Rezidiv Gliob

[bluetrilo]

Hallo!

Ich hab mich jetzt ne Weile nicht mehr zu Wort gemeldet, da ich erstmal irgendwie Abstand gewinnen wollte und nicht ständig an dieses blöde Ding denken wollte. Ich kann diese Gedanken einfach nicht mehr ertragen bei allem was man tut und macht zu denken es könnte das letzte mal sein (letzter Urlaub, letzes Weihnachten, letzter Geburtstag....) Ich will diese Gedanken einfach weg haben. Daher habe ich mich hier nicht gemeldet, aber so manchen sein Schicksal lesen können. Das machte mir auch wieder Angst.

Seit letzter Woche Mittwoch ist er wieder bei mir zu Hause und am Donnerstag hatten wir dann einen Termin beim Professor, wo ich einige Fragen stellen konnte. Wir können froh sein, dass er diese schwere OP so gut überstanden hat, da es auch möglich gewesen wäre, das er eine halbseitig Lähmung hat und auch nicht mehr hätte sprechen können. Da wurde mir erst so richtig bewusst wie tief doch dieser Eingriff war. Naja ich gebe zu hatte mir da nicht mehr so den Kopf gemacht, da er ja so schnell wieder auf den Beinen war, schneller als bei der ersten OP. Ich merke jetzt schon das er vieles sehr langsam macht. Auch kann ich nicht damit umgehen wie er da sitzt und dauernd so traurig guckt. Ist das normal?

Die Sprachstörungen sind soweit in Ordnung, es hätte ja auch schlimmer werden können, aber er kann vieles noch nicht verstehen oder verarbeiten. Ich habe das alles erst so richtig mitbekommen, als ich den ganzen Tag am WE mit ihm zusammen war. In der Woche war ich ja von früh bis nachmittags arbeiten. So hatte ich mir ein richtiges Bild von ihm machen können. Vor allem nach Samstag nacht und Sonntag wurde mir dann klar, das es besser ist, wenn er eine stationäre REHA macht und keine ambulante. (Ich gebe zu ein bisschen Egoismus war auch dabei die ambulante zu machen, schließlich dachte ich das es verlorene 4 Wochen für uns sind. Nun weiß ich aber das es für ihn nur gewinnbringende sein können, da das Hin- und Herfahren nur Streß bedeutet und er hier bei uns momentan nicht die Ruhe finden kann wie er braucht) Zum einen für ihn selber und zum anderen, weil ich das auch auf Dauer im Moment nicht verkraften kann. Hört sich vielleicht jetzt blöd an, aber ich glaube es tut uns allen momentan gut. Ihm ging es aufgrund einer kleinen Aufregung mit den Kindern Samstag abend nicht so gut. Er verstand nicht warum so gemeckert wurde und konnte das alles nicht verarbeiten und saß dann heulend da, bis wir schließlich dann alles das saßen und weinten. Er bekam dann später Kopfschmerzen und ihm war ein bisschen übel. Anfangs dachte ich das es vielleicht nicht nur von der Aufregung käme sondern vom Essen. Die ganze Nacht stand er auf und schlief ab und zu zwischendurch. Bis er sich dann doch übergeben musste, alle 2-3 Stunden. Ich hatte große Angst, da ich nicht wußte ob die Nähte reißen können oder gar was ich machen soll. Ich rief dann schließlich doch bei der Ärztin an (wollte sie nicht am Sonntag so früh wachklingeln). Sie riet mir , das ich das Dexamethason erstmal wieder auf die vorherige Dosis hochsetzen soll und er zwei vorab nimmt. So wie es aussieht kam das nämlich auch davon, das laut Krankenhausbericht das Dexa von 1-0-1 auf 1-0-0 reduziert werden sollte, was wir auch taten. Mir kam es komisch vor, da ja die Onkologin sagte, dass es normalerweise langsam reduziert wird. Das werden wir jetzt auch so machen. Zum späten nachmittag hatten dann die Tabletten Ihre Wirkung erreicht und ihm ging es wieder besser.

Heute habe ich von der Ärztin erfahren, dass wir nicht mit dem Temodal weiter machen, da ja unter der Chemo das Rezidiv gewachsen war. Wir bekommen jetzt wohl CCNU oder sowas. Kennt sich wer damit aus? Wie oft nimmt man das und wie schlimm sind die Nebenwirkungen?

