Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

[Rosieta]

hallo,ihr lieben.ich bin neu hier und auch betroffene.mein mann hat lungenkrebs und einige chemo hinter sich darunter immer eine grosse.danach geht es ihm ganz schlecht und ich fühle mich mies weil ich nicht helfen kann.letzte woche hatte er einen anfall die notärtztin sagte das dies ein kleiner schlaganfall war.unser hausarzt schickte meinen mann dann zum schädel-ct.die diagnose war für mich ein schock.hirnmetastasen.ich weiss nicht was jetzt noch auf uns zukommt.ich könnte heulen,versuche aber stark zu bleiben.mein mann ist 59 und hat sich schon gefreut das er ende des jahres seinen ruhestand geniessen kann doch nun kam alles anders.ich grüsse euch und versuche am ende des tunnels etwas licht zu sehen.rosieta.

[annika33]

Hallo Ihr Lieben,

sorry, dass ich jetzt erst schreibe. Wenn´s mir manchmal zu düster um mich selbst herum ist, dann mag ich andere nicht auch noch mit traurig machen. Das Wochenende war nicht gerad eines der besten. Naja, nun ist es ja vorbei.

@Sirimiri...es tut mir sehr leid, dass auch Dein Mann eine Krebsdiagnose erhalten hat. Ich freue mich, dass Du hier schreibst. Du wirst hier im KK sowohl fachliche Infos finden können, als auch sehr viel Menschlichkeit erfahren. Das zumindest ist meine Erfahrung, die die Erkrankung meiner Mutter ein kleines Stückchen erträglicher für mich macht. Bezüglich neuroendokrinen Tumoren - da kann ich leider nichts zu sagen, weil ich mich damit nicht auskenne. Über die Suchfunktion in der obigen Leiste, kannst Du ja einfach mal den Begriff eingeben. Dann erscheinen automatisch alle Threads, in denen das Wort aufgetaucht ist. Evtl. findest Du so Personen, die mit der gleichen Tumorart konfrontiert wurden.


@Erika ...das Schreiben fiel mir irgendwie schwer die letzten Tage. Ich hab Sehnsucht nach meiner Mama, und kann nicht wirklich hin, weil der Kleinste (mal wieder) einen derart hartnäckigen Husten hat und meine Mama ja kürzlich erst die letzte Chemo bekommen hat. Mich macht das traurig, sie so selten zu sehen. Die Feststellung der Hirnmetas hat mich "ganz schön mitgenommen". Ich weiß, dass man diese ganz gut in den Griff bekommen kann, und dennoch erscheint es mir, als wenn wir gegen Windmühlen kämpfen. Heute morgen hab ich mit meiner Mama telefoniert. Sie fährt gleich mit ihrem Mann zum Einkaufen. Also soweit geht es ihr gut, aber jeden morgen, wenn ich den Hörer in die Hand nehme, tu ich das mit Unbehagen, und der Angst davor, ihr könnte es schlechter gehen. Auch der Husten hat zugenommen. Du merkst...ich bin ziemlich ängstlich im Moment. Wie geht es Dir denn? Ich las von Deiner Schwester - darf ich fragen, wie es ihr geht?

@Rosieta...die Diagnose und ihre Folgen treffen einen so unbarmherzig - man fragt sich oft, womit der Betroffene und man selber sowas verdient hat. Bei meiner Mama ist es ähnlich. Sie ist 55, hat ihr Leben lang gearbeitet und auch für sie kam alles anders . Wie geht es Deinem Mann denn unterdessen? Sind Bestrahlungen anberaumt, um die Hirnmetastasen zu zerstören? Meine Mutter hat den ersten Termin am 15. Meine ganze Hoffnung liegt jetzt in den folgenden Behandlungen. Ich freue mich, dass Du hier schreibst. Herzlich Willkommen.

So Ihr Lieben, ich werd jetzt mal klar Schiff machen. Bin heute um 5.15 Uhr aufgestanden, ab in die Badewanne und hab dann meinen Großen "schulfertig" gemacht. Als er außer Haus war hat mein innerer Schweinehund sich zu Wort gemeldet, und mir eindringlich geflüstert, dass ich mich nochmal hinlegen soll. Gesagt - getan. Wach geworden bin ich dann gegen 9.00 Uhr . Zu spät für den Kindergarten. Egal...einmal darf man .

Ich wünsche Euch allen eine gute Woche

liebe Grüße

Annika

[jojo08]

Liebe Annika,

kann Dich gut verstehen, zur Zeit lassen mich die "Monster" auch nicht oft los.

Du schreibst, dass Deine Mama vermehrt Husten hat. Wurde das CT-Thorax bisher noch nicht nachgeholt ?
Vor der Bestrahlung hat sich seher starken Husten. Nachdem ich Cortison genommen hatte, wurde er sehr schnell besser.

