aggressive Fibromatose

[Manu]

Hallo Klara,
ja, bei mir ist das auch so, wenn ich abends meine Strümpfe ausziehe, muss ich mich erst mal fünf Minuten kratzen. Aber, ich mache auch mittags eine Pause, von mindestens einer halben Sunde und da ziehe ich die Strümpfe auch aus und lege die Beine hoch. Ich kann dir nur raten, dass wenn du nicht unbedingt zwei Strümpfe brauchst zumindest, wenn du in der Hitze unterwegs bist, nur einen Strumpf anzuziehen. Weil ich jahrelang nur einen anhatte, kann ich sagen, dass einem dann die Hitze nur halb so viel ausmacht. Kannst du dich denn jetzt nicht mehr operieren lassen? Hat deine Freundin wirklich den gleichen Tumor gehabt? Das wäre ja dann ein großer Zufall. Vielleicht solltest du auch mal den Arzt wechseln. Vor einer Chemotherapie würde ich es lieber mal mit Glivec (Imatinib) versuchen. Ich weiß zwar noch nicht, ob es mir wirklich hilft (ich muss jetzt erst mal meine Dosis erhöhen), aber es hat doch auch schon einigen geholfen, laut Statistik. Bei mir hat sich der Tumor an manchen Stellen, unter der Behandlung auch verändert. Ich meine, dass sich bei einer Behandlung wenigstens kein neuer Tumor bilden dürfte. Mein Arzt hat gesagt, bei manchen wirkt eben nur das eine Medikament und bei anderen eben das Andere. Hol dir noch eine zweite Meinung.

Hallo Kräuterquark,
ich wünsche dir alles Gute und hoffe, dass es dich etwas tröstet, wenn du hier liest, dass du doch einige Behandlungsmöglichkeiten hast.

Hallo Diana,
ich finde es auch bei dir richtig, wenn du dir eine zweite Meinung holst. Das kann nie schaden. Das kannst du ja ganz entspannt machen, wenn du im Moment keinen Tumor hast.

[Juls]

Hallo alle zusammen...
Ich habe schon sehr lange nicht mehr geschrieben, lese aber wie sicher einige andere "Betroffene" immer mal wieder hier im Forum, weil wir wahrscheinlich alle hoffen irgendwann mal von etwas total weltbewegendem, quasi einem Wundermittel oder so, zu lesen. Leider noch vergebens, aber ich gebe die Hoffnung nicht auf.
Warum schreibe ich jetzt wieder??? Tja, mich macht es echt traurig zu lesen, dass immer wieder gerade auch junge Leute wie ich an dieser ätzenden Fibromatose erkranken und viele sind wirklich noch schlechter dran als ich. Was mich nicht aufbaut, sondern schockiert. Ich kann allen Erkrankten raten, sich einfach auch mal intensiv Gedanken über sein Leben zu machen. Das soll jetzt nicht blöd klingen und ich bin auch nicht gegen die Schulmedizin oder ähnliches, aber ich glaube mittlerweile, dass wir nicht ohne Grund krank geworden sind. Vielleicht verstehen das einige nicht, aber andere werden mir sicher zustimmen. Ich kann nur von mir sprechen und von meinem Verlauf der Erkrankung, aber das muss ja nichts heißen... Ich habe auch schon alles probiert...Ops, Medis, Bestrahlung etc. Ja, und auch ich war bei der M. Aber eigentlich glaube ich wirklich, dass kein Arzt eine Lösung für uns parat hat und deshalb müssen wir mal mehr nachdenken. Denn es geht um unser Leben und nicht um das Leben der Ärzte. Ich selber fühle mich momentan ganz gut. Meine Tumore wachsen zwar, aber zum Glück immer langsamer. Und ich hoffe einfach, dass ich igendwann ein Gespür dafür entwickel, was mein Körper braucht um sich selber zu heilen. Dabei spielt die Ernährung zum Beispiel auch ne große Rolle, wie auch das Umfeld und das eigene Wohlbefinden.
Naja, ich wünsche euch allen auf jeden Fall viel Kraft und ich hoffe einfach, dass irgendwann mal einer schreibt : Ich bin geheilt durch ... !

Hippi ich drück dich! Kuss Julia

[Manu]

Hallo Julia,
ich denke auch so ähnlich, wie du, allerdings habe ich 13 Jahre dazu gebraucht. Es bleibt einem aber wahrscheinlich auch nichts anderes übrig, über kurz oder lang, so zu denken, wenn man nicht verzweifeln will. Mich schockiert es auch immer wieder, wenn ich lese, wieviele junge Leute davon betroffen sind. Nimmst du denn jetzt noch Medikamente, oder wachsen deine Tumore einfach so langsamer? Hast du es auch schon mit Glivec versucht? Bleib weiterhin so optimistisch!
Liebe Grüße Manuela.

