Nasenkrebs

[Julie C.]

Guten Morgen, alle zusammen !

Wenn hier irgendjemand geglaubt hat, dass Ihr mich los seid, habt Ihr Euch
getäuscht ! Ich brauchte nur erst einmal etwas Zeit, um überhaupt
wieder zu mir zu finden. Aber so langsam, nach und nach, spüre ich wieder
soetwas wie Boden unter meinen Füßen. Tja - wie geht es mir denn nun
eigentlich ? Ich bin traurig und mein Michi fehlt mir an allen Ecken und Kanten.
Aber deprimiert bin ich nicht und irgendwie wird's schon weiter gehen.

@ Heike: Ich möchte Dich und Daniel ganz herzlich hier in unserer Runde
begrüßen. Es tut mir aufrichtig leid, dass auch Ihr mit dieser schrecklichen
Krankheit leben müsst. Bitte behaltet Eure Hoffnung und Euren Optimus.

@ Nicole: Prima, dass Dein MRT in Ordnung ist. Ich freue mich mit Dir !

@ Daresa: Hoffentlich geht es Dir inzwischen etwas besser

@batmo: Der nächste Urlaub kommt bestimmt...

An alle anderen: ganz, ganz herzliche Grüße

Tschüß und bis bald mal wieder
Eure Julie

[Ssabrina]

Hallo alle zusammen.
ich habe so einiges über euch gelesen. das tut mir alles schrecklich leid.
mein vater (50) hat am freitag erfahren dass er nasenkrebs hat. heute waren wir wieder in der klinik und nächsten freitag wird er schon operiert. es heißt es wird fast die komplette linke nasenseite entfernt, und auch ein stück der nasenscheidewand. Er hat jetz fürchterliche angst davor. meint ihr er kann danach nicht mehr riechen? was meint ihr wie wir ihm am besten helfen können? er ist momentan sehr ruhig und zurückgezogen. er versucht das alles zu unterdrücken und nur wenn er im bett liegt weint er. ich weiß nicht mehr weiter.

wäre wirklich lieb wenn ihr mir antworten würdet.

liebe Grüße Sabrina

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!
Mir geht es wieder besser. Wäre jetzt eine lange Geschichte zu berichten was los war. Ich war an eine Ärztin geraten die den Verdacht - wieder Krebs - bei mir geäußert hatte. Ich war ziemlich fertig. Aber alle Untersuchungen die ich in den letzten Wochen gemacht habe waren in Ordnung. Nun werde ich daran auch festhalten und nicht noch suchen lassen ob sich in irgendeiner völlig entlegenen Ecke was finden lässt.

Ich hoffe es geht Euch allen soweit gut.

@Heike
Was macht die Epithese von Daniel?

@Ssabrina
Willkommen bei uns, wenn auch der Anlass ein schlimmer ist. Ich denke das die Ärzte kaum wissen was bei der OP letztendlich wirklich entfernt werden muss. Somit können wir hier auch keine Prognosen geben wie es zum Beispiel mit dem Riechen hinterher ist. Hier könnte jeder nur von sich selbst berichten. Und es ist wirklich bei jedem anders. Ihr könnt Deinem Vater sicher am besten helfen indem ihr für ihn da seid. Zeigt ihm das er sich jederzeit bei Euch anlehnen und auch ruhig ausweinen kann. Krebs ist eine schreckliche Diagnose.

Lieben Gruß
Daresa

[Ssabrina]

Hallo Daresa,

vielen Dank für deine Antwort. hmm das ist eben das schlimme bei meinem vater. er gibt sozusagen nicht zu dass er angst hat. nur ab und zu haltet er nicht mehr durch und weint dann. meine mutter hat mir auch erzählt dass sie zusammen in der nacht geweint haben. er hat momentan am meisten davor angst wie er danach aussieht. wir versuchen ihm die ganze zeit einzureden dass doch alles egal ist solange er weiter leben kann. die ärzte sagen es wäre in 4 wochen schon zu spät gewesen. habt ihr vll eine internet seite auf der man menschen sehen kann die so eine op hinter sich haben? vll kann ich ihm so ein wenig die angst nehmen.

