Hirnmetastasen haben sich vermehrt

[sanmei]

Hallo Naddel,
ja vielleicht hast du Recht. Vielleicht werde ich auch erst irgendwann im Nachhinein kapieren, wieviel diese Zeit jetzt bedeutet und wieviel intensiver wir doch miteinander umgehen. Und was für eine Chance es ist, sich Zeit nehmen zu können für kleine, wichtige Dinge, weil man sich einfach bewusst ist, dass uns vielleicht nicht mehr viel Zeit bleibt.

Gar nicht einfach...

Ihr Mann hat ihr jetzt übrigens doch einfach ein schönes Kleid für den Urlaub gekauft. Finde ich toll. Wo gibt's denn sowas: "Ich brauch jetzt kein Kleid mehr". Pah!

[misspiggy70]

Liebe Sanmei...

Deinem Eingangsposting entnehme ich, dass Deine Mutter eine " Ganzkopfbestrahlung " erhalten hat .. ist das richtig ???

Ich selber habe auch am 15.08.08 die Diagnose Lungenkrebs erhalten.. bei weiteren Untersuchungen wurden dann noch zwei Hinmetastasen gefunden.
Der Radiologe riet mir damals von einer kompletten Bestrahlung des Kopfes ab, weil man diese nur einmal durchführen kann... bei einer weiteren Kopfbestrahlung würde das Gewebe zu sehr " beschädigt "
Er riet mir zu einer Gamma Knife Behandlung.
Da werden die Metastasen hochdosiert und punktgenau beatrahlt.. hat bei mir ca 20 Minuten pro Metastase gedauert ( insgesamt 40 Minuten )
Bei dieser Behandlungsmethode können hirnmetastasen in 90 Prozent aller Fälle komplett zerstört werden... sollte das nicht der Fall sein, oder sollte sich an einer anderen Stelle im Gehirn wieder eine Metastase bilden, so kann man die Behandlung wiederholen, weil das gesunde Gewebe nicht beeinträchtigt wird.

Ich weiss natürlich nicht ob man so eine Gamma Knife Behandlung auch noch nach einer Ganzkopfbestrahlung durchführen kann, aber vielleicht kann das Deine Mutter mal mit Ihrem Onkologen besprechen... ein Radiologe würde da sicherlich auch Auskunft drüber geben können.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter Alles Gute... Ihr dürft die Hoffnung einfach nicht aufgeben !!!

LG, Susanne

[sanmei]

Liebe Susanne,
lieben Dank für deine Nachricht. Da hast du ja die gleiche schreckliche Diagnose bekommen wie meine Mutter. Ich drücke dich ganz doll. Natürlich sind Behandlung und Verlauf immer ganz individuell. Und wenn ich das richtig einschätze, bist du ja eher in meinem Alter (36) als in dem meiner Mutter (56). Wie kommst du zurecht?

Danke für den Tipp zur Gamma Knive Behandlung. Ehrlich gesagt, weiß ich nicht, ob meine Mutter eine Ganzkopf-Bestrahlung bekommen hat. Sie spricht nicht gerne und schon gar nicht detailliert über ihre Behandlung. Leider bin ich aufgrund der 350 km zwischen uns bei den Terminen nicht dabei. Wenn du sagst, Ganzkopf-Bestrahlung bekommt man nur einmal, kann das gut sein. Seit Juli 2007 hat sie ca. 6 Wochen Bestrahlung am Kopf (alle 3 - 4 Tage), 7 Wochen Bestrahlung auf die Lunge (jeden Wochentag!) und insgesamt 4 Zyklen Chemo (hauptsächlich für die Lunge) bekommen.

