und noch eine traurige Tochter - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

romantic · #1 15.11.2008, 12:34

Hallo Ihr Lieben,
wollte nur eben vermelden, daß meine Mutter das Bild noch fertig bekommen hat ! Sie hat es sogar mit zittriger Hand noch signiert und auch das, was sie bereits schon seit längerem fertig hat. Mein Vater mag das Bild so sehr leiden, daß sie überlegt noch eins für ihn zu malen. Aber ich glaube, das schafft sie jetzt doch nicht mehr ...

Wir haben hin und her überlegt und zusammen mit meiner Mutter viel diskutiert. Und jetzt wollen wir sie in die Palliativ-Station bringen, sie ist dort angemeldet und jetzt warten wir nur noch auf ein freies Bett. Mein Vater bekommt nachts keine Stunde Schlaf mehr. Ich komme tags noch nicht einmal zum Essen kochen für meinen Männe oder meinen Vater oder beide ...

Es geht einfach nicht mehr, was nützt es, wenn wir zusammenklappen. Und neben der ganzen medizinischen und pflegerischen Versorgung haben wir kaum noch Zeit, einfach für meine Mutter da zu sein oder mal mit ihr zu reden. Sie kann ja selbst kaum noch reden, freut sich aber natürlich jedesmal sehr, wenn wir sie etwas ablenken.

Die Palliativ-Station ist im Krankenhaus bei uns um die Ecke, genial, ein 5-Minuten-Weg. Ich glaube, da bleibt uns mehr Zeit, die wir mit ihr verbringen können, als wenn wir sie noch rund um die Uhr versorgen müssen. Unser Hausarzt weiß auch mit der Medikation nicht so recht weiter, ich denke da müssen wirklich Profis ran ! Und mein Vater und ich könnten endlich mal eine Nacht durchschlafen !

Es ist so traurig, daß es so zuende gehen muß ! Aber man hatte mich ja gewarnt, daß es wahrscheinlich kein einfaches Einschlafen während der Nacht wird, sondern sehr viel extremer. Scheint, als würde das bald der Fall sein...

Heute bin ich wirklich einzig und allein eine traurige Tochter !

here_comes_the_sun · #2 15.11.2008, 13:12

Liebste Romantic,

das hier zu lesen macht mich sehr traurig. Von Deiner Email wußte ich ja bereits, wie´s wirklich aussieht...

Sorry, daß ich noch nicht die Zeit hatte, Dir zu antworten.
Schön, daß Deine Mutter nun doch auf die Palliativstation möchte. Ich denke, daß das letztendlich der richtige Weg ist. Wie Du schon selbst sagst, haben Du und Dein Vater nun die Möglichkeit, Kraft zu schöpfen und v.a. wieder mehr Zeit mit ihr zu verbringen als ausschließlich mit der Pflege und der Alltagsbewältigung (Haushalt! Einkaufen!) beschäftigt zu sein. Und in der Regel findet man gerade auf den Palliativstationen ein wirklich liebevolles und hoch professionelles Umfeld, in dem Deine Mutter sicher gut aufgehoben ist. Oft dürfen Angehörige dort auch übernachten, wenn das gewünscht ist. Kurzum, das wird Euch enorm entlasten!
Genial ist wirklich der superkurze Weg!!!
Liebe Romantic, fühl Dich ganz doll geknuddelt und getröstet!

Meine lieben anderen Mädels hier: Mit meiner Mutter geht´s nach der OP jetzt schrittweise aufwärts, auch wenn sie immernoch ganz schön müde ist. Seit Do habe ich den OP-Bericht mit neuen "kleinen" Überraschungen. Dazu aber ein anderes Mal mehr, wenn ich mehr Zeit und Ruhe habe. Auf die Histologie warte ich ja immernoch....

