Erfahrungsaustausch

[flipaldis]

Hallo Ina,
eigentlich kann es nicht sein, dass sich zwischen deinem Bauch- und Zwerchfell die Lymphflüssigkeit staut, da das Bauchfell kein lockerer Lappen ist, der sich in deinem Bauchraum befindet, sondern, ähnlich wie eine feste Wurstpelle, das Zwerchfell im Bauchraum überzieht.
Direkt darunter befindet sich die Leber und darunter der Magen.
Sind deine Leberwerte und Bilirubin in Ordnung?
Leidest du unter Meteorismus (Aufblähen)?

Vielleicht kannst du das beim nächsten Arztbesuch abklären lassen.

Liebe Grüße
flipaldis

[Finesse]

Hallo Flipaldis,

ja Leberwerte und Billi sind in Ordnung. Und Blähungen habe ich zur Zeit auch nicht.
Ich weß auch nicht, was das sein kann, werde es aber auf jeden Fall nächsten Donnerstag abklären lassen, da das Druckgefühl immer noch da ist und alle Hosen jetzt eng sind. Allerdings nur im Oberbauch und nicht weiter unten. Auch unter dem linken Rippenbogen gibt es einen leichten Druckschmerz wie kurz nach der OP.
Dort haben auch die Schmerzen nach der OP am längsten angehalten und von daher wird es irgendetwas damit zu tun haben.
Falls noch jemand ein Idee hat, was es sein kann, bin ich für Anregungen dankbar, da ich immer lieber vorbereitet in ein Gespräch mit den lieben Ärzten gehe.
Aber vielleicht waren die Hosen einfach zu eng im Bund und ich mache mir umsonst Sorgen. Jetzt trage ich erst einmal wieder weitere Hosen

Ina

[HeikeL]

Liebe Birgit !

Es tut mir Leid, dass Du noch solche Probleme nach der Portentfernung bekommen hast, Du hattest Dich doch so drauf gefreut, das Ding endlich loszuwerden. Ich kann gut nachvollziehen, dass Du Dich nicht für so lange Zeit krankschreiben lassen möchtest, da Du ja sehr gerne arbeitest und auch ein hohes Verantwortungsbewußtsein besitzt.
Aber gerade deshalb solltest Du auf Deinen Körper hören. Du schreibst, Dir fällt es schwer- trotz längerer Auszeit nach der Portentfernung- wieder zu arbeiten. Dann lass es !
Was sind schon ein paar Wochen Arbeitsausfall im Gegensatz zu den vielen Jahren Berufsleben, die Du noch vor Dir hast ?
Aber wenn Dein Körper jetzt eine Auszeit braucht, solltest Du sie Ihm zugestehen. Warum um alles in der Welt willst Du Dein Immunsystem unbedingt ärgern bzw. herausfordern ?
Ich wüßte dafür keinen guten Grund. Einen Tag weniger zu arbeiten ist doch auch ein fauler Kompromiss, oder täusche ich mich da ?

Achte bitte auf Dich und Deinen Körper !

Liebe Grüße ( aber mit erhobenem Zeigefinger )
Heike

Hallo Ina !

Wenn Dich das Druckgefühl im Bauch allzusehr stört, versuch doch Deinen Gyn-Termin ein bißchen vorzuziehen, dann hast Du Gewissheit. Aber Du mußt auch bedenken, dass Deine OP noch nicht mal ganz ein halbes Jahr her ist. Es kann sehr lange dauern, bis Du wieder ganz regeneriert bist. Und sich mit einem kolikenden Pferd die Nächte um die Ohren zu hauen trägt sicher nicht zum Wohlbefinden bei. ( Apropos : wie geht's denn Deiner Dicken, ich hoffe, sie hat die Kolik gut überstanden! )

Ich hoffe, Ihr beiden könnt ein unbeschwertes Wochenende verbringen

Liebe Grüße
Heike

[kerdy]

Hallo, Ihr Lieben,

ob ich viel zum Lymphknotenproblem beitragen kann, weiß ich nicht, nur eben meine eigenen Erfahrungen.

Bei mir sind 33 entfernt worden und 6 davon waren auch befallen. Alle entfernen kann man wohl nicht (laut Klinik), da es 1. zu viele sind und sie 2. ja auch eine wichtige Funktion erfüllen. Entfernt werden also die, die verdächtig aussehen und noch zur Sicherheit welche als Testmaterial für die Histologie. Das sollte bei Dir, liebe Birgit eigentlich auch passiert sein, da würde ich noch mal nachhaken.

