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  #1  
Alt 06.11.2008, 14:08
Maria Pyka Maria Pyka ist offline
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Registriert seit: 28.10.2008
Beiträge: 27
Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Christiane,
vielen Dank für Deinen BB-Tipp. Habe zur Zeit noch zur Probe eine Creme von Vichy. Noch geht es gut - mal schauen wie lange.
Dass Du ohne Parazetamol auskommst ist schon klasse. Ich habe auch ein mal versucht ohne durchzuhalten aber da dachte ich mir, dass mir der Kopf explodiert. Na ja - jeder verträgt es wohl anders.
Es gibt Tage, nach den Spritzen, da geht es mir echt gut. Es gibt aber auch welche, da tut mir alles weh d.h. selbst die Haut tut mir weh (wenn man es so beschreiben kann). Es ist so ein Gefühl, wie vor einer Erkältung, da mag man sich überhaupt nicht anfassen. Da ich aber voll berufstätig bin, muß ich irgenwie durch. Manchmal ist es gut, durch die Aufgaben und den Stress abgelenkt zu werden.

Hallo Guido,
ja, die Spritzen müssen zwischen 2 und 8 Grad gelagert werden. So ein Kühlschrankthermometer ist schon notwendig. Am meisten eignet sich wohl das Gemüsefach dafür Als Camper bist Du aber ein echter Profi, was so eine Mini-Ausrüstung angeht. Viel Spaß im Urlaub !
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  #2  
Alt 06.11.2008, 15:03
Fischer Christiane Fischer Christiane ist offline
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Registriert seit: 04.03.2005
Ort: Bad Krozingen/Hausen
Beiträge: 444
Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Maria,
die Tage kenne ich auch. Die Gliederschmerzen sind bei mir dann aber auch sehr heftig. Ich bin auch berufstätig zu 60 % und da muss es halt auch gehen.
Wir schaffen dies, die Tage sind gezählt!
Viele Grüße
Christiane
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  #3  
Alt 06.11.2008, 17:06
Zicke Zicke ist offline
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Registriert seit: 08.10.2007
Ort: cuxhaven
Beiträge: 655
Standard AW: Interferon-Therapie

hallo!

ihr kennt mich nicht, da ich normalerweise bei den lyphomen schreibe, aber ich bin eben über "interferon" gestolpert. bitte unterschätzt die nebenwirkungen nicht!!! ich hatte, ohne es zu bemerken, eine allergische reaktion auf das interferon, die mich vor drei wochen ganz dicht an meine eigene sterblichkeit gebracht hat. dummerweise ist die allergie kaum von den nebenwirkungen zu unterscheiden, bei mir waren es plötzlich die thrombozyten, die weit unter minimum gerutscht sind....

will niemandem angst machen, aber habt bitte auch immer hübsch ein auge aufs blutbild (auf die thrombos hat wochenlang niemand wirklich "geachtet, daß sich das so dramatisch entwickeln würde, war auch eher ungewöhnlich....)

liebe grüßße,

dat zickchen
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  #4  
Alt 06.11.2008, 18:43
kiki kiki ist offline
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Registriert seit: 02.11.2008
Beiträge: 18
Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Maria,

du fragtest nach den Nebenwirkungen, ja die treten auch bei mir auf. Manche Tage weniger, manche mehr. Ich versuche aber, die meisten Tage ohne Paracetamol auszukommen. Ganz ohne geht es nicht, komme so auf ca. 6 -10 Tabletten die Woche. Ich empfinde die Kopf- und Gliederschmerzen am schlimmsten.
Hautprobleme beschränken sich Gott sei Dank auf Jucken und Trockenheit. Das kompensiere ich über viel Hautcreme. Nach jedem Duschen oder Baden auf alle Fälle und das Gesicht natürlich zwischendurch auch immer wieder. Allerdings greife ich hier ehrer auf Feuchtigkeitscremes zurück, als auf Fettcremes.

