aggressive Fibromatose

[mone84]

Hallo Vera,

all das was du schreibst hört sich nicht grade schön an aber ich hoffe es hilft dir einwenig wenn ich bei dir in gedanken bin?? Auch wenn es nur einwenig ist.

Manchmal denke ich das ich irgendwie hier falsch bin aber es steht eindeutig diese scheiß diagnose in meinem biopsie bericht und der arzt hat es ja auch bestätigt...

Wieso habt ihr alle das so schlimm??? Ist es bei mir nur der anfang vielleicht??? Kommt da noch mehr so aliens in meinem körper...???

Es sind fragen über fragen u ich weiß nicht mehr wohin mit meinem kopf manchmal denke ich das es einfach nur nen traum ist..

Aber leider wird man immer wieder auf den boden der tatsachen zurück geholt...

Fing es bei euch auch nur erst mit einem so nem alien an??

Ich wünsche dir alle kraft die du brauchst um das alles wieder gut wird...


Wie alt bist du denn jetzt wenn ich fragen darf???

Ich hab leider noch keinerlei erfahrung das ich dir von mir erzählen kann das tut mir leid...

glg mone

[mone84]

Achso....

für den 18.05. wünsche ich dir nur das Beste...

Werd an dich Denken....

LG

[mone84]

Hallo an alle zusammen.

Donnertag hatte ich das gespräch mit dem doc per tel. Leider darf ich immer noch nicht zum fussball nen bissl laufen gehen ja das ist drin mehr aber auch nicht. War echt nen bissl frustriert =( aber naja...

Muss die woche nach meinem geb also am (11.05) oder die woche darauf ins mrt u dann gibt es ja die neuen befunde u dann hoffen wir mal das das ding nicht größer wird...


Wie geht es euch so zur zeit??

glg schönen sonntag noch...

PS: Meint ihr wenn ich zum fusball gehe das da was passiert kann??

[mone84]

Hey an alle es steht fest der neue MRT Termin am 28.05. ist es soweit...

Höre gar nichts mehr von euch =( alles ok????

lg

[jukamo]

Hallochen, ich habe heute diese Seite bei Informationen über DT gefunden und musste feststellen, dass ich wohl zu euch gehöre!
seit 2004 wurde ich schon 4x von einem Tumor im linken Unterbauch (Bauchdecke) befreit. Leider konnte mir bis jetzt keiner klar sagen, was das für ein Tumor ist. Im Feb. diesen Jahres wurde wieder beim MRT ein Tumor gefunden - dazu noch eine Hernie der linken Bauchdecke durch die die Blase in die Leistengegend rausgerutscht ist. Ich habe die Ärzte, die mich operieren wollten gefragt, was mit der jährlichen Tumorbildung ist und dem Netzt für meine Hernie, ob sich das überhaupt verträgt! Die haben daraufhin nur die Hände gehoben und mich wieder nach Hause geschickt. Da sitze ich nun schon seit Februar und grüble vor mich hin. Nun will mein behandelnder Chirurg mich auch nicht weiter krankschreiben, aber wegen der Hernie wäre das notwendig. Kann mich kaum bewegen. Im Juni habe ich wieder ein MRT, um zu sehen wie der Tumor sich entwickelt hat. Ach ich fühle mich total im Stich gelassen. Und so bin ich noch mal meine Unterlagen durchgegangen und bin auf die Diagnose vom MRT im letzten Jahr gestoßen "Dd Desmoidtumor".
Ich versuche jetzt mich selbst um die Sache zu kümmern - also einen Arzt zu finden der schon mal davon was gehört hat und sich mit mir befassen will/kann. Ist ganzschön depri wenn alle plötzlich die Hände hoch nehmen und einen sitzen lassen. Dabei hat mein Chirurg mir noch im Febr. gesagt, dass ich mich darauf einstellen soll, in den "Ruhestand" zu gehen, er würde alles in die Wege leiten - nix hat er gemacht, ausser gequatscht!
So, jetzt habe ich mich mal "ausgeheult" bei jemanden der das alles versteht! Tut gut. Weil sonst höre ich immer nur, wird alles gut werden, bloss das ich seit 2004 nix davon gemerkt habe.

[mk322]

Hallo alle zusammen!

Ich dachte, melde mich wieder, habe aber leider keine positive nachrichten. Bei mir war ja letzt mal, dass ich einen kompresssonstrumpf bekam, dass ist geblieben, hilft aber nicht genug. Ich muss jetzt jeden tag blutverdünner spritzen, weil mein tumor ist an einen schlagader rangewachsen. (meinen tumor ist am leistenband, aber inzwischen hat sich einen 2. gebildet-obwohl ich medikamententherapie mache und nie operiert wurde!!) so kriegt mein linkes bein nicht genug blut und der blutverdünner hilft, dass ich keinen trombose bekomme. Meine schenkeln sehen aus, als mein mann mich schlagen würde, alles lila, weil ich das mit dem spritzen nicht so gut beherrsche, habe aber noch genug zeit zu lernen, weil die ärzte sagen, jetzt kann ich bis lebensende mich spritzen, ausser wenn einen wunder passiert und der tumor verschwindet. MRI habe ich dann am ende mai. und anschliessend muss ich dann jedes mal zu gefässspezialisten zu schauen, wie weit ist tumor an den ader herangewachsen. Na ja, kopf hoch, ich habe wenigstens keine schmerzen und kann arbeiten! Ich wünsche euch allen gute besserung und einen schönen tag!
Liebe grüsse:
Mk322

[Manu]

Hallo Klara,
es tut mir leid, dass du keine besseren Nachrichten hast. Kann man bei dir nicht operieren? Wünsche dir, dass noch ein Wunder geschieht.

Hallo Mone,
ich hatte dir eine persönliche Nachricht geschrieben, hast du sie bekommen?
Ich hoffe, dass du nicht so traurig bist, weil du noch kein Fußball spielen kannst.

LG Manuela.