Liebe Grüße, Sun.

here_comes_the_sun · #3 15.11.2008, 21:17

Hallo ihr Lieben,

nachdem ich dachte, nach der OP geht´s aufwärts und meine Mutter kann nun schrittweise ihr "Programm absolvieren", kommt nun ein Rückschlag nach dem anderen. Die letzten Tage habe ich versucht, mich von der Erkrankung "fern zu halten" und Optimismus zu verbreiten, aber es schon ein ganz schön tiefes Tal, das wir durchschreiten...
Im besagten OP-Bericht war nun doch nicht mehr von intraabdomineller Tumorfreiheit die Rede. Neben der besagten Pleurakarzinose sind im Bauchraum auch kleine Herde von maximal 2mm Größe zurückgeblieben...

Nun dachte ich nach einem erneuten Hänger, o.k., damit müssen wir "uns" irgendwie arrangieren, die Chemo wird dem schon das Garaus bereiten.

Nun hatte meine Mom gestern abend wieder zunehmend Luftnot, ein Röntgen ergab dann einen erneuten riesenhaften Pleuraerguß, so daß heute früh eine neue Drainage gelegt werden mußte. Nun hatte ich gehofft, daß dieses Problem mit der Chemo beseitigt werden kann (wie ja z.B. bei Mosi, zumal zunächst nach der OP alles stabil erschien), doch ohne Drainage schafft sie es so garnicht bis zur Chemo. Und die tut ihr verdammt weh! Also ist die Frage nach einer Alternative, da man wahrscheinlich nicht warten kann, bis eine Chemo greift. Die Alternative wird vermutlich Pleurodese lauten (Verkleben der Pleurablätter durch Medikamente, die eine Entzündung verursachen, oft sehr schmerzhaft, bringt wiederum andere Probleme mit sich)... Ärzte waren heute am Samstag natürlich nicht zu sprechen...
Obendrein war bis heute eine ältere Frau mit im Zimmer, die meiner Mutter die ganze Zeit von den üblen Nebenwirkungen der Chemo erzählt hat und obendrein weiter Tumorwachstum hat (es ist aber unklar um WAS für ein Tumor es sich überhaupt handelt, WAS für eine Chemo die Dame erhalten hat, da gibt´s ja schon riesige Unterschiede...).
Quintessenz von all dem ist, daß meine Mutter über Therapieabbruch nachdenkt ("Hat das alles einen Sinn?") und sogar über aktive Sterbehilfe, wie sie in der Schweiz praktiziert wird, nachdenkt!!!

Nun hoffe ich, das dies alles "nur" das übliche seelische Tief bei solch einer Erkrankung ist, ich bin total traurig und verletzt. Ich habe mir soviel Mühe gegeben, ihr Hoffnung zu machen, sie zu trösten und ihr hilfreich/beratend zur Seite zu stehen.

Und ich würde doch NIEMALS zulassen, daß sie sich unnötig quält!!! Aber nun spürt sie leider langsam ihre ungebetenden Untermieter, die auf ihre Kosten Party feiern...

Sorry, ich will Euch bei all diesen traurigen Meldungen hier nicht auch noch runterziehen, aber ich mußte mir das jetzt einfach von der Seele tippen. So Grau wie der Tag heute war, so fühle ich mich auch heute. Und ganz besonders auch meine Mama...

Eure traurige Sun.

Dorle · #4 16.11.2008, 08:22

Hallo Sun
Habe gerade deinen Bericht gelesen.Ich kann durchaus nachempfinden wie deine Mutter sich nun fühlen muß.
Die Tage nach der OP sind schon für jeden "normal operierten" sehr schwierig. Die Diagnose muß verarbeitet werden ,die körperliche Schwäche macht einem zu schaffen
und die Angst vor der Chemo und der Zukunft überhaupt zieht einen zusätzlich runter.Wenn dann noch solche Schwierigkeiten wie bei deiner Mutter auftreten ist es für mich sehr nachvollziehbar das sie solche Gedanken hegt.
Die Hilflosigkeit der Angehörigen in dieser Situation zieht diese dann mit in's tiefe Tal und somit können sie dann auch nicht mehr viel helfen.
Das ist natürlich für dich eine sehr schwierige Situation ,vor allem weil du ja auch weißt was alles auf deine Mutter zukommen kann.
Vielleicht kannst du bei euch im Krankenhaus ja auch psychoonkologische Hilfe bekommen die in vielen Häusern ja inzwischen angeboten wird?
Bei mir gab es sowas zwar nicht aber ich habe es von anderen in der Reha gehört und die haben sehr positiv darüber berichtet.
Wichtig ist oftmals auch der Gedanke dass man noch gebraucht wird und es sich darum lohnt den Kampf aufzunehmen.Wenn ich meine Tiefs hatte, hat mich der Gedanke an meine Kinder immer wieder aufgerichtet .Sie waren bei meiner Erstdiagnose 15 und 17 Jahre alt.
Vielleicht findest du bei deiner Mutter auch einen Grund
für den sich der Kampf lohnt.
Liebe Sun ich wünsche dir sehr viel Kraft um diese deiner Mutter weitergeben zu können.
Dorle

