aggressive Fibromatose

[Manu]

Hallo Mone,
ich bin jetzt 45 Jahre alt und habe, bis vor einem Jahr noch gut, mit kleinen Einschränkungen Sport treiben können (Schifahren, reiten hätte ich können, walken), eigentlich alles nur nicht so ausdauernd, wie Andere, weil mir auch Muskulatur wegoperiert wurde. Nur letztes Jahr war der Tumor am Ischiasnerv dran und man musste ihn dort entfernen und seitdem habe ich ziemlich Probleme. Bei mir konnte man nicht genug Sicherheitabstand einhalten und deshalb habe ich jetzt wieder einen Tumor am Ischias. Da es keinen Sinn macht, ihn wieder wegzuoperieren, weil er ja dann eh wieder kommt, sonst müßte man den Ischiasnerv mitentfernen, nehme ich jetzt seit fünf Monaten das Medikament Glivec. Tamoxifen und Sulindac habe ich nicht vertragen. Mein Arzt sagt, dass beides gut wirken kann. Man kann es eben vorher nicht wissen, welches für einen das Richtige ist. Im Mai gehe ich wieder ins MRT und werde dann wissen, wie es aussieht. Die Warterei ist immer blöde, aber man hat halt keine andere Wahl. Nach dem, was ich bis jetzt gehört habe, ist es immer besser, vor einer Bestrahlung zu operieren, wenn es geht. So hat man das bei mir auch gemacht.
LG Manuela

[mone84]

Hallo Manu,

welches muskelgewebe haben sie dir entnommen???
Das Medikament ist dafür da das er nicht größer wird oder das er kleiner werden soll??

Wo bist du denn in behandlung??

Ich muss Donnerstag mit meinem doc tel u dann sagt er mir ob ich einwenig sport machen darf bis jetzt haben die mir ja nur ne biopsie entnommen...

Ist es bei dir auch so vorher war der knubbel eher tieferliegend u nach der biopsie liegt es jetzt alles so oberflächlich das man es jetzt äusserlich auch sieht...

Für mich ist dieses ding wie ne zeitbombe...

Hab gelesen das 10% es auch mal nicht schaffen können bei dieser erkrankung...

Wo hattest du deinen ersten alien u wo kamen die anderen??

Sorry das ich dir soviele fragen stelle =)

Hoffe dir geht es zur zeit gut???

Am 28 mai muss ich wieder zum gespräch dann sind wir mal gespannt ne hab am 11 geb vielleicht hat der liebe gott ja doch ein einsehen mit mir!!!!

Eigentlich lese ich immer nur das es eigentlich ne kinderkrankheit ist ne stimmt das weil du z.b. hast ja jetzt nicht so das kinderalter genauso wie ich eigentlich bin ich aus dem kinderalter schon raus u eigentlich sollte jetzt mein leben anfangen solangsam...

Naja irgendwas muss ich ja getan haben damit ich sowas bekomm ne...

glg simone

Hoffe du hast nen schönen sonntag....

[Manu]

Hallo Mone,
bei mir hat man nie eine Biopsie gemacht, weil man von einer Zyste ausgegangen ist, dann kam auch noch ein falscher Befund raus, so das ich eben auch nicht gleich richtig behandelt werden konnte. Da bist du jetzt schon mal im Vorteil. Mein Knubbel stand in der Kniekehle von Anfang an richtig raus und war um den Peronaeusnerv herumgewachsen. Da man ihn vom Nerv abkratzen mußte und keinen Sicherheitsabstand einhalten konnte, hätte ich gleich bestrahlt werden müssen. Wie eine Zeitbombe kam ich mir auch schon öfters vor. Im Moment geht es mir recht gut, außer, daß mein Bein seit der letzten Operation schon ziemlich eingeschränkt ist, aber ich habe mich damit abgefunden. Ich bin ja auch, denke ich, viel älter als du und meine Kinder sind jetzt nicht mehr klein. Das war damals schlimm für mich, denn es ging los, als mein zweiter Sohn sechs Wochen alt war. Ich glaube auch nicht, dass man krank wird, weil man irgendwas verbrochen hat. Es muss einen anderen Grund geben. Ich habe noch nie gehört, dass das eine Kinderkrankheit sein soll, eigentlich sagt man eher, dass es oft nach Schwangerschaften auftritt, wie bei mir. Ich bin in der Uniklinik Ulm in Behandlung und in der Uniklinik Heidelberg wurde ich auch schon operiert und jedesmal bestrahlt. Wie alt bist du eigentlich? Die zehn Prozent, denke ich kommen daher, wenn der Tumor an eine ganz ungünstigen Stelle sitzt und gar keine Behandlung anspricht, wobei dei Zahlen ja auch von den letzten Jahen kommen und da gab es einfach noch nicht so die Möglichkeiten mit Medikamenten und man kannte sich nicht so gut aus. Muskel wurde Mir hautsächlich am Unterschenkel entfernt, dass habe ich dann beim reiten gemerkt, dass ich schnell einen Krampf bekommen habe. Aber Muskulatur lässt sich ja zum Glück wieder aufbauen, es dauert nur lange. Der Tumor, den ich jetzt habe ist im Oberschenkel, am Ischiasnerv. Eigentlich soll er durchs Glivec kleiner werden, oder noch besser verschwinden, das Problem ist aber bei mir, dass ich dazu eine Menge einnehmen müsste, die ich bis jetzt, wegen Nebenwirkungen noch nicht geschafft habe. Aber ich werde es noch mal probieren. Du kannst mich ruhig fragen, wenn du noch Fragen hast. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und das du nicht zu lange warten musst, auf deine Ergebnisse.
Liebe Grüße Manuela.

