das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Zitronengras]

Zitat von Junimond

Was den Gentest angeht, war ich aber von Anfang an fest entschlossen und habe das dem Genetiker auch gesagt. Notfalls wäre ich zu einem humangenetischen Institut gegangen und hätte den Test dort machen lassen.

Hier aber Achtung: die Kostenübernahme durch die KK sollte VOR dem Test geklärt sein. Da können schnell ein paar Tausend Euro zusammenkommen.

[holiday1978]

Wisst ihr was ich so erschreckend finde?

Eine Ärztin an der MHH meinte, es würde sich ein neuer Trend bilden in Richtung Genberatung.
Aber oft sind es gar nicht Patienten, die vorbelastet sind. Es wird wohl auch sehr viel Panikmache betrieben.
Es wird ja auch immer mehr darüber im Fernsehen berichtet über die ganzen Gentests und auch über junge Frauen, die sich dann prophylaktisch die Brüste abnehmen lassen. Sie meinte viele junge Patientinnen kommen zum Beratungsgespräch und sind über den Brustaufbau viel besser informiert als über die wirkliche Problematik, die mögliche Erkrankung und die Folgen...
Viele sind mir ihrer Brust unzufrieden und hoffen so....an neue Brüste zu kommen auf Kosten der Krankenkassen....
Sie verwechseln das wohl mit einer Schönheits-OP
Und das geht natürlich zu Lasten wirklich Betroffener....längere Wartezeiten auf Termine, Befunde etc...

Sie meinte, selbst wenn meine Mutter erkrankt wäre...und ich auch, dann MUSS nicht unbedingt ein Gendefekt dahinter stecken.....manchmal ist es tatsächlich purer Zufall...
Mich würden mal so Zahlen interessieren....wieviele, die eine Genberatung machen haben auch dann wirklich diesen Gendefekt???


Junimond schreibt :
"...sollte sich BRCA nicht herausstellen und ich hätte "nur" das hohe Stammbaumrisiko, handele es bei der OP um eine "Übertherapie". Tja, und was, wenn ich tatsächlich erkranke? Wäre die OP dann wirklich Übertherapie gewesen? Wer von denen will und kann das verantworten?"

Meine Meinung dazu :
Das kann niemand verantworten und das ist auch nicht die Aufgabe der Ärzte.
In meinen Augen wäre es dann auch eine Übertherapie...
Denn dann könnte ich mir auch den Darm entfernen lassen....damit ich keinen Darmkrebs bekomme (gab es bei uns in der Familie)...und die Leber...damit ich keinen Leberkrebs kriege (gab es bei uns in der Familie)....oder auch die Bauchspeicheldrüse.....gab es auch.....Lungenkrebs, Magenkrebs.....das volle Programm....das geht natürlich nicht.
Und ich glaube wer einmal Bauchspeicheldrüsenkrebs oder Magenkrebs oder Lungenkrebs aus der Nähe betrachten durfte.....ehrlich, ich bin froh, dass ich "nur" Brustkrebs habe !!! (ich hoffe es fühlt sich jetzt niemand angegriffen wenn ich "nur" Brustkrebs schreibe....das ist meine Meinung).

Ich habe leider ein hohes Stammbaumrisiko....ich kann sowas trotzdem nicht verstehen und nachvollziehen...
Ich mochte meine Brüste immer sehr gern. Das war schon IMMER mein "Lieblingskörperteil"....Durch die Erkrankung hat sich das auch nur für kurze Zeit geändert...sie evtl. ganz verlieren zu müssen macht mich schon sehr sehr traurig
Wenn mein Test positiv ausfällt werde ich mich wohl oder übel unters Messer legen...ich möchte nämlich NIE WIEDER durch diese Chemohölle gehen.
Wird der Test aber negativ ausfallen...so werde ich das so akzeptieren und mich darüber freuen....es würde mir nicht mal in den Sinn kommen mir DANN doch noch die Brüste abnehmen zu lassen....auch nicht bei meiner familiären Vorbelastung !!!

So....genug geschrieben.
War schon um 4 Uhr wach.....die Hitzewallungen machen mich fertig und dieses Thema lag mir noch schwer im Magen.

