Der Wahnsinn

[ekie]

Liebe Christine,
habe grade eben gelesen, wie es Dir ergangen ist. So ein Mist: also war der Auslöser tatsächlich eine Pneumonie.
Ich denke wie die anderen auch, dass (Betonung auf) langfristig eine Lungentransplantation die ultima ratio sein könnte (noch ein Konjunktiv).
Also viele wenns und abers.
Nichtsdestotrotz würde ich mich schnellstmöglich nach einem geeigneten Zentrum umsehen; einfach dass Du schon mal bekannt bist und evtl. nötige Untersuchungen eingeleitet werden können, dass Du weißt wie es weitergehen könnte, falls sich Deine Situation akut verschlechtern sollte. Dann steht das nicht wie ein riesiger Berg vor Dir; außerdem gibt es ja vielleicht wirklich noch andere Therapiemöglichkeiten.
Und für jetzt wünsche ich Dir ganz viel Geduld - bis sich die Lunge von einer Entzündung erholt, das dauert ziemlich lange...und ich hoffe, dass es Dir schnell besser geht! Liebe Grüße!

[sonnenfrosch]

Hi Ihr Lieben!

Dank Euch!

Wollt nur kurzes Lebenszeichen geben!

Sorry wenn ich nicht jeden persönlich anspreche...

Also wirklich besser geht es mir nicht - manchmal denk ich es geht besser - dann denk ich wieder es geht schlechter... Keine Ahnung - und genauso läuft es dann mit meinen Gefühlen - von Yeah reiß den Sauerstoff runter - bis Oh Ne kann ich ja gelich auf 7 Liter aufdrehen - ich benötige 2...

Seit fast 2 Wochen bekomme ich zusätzlich zu der Immunsuppression (Cellcept und Cortison) Glivec (Chemotherapie) - die eigentlich bei Haarzell - Leukämien eingesetzt wird - es gibt aber eine ziemlich "neue" Studie die erhoffen läßt das es auch bei Lungen GVHD hilft!

Die ersten Tabletten nahm ich als Ih - Chemo - jetzt sind das für mich sogenannte "Anfreundungpillen" also sie helfen das sich meine neuen Stammzellen mit meiner Lunge anfreunden!

Es muß hinhauen!

Mensch ich könnte meinen Thread Weihnachten oder so nennen! Grummel!

Liebe Ina - ich hab kurz überflogen das es Dir nicht gut geht - ich hoffe wirklich von Herzen Du kriegst das hin! Wir müssen das hinkriegen - ja!

Schließlich wollten wir doch mal einen Berg besteigen und Kaffee trinken oder so - wie war das damals!

Liebe Grüße

Christine

[struwwelpeter]

Meine liebe Christine!