Der Bestrahlungstermin rückt ja immer näher und ich wünsche Deiner Mama alles Gute. Bin sicher die Bestrahlung schlägt an.

Viele liebe Grüsse
Gabi

[annika33]

Hallo liebe Gabi,

die Angstmonster haben momentan offenbar Hochkonjunktur . Ich wünschte ich hätte die Allroundlösung dagegen.

Wegen dem Thorax-CT. Also...meine Mama sagte der Ablauf war beim letzten Mal folgendermaßen (die Reihenfolge weiß ich jetzt nicht genau). Blutbild erstellen, dann MRT-Kopf, Sono Leber, Ergebnis MRT-Kopf, daraufhin Lumbalpunktion um per Liquoruntersuchung virale Erreger auszuschließen - ja, und die Chemo wurd ja auch noch gegeben. Ich war auch "entrüstet", dass kein Thorax-CT gemacht wurde, aber der Onko hat das wie folgt begründet. An dem Tag sei soviel gemacht worden - dafür hätten andere Patienten mehrere Tage stationär gelegen. Dass der Tumor in vollem Umfang bei Mama aktiv ist, sei eh klar. Priorität hatte jetzt der Kopf, respektive die Bestrahlung der Hirnmetas. Er hat ihr ja noch einmal Vincristin gegeben, damit die Dauer zwischen Bestrahlung und Chemoleerlauf nicht zu groß wird (sind so schon ca. 6 Wochen - das behagt mir überhaupt nicht!). Ich vermute ganz stark, dass als nächste Chemo Topotecan drankommt, weil meine Mama von 5-Tagen-hintereinander-Chemo sprach.

Gabi, weißt Du, ob Cortison bei den Bestrahlungen als "Begleitmedikament" Standard ist, oder muss man da ggf. selber nachhaken? Ich kann die doofe Googelei ja nicht lassen, und häufig steht da, dass das umliegende Gewebe durch die Bestrahlung anschwillt, und das Cortison wiederum abschwellend wirkt. Meine Mutter motzt schon immer rum, weil ich ständig vor dem PC rumhocke . Neulich musste ich so lachen...sie schiebt mich sogar jetzt beim Onkologen vor, wenn sie Dinge erfragen möchte, die ihr selber irgendwie zu blöde erscheinen:"Herr Dr. xxx, meine Tochter lässt fragen ....!" <--

Wie geht es Dir denn Gabi? Hattest Du ein gutes Wochenende?

Ich grüß Dich lieb

Annika

[jojo08]

Liebe Annika,

also ich würde nochmals nach einem CT-Thorax fragen.
Sicherlich ist es so, dass man zur Zeit ja keine weitere Chemo machen kann, jedoch wäre es m.M. schon wichtig zu wissen wie sich der Bronchialtumor weiter entwickelt hat. Evtl. könnte man ihn ja dann auch bestrahlen um ihn zu stoppen!?

Kann Dir leider nicht sagen, ob Cortision bei der Bestrahlung ein "Begleitmedikament" ist, da ich während der Bestrahlung das Cortision wegen des starken Hustens und wegen einer Schwellung im Bereich des Schlüsselbeines bekam. Der Prof meinte es wären Wassereinlagerungen.

Habe auch noch nie gehört, dass das Gewebe während der Bestrahlung anschwillt. Bei mir wurde erst nach der Bestrahlung ein sogenannter "Strahlenschaden" (eine Entzündung) im Bereich der re. Lunge festgestellt. Sollte deswegen nochmals Cortision nehmen, was ich wegen meiner Diabetes jedoch ablehnte. Deine Mama kann ja den Arzt einfach mal fragen ob sie während der Bestrahlung Medikamente nehmen muss.

Mir geht es soweit gut. Habe jedoch seit 2 Nächten erhebliche Hustenanfälle und schlafe dadurch nicht sehr gut. Deshalb bin ich tagsüber dementsprechend müde. Wir hatten vom 22.12. bis gestern unser Büro geschlossen und ich konnte mich somit sehr gut ausruhen und viel schlafen. Ab heute wird wieder gearbeitet, was mir sicherlich (sehr viel Ablenkung und kann nicht mehr so viel grübeln! ) auch gut tut.

Viele liebe Grüsse
Gabi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Anni,

ich hoffe sehr, dass die Angstmonster nicht von meiner Seite kommen obwohl ich ehrlich gesagt schon glaube, dass ich die ohnehin vorhandenen ein bißchen aufgepustet habe, weiß ja selbst wie ich immer empfunden habe. Schwellungen sind oft Folgen von Bestrahlungen, aufgrund von Wasserpölsterchen die der Körper dann zum Schutz anlegt und Cortison ist eine gute Maßnahme dagegen. Auch wenn hier in letzter Zeit viel negative Erfahrungen geschildert wurden kann ich von meiner Mutters seite nur gutes darüber berichten, bis auf die empfindlichen Stellen hinter den Ohren hatte sie kaum schwierigkeiten. bitte immer pudern!

süße, es tut mir leid wie es bei deiner ma läuft. ich weiß, dass es dir mit mir genauso geht. naja. du hattest immer angst um luft, ich immer angst vor hirnmetastasen und irgendwie scheint es genau anders zu laufen. ich hoffe dass du ganz bald wieder öfter hin kannst. aber ist das nicht süß von deiner ma? meine tochter lässt fragen...