Liebe Grüsse an alle Mädels
holiday

[tasajo]

ja maggie,

ich kann die kommentare deiner aerztin gut nachvollziehen.....
aber zahlt die deutsche krankenkasse brustrekonstruktionen im falle einer familiaeren vorgeschichte, jedoch ohne nachweis eines gendefekts??

u die gegenfrage zur genberatung: wieviele von den erkrankten, die NICHT zur beratung gehen, haben den gendefekt??

ich weiss von einer aerztin, die zu ihrer patientin, mutter von 3 kindern, gesagt hat: "wozu wollen sie den gentest machen? sie haben doch schon brustkrebs!"

die ganze sache ist noch relativ frisch u mit der zeit muss man den gesunden mittelweg finden...
jedoch hoffe ich, dass der genetischen mutation baldmoeglichst primaer entgegengewirkt wird u das uebel an der wurzel gepackt wird: es gibt moeglichkeiten, die naechste generation vor der vererbung der mutation zu schuetzen (zitronengras, das gespraech hatten wir schonmal...) u der gesetzgeber sollte in der lage sein, die anwendung soweit einzuschraenken, dass sie ethisch vertretbar ist! die kette muss unterbrochen werden, denn wir haben es hier mit einer immer weiter verzweigten ausbreitung zu tun..........

waere es nicht wunderbar, wenn wir unsere kinder (in meinem fall nur noch die enkel) von dieser tonnenschweren last von vornerein befreien koennten??!!


hoffnungsvolle gruesse u noch n extra bussi fuer meine schlaflose maegges

[holiday1978]

Zitat von tasajo

ja maggie,

ich kann die kommentare deiner aerztin gut nachvollziehen.....
aber zahlt die deutsche krankenkasse brustrekonstruktionen im falle einer familiaeren vorgeschichte, jedoch ohne nachweis eines gendefekts??

GOTT SEI DANK NICHT !!!!
Aber zur Beratung kann ja erstmal jeder hingehen....und auch die brauchen einen Termin und der Arzt muss sich Zeit nehmen...

Und wieviele die den Gendefekt haben und NICHT hingehen....das mag ich glaub ich gar nicht wissen.
Viele ahnen es vielleicht (auf Grund der Vorbelastung eben) und haben wahrscheinlich Angst.
Kann ich gut nachvollziehen

Zitat von tasajo

ich weiss von einer aerztin, die zu ihrer patientin, mutter von 3 kindern, gesagt hat: "wozu wollen sie den gentest machen? sie haben doch schon brustkrebs!"

...und du hast Recht....wir kennen ja bisher nur die 2 Gene....wer weiss was da noch alles folgt....

Zitat von tasajo

waere es nicht wunderbar, wenn wir unsere kinder (in meinem fall nur noch die enkel) von dieser tonnenschweren last von vornerein befreien koennten??!!

Da kann ich dir nur ABSOLUT ZUSTIMMEN !!!!

Ganz lieben Gruss

[Junimond]

Guten Morgen Ihr Lieben,

zu Euren zahlreichen Nachrichten hier im Thread möchte ich auch noch ein paar Sachen hinzufügen.

Grundsätzlich ist es schon möglich, dass die Krankenkasse eine prophylaktische Mastektomie bezahlt, auch wenn BRCA1/2 nicht nachgewiesen werden kann, die familiäre Vorgeschichte aber für ein sehr hohes Erkrankungsrisiko in jungem Alter spricht. Ich habe ein Mädel kennengelernt, bei der fast alle weiblichen Familienmitglieder mütterlicherseits an BK oder EK (mit teils schlimmen Verläufen und alle recht jung) erkrankt sind. Bei keiner dieser Frauen ließ sich BRCA1/2 nachweisen. Dennoch errechnete man ein Stammbaumrisiko von fast 80%! Das entspricht also in etwa dem Risiko, wenn man BRCA1/2 hat. Sie hat nun vor ein paar Monaten die prophylaktische Mastektomie hinter sich gebracht und fühlt sich nun sehr erleichtert. Vorher quälten sie jahrelang Depressionen wegen der ganzen Vorgeschichte, jetzt kann sie wirklich einen "Neustart" wagen. Und in diesem Fall ist es ihr nicht schwer gefallen, ihr Brustdrüsengewebe herzugeben.