Ansonsten lenke ich mich mit Arbeit ab. Ich versuche einfach, so normal wie möglich weiterzuleben.

Zum Thema Urlaub, klar kannst du den machen. Wie schon geschrieben wurde, die Spritzen kühl lagern und dann gehts los. Viel Spass dabei.

Liebe Grüße und viel Kraft - Kiki.
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  #5  
Alt 07.11.2008, 09:41
Maria Pyka Maria Pyka ist offline
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Registriert seit: 28.10.2008
Beiträge: 27
Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Zickchen
Vielen Dank für Deine Info.
Ja, ich bahalte meine Blutwerte im Auge. Von der Uniklinik habe ich von vornherein gesagt bekommen, dass ich in der ersten Phase der Therapie wöchentlich eine Blutuntersuchung machen soll. Nach ca. 5 Wochen kann es 1 mal im Monat sein. Das mache ich auch. Bis jetzt sind meine Blutwerte OK.
Ich bin zur Zeit noch am Anfang der Therapie. Nehme das Roferon erst seit dem 17.10. - das waren bis jetzt 9 Spritzen (heute ist die 10).
Ich schätze, dass sich die Blutwerte auch bei mir mit der Zeit ändern werden aber ich werde die auf jeden Fall gut im Auge behalten.
Wie haben sich Deine allergischen Reaktionen bemerkbar gemacht?
Megagruß!
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  #6  
Alt 08.11.2008, 21:26
Zicke Zicke ist offline
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Registriert seit: 08.10.2007
Ort: cuxhaven
Beiträge: 655
Standard AW: Interferon-Therapie

hallo maria!

bei mir hat sich die allergische reaktion lediglich dadurch gezeigt, daß meine thrombozyten massiv in den keller gegangen sind. alle anderen symptome würde ich eher als nebenwirkung bezeichen (müdigkeit, gliederschmerzen, antriebslosigkeit usw... normal sind thrombozytenwerte zwischen 150 und etwa 400 (jedes labor hat andere referenzwerte, aber das wäre im normbereich), meine thrombozyten waren bei einlieferung ins krankenhaus bei 8 (nein, ich habe keine ziffer vergessen. acht.) da ich am abend vorher erst gespritzt hatte, konnte sich der wert auch über die nächsten fünf tage nicht erholen, im gegenteil, er schwankte sogar nach gabe von thrombozyten und hochdosierten kortison (200 mg täglich) zwischen 15 und 2. wenn es dich interessiert, kannst du gerne bei "uns lymphies" stöbern, mein thread heißt "ganz am anfang" (wir lymphies haben weniger sammel - und dafür mehr einzelthreads, ist fast wie jemanden besuchen....). aber inzwischen bin ich bei 56 thrombos und damit fast aus der gefahrenzone...

liebe grüße,

dat zickchen
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  #7  
Alt 09.11.2008, 09:31
J.F. J.F. ist offline
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Registriert seit: 18.04.2007
Beiträge: 1.455
Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Zickchen,

und genau deshalb verweise ich auch immer mal wieder darauf den Beipackzettel vom Interferon zu lesen. Denn Deine Problematik (um es mal ganz ganz vorsichtig auszudrücken) ist eine von vielen, die da aufgeführt werden. Selbst ein regelmässig gemachtes Blutbild kann manche Symptome und Nebenweirkungen nicht aufdecken. Siehe auch Deine Beschreibung des "großen schwarzen Hundes". Und das verheerende dabei ist, dass zum Beispiel der eine Bluthochdruck entwickelt und der andere auf einmal zu niedrigen Blutdruck hat. Also komplett gegensätzlich. Man kann sich auf nichts verlassen oder um mal ein Postingsteil von Läufer () zu zitieren, der mir sehr gut gefallen hat:

Kurz zusammengefasst kann man ja sagen, dass wir eigentlich mit allem rechnen müssen, nichts erwarten dürfen und dabei immer positiv denken sollten…
__________________
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