Aderhautmelanom

[Iceman1974]

Hallo Iris und Hallo an Alle,

ich weiss nicht ob ich Dir helfen kann, aber irgentwie muss ich meinen Senf dazu geben... :
Ich selber lebe seit knapp 15 Monaten mit der Diagnose Aderhautmelanom. Es hat mich damals echt umgehauen und ich habe mich gefragt, Warum, Wieso.... usw. aber ganz ehrlich? Das bringt nix... kannste doch eh nich ändern. Also Kopf nach vorne und jeden Tag geniessen und leben, es sind oft nur die Kleinigkeiten, die zählen. Ein Lächen, ein Lachen.... warum sich verrückt machen??? Ich kann deine Mutter gut verstehn, wenn sie den ganzen Kram mal für ne Weile wegschiebt und verdrängt! Warum? Weil es einen sonst "auffrist" und zurück kommt es ganz von alleine, das man wieder drüber nachdenkt und grübelt und dunkle Gedanken einem durch den Kopf schiessen.
Meine Freundin hat mich mal gefragt, wie sie mir helfen kann. Ich musste erst ein wenig nachdenken, weil wirklich helfen kann Dir da keiner, dann hatte ich aber eine Antwort. Sei einfach da für mich!
Nicht im Sinne von betüdeln und in Watte packen, sondern da zusein wenn mal wirklich was ist, oder es einem nicht sehr gut geht.
Ich zum Beispiel brauche in großen Menschenmengen, in Discotheken, beim Shoppen, Kino und soweiter eine Begleitperson, ohne groß rumquatschen und erklären zu müssen.

Hab keine Angst vor dem was kommt! Es passiert so oder so. Geniesse jeden Tag und hab immer ein Lächeln....

Lieben Gruß vom Iceman

[Cora Lustig]

Hallo alle Zusammen,

ich bin regelmäßiger Leser und habe so die guten und die schlechten Infos auch verfolgt. Nun ist es auch mal an der Zeit, dass ich mich bei Euch melde.

Meine Diagnose ist nun schon ein Jahr her und nach den ganzen Behandlungen in Berlin bin ich nun erst einmal frei von größeren Terminen - ausser der regelmäßigen Sono aller halben Jahre.

Als ich nun ins Arbeitsleben mit einer Einarbeitung ging dachte ich mir nichts weiter dabei - als einarbeiten - vollarbeiten... Aber es ist doch anstrengender. Ich habe einen weiten Arbeitsweg und arbeite am Rechner. Leider bin ich durch die Seheinschränkung auch insgesamt unsicherer geworden und brauche mehr Zeit für einige Dinge. Dadurch ist meine Einarbeitungszeit jetzt erst einmal verlängert wurden. Am Rechner sehe ich nach 3,5 h einige Dinge doppelt und die Orientierung auf dem Bildschirm ist auch verschwommen. Gibt sich das wieder oder lebt man damit?
Die Krankenkasse hat mir auch zu einer Reha geraten. Hat jemand von Euch da schon Erfahrungen - wo es gut ist? Mir ist Masserberg empfohlen wurden. Dort werden direkt Augenerkrankungen/Tumore behandelt...

Liebe Grüße
Cora

[sleeping sun]

Hallo Cora, hallo ihr Lieben,

war hier auch schon länger nicht mehr zugegen hab aber auch still das Geschehen mitverfolgt...nach unserem genialen Schottlandurlaub gab's jede Menge Neuerungen bei uns so ei neues großes Auto für meinen Freund und am 21.11. wird bei uns ein weiteres Familienmitglied einziehen, wir bekommen einen Welpen

Wie geht es euch allen? Von einigen hab ich hier nix mehr gelesen...hoffe ich muss mir keine Gedanken machen???

So und zu Dir Cora:

generell gilt bei Arbeit am PC schon für Leute mit normalen Sehvermögen, immer wieder kleine Pausen einlegen bei denen sich die Augen erholen können!
Dies ist soviel ich weiß auch rechtlich verankert und grad Du solltest Dir die Freiheit nehmen und auf diese bestehen, sicher wirst Du da auf Verständnis stoßen, red halt mal mit Deinem Chef offen drüber!

Eine Reha ist sicher für Dich total wichtig, das würd ich machen denn Dein ganzer Organismus braucht Kraft, mach soviel Du kannst für Dich und Deine Gesundheit und zwar nicht nur die physische sondern auch die psychische!
Welche Einrichtung da in Frage kommt kann am besten Dein Arzt mit Dir besprechen bzw. Krankenkasse oder Rentenversicherungsanstalt.


LG von Kerstin der zukünftigen Hundemama

[Hexe768]

Hallo zusammen!

Da meiner Mutter zwischenzeitlich körperlich wie seelisch stark abgebaut hat haeb ich sie vor 3 Wochen auf die Palliativstation des Malteser-Krankenhauses in Bonn gebracht.
Sie hatte die letzte Woche so gut wie nichts mehr gegessen und nur noch auf der Couch gelegen.
Auf der Palliativstation wurde dann auch festgestellt, dass sie schon ziemlich dehydriert war. Da ich ja Vollzeit arbeiten gegangen bin ist mir das nicht so aufgefallen...
Auf der Station war sie knapp 2 Wochen und hat sich dort einwenig erholt. Die Schwestern dort sind super-freundlich, die Betreuung dort ist wirklich erstklassig!
Nun ist meine Ma seit einer guten Woche wieder Zuhause.
Habe inzwischen mit meinem Chef gesprochen und gehe nun nur noch 6 Stunden täglich arbeiten, um mich mehr um meine Ma kümmern zu können.
Leider hat meine Mutter mittlerweile aber auch echte Schmerzen und hat auch Schwierigkeiten mit dem vielen Alleinsein.