Ps. Freut mich für dich, dass kein neuer krebs festgestellt wurde :-)

Liebe Grüße Sabrina

[lena0263]

Hallo zusammen,

ich bin heut das erste mal hier, hab im Internet nach Leuten gesucht, die Nasenkrebs haben oder hatten und bin auf dieses Forum gestoßen.
Im letzten November bekam ich die Nasenkrebs-Diagnose, im Januar wurde mir dann fast die komplette Nase entfernt. Direkt nach der Entfernung wurde die Nase aus Stirnlappen, Rippenknorpeln usw. neu aufgebaut.
Ich möchte mich gern mit Leuten austauschen, die das gleiche oder ein ähnliches Schicksal erfahren haben.

Liebe Grüße
Lena

[batmo]

Hallo Ihr Lieben,

auch von mir mal wieder ein Lebenszeichen.
Ich bin z.Zt. auch wieder dabei einiges abklären zu lassen. Mir geht es gerade nicht so gut und keiner weiß woran es liegt. Das schlimmste konnte aber heute ausgeschlossen werden. Zum Glück.

@ Daresa, da hast du ja schlimme Wochen hinter dir. Ich hatte schon so ein komisches Gefühl, als du dich zu einer Auszeit verabschiedet hast. Aber zum Glück hat sich der Verdacht ja nicht bestätigt. Ja, und halte daran fest, laß dich nicht irre machen.

@Ssabrina, ich kann dir nur so viel sagen: Die Diagnose Krebs reiß einem den Boden unter den Füßen weg und man hat das Gefühl man stürzt ins Bodenlose (so habe ich mich wirklich gefühlt). Und so fühlt sich dein Vater. Er ist erst 50 und steht sicher voll im Leben. Er steht gerade mit so vielen Fragen und Ängsten da und findet keine passenden Antworten. Die Ärzte können ihm meist nur helfen indem sie ihr "Handwerk" gut machen.Ich bin überzeugt, daß neben der Unterstützung durch die Familie auch die Hilfe eines Psychologen sehr hilfreich und eigentlich sehr wichtig ist. Aber Männer wollen da oft nich so recht ran. Und von den behandelnden Ärzten wird das auch meist nicht vorgeschlagen. (meine persönl. Erfahrungen)
Was die möglichen Op-Folgen im Gesicht und was das Riechen angeht kann ich nicht weiterhelfen.
Das ist sicher bei jedem anders. Ich dürfte eigentlich kaum noch riechen können und ich ich rieche sehr gut. (Bei mir wurde allerdings nur in der Nase aber dafür sehr radikal operiert, was Riechfäden u.s.w. angeht) Also das ist von Fall zu Fall verschieden.

@Julie , tapfere Julie, schön daß du dich gemeldet hat und noch bei uns bleiben möchtest.

Ich grüße Euch alle ganz lieb Batmo

[Ssabrina]

Hallo ihr Lieben,

@ Batmo: vielen Dank für deine antwort. meine mutter hat das auch schon gesagt, dass er das wahrschienlich braucht. wurde bei dir nur "innerlich" operiert oder auch etwas außerhalb entfernt? ja genau wie du es beschreibst geht es glaube ich in ihm vor. dass sehe ich auch wenn er nicht drüber spricht. und das gerade jetzt, wo er mit seinem laden voll durchstarten wollte.


@ Lena:
Schön dass du da bist. Wie geht es dir? Wie hast du es verkraftet dich nach deine op zu sehen? Mein vater hat nämlich furchtbare angst davor. Wurdest du ein- oder mehrmals operiert?


@ alle:
Ist jemand von euch privatversichert? weiß jemand mit was für kosten wir mindestens rechnen müssen?

Vielen Dank an alle

Liebe Grüße

[lena0263]

Hallo Ssabrina
sag deinem Vater das er keine Angst haben muß,
mir geht es soweit ganz gut klar habe ich erst seltsam geschaut als ich zum ersten mal im Spiegel geschaut habe,weil bei mir 80% der Nase weg genommen wurde. Hatte aber Glück einen guten Arzt zu haben der mir die Nase wieder so gut aufgebaut hat.Bis jetzt bin ich drei mal operiert worden da ich auch noch Diabetes habe, habe ich ein paar Probleme mit der Heilung ansonsten bin ich mit dem was ich sehe zufrieden.Habe auch keine Probleme mit dem riechen.

