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#1
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hallo,
danke für eure antworten. Wir waren heut beim onkologen...unmöglich dieser kerl. Er meinte, dass es wohl nun ein Glioblastom sein könnte, da der tumor so schnell wä#chst. er würde eine palliativtherapie empfehlen, mit themodal... könnte allerndings nur versuchen den tumor zu stopppen...dass mein mann fast nicht mehr laufen kann, schien ihn nicht weiter zu interessieren.... wir waren ganz schön niedergeschmettert, dass sich unsere schlimmsten befürchtungen nun wohl bewahrheiten... Jetzt liegt unsere letzte Hoffnung im INI und wir werden abwarten, was die ärzte am dienstag sagen... Haben nun schon was von einer Afterloading-Therapie bzw. der Stereotaxie gehört, kennt das jemand bei der Anwendung von Hirntumoren? Liebe Grüße Melanie |
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#2
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ich nochmal:
je länger wir über diese ganze entwicklung nachdenken, desto klarer wird uns, dass wir nicht aufgeben wollen und auf keinen fall einer palliativen behandlung zustimmen werden. auf keinen fall chemo... hat jemand einen tip oder hinwaeis auf aktuelle studien oder behandlungsmethoden? weiß jemand, ob man beispielsweise weihrauchkapseln oder auch mistelpräparate vorsorglich eingenommen werden können? oder müssen diese vorher mit dem arzt besprochen werden? wir sind so schrecklich ratlos, da wir uns bei keinem arzt gut aufgehoben fühlen....
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#3
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Hier im Forum findest Du einige, die über Jahre Chemo nehmen und den Tumor so stoppen konnten.
Ich kenne Leute, die über Jahre (!) Temodal nehmen. Mit Mistel und Weihrauch wird sich so ein Glio kaum einschüchtern lassen.... Auch wir konnten durch Chemo (die durchaus gut vertragen werden) viel Zeit gewinnen. So schlimm es ist, aber es geht oft auch nur darum. Weihrauch kann immer unterstützend genommen werden, bei Mistel wäre ich vorsichtig. Uns hat man abgeraten, da Mistelpräperate Ödeme fördern würden; ein Ödem im Kopf kann genauso drücken und Anfälle verursachen, wie der Tumor selbst. Du siehst, die Entscheidung ist nicht einfach und für jeden Menschen individuell. Ich drücke Euch die Daumen für Dienstag... LG rosa |
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#4
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hallo melanie
ja meine mutter wurde auch 2 mal in der stereotaxie behandelt, hat auch geholfen, leider ist das immer nur begrenzt möglich und bei ihm momentan leider nicht. liebe grüsse |
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#5
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Hallo an alle,
wollte mich nochmal aktuell melden: wir waren gestern im INI Hannover. OP ist nicht möglich, ohne dass mein mann halbseitig gelähmt sein wird. Der hinzugerufene Onkologe empfahl PCV-Chemo,um dem Oligoanteil besser entgegenzuwirken(besser als mit der temodal-chemo). Neiurochirurg und onkologe waren beide der meinung, dass es sich immer noch um ein oligo III handelt und nicht um ein glioblastom! das hat uns ein bissl beruhigt, wobei die situation trotzdem scheiße ist ![]() er bekommt jetzt auch kortison in form von tabletten gegen das ödem. die lähmungserscheinungen sie bis jetzt da sind, schränken ihn schon ganz schön ein. wir hoffen, dass sie durch einen ödemrückgang zurückgehen.... jetzt sind wir auf der suche nach einem neuen onkologen, zu dem wir vertrauen haben können.... |
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#6
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Hallo Valmel (Melanie)
bin gerade zufällig auf deinen Thread gestossen.Es tut mir so leid für dich. Gebt die Hoffnung niemals auf.Laßt euch durch nichts entmutigen.Verfolgt nur euer gemeinsames Ziel, Gesund werden.Wir leben auch nur nach diesem Motto.Kennst du die Hirntumorhilfe ? Die haben eine interressante zeitschrift die man kostenlos abonieren kann.Das Heft heißt Brainstorm.Ich habe darin auch sehr viel über die Erkrankung sowie über Therapien gelesen.Holt euch unbedingt mehrere Meinungen von spezialisten ein. Ich habe auch sehr viele Prof. angeschrieben, und habe von allen Antwort erhalten.Werde deinen Mann mit in mein Nachtgebet einschließen. Alles wird gut Dagmar |
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#7
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Ich wünsche allen hier im Forum ein gesundes und zuversichtliches neues Jahr mit ganz viel positiver Energie!
Bei uns sieht es leider nicht besser aus...Nach dem ersten Zyklus PCV wurde die Chemo abgebrochen, da die linksseitige Lähmung fortschritt. Neue MRT-Bilder zeigten ein Wachstum...trotz Chemo...also sofortiger Umstieg auf Temodal. Nun hat er den ersten Zyklus fast rum (5 Tage Tabletten und 2 Wochen Pause)... Die Lähmung verschlimmert sich...Trombose im linken Bein... Der linke Arm kann schon fast gar nichts mehr und verliert immer mehr Muskeln....Das Laufen eine Katastrophe..und wir wohnen in der 2. Etage... ![]() Im moment sind wir wie gelähmt, hoffen das das Temodal hilft...aber wann? müsste dann nicht jetzt schon eine Verbesserung der Symptome auftreten oder hilft das Temodal vielleicht erst nach dem 3. oder 4. Zyklus? Vertragen tut mein mann sie gut... Was sollen wir nur machen? Der Onkologe meinte zu mir, dass alle anderen Methoden wahrs. nicht viel bringen, da man ja schlecht ein drittel der rechten hirnhälfte entfernen könne...(egal ab mit bestrahlung, op oder sonstigem)... na toll...was soll ich davon halten? Wir haben überlegt nun schnelsstmöglich zur charité nach berlin zu fahren, prof. stockhammer hatte empfohlen eine biopsie zu nehmen und dann weiter zu sehen....aber was hilfts? unser onkologe meinte es ist egal ob nun oligoastro III oder glioblastom....beides wird gleich behandelt... ich weiß nicht mehr weiter...habe das gefühl uns rennt die zeit davon und wir tun nicht genug um sie aufzuhalten.....
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