Er wird das ganze dann während der Reha zu sich nehmen. Nur soll er die LAIF erstmal nicht nehmen, wie die Onkologin sagte. Hm, bin da momentan im Zwiespalt, aber andererseits hatte er es auch nicht mehr geschafft diese Tabletten runterzuschlucken. Laut dem Professor sollten wir die weitermachen aber die Onkologin meinte das wir erstmal die LAIF weglassen, da man nicht weiß wie die beiden Medis zusammen wirken auf den Stoffwechsel.

@tina n . Danke fürs Daumen drücken und die Wünsche LG Kerstin


@candice Mein Freund ist im Sankt Gertrauden Krankenhaus in Berlin bei Professor Vogel, der ihn auch operiert hat. Er nimmt sich viel Zeit für die Patienten. Wir haben schon oft bis 23 Uhr im Warteraum gesessen um mit ihm zu sprechen.(er nimmt sich für jeden Patienten die Zeit die der braucht, zwischendurch hat er mal Notfälle oder Ops) So jemanden wie ihn haben wir noch nie getroffen und sind froh im Sankt Gertrauden zu sein. Er ist dort in sehr guten Händen und ich kann den Professor nur weiterempfehlen. Es lohnt sich die Zeit auf den Professor zu warten. Wo bist du? Gruß Kerstin

@ Stella333 Vielen dank für deine lieben Worte. Ja, klar versuche ich nicht die Hoffnung aufzugeben, aber das fällt mir bei all dem was man hier so lesen kann nicht wirklich leicht. Ich versuche ihm ja so gut wie es geht zu helfen. Ich kümmer mich momentan um alles was Ärzte etc. angeht. Alleine das ich jetzt hier im Forum bin hat mir eine Menge Kraft gegeben. Zeigt mir aber auch die anderen Seiten, die man natürlich nicht lesen etc. will. Ich wünsche Dir und deiner Familie auch viel Kraft. Denn wenn es etwas gibt was man in der Zeit braucht dann ist es der Zusammenhalt und die Unterstützung der Familie.

@ hennymama Ich kann dich auch sehr gut verstehen. Es ist schon nicht leicht das alles unter einen Hut zu bringen. Ich frage mich wie du das schaffst. Gehst du auch arbeiten? Ich bzw. wir (die Kids 9 und 13) können mit der ganzen Situation momentan noch nicht so wirklich umgehen. Vor allem die Kids rauben mir noch die letzten Nerven. Jeder kleine sinnlose Streit ist für mich schrecklich. Es wird auch nicht so wirklich Rücksicht genommen von Seiten der Kinder. Vielleicht erwarte ich auch zuviel von Ihnen und es ist ihre Art und Weise damit umzugehen. Wie läuft das bei dir so?
Was ist denn jetzt mit der KK und dem Temodal? Wird es noch übernommen? Wir haben vor kurzem versucht das LAIF als KK Leistung zu erhalten. Mal sehen was daraus wird.
Was ist mit dem Arbeitgeber?
Und was noch viel wichtiger ist. Wie geht es euch zur Zeit?

Das Buch hätte ich letzes mal beinahe gekauft. War mir aber nicht sicher ob es einem helfen kann oder nicht. Schade nur das es nicht derselbe Tumor ist. Die Ärzte haben zu Jürgen gesagt er kann weiter leben wie bisher und muss seine Ernährung nicht unbedingt umstellen. Ich sehe das schon etwas anders. Habe schon nen etwas strengen Blick wenn er mal wieder ne cola sich geholt hat. Aber andererseits warum sollte man ihm das verbieten? Mal ist es doch auch ok. abgesehen davon das er sich auch nicht gerade gesund ernährt. Naja, das werde ich wohl nach so vielen Jahren auch net mehr bei ihm reinkriegen, aber wer weiß... Bei der Reha wird es bestimmt dementsprechene Kost geben. Schauen wir mal. Troztdem danke für die Info.

Ich wünsche dir auch viel Kraft für die nächste Zeit. Gruß Kerstin



So, ich bedanke mich nochmal bei allen hier für die lieben Worte und Unterstützung. Sorry das ich nicht gleich allen geantwortet habe.

Es grüßt euch bis dahin Eure bluetrilo aus Bärlin (Kerstin)

[marvi]

Hallo Kerstin,

erstmal möchte ich dir sagen das es mir sehr leid tut das auch ihr von diesem Drecksding betroffen seid.
Mein Papa hatte auch einen Glio. Er ist am 2.11 für immer eingeschlafen. Er durfte nur 58 Jahre alt werden. Wie ich gelesen habe ist dein Freund erst 40.