Viel Energie habe ich leider im Moment nicht zu bieten, aber recht hast Du! Bislang haben wir Ziele erreicht von denen wir glaubten wir würden kläglich versagen. Aber……….wir haben nicht versagt, leider haben wir nur nicht mehr die Abwehrkräfte wie Ottonormalo der gesund und munter ist. Aber wir haben den Ehrgeiz es zu packen. Ich kann Dir sehr gut nachempfinden wie Du Dich mit dem Sauerstoffgerät fühlst, habe es ja in diesem Jahr selbst mehrfach gebraucht, habe dabei auch die 8 Liter Marke erreicht. Das ist kein gutes Gefühl, man weiß dass man ohne Gerät nicht weit kommt. Dennoch hoffe ich jetzt, dass Du mit Glivec klar kommst, dass es Dein Immunsystem auf Trab bringt. Die GVHD bei der Lunge ist ja schon übel genug! Aber ich kenne Dich und weiß dass Du eine Kämpferin bist, so wie ich auch. Leider wird früher oder später die Magen,-Darm OP sein müssen, aber jetzt denke ich nicht daran. Heute war ich in der Klinik und habe ganz klar gesagt dass ich bis zu Beginn des Jahres meine Ruhe haben möchte, nur im absoluten Notfall werde ich mich melden. Der Arzt hat es hingenommen mit einem J keep smiling! Schlapp geworden bin ich wieder, aber das ist natürlich völlig normal bei diesem Gewicht. Aber ich möchte es so schaffen, zu mindestens vorerst. Also Christine: es wird hinhauen, wir arbeiten doch so sehr daran dass es einfach so sein muss! Ja, Du hast recht, wir wollten einen Berg besteigen, das ist schon länger her. Heute würde ich entweder nur noch mit der Seilbahn hochkommen oder wir sollten den Ameisenhaufen wählen J, denn mit der knappen Luft kommen wir nicht viel höher, auch da geht es mir mit meiner schwer chronisch geschädigten Lunge nicht anders! Wir werden es hinbekommen, dafür tun wir vieles was nicht gerade in den normalen Alltag gehört. Dieses Jahr war anstrengend, und ich bin derzeit müde und ausgelaugt, leer und mit wenig Antriebskraft. Dennoch will ich mich am Wochenende zusammen nehmen und Kekse backen, das habe ich schon so lange nicht mehr gemacht. Es wird Zeit dass wieder etwas Abwechslung kommt. Nur……….essen darf ich die dann nicht, das geht nicht gut, garantiert!
Liebe Christine, verliere Deinen Mut und Deinen Optimismus nicht, den man immer wieder aus Deinen Zeilen lesen kann. Ich wünsche Dir dass Du die Lungen“geschichte“ schnell in den Griff bekommst und dass es Dir bald wieder richtig gut geht. Wir geben doch nicht "klein" bei, oder??? Nee, nicht mit uns! Gute Besserung für Dich!!!

Ganz liebe Grüße (und weil ich weiß dass Du Smilies über alles magst..... ) hier virtuell eine dicke Umarmung für Dich!

Deine Ina

[sonnenfrosch]

Danke Dir Struwel!

Aber ich möchte und kann nur ganz kurz schreiben - mir gehts heute beschissen - kann nicht durchatmen - habe Angst zu ersticken - daran ändert auch die Menge des Sauerstoffes nichts - keine Ahnung - meine Atmung blockiert - ...

Das neue Medi nehm ich jetzt schon bald zwei Wochen!

Und es scheint sich zu verschlimmern!

Ich weiß nicht ob ich das schaffe!

[sonnenfrosch]

mir geht es immer schlechter - seit gestern - schöne Scheiße - keine Ahnung kann eigentlich nur noch im Sitzen oder Liegen gescheit durchatmen!

Ehrlich gesagt!Zweifel ich grad gewaltig! Eine Verschlehterung unter den neuem Medikament - also kann ich s vergessen!

Tschüß oh Du schöne Welt! Heute scheint die Sonne draußen - und es ist der 3. Advent ! Und ich sitze hier und ersticke langsam vor mich hin!

Ich hab doch noch Pläne - oder hatte ich die nur noch!

Mann warum hilft das Medikament denn nicht! Habe ich denn keinen Weihnachtswunsch frei!?

Anscheinend sind meine Wünsche schon aufgebracht!

Trauriger Frosch

[Andorra97]

Liebe Christine,
bist Du denn beim Arzt? Es kann doch nicht angehen, dass die es zulassen, dass sich Dein Zustand weiter verschlechtert? Bitte fahr' ins KH, das hört sich bedrohlich an!

[struwwelpeter]

Liebe Christine!

Ich gebe Nicole absolut recht, setze Dich in ein Taxi und fahre zum Krankenhaus, es hört sich wirklich sehr bedrohlich an! Es tut mir natürlich sehr leid zu lesen dass die Medikamente nicht anschlagen, gleichzeitig aber habe ich das Gefühl, es ist um einiges schlimmer geworden. Was sagen denn die Ärzte dazu, wann warst Du das letzte Mal dort?
Ich hätte Dir so gerne eine schöne Adventszeit gewünscht, dass jedoch hört sich weniger schön an.
Mach Dich "auf die Socken" und fahre hin, lieber einmal zuviel als zuspät. Ich hoffe Du bist so vernünftig, ich drücke Dir die Daumen dass es dann besser wird (wie auch immer!)

Liebe Grüße
Deine Ina