Richtig ist, daß die Lymphe sich nach der OP erst wieder neue Wege zum Abfluss/Zirkulation schaffen muß und das dauert eben einige Zeit, so daß es zeitweise oder auch dauerhaft zum Stau derselben kommen kann.

Ich selbst hatte nach der OP geschwollene Waden und Füße bzw. das ganze linke Bein war dick. Nach einigen Tagen verschwand es aber wieder über Nacht und nun habe ich "nur" noch Probleme mit dem linken Bein: ein kleines Ödem um den Knöchel herum, die Haut des Fußes wird nicht richtig versorgt (brennt unter der Sohle und hat tiefe Risse, ganz rauh nd schuppt) und taube Flächen auf den Oberschenkeln beidseits. Wenn man das Gewebe der Oberschenkel in Leistennähe leicht streift oder drückt, schmerzt es bis in die Leisten hinein. Ob das lymphbedingt ist oder durch Nervenreizung/schädigung verursacht wurde konnte mir bisher kein Arzt erklären.

Nun sind nach einem Kontroll-CT nach der 2. Chemo im Bauchraum keine Lymphknoten mehr gesichtet worden, allerdings einige im Leistenbereich. An neue Metas kann ich irgendwie nicht glauben, da so viele an einer Stelle und im Bauch gar keine?! Gibt es auch einen Lymphstau im Bereich der Knoten? Und welchen Einfluß hat die Chemo drauf? Entweder habe ich die falschen Ärzte oder man weiß es tatsächlich nicht genau. Festlegen wollte sich jedenfalls kein Arzt. Gut, es würde an der Therapie nichts ändern (3 mal Chemo hab ich noch), allerdings wäre Klarheit auch nicht schlecht.

Und wie ich sehe, geht es euch auch nicht anders.
Diesbezüglich bleibt mir nur am Thema dran zu bleiben und die Ärzte weiter zu nerven. Fall ich neues in Erfahrung bringen kann, werde ich es euch wissen lassen.
Bis dahin denke ich an euch alle und wünsche viel Kraft und Fröhlichkeit, um jeden Tag mit neuem Leben zu füllen.
die nicht so oft schreibende, aber viel mitlesende
Kerstin

[Juli95]

Hallo,
hab grad gesehen, dass hier seit zwei Tagen das Thema Lymphknoten/Lymphstau etc dran ist.
Da hab auch ich die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte da sehr unterschiedliche und oft vage Angaben machen. Aber das Thema scheint wohl auch am schwierigsten zu vergleichen zu sein, da unterschiedlich viele Lymphknoten entfernt werden und bei jedem das Lymphsystem unterschiedlich reagiert.
Naja, und es sind ja auch noch viele andere körperliche Leiden dran, die oft erst mal Priorität haben.
Aber wo das Thema hier schon mal aufkommt ist es doch mal interessant andere Geschichten zu hören. Zudem spreche ich hier das erste mal andere EK-Patienten zu diesem Thema. Durch meine Mutter kenne ich das Problem des Lymphödems im Arm nach einer Brustamputation (hatte vor ca. 15 Jahren Brustkrebs). Ich selbst bin 2006 mit 24 an EK erkrankt (Figo 3c/darf mich nach OP u Chemo tumorfrei nennen).