here_comes_the_sun · #5 16.11.2008, 19:26

Liebe Dorle,

danke für das Kraftpaket. Das mit der Psychoonkologie ist ´ne gute Idee, die gibt´s in der klinik bestimmt. Ich muß halt aufpassen, daß ich mich auch nicht überengagiere und überprotektiv werde; scherzhaft haben meine Mutter und ich mich zu ihrer "Rechtsanwältin" erklärt (d.h. ich vertrete ihre Interessen in der Klinik und setze mich ggf. auch vehement dafür ein, fachliche Beratung etc.). Außerdem bin ich ihre "Pressesprecherin" (ich gebe die Infos über ihren Zustand und den Stand der Dinge an den Rest der Familie und Freunden weiter). Ferner bin ich ich die momentan entscheidene Bezugsperson für all ihre Ängste, Befürchtungen und Gefühle, denn außer meinem kleinen Bruder gibt´s keine weiteren engen "Verschworenen" und mein Bruder hat noch einen gewissen "Welpenschutz". Somit bekomme ich alles unfiltert ab, versuche aber für sie stark zu sein und mich vor ihr zusammen zu reißen. Aber als Tochter habe ich da auch einiges zu bewältigen und es ist echt hart, wenn sie dann über aktives Sterben nachdenkt. (Obendrein bin ich ja auch noch berufstätige Mutter mit einem Pubertierenden, einem Präpubertierenden und einer Erstkläßlerin...

) Ich darf mich eben nicht für alles verantwortlich fühlen und muß meine Ressourcen gut einteilen, damit dann auch welche da sind, wenn´s dringend erforderlich wird.
Aber so wie heute früh die Sonne durchblitze, so war der Tag auch heute: Wir haben offen über all diese Dinge geredet, und nachdem sie gestern wegen der Drainage und der damit verbundenen Schmerzen einfach nur noch fertig war (und der netten Bettnachbarin, die ihr breit erzählte, welche Hölle = Chemo noch auf sie warte...), geht´s ihr heute schon viel besser und sie ist wieder optimistischer. Ich habe ihr auch nochmal erklärt, daß jede Chemo anders bzgl. Nebenwirkung ist, daß es gute Begleitmedikamente gibt und das auch jeder sie anders verträgt. Für die einen ist es die Hölle, andere gehen zwischen den Zyklen sogar arbeiten. Und dann habe ich sie an die Freundin meiner Tochter erinnert, die mit 4 Jahren eine Chemo wegen Leukämie verkraften mußte und alles gut bewältigt hat. Und ganz wichtig: Als wir über alles nochmals geredet haben, habe ich ihr nicht nur gesagt, daß ich darauf achten werde, daß sie nicht unnötigt gequält wird, sondern daß all diese Entscheidungen sie letztendlich selbst trifft und ich hinter jeder ihrer Entscheidungen stehen und sie unterstützen werde, auch, wenn ich das vielleicht anders sehe oder es mir sogar weh tut.

Um´s kurz zu machen: Die Sonne wird schon wieder kommen und alles wird gut...

Danke, daß mich meine Ängste und Gedanken hier so los werden durfte.

Liebe Grüße, Sun.