[annika33]

Hallo Gabi, hallo Bibi,

wegen dem Thorax-CT. Wenn ich Mama recht verstanden habe, ist das jetzt auf den Zeitpunkt nach den Bestrahlungen verschoben worden. Vorher fährt meine Mama auch gar nicht mehr nach Essen. Ich werde aber noch einmal nebenbei nachfragen, wie der Onko sich genau geäußter hatte, dazu.

Wegen der Hustenanfälle...nimmst Du denn jetzt aktuell speziell dagegen etwas ein? Hoffe es bessert sich bald. Um den Schlaf beraubt zu werden, kann ja richtig zermürbend sein. Da wünsche ich Dir schnell gute Besserung. Ich bewundere Dich ja, weil Du noch so aktiv im Berufsleben stehst. Meine Mama sagt, das wäre für sie gegenwärtig undenkbar. Sie hat sich auch immer mit vollem Engagement in ihrem Job betätigt, war lange Zeit sogar noch nebenbei im Betriebsrat tätig usw. Jetzt von 100 auf 0 - das bedurfte zwar einer gewissen Zeit der Gewöhnung, aber so arg vermissen tut sie den Berufsalltag doch nicht, sagt sie. Sie fährt aber gelegentlich vorbei und besucht ihre Arbeitskollegen. Ich finde es wie gesagt bewundernswert, dass Du trotz Kranksein arbeitest.

@Bibi ...ach Möööönsch

ich hoffe sehr, dass die Angstmonster nicht von meiner Seite kommen obwohl ich ehrlich gesagt schon glaube, dass ich die ohnehin vorhandenen ein bißchen aufgepustet habe, weiß ja selbst wie ich immer empfunden habe.

Du bist mir ne Seele - machst Dir um solche Dinge Gedanken. Ne, den Schuh zieh mal rasch wieder aus...die Angstmonster hat der Onko freigelassen, als er das MRT ausgewertet hat. Das hat mit Dir bzw. Eurer derzeitigen Situation nichts zu tun. Traurig...ja traurig macht es mich. Weil Du, weil Deine Mama mir leid tun. Ich würd gerne was für Dich tun, es Dir leichter machen, es ändern - halt irgendwas, was positiv wäre. Und man sitzt hier, haut in die Tasten, und das ist alles was man tun kann .

Aber dass ich dieses Ummünzen auf unsere Situation nicht mache, das hab ich ja schon einmal gesagt. Es ist individuell. Jeder Verlauf, jede Erkrankung, auch das Sterben. Ich hab begriffen, dass ich mich immer hinterherhängend, nur an unser eigenes Schicksal halten kann. Ich kann mich auf nichts vorbereiten - ich werd so agieren, wie es unsere Situation entsprechend verlangt. Manchmal gelingt es mir besser, mich auf bestimmte Gegebenheiten einzustellen - häufiger aber schlechter. Aber ich werde besser darin. Das Annehmen fällt mir schwer. Ich träume viel schlecht in den letzten Tagen. Aber auch das kann ich nicht ändern. Das ist eben so - leider Gottes. Ich bin für jeden Tag dankbar, wenn es meiner Mama gut geht.

Vorhin war ich mit dem Kleinsten beim Kinderarzt. Meine Tochter durfte zu Mama , und der Große auch. Als ich kam, war sie im Putzlook und brutzelte gerade lecker Gulasch. Der Mann der Schwiegermutter kam zum Essen ...also so fit fühlt sie sich gegenwärtig. Ich hoffe das hält noch lange an. Das wäre mein Herzenswunsch.

Ich habe bei Dir drüben gelesen, von der Skulptur - vereint die Welt / Kugel stemmend. Und jeder, der sich so etwas anschaut, der sieht wieder ein wenig etwas anderes darin. Auch das ist individuell. Deine Interpretation fand ich wunderbar. Und Bibi, lass es mich noch einmal sagen - Du machst alles richtig!

Ich bete manchmal abends mit meiner kleinen Tochter...kennst Du das Kindergebet?...das schick ich Deiner Mama:

Abends wenn ich schlafen geh
vierzehn Engel um mich stehn
zwei zu meiner Rechten
zwei zu meiner Linken
zwei zu meinen Häupten
zwei zu meinen Füßen
zwei, die mich decken
zwei, die mich wecken
zwei, die mich führen
ins himmlische Paradies
Amen



Liebe Grüße

Annika