[mone84]

Manuela wenn ich dich nicht hätte...
Ich danke dir für deine mühen mir immer alles zu sagen...

Also die biopsie u das ergebniss sind ja schon da...

Wenn er größer wird soll mir der ganz adduktor magnus muskel entnommen werden... Hat der arzt schon erzählt =( schön ist das nicht oder??

Aber erstmal abwarten solange ist es ja nicht mehr bis zur nächsten kontrolle u dann weiß man mehr ne...

Donnerstag erstmal anrufen und fragen ob ich sport machen kann will wieder zu fussball....

Wie geht es dir denn??

glg

[Kräuterquark1980]

Wollte mich nach langer Zeit auch mal wieder melden und berichten.

Meine OP ist jetzt 7 Wochen her und seit fast 6 Wochen weiß ich von dem Befund. Mir geht es lala und ich habe noch immer viel Angst. Nächsten Montag habe ich endlich meinen Termin in Mannheim.

War hier eigentlich schon wer bei Prof. Hohenberger??

Dazu nimmt es bei mir kein Ende, denn heute war ich beim Gynäkologen und ich habe nun auch noch eine Zyste und mein Zyklus ist total unregelmässig, so dass ich nun auch noch zum Endokrinologen gehen darf.

So langsam habe ich echt das Gefühl, ich stecke nicht mehr in meinem Körper


Dazu merke ich sehr, wie mir der Bauchmuskel fehlt, ging es euch auch so? Wird das nochmal wieder besser mit der Zeit? Ich bekomme soviele Bewegungen nicht mehr hin, die man als "normaler" Mensch machen konnte.

Wie lange hattet ihr nach OP Bedarf an Schmerzmittel?

Und wenn hier jemand über seine Strahlentherapie am Bauch erzählen mag, würde ich mich auch sehr freuen, denn ich denke, dass auch mir dieser Weg empfohlen wird.

@mone Ich kann dich gut verstehen, dass du Angst hast. Ich habe selber fast 20 Jahre lang Handball gespielt, nun bekomme ich nicht mal mehr nen Siteup hin. Aber ganz ehrlich, sei froh, dass du lebst und wenn das Ding weggeht und nie wiederkommt. Ich würde auf allen Sport verzichten, nur um wieder ein normales Leben ohne Angst führen zu können


Achso...meinen 1. Kontroll - MRT post - OP habe ich am 18.5.


Viele Grüsse
Vera

[mone84]

Hallo Vera,

all das was du schreibst hört sich nicht grade schön an aber ich hoffe es hilft dir einwenig wenn ich bei dir in gedanken bin?? Auch wenn es nur einwenig ist.

Manchmal denke ich das ich irgendwie hier falsch bin aber es steht eindeutig diese scheiß diagnose in meinem biopsie bericht und der arzt hat es ja auch bestätigt...

Wieso habt ihr alle das so schlimm??? Ist es bei mir nur der anfang vielleicht??? Kommt da noch mehr so aliens in meinem körper...???

Es sind fragen über fragen u ich weiß nicht mehr wohin mit meinem kopf manchmal denke ich das es einfach nur nen traum ist..

Aber leider wird man immer wieder auf den boden der tatsachen zurück geholt...

Fing es bei euch auch nur erst mit einem so nem alien an??

Ich wünsche dir alle kraft die du brauchst um das alles wieder gut wird...


Wie alt bist du denn jetzt wenn ich fragen darf???

Ich hab leider noch keinerlei erfahrung das ich dir von mir erzählen kann das tut mir leid...

glg mone

[mone84]

Achso....

für den 18.05. wünsche ich dir nur das Beste...

Werd an dich Denken....

LG