Bei mir ist die Lage recht ähnlich. Der Genetiker sagte, entweder ist es in unserer Familie BRAC1/2 oder ein anderes, noch nicht entdecktes hochpenetrantes Risikogen "BRCA3" (wobei er an die Entdeckung dieses Gens NICHT mehr glaubt!) oder eben eine Kombination vieler verschiedener niedrig penetranter Risikogene (sowas wie CHEK2 usw.). Leider sagte er mir, auf diese verschiedenen Risikogene (die zusammen eben auch ein hohes Erkrankungsrisiko ergeben können), würde man die Frauen NICHT testen. Weiß eine von Euch vielleicht, ob man diese Gene grundsätzlich irgendwo anders testen lassen kann?

Die Situation ist also wirklich nicht leicht. Und ich habe im Grunde auch keine wirkliche "Lust" auf eine prophylaktische Operation. Aber ich beschäftige mich nun schon seit Jahren mit dem Thema und habe mich im Laufe der Zeit damit abgefunden, dass es eben evtl. mein Schicksal ist, mein Brustdrüsengewebe zu verlieren - um nicht das zu erleiden, was meine Mutter in sehr jungen Jahren durchmachen musste.

Zu dem von Euch geschilderten Trend zur Genberatung kann ich auch noch was beisteuern: Ich habe gelesen, dass etwa die Hälfte der Frauen, die sich beraten lassen, entlastet werden können. Einfach weil es z.B. nur zwei Brustkrebsfälle in hohem Alter und in zwei verschiedenen Familienlinien sind. Viele Frauen werden ja auch schon gar nicht zur genetischen Beratung eingeladen, weil die Sekretärin ja bereits am Telefon ein paar entscheidende Fragen zur Familienvorgeschichte stellt. Bei den Frauen, die sich dann testen lassen, findet man auch nur zu einem gewissen Prozentsatz (ich meine mich an 10-20% erinnern zu können) BRCA1/2. Die anderen müssen dann eben mit dem teils sehr hohen Stammbaumrisiko leben lernen. Und das kann auch ganz schön sch... sein.

In diesem Sinne hoffe ich auch, dass man die ganze Problematik des erblichen Brustkrebses von der Forschungsseite bald an der Wurzel packen kann, so dass die betroffenen Frauen nicht mehr mit einer so großen Wahrscheinlichkeit erkranken müssen.

Wünsche Euch einen schönen Tag!
Liebe Grüße
Eure Junimond

[holiday1978]

Zitat von Junimond

Grundsätzlich ist es schon möglich, dass die Krankenkasse eine prophylaktische Mastektomie bezahlt, auch wenn BRCA1/2 nicht nachgewiesen werden kann, die familiäre Vorgeschichte aber für ein sehr hohes Erkrankungsrisiko in jungem Alter spricht. Ich habe ein Mädel kennengelernt, bei der fast alle weiblichen Familienmitglieder mütterlicherseits an BK oder EK (mit teils schlimmen Verläufen und alle recht jung) erkrankt sind. Bei keiner dieser Frauen ließ sich BRCA1/2 nachweisen. Dennoch errechnete man ein Stammbaumrisiko von fast 80%! Das entspricht also in etwa dem Risiko, wenn man BRCA1/2 hat. Sie hat nun vor ein paar Monaten die prophylaktische Mastektomie hinter sich gebracht und fühlt sich nun sehr erleichtert.

Mir wurde gesagt es handelt sich bei solchen Fällen um eine Einzelfallentscheidung.
Im o.g. Fall ist es absolut richtig, denn bei einem Risiko von 80% ist es nun wirklich egal, ob BRCA nachgewiesen wurde oder nicht.

[Simone79]

Hallo tasajo,

warum ich nicht über mein Risiko nachgedacht habe, sondern nur das mit meiner Mama ist echt komisch? Wahrscheinlich sollte ich mal wirklich lieber auch mal an mich denken. Was ist denn eigentlich der Unterschied zwischen diesen beiden Genen?? Das habe ich nicht so ganz verstanden!
LG Mone