Chorionkarzinom

[Gerzi]

Liebe Snowy!
Auch bei mir ist die Chemo schon über zwei Jahre her. Gestern hatte ich seit langem wieder mal Lust und Zeit ,zu sehen, wie es euch geht. Deine Nachricht hat mich total getroffen. Irgendwie wiegt man sich so in Sicherheit nach so langer Zeit,und dann das...Ich denk ganz viel an dich und halt dir ganz viel die Daumen. Halt uns auf dem Laufenden, wenn du Lust hast.
Alles erdenklich Liebe von Gerzi

[Snowy]

Hey!

Heute ist in Wien ein ganzer Felsbrocken von mir abgefallen, als ich den Befund nach meiner Brustbiopsie erhielt. Es ist ein gutartiger Tumor mit dem Namen Granularzelltumor. Schon mal irgendjemand was davon gehört? Eh wurscht. Ich bin heute sooooo happy, denn die letzten Wochen waren die reinste Katastrophe. Jetzt muss nur mehr abgeklärt werden, ob bzw. wann ich diesen Knoten operativ entfernen muss. Aber die erste Hürde ist einmal gut ausgegangen.

Liebe Grüße Euch allen
Snowy

[karmina]

Hallo Snowy,
einen ganz herzlichen Glückwunsch zu Deinem Befund . Echt toll, dass alles harmlos ist. Musst Du nach der OP noch vorsorglich was nehmen, oder wäre das alles?

Leute, ich hätte mal einige Fragen an Euch, muss echt Euere Meinung wissen.
Erst einmal, was habt Ihr mit Euerem Port gemacht? Wann habt ihr das entfernen lassen? Meine Ärzte meinen, ich kann das jederzeit entfernen lassen bzw. auch drin lassen, falls man es irgendwann wieder brauchen sollte. Nun, ich muss sagen, der Gedanke, dass ich es irgendwann wieder brauchen werde, ist mir so ungeheuer, dass ich es am liebsten gleich entfernen lassen würde, zumal es ja auch mal juckt, mal schmerzt...

Der nächste Punkt. Meine Ärztin sagte was komisches zu mir, und zwar, dass ich mich mit dem Kinderwunsch nicht Zeit lassen, sondern das so schnell wie möglich angehen und dann die Gebärmutter entfernen lassen soll Mach für mich echt keinen Sinn. Sie sagte, ich sollte mir keine Gedanken wegen Genen und Chemo machen, denn meine Eizellen wurden ja vor meiner Geburt angelegt und hätten folglich keinen Schaden durch die Chemo getragen. Das sagte sie nicht nur ein mal. Auch der Stellvertretende Vorsitzende des Krankenhauses, von wem ich eigentlich behandelt wurde, meinte, wir müssen jetzt noch mal eine CT machen, um sicher zu gehen, dass es mit der Lunge weiterhin alles in Ordnung ist, denn wenn ich schwanger bin, kann man das nicht mehr kontrollieren. Na ja, ich hatte es mir schon vorgenommen, die zwei Jahre abzuwarten, muss aber gestehen, dass es sehr verlockend ist, die Verhütung weg zu lassen. Ich versuche auf jeden Fall zu widerstehen.
Klingt das alles nicht schräg? Andererseits, die müssen ja wissen, wovon sie reden. Was meint ihr?

LG karmina

[C.Wittmann]

Hallo Alexandra, hallo Karmina !!!!

Alexandra, meinen aller aller aller herzlichsten Glückwunsch Ich kann mir vorstellen was für ein Stein Dir vom Herzen gefallen ist !!!!!!!!

Karmina, über die Aussagen mit dem Schwanger werden bin ich mehr als geschockt !!!
JEDER Arzt und Onkologe hat mir gesagt dass man mindestens 2 Jahre warten soll, besser noch 3. Auch der Professor bei dem ich wegen einer 2. Meinung war. Noch NIEMALS habe ich so etwas gehört.
Das kann nicht stimmen. Ist für mich auch nachvollziehbar dass man warten muß und es stimmt garantiert auch !!!!!!!!

