Plattenepithelkarzinom im Mundboden

[Evelyne75]

Hallo zusammen

Reiner, versuch es doch mal bei einem anderen Hausarzt. Gewisse Ärzte haben manchmal einfach kein Verständnis. Das merke ich auch immer wieder. Sie können die Situation in der man steckt einfach nicht verstehen und nachvollziehen und manchmal sagen sie so doofe Sachen zu einem, dass ich mir schon überlegt habe ein Witzbuch zu schreiben. Was man da so erlebt...
Meine Hausärztin hat von sich aus angeboten (letzten Herbst), ob eine Reha vielleicht etwas wäre für mich. Da meine Reha so schrecklich war und ich nicht recht wusste wohin ich mit meinem Kleinen in die Reha sollte (irgendwie passte ich nirgends rein...) entschied ich mich dagegen und ging statt dessen mit meinem Mann und dem Kleinen in die Ferien (waren unsere Flitterwochen...). Das tat total gut. Aber ich kenne das Problem schon, wenn man so am Anschlag ist, dann ist manchmal sogar Ferien zu anstrengend.... Ein Teufelskreis.

Ich wurde vor Ostern nochmals operiert. Leider ging es nicht so nach Plan. Das Ziel war es die Mundöffnung wieder herzustellen (kriege nur einen Daumen in den Mund . Leider ist die Innenwange von der Bestrahlung so komplett vernarbt (war alles völlig verbrannt), dass sie gar nichts machen konnten. Wenigstens konnten sie die Lippen rekonstruieren, aber das ging auch nicht genau nach Plan, weil es so schwierig war (aber dort ist das Ergebnis glaube ich recht gut. Das Gesicht sieht nun wieder recht symmetrisch aus. Die Operation habe ich nicht so gut verkraftet (fühlte mich am Anfang wie wenn mich ein Lastwagen überfahren hätte) und ich bin immer noch ziemlich gerädert vom ganzen. Es ist so frustrierend wie einem so ein dummer Eingriff energetisch wieder so zurückwerfen kann.
Situation aktuell ist, dass sämtliche Folgeoperationen (mit dem Endziel wieder Zähne zu kriegen), nicht möglich sind und dass ich den Mund wohl nicht mehr richtig aufkriege. Einerseits war ich froh, dass ich jetzt keine Knochentransplantation vom Schädel mehr machen muss, aber andererseits ist mein Zug jetzt auch abgefahren. Bis jetzt hatte ich immer eine Operation vor mir, die mir Hoffnung machte, dass sich vieles verbessern wird und jetzt ist sie durch. Ziel nicht erreicht und Zug ist abgefahren.

Bin so niedergeschlagen. Da kämpft man so und gibt sich so Mühe. Und dann das. Was soll das??? Ich geb mir doch auch Mühe und tu mein Bestes.

Aber das ist wohl das Leben, nicht?

Nöd schön :-(

Evelyne

[Lonly]

Hallo Eveline,
ich kann dir das gut nachfühlen, auch ich weiss noch nicht, ob das Versprechen der Ärzte eingehalten werden kann, dass ich wieder Zähne bekomme.
Aber vielleicht solltest du der ganzen Sache noch mehr Zeit einräumen, bevor du den Kopf hängen lässt.
Vielleicht gibt es in ein paar Monaten, wenn die Folgen der OP abgeklungen sind etwas grössere Chancen.
Bei mir ist das Gewebe selbst nach 1 ½ Jahren immer noch irritiert von den OP`s und der Bestrahlung.
Jemand hier im Forum hat einen tollen Satz stehen der da heisst:“ Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat bereits verloren.“
Also kämpfen wir weiter, und nach einiger Zeit sieht es meistens besser aus als es die Ärzte sagen.

Gruß Reiner

[bigjule]

hallo an alle,
bin neuer benutzer und erst seit 3 Wochen online. Bin sehr froh, euch gefunden zu haben.

Habe vorerst nur den ersten Beitrag gelesen. Da es so viele sind, muss ich mich erst einmal einlesen. Bin sehr langsam. Habe mich aber im ersten beitrag aber sofort "wiedergefunden", so dass ich mich schon mal als "Leidensgenosse" von Dir, "lonly" melden möchte.

