Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Mmute]

Hallo meine Lieben .... ,
puuuuh, das war 'ne schwere Zeit........ endlich wieder online !
Ich hoffe, Chili hat jetzt gut die nächste Hürde genommen und kann wieder Kraft sammeln.
Ich freue mich sehr, dass es allen Anderen soweit gut geht. Ich wünsche euch ein schönes gemütliches Wochenende.

lg Ute

[Melicia]

Guten Morgen zusammen,

ich denke, dass mein niedergelassener HNO schon relativ gut ist und ich finde es besser und ehrlicher, dass er sagt, er traut sich eine 100%ige Beurteilung einer Sonographie der operierten Seite nicht zu, als wenn er es tut, schön abrechnet und im Endeffekt gar nichts sieht und im schlimmsten Fall etwas übersieht. Er sagte, zum Schallen sollte ich in die Uni-Klinik gehen. Ich habe erst diese Woche einen Termin bei meinem Onkologen, dann werde ich dort auch noch einmal gezielt nachfragen.

Allerdings haben die auch im Krankenhaus gesagt, dass bildgebene Verfahren nicht absolut zuverlässig sind, weil es eben auch Mikrometastasen gibt, die sich nicht zeigen und diese im Ultraschall zu erkennen benötigt schon reichlich Erfahrung. Ich denke, die haben nicht ganz Unrecht.

@ Davina: Hast du bei einem T4 Tumor keine Schmerzen gehabt? Konnte man den nicht sehen oder fühlen?

Ich habe meinen Tumor schon Wochen vorher gespürt und habe zuerst selber rumexperimentiert, dachte das wäre eine kleine Entzündung und dann wurde falsch diagnostiziert (Afte), dadurch habe ich auch noch kostbare Zeit verloren. Aber wer denkt denn auch gleich an Krebs??? Nun habe ich ja Glück gehabt, dass der Tumor in der Zeit nicht noch größer geworden ist.

Ich habe auch noch mal eine andere Frage. Wie erklärt ihr die Narbe am Hals? Die lässt sich ja nicht so gut verstecken und jedem will ich auch nicht gleich auf die Nase binden, dass das eine Neck Dissection war wegen Zungenkrebs. Was sagt ihr dann?

Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag und da fällt mir ein, weil es ja heute schon so früh dunkel wird, vielleicht zünden wir heute Abend alle gemeinsam eine Kerze für Chili und für uns an.
Liebe Grüße
Melicia

[Reinhild]

Hallo Melicia,

meine Narbe sieht wirklich nicht schön aus, aber offensichtlich guckt niemand hin, ich werde nur selten gefragt. Wenn mich jemand fragt, sage ich, dass eine Speicheldrüse (wegen Speicheldrüsenstein)entfernt worden ist.
Der Schnitt ist recht ähnlich, aber eigentlich nicht so groß.

Viele Grüße
Reinhild

[Elisasgirl]

Einen wunderschönen Wochenbeginn wünsch ich allen hier, auch wenns völlig verregnet ist...
@melicia, sorry, da hatte ich Dich wohl falsch verstanden: Du hattest geschrieben, daß sich Dein HNOler nicht zutraut einen frisch operierten Hals zu schallen und genau so hab ichs verstanden. Du meintest die Bilder zu interpretieren...sorry, so entstehen Mißverständnisse....

Meine Narbe ist so gut wie nicht mehr zu sehen, es wird mir immer wieder bestätigt daß man schon genau hinschauen müßte. Auf den ersten Blick denkt man, es sei eine Falte (jaja, mer werd net jünger...) Aber ich hatte auch schon immer eine sehr gute Heilhaut und habe mmutes Aloe Vera-Salbe tüchtig geschmiert. Ansonsten gilt: die, die mir wichtig sind wissen ohnehin woher die Narbe stammt und andere Leute sind mir nicht wichtig genug es ihnen zu erklären. (Solche Leute haben mich auch noch nie gefragt, und sollte jemand doch mal blöde gucken, weil er/sie mir wider Erwarten doch näher kommt als mein persönlicher Sicherheitsabstand es normalerweise zuläßt, dann laß ich ihn/sie dumm sterben, erst recht, wenn er/sie die Frechheit besitzt, mich darauf anzusprechen). Nur einmal ist mir der Kragen geplatzt, ausgerechnet beim Besuch meiner HNO-Ärztin stierte mich meine Sitz-Nachbarin (Typ Else Kling in fett) dermaßen unverblümt an (2 Wochen nach der OP) daß ich sie mit den Worten ansprach: "Ich war im früheren Leben Marie Antoinette". Das Wartezimmer lag längelängs und die Dame verlies fluchtartig das große Wartezimmer und stand dann lieber im Gang vor den Toiletten und Behandlungsräumen rum...

