Morbus Hodgkin (Diagnose seit fast 2 Wochen)

[3fachmama]

So seit gestern geht es mir wieder besser. Meine Blutwerte sind wieder besser. Leukos bei 12.000, hat die Spritze dann doch gewirkt. Leider ist mein HB Wert so niedrig 7,3 das ich wohl um eine Bluttransfusion nicht drum rum komme. Eisen und Epo bringen nichts die Werte sind ok.
Noch fährt mein Mann mich zu jedem Termin hoffe meine Krankenkasse rückt den Taxischein bald mal raus. Wir müssen ja immer in die Südstadt vom Kölner Westen aus. Wenn ich jeden Tag mit dem Taxi fahren sollte auf meine Kosten wären das mind. 50,- Euro pro Tag. Dann fahr ich lieber so.
Seit gestern habe ich kein Haar mehr, sind einfach abgefallen. Den Rest habe ich rasiert. Ich habe mich mit HAD Tüchern eingedeckt gefällt mir eigentlich ganz gut. Habt ihr da noch Tipps???
Tanja wo bekommt man in Köln eine Perücke her, mein Frisör hat keine Ahnung und die Adresse in der Innenstadt (Urbiastrasse oder so?) da war gestern niemand???
Habt ihr nachts ne Mütze auf??? Ich fands schon was kalt heute!
So ihr lieben muss nach meinen Kindern schauen und dann die große aus dem Kindergarten abholen
Lieben Gruß Katja

[Eponina]

Hallo, Katja!
Schön, dass es Dir wenigstens etwas besser geht. Eine Bluttransfusion brauchte ich nie, hab aber gehört, dass man danach schnell wieder fit wie ein Turnschuh sein soll.
Zur Perücke: ich hab mir meine selbst gemacht, weil ich Maskenbildnerin bin. Es gibt aber ein Perückenstudio auf der Hahnenstrasse (zwischen Rudolfplatz und Neumarkt), das recht gut aussieht.
Allerdings hab ich die Erfahrung gemacht, dass ich mich mit Perücke total unwohl gefühlt habe (und das, obwohl sie aus Echthaar war und sehr gut aussah; war ja auch von mir gemacht ). Ich habe fast nur Hüte und Kopftücher getragen.
Nachts hatte ich nichts auf; ich hatte meine Chemo aber auch hauptsächlich im Sommer. Und dadurch, dass ich künstlich in die Wechseljahre versetzt wurde (haben die das bei Dir eigentlich auch gemacht? Wäre sinnvoll, Du bist ja auch noch jung!) hatte ich eh immer Hitze.
Für die kühlen Tage hatte ich aber ein dünnes Baumwollmützchen (wie so ein Babymützchen) von Fabiani (aus dem Kaufhof).
Wenn Du noch Fragen hast: immer her damit!!!
LG

Tanja

[Äpfelchen]

Hallo Katja,

ich bin z.zt. auch oben ohne und ich find es mächtig kalt. Ich hab keine Perücke, weil ich mit die eh ständig runter holen würde, weil ich entweder schwitze oder friere das nervt.
Ich hab Tücher und Mützen in allen Variationen, aber am besten fahre ich mit Kapuzenshirts (zu Hause). Da drückt mich nix am Kopf und ich hab dennoch genug Tuch um die Ohren, dass es angenehm temperiert ist.
Wenn ich eine Perücke wollte, würde ich zum Theater gehen und mich dort befragen wer mir eine machen kann, die sollen ganz toll sein.

Das mit dem Taxischein versteh ich nicht ganz.
Ich hatte von Anfang an einen Transportschein vom Arzt/oder Klinik bekommen. Darauf steht Serienfahrt Chemo.
Such Dir ein Taxiunternehmen, die Krankenfahrten routinemässig machen. Meine Taxifahrer hat für mich den ganzen Versicherungsklüngel gemacht.
Ich zahle nur die erste und die letzte Fahrt (das ist Standard) und ich ordere auch das Taxi wenn ich zwischendurch zur Blutktr. muss.
Ich bin alleinstehend, ich hätte gar niemanden der mich fahren könnte.

Alles Gute für die nä. Runde
Beate

[Eponina]

Stimmt, das wollte ich auch noch sagen: den Taxischein bekommt man doch vom Arzt und muss damit nur einmal zur KK. Die stempeln das Ding, man kriegt paar Unterlagen und darf sich ein Unternehmen aussuchen...