[Juls]

Hi nochmal...
Ich wollte dir eben auf deine Fragen antworten. Glivec habe ich schon vor circa zwei Jahren genommen, aber damit ging es mir echt schlecht. Die Ärzte ( Heidelberg dkfz ) vermuten aber, dass das mit meinem Wechsel von Tamoxifen auf das Glivec zusammen hängt. Ich weiß es nicht. Ich habe mich nach einer Woche schon so scheisse gefühlt und konnte das echt nicht lange nehmen. Tja, dann habe ich fast ein Jahr mal gar keine Medis genommen und war jetzt im Januar wieder zur Kontrolle. Das Ergebnis war natürlich nicht so gut, weil alles wächst und ein neuer Herd sich gebildet hat. Aber es wächst wie gesagt viel viel langsamer als früher. Was sicherlich auch daran liegt, dass ich mich ja natürlich nicht mehr operieren lasse und mein Gewebe zur "Ruhe" kommt. Zumindestens bin ich davon überzeugt.
Jetzt wurde mir zwar empfohlen das Glivec wieder zu nehmen, aber ich kann mich noch nicht entscheiden. Deshalb war ich in meiner Stadt Oldenburg nochmal bei einem neuen Onkologen,der jemanden in Tübigen kennt, der auf Sarkome spezialisiert ist und die haben aktuell alle meine Unterlagen und Bilder. Tja, und die Ärzte melden sich dann irgendwann bei mir. Ich werde euch aber natürlich informieren, falls die endlich mal eine neue Idee haben.

Ich wünsche euch schöne freie Feiertage, bis bald

Hab deine sms bekommen...

[Juls]

Ach so, ich wollte "Kräuterquark1980" noch kurz was fragen... Du hast bei der M. angerufen und die wollte dich nicht behandeln? Mich interessiert echt mal was die da genau zu dir gesagt haben und warum das jetzt so ist.. Ich finde das nämlich voll krass. Sollst du dich also erst testen oder wie?

Lg Juls

[mone84]

Hallo alle zusammen,

bin die neue in eurer Runde...

Mir wurde gestern die Diagnose aggressive Fibromatose mitgeteilt nach meiner Gewebeprobe letzte woche dienstag...

Meiner ist im oberschnenkel im rechten das man mir sowas mitteilt hätte ich nicht gedacht aber immer noch besser als die V. a. diagnose RMS...

Könnt ihr mir eventl einwenig zur seite stehen u mir ratschläge geben??

glg mone

[Manu]

Hallo Mone,
mit Ratschlägen ist das bei dieser Erkrankung etwas schwierig, denn die optimale Lösung gibt es nicht , zumindest weiß man es vorher nicht, bevor man es nicht ausprobiert hat. Mein Tumor ist auch im Oberschenkel. Was schlägt denn dein Arzt vor?
Liebe Grüße Manuela.

[mone84]

Hallo an alle zusammen....

Wünsche euch allen natürlich frohe ostern

Also bei mir werden dienstag die fäden gezogen von der biopsie die mir entnommen wurde...

Dr. Teeger ja der macht die tumorsprechstunde der ist auch nett aber dr lendemann gehört zu seinem team dazu die spezialisiert sind auf solche fälle...

Ich muss in zwei wochen mit ihm tel u dann gucken wir ob ich wieder sport machen kann u in sechs wochen müssen wir gucken ob das ding größer geworden ist u je nach dem steht nen mrt oder ne op oder was weiß ich an die müssten mir den ganzen adduktoren bereich entnehmen =( das heißt nie wieder fussball spielen oder wie das bein dann aussieht...

HAt das schon jmd bekommen???

Kann sich gut eigentlich in böse umwandeln???

Ja die op war im klinikum in der unfallchirurgie die arbeiten ja zusammen...

Naja gut ein schönes wochenende noch freu mich auf eure antworten...

[Manu]

Ich wünsche auch ALLen schönen Osterfeiertage.

Hallo Mone,
Nach dem, was ich bis jetzt alles gehört habe, wurde aus einer aggressiven Fibromatose noch nie ein Krebstumor. So ganz gutartig sind die Tumore allerdings auch nicht, aber nur, weil sie so aggressiv wachsen, denn es gibt davon keine Metastasen.
Liebe Grüße Manuela.