Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[n8werk]

Hallo Leidensgenossen/-innen,

ich habe zwar noch nicht alle 133 Seiten gelesen, aber irgendwie dachte ich mir, kann ich mich ja mal vorstellen und evtl. Ratschläge/Tipps geben bzw. bekommen. Scheinen hier freundliche Leute registriert zu sein.
Zu ersteinmal möchte ich mich kurz vorstellen und meine Geschichte erzählen (falls das jemanden interessiert).

Mein Name ist Tobias und ich bin 32 Jahr alt, Absoluter-Nichtraucher und -Nichttrinker. Bei mir wurde am 16. Dezember 2009 ein Karzinom auf am linken Zungenrand diagnostiziert. Ich hatte mir irgendwann Anfang November dort auf die Zunge gebissen und die Wunde wollte nicht abheilen. Der Hausarzt gab mir erstmal nur eine Mundspühlung, der konsolidierte Hautarzt schickte mich zur Mundschleimhaut-Ambulanz in die Düsseldorfer Uni-Klinik. Der dortige Prof. war auch davon überzeugt, das es sich nur um eine Entzündung handelt und verpasste mir eine Beißschiene, machte aber vorsichtshalber einen Abstrich.
Beim Abholen der Schiene wurde mir dann der Befund "stark veränderte Zellen" mitgeteilt und es wurde eine Biopsie genommen. Außerdem wurde ich krankgeschrieben. War schon ein Schock. So kurz vor Weihnachten... (11.12.) F*ck!

Am Di./16. war das (leider) bestätigende Ergebnis da. Vorher hatte ich und auch der Hausarzt nicht so wirklich an diese schi***e Möglichkeit gedacht.

Im ersten Telefonat wurde besprochen, das ich am darauf folgenden Donnerstag zur Rachenspiegelung kommen solle. Kurz darauf hieß es dann aber, kommen sie schon Morgen Mittwoch zur stationären Aufnahme, sie kommen am Donnerstag morgen in den OP.

Die Voruntersuchungen CT und Las-Lymphknoten Ultraschall waren schnell gemacht. (Kein Auffälliger Befund, nur etwas vermehrte Knoten) Auch das Anästhesie Vorgespräch war kein Thema. Kenn ich ja schon alles von früher (vielleicht dazu später mehr).
Der Professor der Kieferklinik schaute sich meine Zunge dann auch nochmal an und zeichnete mit einem Edding ein, was alles weggeschnitten werden würde. Ups, das ist ja die halbe linke Zunge! Die sollte dann mit einem Stück linken Unterarm (kennt ihr sicher) Volumen-Rekonstruiert werden. Insgesamt war aber die Aussage, dass das nicht so schlimm werden würde und nur kleine Narben zurückbleiben.

Am Donnerstag 18. Dezember 2009 ging's dann in den OP, den ich dann nach ca. 13 stündiger OP wieder verlassen konnte... Gefühlt kranker als vorher!

(to be continued - bei Interesse)

Gruß
Tobias

[zappergeck]

@ maryland, Atlan und Gitte01

Habt vielen Dank für eure Antworten!
Meine Mutter hat sich sehr darüber gefreut und gemeint, dann kann sie sich ja Zeit lassen + braucht sich keinen Kopp mehr zu machen... Eigentlich ist ja alles im grünen Bereich!
Wird es jetzt mal mit Wassereis + Vanilleeis probieren...
Die Erfahrung mit dem tassenfertigen Cappuccino hat sie auch schon gemacht.

Lieben Gruß
dani

[Chilihead]

Hallo Tobias!

Selbstverständlich interessiert auch "Deine" Geschichte hier mit Sicherheit jede/jeden Beteiligten am Forum. Man kann nur schlauer werden und je mehr Input zur Verfügung steht.....umso besser!

Auch Dir die besten Wünsche!

Chili (Detlef)

[Atlan]

hallo tobias,
da hat es dich ja ziemlich schwer erwischt, muss ich sagen. wie ist denn jetzt der stand der dinge bei dir. du hast noch eine sonde bzw. ein tracheostoma und die chemo und bestrahlung hast du schon hinter dir, oder wie? hast du eine tnm-einordnung deines tumors? kannst du schon wieder sprechen?
hier ist jeder zum erzählen, weinen usw. willkommen.
lg an alle
atlan

[n8werk]

Hallo all, hallo Chilihead, hallo Atlan,

dann will ich kurz weiter berichten wie es mir danach ergangen ist. Vielleicht nicht ganz so ausführlich wie ich es eigentlich vor hatte, aber mir ist im Nachhinein dann eingefallen, dass die meisten die hier mitlesen, ja die gleichen Geschichten haben...

Es war ein T2 Tumor der vollständig entfernt werden konnte. Alle entnommenen 48 Lymphknoten waren frei und das Transplantat ist gut angewachsen.

Nach dem ich dann mehr oder weniger aufgewacht bin, hat man mich - weil die Schwestern auf der Kieferstation irgendwie überfordert waren und die Station sowieso über die Weihnachtsfeiertage geschlossen und mit der HNO zusammen gelegt wurde - in ein HNO Wachzimmer gelegt.
Die ersten Nächte waren der Horror. Geschwollenen Hals, Blasenkateter, Magensonde, zwei Drainagen im Hals, Wunde am Arm, Infusion in der Hand und ZVK in der Leiste. Dazu Tracheostoma und dicken Beißkeil im Mund. *sabber*
Das schlimmsten für mich war der Luftröhrenschnitt und die damit verbundene ständige Schleimhusterei und das Absaugen! Das Husten fing immer dann (noch mehr) an, wenn ich gerade eingeschlafen war.... Super!
Ab der dritten Nacht war es dann aber Möglich das entweder mein Vater oder meine Frau (wir haben letzten Sommer geheiratet) im Schichtbetrieb bei mir waren und dann auch das Absaugen übernehmen konnten. So hatte ich 24/7 Betreuung durch sie. Was für eine Erleichterung! Dafür muss ich mich echt bedanken.