Zu dem Port ist es schwer einen Rat zu geben. Ich hatte eh keinen. Von einer Freundin weiß ich dass sie ihn erst nach 4 Jahren entfernen hat lassen. Sie sagte immer dass man ja nie weiß ob man ihn nochmal braucht.
Ehrlich, ich habe es nicht verstanden.
Glaube ich hätte ihn spätestens nach einem halben Jahr entfernen lassen. Man wird ja auch immer dran erinnert wenn man das Teil sieht aber das muß jeder für sich selbst entscheiden !!

Liebe Grüße an Euch,
Claudia

[jhoana]

Hallo zusammen,

Bei mir wurde im Juni auch eine Blasenmole diagnostiziert. Bei dem Versuch auszuschaben hat der Arzt versehentlich durch die Gebärmutter gestochen und das Gewebe gelang so in den Bauchraum und hat sich mit dem Blutkreislauf im gesamten Körper verteilt.

Habe 8 Chemos mit Methotrexat bekommen und dann eine mit Actinomycin D. Der HCG Wert schwankt seit Wochen zwischen 200 und 300. Nach der Woche Actinomycin D ist er von 305 nur runter auf 260, weshalb mir die Ärzte ab morgen folgendes geben wollen:

EMA/CO
Tag 1

Etoposid
Methotrexat
Actinomycin-D 100 mg/m² i.v. (über 30 min)
300 mg/m² i.v. (über 12 h)
0,5 mg i.v. (Bolus)

Tag 2
Etoposid
Actinomycin-D
Folinsäure* 100 mg/m² i.v. (über 30 min)
0,5 mg i.v. (Bolus)
2 x 15 mg p.o. (Beginn 24 h nach MTX)

Tag 3
Folinsäure* 2 x 15 mg p.o.

Tag 8
Vincristin
Cyclophosphamid 1,4 mg/m² i.v. (Bolus) (max. 2 mg)
600 mg/m² i.v. (über 30 min)
Wiederholung nach 6 Tagen Pause


Hat das jemand von Euch so bekommen?

Ein Professor einer anderen Klinik hat mir heute gesagt es wäre bei mir zu früh eine 3 Phasen Chemo zu machen, jetzt weiß ich nicht ob ich das morgen durchführen lassen soll?

@Heja, falls Du noch ins Forum schaust bzw. an andere, denen es genauso ging: Warum wurde bei Euch die Gebärmutter entfernt??

Viele Grüße,
jhoana

[C.Wittmann]

Hallo jhoana,

hast Du denn nun die Chemo so durchführen lassen ??

Ich habe Etoposid, Cisplatin und MTX bekommen.
Auch die Gebärmutter wurde bei mir nicht entfernt.

Wenn sie entfernt wird dann vorsorglich, dass sich da nichts mehr festsetzen kann.

Bei mir meinten die Ärzte auch dass es eigentlich besser wäre aber da ich noch einen Kinderwunsch habe habe ich mich "geweigert".

Ich wünsche Dir alles erdenklich gute !!!!!!

Claudia

[jhoana]

Hallo Claudia,

Ja, bin gerade raus. War ganz schön heftig & die nächsten Tage nutz ich erstmal zum regenerieren. Hab jetzt 21 Tage frei, juhu ...

[C.Wittmann]

Hallo jhoana,

erhol`Dich gut !! So eine Chemo schlaucht ja doch sehr !!

Alles Gute,
Claudia

[jhoana]

Oh ja, das stimmt. Ich brauch auch noch ein paar Tage, im Moment kann ich noch nicht viel machen. Kann ich Dich noch was fragen, wann sind Dir Deine Haare ausgefallen, nach dem ersten Zyklus mit den Medikamenten (s.o.)? Hast Du davor auch Methotrexat bekommen?
Viele Grüße,
J.