Ich habe hier zuletzt geschrieben, dass sie mit ihrem Mann 2 Wochen in den Urlaub fahren wollte. Die 2 Wochen Gran Canaria haben beiden unglaublich gut getan und es ist auch alles gut gegangen. Anfang August hat sich ja herausgestellt, dass die Hinmetastasen sich vermehrt haben. Anfang Oktober - also gleich nach dem Urlaub - hatte sie einen weiteren MRT-Termin. Es ist furchtbar, aber verglichen mit den August-Aufnahmen haben sich die Metastasen im Kopf noch einmal vermehrt und die bereits vorhandenen haben sich vergrößert.

Was mir Angst macht: Man merkt es ihr inzwischen auch an....

Vorm Urlaub war sie noch in einem Zustand, in dem sie immer wieder sagte "Ich wünschte, ich wäre so gesund, wie ich mich fühle".
Ihr Mann hat mir erzählt, dass sie im Urlaub leichte Orientierungsschwierigkeiten hatte (der Weg vom Buffet zurück zum Tisch, den Ausgang finden usw.). Außerdem hat sich ihr Gang, der vorher nur ein leichtes Humpeln war, stark verschlechtert. Hinzu kommt der Druck, den sie im Kopf zunehmend spürt. Zu einem allgemeinen sich-schwach-fühlen kommt außerdem hinzu, dass sie sich nicht mehr auf ihre Beine verlassen kann. Ihr ist nicht schwindelig oder so, sondern die Beine klappen ihr einfach weg. Letzte Woche ist sie zum ersten Mal einfach umgefallen. In der Wohnung zum Glück und ohne sich sonst wehzutun.

Am nächsten Tag wurde gleich ein Rollator beschafft. Damit rollert sie nun durch die Wohnung. Wir haben darüber gesprochen, was einem Angst macht und was nicht. Sie sagte "Mir macht es keine Angst, dass meine Beine nicht mehr mitmachen. Ich habe Angst davor, dass man mich - wenn ich erstmal gepflegt werden muss - nicht mehr wie einen Menschen behandelt".
(Ich muss dazu sagen, sie hat selbst in der Pflege gearbeitet und weiß einfach, wie würdelos manche Pfleger/innen mit den Leuten umgehen).

Könnt Ihr verstehen, dass ich nach jedem Telefonat neuerdings erstmal einmal eine Runde heulen muss? Ich will es immer noch nicht wahrhaben und wir sind doch schon mittendrin.

Mein Mann zählt fröhlich die Tage bis zu unserem Urlaub (noch 36). Ich bin mir insgeheim nicht mehr sicher, ob wir wirklich fahren werden. 4 Wochen Mexico...ganz schön weit weg... ganz schön lange...Dabei waren wir eineinhalb Jahre nicht mehr weg und freuen uns schon so lange darauf.

Ich warte jetzt erstmal ab, was ihre Ärztin vorschlägt. Die sagt, es soll noch eine Chemo gemacht werden, die allerdings etwas komplizierter ausfällt. Man könne den Körper jetzt nicht einfach weiter zuballern. Heute oder morgen kommt der neue Therapieplan. Vermutlich fahren mein Mann und ich dieses Wochenende mal zu ihr und machen uns selbst mal ein Bild. Ich überlege wegen des Urlaubs, die Ärztin mal selbst anzurufen. Meint ihr, sie dürfte mir telefonisch Auskunft geben, wenn sie mich persönlich gar nicht kennt? Ich komme mir auch ein bisschen blöd vor, nach Absolution für meinen Urlaub zu fragen...Das klingt so verdammt selbstsüchtig.

Woher soll man wissen, was einen erwartet und wie der weitere Verlauf ist? Würde ich nicht nur jeden 2. Tag zuhause anrufen, in den blauen Himmel heulen und dann vielleicht den Urlaub doch abbrechen?

Vielleicht sollte ich jetzt einfach noch ein bisschen abwarten....