Herzliche Grüße an alle
Elisasgirl

PS: Was mag wohl unser Chili machen?

[Atlan]

hallo freunde,
puu, das sind ja jede Menge neuigkeiten. euch allen zuerst einmal alles alles gute. schön das so viele doch gute nachrichten gubt. vor allem sursu herzlichen glückwunsch zum enkelmädchen.

Eine der häufigsten Fragen war die der Nachsorge lese ich auch den Antworten und es scheint höchst unterschiedlich geregelt zu sein: ich mußte die ersten drei jahre jedes quartal zur tumorsprechstunde. dabei wurde angeschaut, innen und außen abgetastet und von beiden halsseiten ultraschall gemacht. dazu zweimal im jahr zum hausarzt: sono abdomen, thorax-röntgen und die gesamte internistische blutroutine. das läuft jetzt immer noch. die abstände bei der tumorsprechstunde wurde dann auch ein halbes und dann auf ein jahr verkürzt. jetzt habe ich 4,5 jahre herum und hoffe, dass das letzte halbe jahr auch noch ohne prlbleme vergeht.

melicia: herzlichen glückwunsch zum brötchen. das ist ja toll, das das schon wieder geht.

ich habe keine hemmungen den leuten zu erzählen, dass ich zungenkrebs hatte. wer viel fragt bekommt schließlich viel antworten, obwohl meine narbe auch nicht so auffällig ist. aber man sieht so schon.

liebe grüsse an alle
atlan

[davina 205]

Hallo Melicia,

ein Lymphknoten war bei mir geschwollen und sichtbar, wurde mehrere Wochen mit verschiedenen Antibiotika behandelt und immer wieder geschallt...
Klar hatte ich Schmerzen irgendwann, nur hat den Tumor von Februar bis Mitte Mai niemand gesehen und mit Tasten war da auch nicht viel, denn 1. saß der Tumor unter der Schleimhaut und 2. sehr tief im Hals, da kommt man ja nicht so ohne weiteres hin. Auch beim CT war nichts sichtbar oder, was ich vermute, der Doc hat gepennt. Nur auf mein Drängen wurde der LK entfernt, weil die Ärzte den LK für eine Zyste gehalten haben und die müßte nicht übereilt entfernt werden. Was ich da erlebt habe, gehört eigentlich in die Presse.
Liebe Grüße und eine schöne Woche
Davina
P.S. Grüße natürlich an alle

[Chilihead]

Hallo Ihr Lieben,

bin wieder unter den Lebenden, hab die Leber-OP relativ gut überstanden und das Schönste ist: Es war KEINE Metastase! ---Puhhhhhh!!!!

Hab jetzt zwar einen fetten "Reissverschluss" mehr auf dem Bauch der derzeit dazu auch noch höllisch weh tut aber es kann mit der eigentlichen Radiochemotherapie nun nahtlos weitergehen und das ist die Hauptsache.

Vielleicht kann ich schon am kommenden Mittwoch, also übermorgen die Klinik hier verlassen und zurück in die Lemgoer Onkologie, hängt alles davon ab, ob die derzeitige Schmerztherapie bis dahin vollständig auf Tropfeneinnahme umgestellt werden kann. Derzeit kommt das Schmerzmedikament für die Nachfolgen der Leber-OP (Bucain) über eine Rückenmarksonde die bereits vor OP-Beginn gelegt wurde und die natürlich vor Entlassung raus muss.

Aber ich bin optimistisch und hoffe, dass das alles schon irgendwie klappen wird.

Vielen Dank euch allen, die beim Däumchen-drücken mitgeholfen haben; es hat was genutzt!

Euer Chili