[C.Wittmann]

Hallo jhoana,

mir sind die Haare ziemlich bald ausgefallen.
Kurz vor meinem 2. Zyklus PEB fing das an.
Als ich merkte dass sie mir ausgehen habe ich mir damals von meinem Mann alles abrasieren lassen.

Ich bekam als erste Chemo nach meiner Blasenmole MTX. In Tablettenform über ein halbes Jahr.

Dann PEB !

Dann hatte ich ein Rezidiv und wurde erst an der Lunge operiert (Herde wurden entfernt) und anschließend zur Sicherheit noch eine Chemo mit Paclitaxel, Cisplatin und Etoposid im Wechsel und MTX in den Rücken (dass sich im Kopf nichts festsetzt).

Würde mich freuen wenn Du mich auf dem Laufenden hälst !

Liebe Grüße,
Claudia

[Kathi03]

Hallo alle zusammen,

ich war auch an Chorionkarzinom erkrankt.
Es wurde nach der Geburt meines Sohnes festgestellt,
und da war ich sehr froh das ich schmerzen hatte, sonst wäre es vieleicht zu spät gewesen.
Meine Frauenärztin hatte mich nicht richtig untersucht (kontrolle des HCG- Spiegels). Als ich ins Krankenhaus kam hatte ich einen Beta-HCG-Spiegel von 2,9 Mio Einheiten, außerdem Lungen und Knochenmetastasen.
ich habe 11 monate Chemo bekommen.
Inzwischen sind fast drei Jahre nach meiner letzten Chemo vergangen, letzte Woche war ich dann zu Nachsorge (zum ersten mal), ich hatte Angst vor dem Ergebnis. Es ist alles in ordnung, ich bin so froh.
Nun kann mir aber kein Arzt sagen wie es mit einer zweiten schwangerschaft aussieht, ob das risiko groß ist es nocheinmal zu bekommen, oder ob es keine bedenken gibt. Weiß vieleicht einer von Euch wen ich da fragen könnte, einer der sich da auskennt?
Würde mich freuen!

lG Kathi

[charphi]

Hallo Kathi03 !

Ich war auch vor drei Jahren an einem Chorionkarzinom erkrankt.
Ich wurde im AKH Wien behandelt. Die Professoren haben gesagt, dass eine erneute Schwangerschaft kein Problem ist. Nach der Chemo sollte man nur ca. ein halbes Jahr verstreichen lassen.
Meine Bedenken sind nur, das hcg steigt während einer Schwangerschaft, und
somit hat man eigentlich keine Kontrolle über seinen Tumormarker.
Auf der Webside www.gynonko.at findest du Spezialisten auf diesem Gebiet.
Ich hoffe, ich konnt dir weiterhelfen.lg

[Kathi03]

Hallo Charphi,

danke für die Information.
Ich habe gleich eine Mail hin geschickt.
Wenn das Chorionkarzinom sehr schnell streut dann ist es doch auch gefährlich für das Kind. Ich möchte nicht das ein Arzt in der Schwangerschaft sagt, etweder Ihr Kind oder Sie.

lG

[charphi]

Hallo Kathi03 !

Ich freu mich, dass ich dir ein bißchen helfen konnte. Meld dich doch mal, wenn du weitere Informationen hast. Und ob sich jemand auf deine Mail meldet. Natürlich nur, wenn du möchtest. LG

[Kathi03]

Hallo charphi,

ich habe heute eine antwort bekommen:

die empfohlene wartezeit beträgt 2 jahre, sie haben natürlich ein höheres risiko wieder ein chorionkarzinom zu entwickeln im vergleich zu frauen, die so eine erkrankung noch nicht hatten, aber insgesamt ist es viel wahrscheinlicher, dass sich alles normal entwickelt.

Jetzt gehts mir schon viel besser.
Könnte ja sein das man mit medikamenten die dem kind nicht schaden, verhindern kann das es sich nicht wieder entwickelt.

lg