Sandra

[Cindy 69]

Liebe Sanmei,

sei erstmal lieb gegrüsst von mir. Habe die Beiträge zu deinem/euren Schicksal gelesen und dachte mir es geht dir ähnlich wie mir. Ich bin 39 Jahre alt, meine Mutter 58 Jahre, als bei ihr dieses Jahr im März ein großes weitfortgeschrittenes Bronchialkarzinom festgestellt wurde. Im Mai dann die schreckliche Wahrheit: 3 Hirnmetastasen ! Bestrahlungen folgten. Ihr Hausarzt geht noch von einer Lebenserwartung von einem halben Jahr aus. Eine Welt ohne meine Mama !!! Auch bei ihr macht sich Schwindel, ein vorsichtiger Gang, Druck im Kopf... mittlerweile bemerkbar. Wenn ich deine Geschichte lese, denke ich sie ist wie meine. Und diese sch... Angst ! Ein Urlaub würde dir ganz sicher, auch deinem Mann, sehr gut tun. Ich finde es eine sehr gute Idee, den Zustand deiner Mutter, sowie euren Urlaub mit dem Arzt abzusprechen. Ich denke ihr werdet für die Zukunft viel Kraft brauchen. So wie wir auch ! Und ich wünsche, wir werden sie haben. Lass von dir hören und sei ganz lieb umarmt.

Liebe Grüsse

Cindy

[sanmei]

Liebe Cindy,
hab Dank für deine Anteilnahme. Dein und mein Fall hören sich ja wirklich ziemlich identisch an. Gib nix auf das halbe Jahr! Meine kleine Mama hat auch über ein 14 überstanden, ohne große Symptome - eigentlich beinahe normal. Das scheint sich nun gerade zu ändern. Mir ist gerade ganz schlecht.

Mich hat gerade eine E-Mail vom Mann (J.) meiner Mutter erreicht. Sie hat am Montag mit der 5. Chemo angefangen. Das Wochenende davor war wohl eine Katastrophe - natürlich kein Wort darüber von ihr am Telefon!

Er sagt, sie fällt nachts mehrfach aus dem Bett, nassgeschwitzt und ausgezogen. Oft muss er sie waschen, manchmal kann sie aber auch selbst duschen. Er musste neulich mal außer Haus, hat sich mehrfach von unterwegs bei ihr gemeldet und alles schien normal. Als er zuhause ankam, lag sie auf dem Boden und war kaum ansprechbar.

Er hat mich gefragt, ob ich einverstanden wäre, wenn er mit der Ärztin spricht und sie die Chemo stationär machen. Natürlich! Ich bin so froh über alles, was er bis hierhin schon gemeistert hat. Er KANN das nicht alleine tragen. Vor allem, muss er selbst mal wieder eine Nacht durchschlafen, um Kräfte zu sammeln.

Er soll mit der Ärztin klären, wie schnell sie in ein Krankenhaus kann, wo sie rund um die Uhr betreut wird und nicht aus dem Bett fallen kann. Außerdem muss sie wohl dringend ein wenig aufgepäppelt werden. Sie isst laut J. kaum etwas, sondern verbringt den Tag damit, eine Zigarette nach der anderen zu rauchen.

Ich warte jetzt, dass er sich meldet, dann setze ich mich heute oder morgen ins Auto und fahre hin und wir meistern das gemeinsam.

Mir macht das alles eine Höllenangst. Da tut sich ein Weg vor mir auf, den ich partout nicht gehen will. Wie kann man sowas nur überstehen?

Verflucht!

[Cindy 69]

Hallo Sanmei,

ich stelle fest, dass es dir genau gleich geht wie mir. Ich habe heute meine Mama besucht. Es war so traurig, dass ich anschliessend heulend vor dem Kindergarten stand um mein Kind abzuholen. Warum trifft uns dieses grausame Schicksal viel zu früh ? Wie kann man so eine harte Zeit nur überstehen ? Ich habe absolut keine Ahnung. Ich musste meine Mama heute stützen, weil ihr schwindelig war. Sie hat schon 15 Kg abgenommen. Da es keinen Mann bzw. Partner in ihrem Leben gibt, bleibt alles an mir hängen. Zumal ich leider auch keine Geschwister habe. Ich kann das alles gar nicht glauben. Und ich habe, wie du, schreckliche Angst vor dem, was uns alles bevorsteht.