Ich war noch nie in einem Forum oder chatroom und habe daher folgende Fragen:
Liest man alle Beiträge, bevor man selbst zum Thema etwas schreibt? Wie ausführlich muss man sein ? Kann man in diesem Forum macros erstellen und mit ihrer Hilfe schreiben.
Ohne, dass ich alle Beiträge von Dir, "Lonly" gelesen habe: Wurdest Du nach dem ersten Beitrag noch mal operiert?

Für antworten wäre ich sehr dankbar
Bijulehttp://www.krebs-kompass.org/forum/images/smilies/confused.gif

[Mmute]

Hallo zusammen ,
wollte mich nur kurz aus dem "Lederhosenland" melden - dear Reiner - das was hier nass ist ..... ........ sind Radler oder Hefeweizen....der Starnberger See o. der Ammersee o. der Wörthsee..... bei 22 bis 24 Grad .....
Hoffe ihr hattet auch schöne Ostern !

@eveyine: Laß den Kopf nicht hängen... .das wird schon noch .

@bigjule: Herzlich willkommen hier im Forum !

lg Ute (z. Zt. aus Bayern )

[Lonly]

Hallo alle zusammen,
@bigjule
willkommen hier im Forum,Fragen stellen ist hier „Oberstes Gebot“, denn wer nicht fragt, bekommt keine Antwort.
Natürlich ist es für dich leichter, ein paar Beiträge zu lesen, da sich einige Fragen dadurch schon selbst beantworten.
Aber auch ich habe einige Beiträge geschrieben, und ich weiss, wie Mühsam es ist sich alles durchzulesen.
Zu deiner Frage: Ja, bin noch 3x operiert worden, aber jedes Mal wegen irgend welcher Abszesse, die sich im Gewebe unter dem Mundboden gebildet hatten.
Was die Macros angeht, kann ich dir nicht weiterhelfen, ich schreibe immer in einem weiteren Fenster in einer Word- Datei, so kann ich gleichzeitig lesen und schreiben.
Danach log ich mich ein, und kopiere den Beitrag hinein.

@Mmute:

Hi Ute, ja wenn dat soooo isss, na denn ma Prost,
und ja, solche Temperaturen konnte ich auch ablesen.
Die Grillsaison ist damit offiziell eröffnet.
Hatte Besuch von meiner Tochter mit Anhang, und haben es uns gut gehen lassen.

Ach ja, eine Frage plagt mich doch noch,
„konntest du im Urlaub schon mit Euro zahlen, oder haben die immer noch den Strauss- Dollar“?

Viele liebe Grüsse
Reiner

[Biene Maya]

Huhu, zurück aus dem Urlaub...

wir haben uns gut erholt auf Lanzarote, mein Mann hat sogar zwei Kilo zugenommen...
Am 12. Mai geht er jetzt endlich in Reha nach Aulendorf .

Jetzt aber noch ne Frage an euch:

Wir machen uns etwas sorgen, weil mein Mann seit ein paar Tagen den Mund nicht mehr so weit aufmachen kann , wie vorher...
Sofort ist die Angst wieder da, der Tumor würde wieder wachsen...

Außerdem hat er seit gestern einen braunen Belag auf der Zunge..

Was kann das sein???

Ich hoffe, ihr könnt mich ein wenig beruhigen, irgendwie hab ich ein ungutes Gefühl, ob wir wirklich so gut aus der Sache rauskommen....

Liebe Grüße Bine

[Sandra6472]

Hallo Bine,
schön dass ihr euren Urlaub so geniessen konntet und euch offensichtlich gut erholt habt.
Zu dem braunen Belag kann ich euch leider nichts sagen, aber das Problem mit der erschwerten Mundöffnung fing bei mir auch ca. 2 Jahre nach Bestrahlungsende an. Seither gehe ich regelmäßig zum Osteopathen der die Beschwerden völlig in den Griff bekommen hat. Allerdings nehmen die Beschwerden (knotiges Gefühl im Mundboden, Ohrenschmerzen, Schmerzen beim Zähneputzen usw.) sofort wieder zu, wenn die Abstände zwischen den Terminen zu groß werden. Optimal ist ein 2 wöchiger Zyklus.
Ich war damals richtig verzweifelt, denn die Schmerzen wurden über Monate immer schlimmer und in der MKG-Chirugie konnte man mir auch nicht wirklich helfen. Die haben mir eine Zahnschiene verpasst weil sie meinten ich knirsche Nachts mit den Zähnen. Irgendwann habe ich mich so verkniffen und verbissen geschaut das ich den Mund gar nicht mehr aufbekam....
....da kam zum Glück der Osteopath.
Ich hoffe ich konnte euch ein bißchen eurer Sorgen nehmen damit ihr eurer Kräfte die ihr im Urlaub getankt habt auch im Alltag zur Verfügung habt.