Ich kann dich gut verstehen wenn dein Freund in eine stationäre Reha soll. Bei uns war es genau das Gleiche wir wollten meinen Papa erst in eine ambulante Reha schicken nur das wäre für alle großer Streß geworden da mein Papa eine linksseitige Hemiparese hatte. Auch tut der Abstand gut man hat Zeit wieder Luft zu holen und neue Kraft für den Kampf zu tanken.
Erst heute weiß ich wie wichtig das ist.
Ich konnte meinen Papa auch nicht traurig sehen er hat viel geweint und das letzte halbe Jahr hat er nicht einmal gelacht. Aber mal ehrlich wie würden wir uns in dieser Situation fühlen? Man weiß man hat nicht mehr lange zu leben. Immer dieses Ungewisse wie wird es morgen sein, nächste Woche oder nächsten Monat. Mann sitzt auf einem Pulverfass.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen und schicke euch ein riesen großes Kraftpaket.........ich drück dich mal

Liebe Grüße Katrin

[candice]

hallo kerstin

wir sind, bzw waren immer in der uniklinik köln.
meine mutter wurde da schon mehrmals von prof sturm operiert(falls dir der name was sagt)
ich habe die mrt bilder bereits nach berlin an den prof vogel geschickt, da ich im internet viel gutes über ihn gelesen habe, ebenfalls sind bilder nach heidelberg unterwegs.
liebe grüsse melanie

[hennymama]

Hallo Bluetrilo,

melde mich jetzt erst bei dir, da ich krankgeschrieben war. Ich bin leider doch nicht so belastbar, und habe erst einmal zwei Wochen zu Hause verbracht. Ich reagiere auf den ganzen Stress mit ziemlicher Müdigkeit und liege abends meist schon um acht auf dem Sofa und schlafe. Da bleibt natürlich einiges zu Hause liegen und gerade jetzt die Geburtstage der ganzen Familie haben mich geschafft. Deshalb habe ich auch eine Therapie begonnen. Ich bin bei der Krebsberatungsstelle, die mit Psychologen zusammenarbeitet, die diese Therapien ehrenamtlich anbieten. Sie sind geschult für die PAtienten und Angehörigen, und leisten gute Arbeit.
Auch meine ältere Tochter wird bald eine Therapie beginnen, es sei zwar noch nicht notwendig, aber bei der Krankheit sei eine Therapie auch schon vorher angebracht. Meine Tochter ist fünf geworden und bekommt natürlich einiges mit. MAl sehen, wie das bei ihr wird.
Ich arbeite 20 Stunden in der Woche verteilt auf drei Tage. Ich habe meine Elternzeit Ende März beendet um die restlichen 1,5 Jahre noch sozusagen in der Hinterhand zu haben. MAn weiß ja nie, wie sich die Krankheit entwickelt und da ich die Kinderbereuung gut durch KiTa und Kinderfrau regeln kann, habe ich von 15 auf 20 Stunden erhöht. Und durch meine Kollegen bin ich sehr flexibel in meiner Arbeitszeit; sie halten mir den Rücken frei und ich kann bei Bedarf kommen und gehen wann ich will. DAfür bin ich ihnen sehr dankbar.
Ansonsten geht es den Umständen entsprechend. Der Arbeitsvertrag ist mit beiderseitigem Einverständnis für ein Jahr verlängert worden, sie wollten ihn aufgrund der Krankheit nicht unbefristet übernehmen. Aber so sind wir erst mal ein weiteres Jahr abgesichert.
Bezüglich des Temodal hat sich ergeben, dass es jetzt abgesetzt wird. Er ist schon im 11. Einnahmezyklus und es dürfen nur 6 Zyklen gegeben werden. Sonst kann es sein, dass die KK es nicht mehr übernimmt und für die möglichen Nebenwirkungen übernimmt auch keiner die Haftung. Im Klartext heißt das, das wir auf das Rezidiv warten um wieder alles von vorne durchzumachen. Ob das der richtige Weg ist?

Wie sieht es denn bei euch aus? Wie geht es deinem Lebensgefährten?
Die Kinder trifft es immer am meisten. Auch wenn sie schon relativ groß sind - zumindest der 13-jährige - können sie es doch noch nicht so richtig begreifen.
Es wird wohl so eine Art Selbstschutz sein, die sie so "unmöglich" sein lässt.
Aber alle sind in der Situation dünnhäutiger und empfindlicher - ganz normal, nicht wahr?

Bis bald und alles Gute für euch,

Theda