Mir wurden 29 Lymphknoten entfernt, wovon dann aber nur einer befallen war. Direkt nach der großen OP war ich etwas geschwollen, jedoch war mein li Bein auch noch durch eine tiefe Beckenvenen-Thrombose vorbelastet (die ich schon vor der OP durch den Tumor bekommen hatte incl. Lungenembolie). Nach einer Woche gab es jedoch Komplikationen mit Nachblutungen, Not-Ops, Fieber,... und danach hatte ich starke Wassereinlagerungen im gesamten Körper. Meine Mutter hat sich ziemlich erschrocken, als sie mich auf der ITS wieder gesehen hat. Als die mich ausm künstlichen Koma geholt haben, habe ich erst nur meine Hände gesehen, die sahen aus wie aufgeblasene Gummihandschuhe. Hat sich aber in den nächsten Wochen komplett zurück gebildet.
Erstmal stand ja das wieder fitter werden an, aber dann hab ich doch mal gefragt, ob die Gefahr besteht, dass ich ein (dauerhaftes) Lymphödem bekommen kann. Da sagten mir die Ärzte, dass sich dass dann jetzt schon zeigen müsste und sich die Einlagerungen ja zurückgebildet hätten. Das war dann wohl nur Beruhigung, denn ich wusste dass meine Mutter ihr Lymphödem auch nicht sofort nach ihrer Brust-OP hatte, sondern da ist es auch erst nach ein paar Monaten aufgetreten und seitdem hat sie einen stark geschwollenen Arm. Und hat man erstmal ein Lymphödem, dann bleibt es auch. Linderung schafft ihr zweimal die Woche Lymphdrainage und ein Kompressionsstrumpf (wie Birgit schon sagte: das typische Programm).
Ich will hier keine Angst machen. Wichtig ist auch zu unterscheiden zwischen dauerhaftem Lymphödem und vorübergehenden Wassereinlagerungen/Lymphstau, was sich alles wieder zurückbilden kann.
Hatte aber schon die erste Zeit Angst, auch später noch ein Ödem zu bekommen und hab gefragt ob man was prophylaktisch machen könnte. Da wurde mir aber von mehreren Seiten bestätigt, dass man das abwarten muss, vorsorglich Drainage würde man nicht machen. Wenn’s kommt kommt’s. Aber mit jedem Monat der vergeht, würde das Risiko ein dauerhaftes Ödem zu bekommen, sinken. Ich sollte halt langes Stehen und Sitzen vermeiden, Liegen und Laufen wäre für die Beine gut. Sauna ist nicht gut und auf zu starke (vor allem ruckartige) Bewegungen bei Krankengym/Sport sollte ich aufpassen. Aber Beine nur schonen, wie auch viele empfehlen, wäre auch nicht gut. Auch der Lymphfluss braucht eine gewisse Muskelmasse um besser abfließen zu können. Die Kunst besteht wohl in nicht zu viel aber auch nicht zu wenig Bewegung. In meinem Bett habe ich zudem das Fußende höher gestellt und für langes Sitzen/Reisen/Hitze habe ich eine Kompressionsstrumpfhose (auch wegen der Thrombose).
So habe ich bis heute kein dauerhaftes Ödem bekommen. Bei langem Stehen/Sitzen, Hitze sind meine Beine manchmal (aber minimal) geschwollen, aber mir wurde gesagt solange das am anderen morgen weg ist, ist das überhaupt nicht wild. Nach einem Bänderriss hatte ich etwas stärkere Wassereinlagerungen im Bein, die aber mit Lymphdrainage nach kurzer Zeit wieder weg waren. Während und nach der Chemo sammelte sich ich immer mal wieder Lymphflüssigkeit in einer Zyste im Bauchraum. Wurde öfters punktiert, jedoch kam die Lymphe immer schneller wieder. Da machte mein Gyn den Vorschlag, dass punktieren einfach mal zu lassen, manchmal müsste man den Körper auch mal selbst machen lassen. Und siehe da: die Zyste bildete sich langsam selbst zurück. Mein Gyn meinte, dass der Lymphfluss durch die OP nicht zwingend dauerhaft geschädigt ist, viele Bahnen schafft sich der Körper wieder neu (wie Kerdy auch schon sagte).

In der Reha wurde mir gesagt man könne auch nach neun/zehn Monaten noch ein Ödem entwickeln, nun habe ich auch schon Physiotherapeuten gesprochen, die wüssten von Patienten, wo noch nach Jahren ein Ödem aufgetreten ist...(?)
Naja, ich versuche die genannten "Vorsichtsmaßmahmen" einzuhalten, hab mittlerweile aber glaub ich ein ganz gutes Gefühl, was zuviel und was zu wenig Belastung für die Beine ist. Ich mache auch Sport, achte halt nur beim Kraftsport darauf die Beine nicht zu stark zu belasten.

Fand und finde es aber auch immer schwierig Symptome klar zuzuordnen. Kommt es jetzt vom gestörten Lymphfluss, von der Thrombose, Restschäden von der Chemo (die ja auch noch länger Gliederschmerzen hervorruft), Muskelkater oder einfach Schwäche?
So scheint es ja hier grade auch Kerstin und Ina zu gehen.

@Ina: Ich kenne jetzt nicht deine ganze Geschichte, aber hab jetzt die letzten paar Infos von dir hier gelesen. Wenn es keine Lymphflüssigkeit ist (wie flipaldis schon sagt), kann es ein Narbenbruch sein? Oder wenn deine OP ein halbes Jahr her ist Wundheilungsstörungen? Ich hatte auch ne ganze Zeit eine gänseigroße Beule an der Narbe kurz unterm Bauchnabel, und später auch noch mal höher eine kleinere Beule. Das waren einfache Wundheilungsstörungen, hat sich von alleine zurückgebildet (die Narbe ist dort nur heute etwas breiter).Jedoch waren diese Beulen dauerhaft da und hart. Bei dir wölbt sich die Beule anscheinend nur manchmal raus? Ein Narbenbruch wölbt sich zeitweise nach aussen. Dazu gibt’s hier auch irgendwo einen eigenen Thread. Kann auch nur so von meinen Erfahrungen berichten, ist ja dann halt doch bei jedem anders, aber du sagtest ja, dass du für jede Anregung offen bist.