In Aulendorf war ich im letzten Juli 3 Wochen zur Reha und ich fand es superschön ( obwohl ich nicht sehr weit weg davon wohne). Es wurde sehr gut auf die Probleme die wir nach so einer OP; Bestrahlung usw. haben eingegangen und zum erstenmal habe ich auch zugenommen, da ein gutes Angebot im Speisesaal war.

So ich wünsche euch einen schönen Abend und falls ihr noch Fragen habt ich freu mich
Liebe Grüsse Sandra

[Biene Maya]

Liebe Sandra!
Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Hat mich doch ein bischen beruhigt...

Der braune Belag auf der Zunge ist heute fast weg..
Keine Ahnung, was das war.

Am Montag hat mein Mann Termin beim Zahnarzt, weil seine restlichen Zähne, die er noch hat, alle wackeln...
Jetzt könnte er wieder richtig essen, und nun das....

Bin mal gespannt, ob er überhaupt jetzt schon, Implantate bekommen kann...
Ist ja noch kein halbes Jahr her.

Außerdem wird das bestimmt ein harter Kampf mit der Krankenkasse...

Nun ja, hauptsache dieser böse Tumor kommt nicht wieder, mit dem Rest können/müssen wir leben...

Wünsch dir ein wunderschönes Wochenende, morgen soll ja wieder die Sonne scheinen..

Bine

[Mmute]

Hallo zusammen und ein schönes Wochenende sei euch gegönnt !
Wollte mich auch kurz wieder zurückmelden aus Bayern.......
@ Reiner: Da kannste Gift drauf nehmen, das die da unten mittlerweile Euros nehmen und das nicht zu knapp ( Essen & Trinken ), Sprit lag allerdings bei 1,21€ .
@ Bine: Toll, dass es deinem Mann so gut geht. Die Anregung von Sandra ist super gut. Osteopathen, behaupte ich immer, haben goldene Hände. Er ist bei so einer Fachkraft gut aufgehoben!
lg Ute

[Lonly]

Hallo alle zusammen,

war am 21. im KH und hab dort dann erfahren, dass die Platte infiziert ist und raus muss.
Leider war die Ärztin nicht vorbereitet, und so muss ich noch einmal zur Besprechung hin.
Aber wenn es nach ihr geht sollen auch meine letzten Zähne weichen, um eine erneute Entzündung zu verhindern.
So, aber jetzt erst mal der Reihe nach:

Hallo Bine, willkommen zu hause.
Freut mich zu hören, dass es euch gut geht. Das mit den Zähnen steht bei mir auch an (habe ich erfahren). Bei mir wollen sie aber nach dem ziehen ein paar Monate warten, bis es einigermassen verheilt ist, bevor sie Implantate einsetzen.
Gott sei Dank bleibt mir der mühsame Weg wegen der Kostenübernahme erspart, da es in der Schweiz als Folgeschaden anerkannt ist.

Hi Sandra,

hab lange nichts mehr von dir gelesen, toll, dass es dir besser geht.
Schreib mal wieder.

Hi Ute,
ja ja, die Bayern!!!
Wissen doch immer noch wo der Geldbeutel versteckt ist,
und wie man an den Inhalt rankommt.

@alle: Ich hoffe, dass es allen weiterhin gut geht und Ihr nicht so ein Sch... Wetter bekommt, wie sie es in der Schweiz vorhersagen.
Wünsche euch allen einen guten Start in die neue Woche, und melde mich, wenn ich weiss, was auf mich zukommt.

Bis denne Reiner

[Mmute]

Hallo Reiner ,
das Blöde an den Zähnen ist: Man braucht sie unbedingt !
Sonst ist das mit dem Grillen so'ne Sache....
Es tut mir leid, dass du so viele Probleme damit hast. Denke daran, alles wird gut . Bis dahin muss dann das Käsefondue wieder herhalten.
Apropo - wenn ich aus der Schweiz komme, ist meine Geldbörse auch nicht mehr sooo voll - der Franken ist ja auch nicht ohne !

Allen einen schönen Sonntag
Ute