Jedenfalls kannst du sehr, sehr froh sein, dass deine Mami einen Partner hat, der ihr zur Seite steht. Das macht das ganze natürlich trotzdem nicht leichter, das ist schon klar. Deine Mami scheint auch sehr viel mit sich selber ausmachen zu wollen, damit sie euch möglichst wenig damit belastet.

Ich bin jetzt trotzdem sehr froh, mir hier wenigstens alles von der Seele reden zu können, und jemanden mit fast gleichem Schicksal "getroffen" zu haben.

Wie schaffen wir denn das alles ? Ich habe keine Ahnung. Ich weiß nur, dass es mir heute wieder ganz schlecht geht. Vielleicht auch, weil ich sie heute Morgen besucht habe, und das alles wieder ganz nahe ist. Ich kann nicht immer die Starke sein.

Ich wünsche dir viel Kraft, wenn du deine Mami besuchen gehst. Die brauchen wir beide zukünftig !

Leider ganz traurige Grüsse

Cindy

[sanmei]

Liebe Cindy,
Wir sind nicht alleine in dieser schrecklichen Geschichte, das ist doch wenigstens etwas.

Dass du den ganzen Ballast alleine tragen musst, ist schlimm. Meine Mutter hat auch fast 20 Jahre allein gelebt, hat aber vor 8 Jahren nochmal geheiratet. 1 Jahr später dann der Brustkrebs. Obwohl das alles damals sehr früh erkannt und der kleine Knubbel schnell entfernt war, war ich schon damals sehr dankbar, dass sie jemand zuhause versorgt und bei ihr ist. Den ganzen Bürokratie-Kram übernimmt auch jetzt zum Glück J. Er spricht mit Ämtern und Behörden, beantragt alles usw. Da nimmt er mir und meinen Mann wirklich viel von den Schultern.

Hast du einen Partner, der dir zur Seite steht?

Habe heute morgen mit J. noch etwas gemailt. Die behandelnde Ärztin ist diese Woche nicht da, der Hausarzt kommt nichtmal vorbei und will bis Montag warten, um dann mit der Ärztin das weitere Vorgehen abzustimmen. Habe gerade mit einer sehr guten, lieben Freundin - Anne - telefoniert, die selbst Ärztin ist, die meine Mutter schon seit der Schulzeit gut kennt und mich ein bisschen beraten hat.

Sie sagt, ich solle gleich morgen hinfahren und meine Ma den Tag über beobachten. Vor allem, ob oder wie oft sie Bewusstseinsstörungen hat oder ob sie sogar manchmal ohne Bewusstsein sei. Dann könnte ich Freitag immer noch reagieren und ggf. die Einweisung ins Krankenhaus veranlassen.

Bewusstseins-Ausfälle sind auf den erhöhten Druck im Kopf zurückzuführen und müssen dann eiligst mit starker Medikation im Krankenhaus behandelt werden. Da wäre dann jede Stunde wichtig. Sie sagte gerade zu mir: Sag deinem Chef, du nimmst morgen frei und wirst evtl. auch nächste Woche nicht da sein. (Hab gerade schon mit ihm gesprochen). Und sie sagte, dass sie selbst Samstag vorbei kommt, um nach dem rechten zu schauen, obwohl es auch für sie 2 Stunden Fahrt sind.

Leider muss ich meinen Süßen morgen zuhause lassen, der ausgerechnet jetzt mit Grippe zuhause im Bett liegt.

Auch wenn das alles mehr als besorgniserregend klingt, ich bin froh jetzt wenigstens einen Plan für dieses Wochenende zu haben. Und liebe Menschen, die mir beistehen. Tief einatmen, tief ausatmen.

Machen wir das Beste draus...