[SOS TANJA]

Hallo Tanja!
Na wie geht es Dir? Hoffe gut.
Gruß Tanja

[3fachmama]

Hallo Mädels,
wegen dem Taxischein, ich habe von der Krankenkasse drei Blätter zum ausfüllen bekommen. Einen davon musste der Arzt ausfüllen (das es sich um Chemo handelt ect.) die anderen ich. Habe jetzt alles weggeschickt und warte nun auf das ok denn alle Fahrten vor dem ok werden nicht von der Kasse bezahlt.
Das der Arzt den Schein ausstellen kann höre ich hier zum ersten Mal, ich hoffe das die Sozialtante in der Onkopraxis das dann auch gewusst hätte.
Werde morgen aber gleich mal nachfragen.
Drückt mir mal die Daumen das mein HB Wert gestiegen ist. Dann brauche ich kein Blut am Freitag. An die die schon Blut bekommen haben, macht das auch wieder Nebenwirkungen??? Freue mich nämlich auf ein normales Wochenende mit Kindern Mann und Hunden!
Wisst ihr ob man in der letzten Chemowoche für ein paar Tage verreisen darf?? Oder muss man in Reichweite bleiben falls wieder Fieber ect. auftreten könnte?
Lieben Gruß Katja

[Schokolinse]

Huhu Katja

ich glaube dass es in der letzten Chemowoche eher darum geht ob man verreisen KANN als ob man darf. Wenn Du Dich stark genug fühlst, solltest Du Deinen Onkologen drauf ansprechen, bei meiner Ma war es so, dass sie alles machen durfte was sie sich zutraute.

Bei der vorletzten Chemo kam es allerdings auch zu einem sehr niedrigen HB-Wert, so dass wir von der Onkologie-Ambulanz noch nichtmals mehr zu Fuß ins Haupthaus (ca. 300m) laufen durften, weil die Gefahr von Blutungen für sie zu groß war. Nachdem sie dann ihre Bluttransfusion hatte mussten wir noch einen Tag recht vorsichtig sein, am nächsten Morgen stellte sich dann in der Ambulanz heraus, dass sich alle Werte gut erholt hatten.

Ansonsten hatte sie aber in allen 6 Blöcken überhaupt keine Probleme, die kritischste Phase kommt dann ja meist erst zwischen dem achten bis zehnten Tag nach Chemo-Ende.

Da ich Deine genaue Zeitschiene jetzt nicht kenne, denke ich dass Du bevor Du wegfährst auf jeden Fall mit dem Onkologen reden solltest.

Ansonsten drücke ich Dir alle Daumen und wünsche Dir und Deiner Familie alles, alles Liebe und viel Kraft Deine Krankheit gemeinsam zu besiegen

LG
Maya

[3fachmama]

Hallo Maya,
vielen Dank für die netten Infos.
Bei uns ist es so das wir eigentlich im Dezember von Köln nach Niedersachsen ziehen wollten. Wir haben dort im Sep. ein Haus mit großem Grundstück gekauft. Leider stand dann der Krebs im Raum und wir wollten eine Diagnose noch hier in Köln abwarten. Da es dann ja doch was unnettes war sind wir immer noch hier.
Wir möchten dieses Haus (was wirklich unser Traumhaus ist und wunderschön liegt von der Landschaft her) als Wochenendhaus während der Chemo nutzen. Wenn die Blutwerte ok sind müsste das gehen hoffe ich.
Wenn die Chemo dann vorbei ist werden wir sofort umziehen, es war schon alles fertig organisiert.
Lieben Gruß Katja

[Äpfelchen]

Hallo Katja,

also das ist sicher möglich. Niedersachsen ist nicht am Nordpol und wenn Du nicht ins Ausland fliegen willst...im Notfall wärst Du ja schnell in einer Klinik.
Ich würd aber den Onko einweihen.

Liebe Grüsse
Beate

[Schokolinse]

Huch, das ist ja jetzt echt ein Zufall haben auch ein Haus in NS gekauft und wollten von NRW hinziehen, als meine Ma erkrankte. Sachen gibts...sind jetzt immer noch hier und fiebern der Abschlussuntersuchung (bzw. den Ergebnissen) entgegen.

Meine Ma ist übrigens im Sommer letzten Jahres erkrankt und hat im Februar ihren letzten Chemoblock hinter sich gebracht...unser "Wohnzimmer" findest Du im (N)HL-Forum unter "Leber-Lymphom", falls es Dich interessiert.

Ansonsten kann ich Dir nur raten, einerseits egoistisch zu bleiben und Dir alle Zeit der Welt für Dich selbst zu nehmen, andererseits hat bei uns aber immer Routine, Alltag sehr viel geholfen sich nicht zuviele schwarze Gedanken zu machen. Und natürlich dieses Forum, wo wir wirklich viele tolle Menschen kennengelernt haben...