So liebe Leute, die Mail ist hier schon viel zu lang geworden, aber wenn man erst mal anfängt...
Ich hoffe ich erschlage hier niemanden. Finds aber auch interessant zu hören, was ihr so für Infos und Tipps zum Thema Lymphstau bekommen habt. Und mir hat vor zwei Jahren jemand gefehlt, der ähnliches erlebt hat.
Ich wünsche Euch alles Gute (vor allen all denen die noch mitten im „Chemo-Prozedere“ sind).
Andrea

[Finesse]

Hallo Heike,

meiner Dicken geht es ganz gut. Sie sieht zwar aus als wollte sie jeden Moment abfohlen, aber es ist halt frische Weidezeit. Aber die Kolik ist vorbei und ich hoffe, mit Colosan verhindern wir weitere.
Wir haben heute Großputz im Stall veranstaltet und geminsam mit den neuen Reitbeteiligungen der neuen Stute alles geputzt und sommerfein gemacht.
Das hat richtig Spaß gemacht und selbst ich habe einiges geschafft. Fühlt sich fast so ein bißchen wie Kraft und Energie an. Ich bin jetzt saukaputt, aber auch sauzufrieden.

Hallo Andrea,
vielen Dank für die Anregung Narbenbruch und Wundheilungsstörung. Wie ich schon geschrieben hatte, hatte ich an den Stellen auch nach der OP länger Probleme. Ich werde meine Doktorin mal in der Richtung befragen.
Aber der Oberbauch ist schon etwas dünner und der Druckschmerz wird weniger. Vielleicht ist es wirklich die Narbe vom Bauchnetz, die da intern ein wenig rumspinnt.

Ich wünsche allen ein tolles Wochenende.

Ina

[Bessie]

Liebe Bibest!

Mist, dass du nach deiner Port-Op immer noch mit Problemen zu kämpfen hast. Nimm dir so lange Zeit, wie du brauchst um wieder fit zu werden. Ich bin damals viel zu früh wieder nur arbeit gegangen, ich dachte es würde schon gehen, meine Kollegen sahen dass aber möglicherweise anders.

Mir wurden übrigens etwa 26 Lymphknoten entfernt, ich hatte Figo 1C (beide Eierstöcke befallen und Kapselruptur). Ich hatte anfangs 2 Lymphozelen, die sich mit der Zeit zurückgebildet haben. Derzeit habe ich gottseidank keine Probleme mit den Lymphen.

Ich wünsche allen einen schönen Wochenstart.

Schöne Grüße
Bessie

[clara]

Hallo ihr Lieben,
ich stelle heute hier mal eine frage für meine freundin.
sie lebt in berlin und muss sich ein sehr großes myom operieren lassen. in der charite wurde ihr gesagt, dass ginge nur mit bauchschnitt. meiner erfahrung nach und nach einiger recherche ist dem allerdings so nicht zuzustimmen.
wer (vor allem von den berlinerinnen) kann ihr diesbezüglich etwas raten?
ach ja der operateur ist ein oberarzt mit biblischem namen in der charite

P.s. mir geht es nach einem nachsorgegefühlschaos wieder gut
im sommer werden es 5 jahre. ich liebe meinen operateur
lg clara

[himmelblau]

Hallo Clara....ich hatte selbst ein 16 x 10 großer Tumor mit Verdacht auf Kystom....mein Doc meinte zu mir...dass es durchaus möglich ist....den Tumor endoskopisch zu operieren...man müsste die Flüssigkeit vorher punktieren....allerdings ist diese Methode sehr gefährlich....wenn der Tumor Krebszellen enthält!!!

