aggressive Fibromatose

[DiCz]

Hallo Kräuterquark1980,

1. Bekommt man immer eine Therapie, oder wird wie in meinem Fall, wo ja im Grunde alles "weg" ist erstmal gewartet?

- ich kann nur von mir sprechen: bei mir wird bis heute immer wieder abgewartet (vierteljährliche MRT-Kontrollen)
- jedoch hat mir das "Abwarten" eine Bestrahlung eingebracht, wobei diese ja nicht mal helfen muss, wenn man das hier so liest..
- werde mich auch erstmal erkundigen über die diversen Medikamente - immerhin ist es eine neue Hoffnung

2. wenn Therapie, welche Krankenkasse übernimmt die Kosten?

- das hängt immer von der jeweiligen KK ab..
- bei meiner muss ich mich auch erstmal erkundigen, aber bis jetzt hatte ich da noch nie große Probleme

3. Könnt ihr damit arbeiten, oder seit ihr krankgeschrieben?

- momentan bin ich arbeitsunfähig, aber auch aus dem Grunde, dass ich erst in 11/2008 erneut operiert wurde und dann eine 6-wöchige Bestrahlung folgte, von der ich mich nun bei der Reha erholen werde..
-danach geh ich wieder nach dem Hamburger Modell arbeiten.. (find ich übrigens eine tolle Variante - kann man auch über den Hausarzt abwickeln auch ohne Reha - muss nur der Arbeitgeber zustimmern)

4. wird man überhaupt nochmal gesund, dass man ein Leben ohne Medis führen kann?


- ich persönlich nehme keine Medis...
- ich glaube, dass uns das immer begleiten wird, solange da nix neues erforscht wurde
- aber wie gesund man lebt, hängt von einem persönlich ab.. Ich mache das Beste draus aus meiner Situation und bin einfach zu jung um mich von so einem Mist bestimmen zu lassen - ich habe dem Ding den Kampf angesagt..
- ich war auch mal an dem Punkt, wo ich große Angst hatte - klar ist es ernüchternd zu wissen, dass man sowas nicht sehr wahrscheinlich los wird, aber: "LEBE DEIN LEBEN"!!!!!!!!!!

5. ich bin 28 Jahre alt, habe eine 2 1/2 Jahre alte Tochter (per Not-KS geboren). Habe ich überhaupt die Chance nochmal ein Kind zu bekommen, wenn der Desmoid so auf Hormone reagiert, bzw. wenn die Medis die Wechseljahre einleiten?

-ganz ehrlich, wenn der Kinderwunsch so groß ist, dann würde ich auf alle Fälle ein Kind bekommen und danach sehen, was passiert, denn davor sicher ist man doch nie ein Rezidiv zu bekommen, oder?
- ich bin in der selben Situation, habe zwar noch keine Kinder, bin 23, aber habe es noch vor, zwar wird das mal schwierig werden, da ich eine Bestrahlung hinter mir habe, die den linken Eierstock verklebt hat, aber die Hoffnung stirbt zuletzt..

Ich hoffe, ich konnte dir zumindest aus meiner Sicht ein paar Antworten geben! Lass dir aber noch andere Tipps geben, denn bei jedem ist das auch anders!!!

LG, bleib stark, du schaffst das!!!