Alles LIebe,
Maya

[Funny85]

Hallo Katja!!
Ich bin gerade auf deine Einträge gestoßen und musste jetzt einfach schreiben. Hoffe du siehst es auch!
Zu mir, ich heiße Anja und bin 23 Jahre alt. Bei mir wurde ebenfalls dieses Jahr im Februar Hodgkin diagnostiziert. Ich befinde mich im Stadium IV B und bekomme auch seid 26.02.09 Chemo nach Beacopp! Außerdem bin ich genau wie du in der HD18 Studie eingeschrieben, was ich für nur positiv halte! Ich vertrage die Chemo eigentlich sehr gut. Außer ein wenig Übelkeit und etwas Ausschlag hab ich bisher nix zu beklagen.
Ich bin auch schon Haarlos und die Had-Tücher sind auch schon zu meinen besten Freunden geworden. Hab zwar auch eine Perücke, aber wircklich brauchen tu ich sie nicht!
So, ich hoffe dir geht es momentan gut! Würde mich freuen wenn wir uns austauschen könnten!!

Liebe Grüße
Anja

[BeBeBalaton]

Hallo Katja,

bist Du den jetzt schon umgezogen?

VlG Angelika

[3fachmama]

nein leider noch nicht, wir waren jetzt nur über Ostern im neuen Haus mit den Kindern und allen Hunden und es war so schön! Bin in ein ziemliches psychisches Loch gefallen als wir wieder nach Köln mussten. Ich habe jetzt dort oben aber in der Nähe einen niedergelassenen Onkologen gefunden bei dem ich am 30.04. einen Termin gemacht habe. Ich hoffe das mein Arzt hier in Köln dann endlich sein OK für diesen Umzug gibt. Leider ist das ja auch finanziell ein ziemlich großes Loch was da einreist mit zwei großen Häusern die man zu unterhalten hat plus das Grundstück wo die Hundezucht sich zur Zeit noch in Köln befindet.
Ich habe sogar mit dem Gedanken gespielt die Therapie abzubrechen so runter war ich mit den Nerven. Heute ist aber schon der 3. Tag vom 3. Block und das schlimmste schon wieder geschafft.
Echt nervig im Moment, ich habe keinen Bock mehr.
Lieben Gruß Katja

[Äpfelchen]

Hallo Katja,

dass Du keinen Bock hast versteht sicher jeder hier. Aber das wäre wirklich ein riesengrosser Fehler. Denn gerade der Morbus Hodgkin hat eine super Heilungschance mit Chemo. Also, Augen zu und durch. Und hey die Dritte hast Du nun auch schon fast gepackt.

Was ich nicht so ganz verstehe, warum Du nicht umziehen darfst.
Ich meine, Du wirst schon nicht selbst streichen und Kisten schleppen...

Ich wünsche Dir, dass Du bald grünes Licht bekommst.

Liebe Grüsse
Beate

[3fachmama]

Ach Äpfelchen,
ja das mit dem Abbrechen war schon eine blöde Idee, aber ich war so fertig. Die Kinder sind dort oben wieder so aufgeblüht es ist halt alles viel freier wie in Köln. Ich habe endlich wieder meine Hunde genießen können. Du hast ja auch einen Hund, viele Nichthundhalter können es ja nicht nachvollziehen wieviel einem das geben kann wenn man einfach sieht das die Viehcher sich sauwohl fühlen, sich morgens im Morgentau auf der nassen Wiese wälzen. Ich war vor dem Frühstück noch bevor die Kinder aufwachten schon 2 Stunden mit beiden großen Rudeln spazieren. Ich fühlte mich nicht krank.
Mein Arzt meint das dieser Umzug für mich eine zu große körperliche Belastunge darstellt, obwohl ich nichts machen werde. Die Umzugsfirma packt alles ein, baut alles ab und im neuen Haus baut sie auch alles wieder auf. Nur die Kisten auspacken müssen wir selber, aber auch dafür haben sich meine Eltern schon mit Hilfe angeboten.
Was ich wohl bräuchte wären ein paar Tage mehr Pause zwischen diesen zwei Blöcken, allerdings ging das jetzt ja auch ohne Probleme wegen der Portimplantation.
Ich denke nur das die Phsyche und ob man sich wohlfühlt in seiner Haut ja auch wichtig ist für die Therapie. Und dort oben geht es mir so viel besser als hier in Köln.
Eins wollte ich dich noch fragen: du bekommst auch Emend, oder? Ich nehme es ja die ganzen 7 Tage an denen ich auch dieses Natulan nehmen muss und komme sehr gut damit klar wie ist das bei dir?
Lieben Gruß Katja