Ich wurde letztendlich mit einem Kaiserschnitt operiert!!!
Ich weiß nicht...ob diese Methode auch bei deiner Freundin geeignet ist
Ein Kaiserschnitt ist immerhin besser als ein Bauchschnitt...meine Meinung

Herzlichen Glückwunsch zum 5. Geburtstag....einfach toll liebe Clara!!!

himmelblau

[clara]

liebe himmelblau,
dankeschön. aber es noch nicht ganz soweit. erst im august...
stimmt eigentlich, ein "kaiserschnitt" ist immer noch besser als ein bauchschnitt...
die myomebolisation kommt wohl leider nicht in frage, dafür sei das myom leider schon zu groß
lg clara

[mikael2]

Hallo zusammen,

ich habe bisher auch nur still mitgelesen. Ich konnte aber schon viele Tipps für meine Frau bekommen.
Zu Ihrer Vorgeschichte: Ende 2007 wurde bei Ihr ein Eierstockkrebs im Stadium Figo 2 a diagnostiziert. Sie wurde operiert, wohl ohne Tumorrest und hat dann eine Chemotherapie 6 x (Kombitherapie Platin und etwas was mit Taxo beginnt) gemacht. War eine harte Zeit, aber sie hat es überstanden. Alle drei Monate wurde u.a. eine Blutuntersuchung gemacht. Nun hat das Labor nach der letzten Untersuchung Ende april wegen eines erhöhten AP-Wertes von 115 Alarm geschlagen. Es wurde die Frage aufgeworfen, ob es evtl. was bösartiges sein könnte. Die AP-Werte sind insgesamt jetzt viermal gemessen worden. Dreimal davon im gleichen Labor. Sie stiegen von 65 über 95 auf jetzt eben 115. Das Labor glaubt eher an etwas internistisches als an Knochenprobleme. CA 125-Wert ist ziemlich gering, habe ich aber gerade nicht zur Hand.
Wie soll man das einschätzen ? Weitere Untersuchungen, und wenn ja welche ?
Vielen Dank schon mal.

Liebe Grüsse
Peter

[care]

Halli hallo Ihr Lieben,
hab lange nichts von mir hören lassen. Endlich bin ich mit Chemo und all dem Drum und Dran durch und heute hab ich Post von der RV bekommen. AHB im Harz. Mein Wunschort war die Rehaklinik Nordfriesland, aber die wurde aus medizinischen Gründen abgelehnt weil diese Klinik laut RV nicht auf meine Einschränkungen spezialisiert sind Dabei hatte ich mich im Vorfeld informiert...
Ich hab in der Forumssuche nichts über Eierstockskrebs finden können. Kennt eine von Euch die Klinik oder war schonmal da?

LG Regina

[frieda3]

hallo ihr lieben,

habe mich hier durchgelesen. war leider noch eine woche im krankenhaus in der urologie wegen nun einer ausgewachsenen nierenbeckenentzündung. habe eine ordentliche antibiose zum fiebersenken etc. bekommen. nun bin ich noch geschwächt wieder zu hause und muss noch weiter antibiotika nehmen. aber das wichtigste, der tm ist bei 11.54. meine gyn rief mich extra im kh an. leider habe ich momentan mit depressionen zu kämpfen. sehr anstrengend. vielleicht suche ich nochmal psychotherapeutinnen auf. es hält sich schon eine ganze weile und ist sehr belastend.

euch eine gute zeit mit guten ergebnissen
liebe grüße
frieda3

[clara]

Liebe Frieda,
wg der Depressionen, ich selbst hatte mich lange gewehrt etwas dagegen einzunehmen... völliger Blödsinn. Gegen die körperlichen Beschwerden tun wir ja auch etwas. Seit ich meine diversen Abneigungen dagegen überwunden habe, erleichtere ich mir das Leben mit einem leichten Antidepressivum und ich kann dir aus meiner Erfahrung nur dazu raten. Ich breche nicht mehr bei der kleinsten Kleinigkeit in Tränen aus, kann wieder schlafen, usw. Alles in allem ein absoluter Gewinn an Lebensqualität.
alles Gute und lg clara

[Dorle]

Hallo Frieda
Ich habe mich schon gewundert das du dich in letzter Zeit
hier so rar gemacht hast.
Wie Clara schon schreibt die körperlichen Beschwerden behandeln wir,mit den seelischen versuchen wir alleine klarzukommen.
Wir wollen doch mal ehrlich sein ganz so einfach fällt es uns doch allen nicht mit der Krankheit umzugehen oder?
Diese ständigen Auf-und Ab's vor und nach den Untersuchungen,jede körperliche Veränderung wird mit Ängsten belegt und jede Tumormarkerbewegung macht einem Sorgen.
Ich denke da kann niemand so einfach daran vorbei,auch wenn die Eine oder Andere ihre Ängste besser verdrängen oder überspielen kann. Da sind sie mit Sicherheit immer.
Ich wünsche dir das du eine gute Psychologin findest die dir aus deinem Tief wieder heraushelfen kann,aber ich bin sicher du schaffst das.
Deine Untersuchungsergebnisse sind doch bestens,das ist doch schonmal die halbe Miete oder?
Alles Liebe Dorle