Insgesamt hatte ich aber kaum echte Schmerzen, nur einen fürchterlichen Muskelkater in den Schultern und im Rücken durch das ständige Husten.
Wie schlimm die ersten zwei Wochen nach der OP waren muss ich hier wohl keinem so genau berichten, oder? Die ganze Geschichten mit den Ärzten und Schwestern die man erlebt kennen sicher die meisten aus eigener Erfahrung.
Es ist in dieser Zeit eigentlich auch alles recht gut verheilt und es kam zu keinen Komplikationen.

Nach 3 Wochen kam die Magensonde raus, wurde in einer zweiten OP dann noch ein Stück Haut aus der Leiste - witziger Weise genau die Stelle auf der die Blinddarmnarbe ist - auf die Wunde an der Hand transplantiert und die Luftröhre wieder verschlossen.

Die Tumor-Konferenz hat dann Gott sei Dank beschlossen, das ich auf Grund meiner Vorgeschichte & der nicht befallenen Lymphknoten nicht bestrahlt werde und auch keine Chemo bekomme.

Am 16. Januar 2009 wurde ich dann "schon" wieder aus dem Krankenhaus entlassen und konnte so am 24. Januar - wie ich es mir gewünscht hatte - mit der Familie Weihnachten nach feiern. Zwar noch geschwächt aber wohl auf.
Im Anschluss habe ich und nehme ich ambulante Lymphdrainage-, Krankengymnastik- und Logopädie-Termine wahr. Die Schwellung des Halses geht zurück und die Beweglichkeit kommt langsam wieder. Seit Anfang April gehe ich wieder arbeiten. Gestern kam der Schwerbehindertenausweis (GdB 100%).

So geht es mir den Umständen entsprechend gut. Die letzte Kontrolluntersuchung war ohne Befund. Morgen habe ich sicherheitshalber noch eine Ultraschall Untersuchung. Beides im 4 Wochenrhythmus.
Sprechen, Essen und Schlucken geht recht gut. Die Beweglichkeit der Zunge ist schon wieder gut hergestellt und das Gehirn nimmt den neuen Teil kaum noch als Fremdkörper war.

Was mich noch einschränkt ist die verspannte Körperhaltung auf Grund der Narben am Hals. Diese ziehen sich ein bisschen zusammen und spannen. Die ganze Fläche ist außerdem noch verhärtet.

Dazu noch gleich eine Frage: Welche Therapien und Nachbehandlungen (Salben, Narbenmobi) erachtet ihr (aus Erfahrung) als sinnvoll? Man sagte mit z.B. dass als einziges silikonhaltige Salbe bei den Narben etwas helfen würden.

Soweit in Kurzfassung meine Geschichte & Vorstellung.

Tobias

[Chilihead]

S0, ich nochmal!
Hab heute den ultimativen Kaugummitest (Markenware, ohne Zucker) ausprobiert....hmmm....geklebt hat's wie immer im Mund, sogar etwas heftiger aber nicht wirklich vermehrte Speichelproduktion. Naja, bisschen üben hilft vielleicht weiter.

Das ist während meiner seit Juli 2008 andauernden Krankheitsgeschichte z-Zt. der schlimmste Zustand für mich und es wird einfach nicht merklich besser; eher umgekehrt

Ich mache morgen neue Alternativ-Termine bei anderen Medizinern; fühle mich im Augenblick nicht optimal betreut....alle quaken nur rum von wegen "Sie sind ja tumorfrei" aber kein Schw.... kümmert sich jetzt um die brutalen Folgeschäden der Therapie; ganz toll!

LG vom Chili

[Chilihead]

@ Tobias

hört sich alles fast genau wie meine Geschichte an-.--vor allem mit dem Tracheostoma, ich habe 10(!) Nächte nach der OP wegen der blöden Schleimabsonderungen und Absaugereien nicht pennen können und hab noch grosses Glück gehabt, dass meine Zimmergenossen den Stress klaglos mitgemacht haben.

Letztendlich bin ich (entgegen der Aussage des Assistenzaztes) mit der Kanüle entlassen worden, hatte danach noch eine Not-OP wegen Luftröhren-Problemen und bin sie dann letztlich kurz vor Weihnachten 2008 losgeworden....unfreiwillig,..der Luftröhrenschnitt war schon ziemlich zugegangen, an einem WE nix ging mehr, beim Wiedereinsetzversuch gabs nur noch Blut ...das sah im Badezimmer wie im Schlachthaus aus....ich hab's dann einfach abgeklebt und mich am Montag zum HNO begeben. Der meinte nur: "Hmm, iss bombenzu!---wer hat denn den Profiverband gemacht?" Nuja----
dafür hab ich jetzt eine superhäßliche, tiefgehende Halsnarbe mehr. Ich bin ja nicht eitel aber operativ wär mir der Verschluss doch wesentlich angenehmer gewesen

LG und biba vom Chili

[Atlan]

hallo tobias,
das ist eine harte geschichte. mich hatte es gott sei dank nicht so schlimm getroffen. du hattest großes glück, keine lymphknotenmetastasen gehabt zu haben. trotzdem ohne dich beunruhigen zu wollen. ist es sicher, das du keine chemo bekommst, von einer bestrahlung will ich nicht sprechen. bei einem so großen tumor? ich gönne es dir von herzen, aber die meisten hier hatten chemo wegen der vermeintlichen mikrometastasen. und die meisten hatten sogar radatio auch schon bei kleinen tumoren.
dir und deiner familie alles alles gute weiterhin.
lg
altan