). Und bitte nicht überschütten mit Kampfparolen.

Aber an der Offenheit muss ganz dringend was getan werden. Sie muss ja nicht alles erzählen oder zu Ärzten begleitet werden. Aber so ein bißchen mehr....

Habt ihr schon mal über den psychoonkologischen Dienst nachgedacht? Wenn sie mit niemanden spricht dann heißt das ja auch, dass ihre tochter in der familie keine Unterstützung suchen kann, oder?

Grüblerische Grüße
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  #3  
Alt 21.08.2008, 16:12
Marion B. Marion B. ist offline
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Standard AW: Hilfe ich bin neu hier - kleinzeller!

hallo anna,

meine mama hatte am 09.08.2005 auch die diagnose kleinzeller limited disease Stadium IIIb. er war glaub ich 9 cm groß zu diesem zeitpunkt. lymphknoten waren auch betroffen.

sie bekam glaub ich 4 zyklen carboplatin mit etoposit und anschließend 30 lungenbestrahlungen und 25 ganzkopfbestrahlungen.

das alles ist inzwischen 3 jahre her und bisher kam der krebs nicht zurück. meine mama ist inzwischen 62 jahre alt, aber ihr allgemeinzustand ist der, ich würde mal sagen einer 75 jährigen. ihr lungenvolumen ist sehr gering, da die bestrahlte lunge fast nicht mehr belüftet ist. aber sie lebt und sie hat sich ihr leben so eingerichtet, dass es für die lebenswert ist, auch mit den körperlichen schwächen.

ich drück dir für deien freundin ganz dolle die daumen.

alles liebe

Marion
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  #4  
Alt 21.08.2008, 16:23
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Bianca-Alexandra Bianca-Alexandra ist offline
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Standard AW: Hilfe ich bin neu hier - kleinzeller!

Liebe Marion,

wie schön das zu lesen. Ich wünsche Euch nur das Beste. Toll. Wirklich.
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  #5  
Alt 21.08.2008, 20:22
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Marita C. Marita C. ist offline
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Standard AW: Hilfe ich bin neu hier - kleinzeller!

Liebe Anna,
das deine Freundin Pläne macht,finde ich toll,laß sie.Was meinst du was ich im Internet gegoogelt hab,als wir von der Krankheit hörten.Ich hab jede Seite verschlungen.Das ist also total normal.Ich finde es klasse von dir,das du dich so sehr um deine Freundin kümmerst.

Liebe Marion,das ist wunderbar.

Liebe Grüße Marita
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  #6  
Alt 22.08.2008, 10:36
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Bianca-Alexandra Bianca-Alexandra ist offline
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Standard AW: Hilfe ich bin neu hier - kleinzeller!

Liebe Anna,

da sind meine Texte aber leider ganz falsch bei Dir angekommen. So wie ich Dich verstanden habe schien die Krankheit durch Deine Freundin in der FAmilie tabuisiert worden zu sein.

Nach dem was Du jetzt schreibst sieht es ja ganz anders aus. Mit offen meinte ich vor allem dass Deine Freundin auch in der Famlie offen über Ihre Ängste und Sorgen sprechen können sollte. Und auch, dass ihr UNTEREINANDER Eure Sorgen teilen könnt. Natürlich meinte ich damit nicht dass Du ihr den Mut nehmen sollst, zu kämpfen oder gar von schlimmen Berichten aus dem Internet prognostizierern sollst. Um Himmels Willen.

Das mit dem selbstgemalten Bild und der Mama in einem Jahr hat mich sehr gerührt. Ich habe auch nie gemeint die Hoffnung aufzugeben oder gar keine zu Vermitteln. Ich unterscheide aber schon, wie die Angehörigen untereinander sich stützen können und wie die Angehörigen den Betroffenen stützen können.
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  #7  
Alt 26.08.2008, 09:03
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Bianca-Alexandra Bianca-Alexandra ist offline
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Standard AW: Hilfe ich bin neu hier - kleinzeller!

Ich drücke Euch ganz feste die Daumen. Für ein tolles Ergebnis und alles andere.
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