Sorry, melde mich später noch einmal, muss nun leider weg,
Iris

[Hexe768]

So, da bin ich wieder.

In der Uni-Klinik Bonn können die Äzte offenbar nichts mehr für meine Mutter tun. Weiß das aber leider nicht ganz genau, da ich leider beim letzten Gespräch, dass meine Ma dort mit Prof. Dr. Tüting hatte nicht dabei sein konnte...
Am Dienstag habe ich mit dem Professor aber einen Termin - ohne meine Mutter. Sie will dort einfach nicht mehr hin. Der Professor muss ihr wohl ziemlich deutlich gesagt haben, dass es nicht mehr viel Sinn hat noch eine weitere Behandlung anzustreben. Das hat sie natürlich echt umgehauen!
Meine Ma möchte aber auch keine weiteren quälenden und belastenden Therapien mehr machen. Was sie aber einfach nicht akzeptieren kann ist die zunehmende körperliche Schwäche.
Hat irgendjemand von euch Erfahrung mit den Möglichkeiten der ganzheitlicher Medizin und Naturheilverfahren?
War jemand von euch vielleicht schon in der Gemeinschaftspraxis
von Frau Dr. Nahid Aghdai-Heuser und Herrn Rainer Schregel in Bonn?
Natürlich wissen wir, dass man keine Wunder erwarten kann, suche aber nach einer Möglichkeit die Lebensqualität etwas verbessern zu können.
Kann mir da jemand einen Tipp geben?

Wünsche euch allen ein schönes Wochenende!
Iris

[sleeping sun]

Hallo ihr Lieben,

ich wünsche euch allen ein besinnliches Weihnachtsfest im Kreis euerer Familien und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

LG von Kerstin

[Martina52]

Hallo liebe Mitbetroffene und besorgte Angehörige ! Habe mich seit Sommer 2008 nicht mehr gemeldet, was aber kein schlechtes Zeichen sein soll - ganz im Gegenteil !!! Für alle ( Neulinge ) erstmal : Mein AM wurde im Dez. 2001 entdeckt und 2 Wochen später in der Uni Kl.München in der Mathildenstr. erfolgreich bestrahlt. Ich habe regelmäßig meine Leberultraschallunters.und CT und bis vor 2 Jahren Schädelkernsp. machen lassen. Den Zeitpunkt dafür bestimmt mein Hausarzt. Einmal im Jahr Untersuchung mit Fotos und Ultraschall am Auge in der Uniklinik Innsbruck. ( Hierzu könnt Ihr meine vorausgegangenen Berichte lesen ) Heute früh war ich für dieses Jahr wieder bei meinem Leber CT und kann mich freuen, nach nun schon 8 Jahren keine Metastasen außerhalb des Auges zu haben.Soviel erst mal zur Beruhigung für alle, die diese Krankheit noch nicht so lange haben. Man sieht, es kann auch anders verlaufen. Es gibt ja verschiedene Arten des Aderhautmelanoms mit mehr und weniger Agressivität, das hat man mir in der Uniklinik Essen gesagt. Gewißkeit bekommt man durch punktieren des Tumors und wie es dort der Professor ausdrückte, könnte man sich so auch seine Lebenserwartung verraten lassen.Aber wer bitte will denn sowas ? Der Iceman hier im Forum hat die richtige Einstellung ( übrigens genau wie ich ) Carpe diem - genieße den Tag und mach das Beste drauss und erfreu Dich an kleinen Dingen. Ein gesunder Mensch weiß auch nicht ob er morgen noch lebt !!! Ich bin übrigens Anfang Sept. / 08 die erste Etappe des legendären Jakobswegs gegangen. In 14 Tagen 250 km. Es war das tollste was ich je für meinen Körper und vor allem für meine Seele gemacht habe. Die menschlichen Erfahrungen waren gigantisch. Sehr viele gehen wegen der Krankheit und fühlen sich saugut auf dem Weg und alle haben trotz der körperlichen Anstrengung ein permanentes Lächeln im Gesicht. Toll !!! Im Juni gehe ich die nächste Etappe von Santo Domingo über Burgos nach Leon, soweit wie ich halt in 14 Tagen wieder komme. Der Cora möchte ich noch sagen das ich vor 4 Jahren auf Reha in Masserberg war. Am Anfang war ich entsetzt, des es liegt am A ... der Welt im Thüringer Wald, aber doch sehr schön am bekannten Rennsteig. Die Zimmer sind schön groß mit kleinem Wintergarten mit Blick in den Wald. Die mediz.Versorgung und auch das Essen super. Ich will evtl. auch nochmal dort hin wenn ich darf. Hatte mein Auto dabei und hab am Wo.end Ausflüge nach Weimar und Erfurt gemacht. Schöne Altstädte ! Bei sowas tankt die Seele auf und das ist schlecht für unser wütendes Krümelmonster, aber gut für uns ! Carpe diem !!! Wenn Ihr noch Fragen habt - jederzeit !!! Dauert halt immer ein bißchen und viele sind vielleicht auch schon in meinen vorangegangeneb 3 Berichten beantwortet im letzten Jahr und ? 2007. Ich wünsche Euch weiterhin alles Liebe und viel positives Denken !!!
Eure Martina