Liebe Grüße Lena

[Nicole_H]

Hallo,
mensch hier ist ja richtig viel los. Bei mir ist alles in Ordnung. Meine MRT Befunde sind alle super.

@ Sabrina
Deinem Vater wünsche ich morgen früh auch alles Gute. Ich drücke die Daumen, dass er die OP gut übersteht.
Ich hatte meine Nasentumor OP vor 2,5 Jahren und habe sie gut überstanden. Riechen kann ich nicht mehr - aber das ist ja nicht wirklich wichtig (manchmal sogar von Vorteil).
Ob Chemo und/ oder Bestrahlung erforderlich sind, wird man bestimmt erst ca. 10 Tage nach der OP wirklich beantworten können. Hier hilft einfach nur abwarten und bis dahin möglichst wenig Kraft an dieser Frage verschwenden.

@ Lena
Gut, dass Du die OPs so gut überstanden hast und eine Nase gleich wieder aufgebaut werden konnte. Vielleicht kannst Du ja Daresa den Namen des Arztes mal als private Nachricht schicken (es gibt hier oben rechts die Möglichkeit und es ist auf jeden Fall problematisch Namen im Netz zu benennen).
Wie geht es Dir mit Deinen Lymphknoten? Wie viele wurden entfernt? (Bei mir wurden bei meiner Nasentumor-OP vor 2 Jahren linksseitig 24 Lymphknoten entfernt und ich habe immer noch Probleme mit der Seite, weil sich dort Flüssigkeit staut und ich überhaupt oftmals ein starkes Druckgefühl habe)?
Insgesamt hörst Du Dich ja sehr positiv an, da Du ja auch über das Arbeiten wieder nachdenkst.
Ich bin nun seit 2,5 Jahren aus dem Job raus (allerdings haben Komplikationen in Form einer Stirnknochenentzündung und Metastasen alles etwas in die Länge gezogen). Bei jeder spannenden Stellenausschreibung träume ich davon, wieder arbeiten gehen zu können, aber derzeit sehe ich mich noch lange nicht da.

@ Julie
sei ganz fest gedrückt! Schön, dass Du Dich hier meldest. Du bist uns sehr ans Herz gewachsen und ich freue mich von Dir zu hören! Ich hoffe es geht Dir soweit ganz gut.

@ Lilli
Ja vielleicht ist eine Kur ein guter Weg (ich lehne die gerade für mich immer noch ab - weil ich einfach bei der Familie sein will), aber vielleicht ist eine Kur ein guter Weg die Kopfschmerzen los zu werden. Leider kann ich Dir auch überhaupt keinen Tipp dazu geben.
Hast Du eigentlich jemals einen Psychologen wegen der Kopfschmerzen aufgesucht? Mir wurde gerade auch mal wieder ein Psychologe auch wegen dem nicht erklärbaren Schwindel angeraten. Ich habe nur wenig Lust mich mit einem Psychologen über Krankheit zu unterhalten - eigentlich will ich einfach nur "normal" leben. Ich verbringe eh so viel Zeit bei Ärzten.

@ Daresa
Gut, dass alles soweit in Ordnung ist. Sei gedrückt

@ Batmo
Auch bei Dir, super, dass nichts Schlimmes gefunden wurde.
Bei mir weiß auch niemand woher meine Kopfschmerzen, mein Schwindel und die Erschöpfung kommen. Alles super - nur leider bin ich nicht in der Lage einen ganzen Tag ohne Pausen und oft genug ohne Tabletten zu überstehen. Immer muss ich mich aus Aktivitäten ausklinken.
Was für Probleme hast Du konkret?

Liebe Grüsse an alle
Nicole

[sybille1304]

Guten Morgen und ein herzliches Hallo an alle!
Ich verfolge das Forum nun schon eine ganze Weile und habe festgestellt, dass es meiner Mutter mit ihren fast 80 Jahren nach der Entfernung ihrer Nase und der Bestrahlung doch recht gut geht im Vergleich zu vielen von Ihnen. Jetzt, ein halbes Jahr nach Ende der Bestrahlung und 10 Monate nach der Entfernung ist sie wieder in der Lage zu Essen worauf sie Appetit hat und auch ihren Haushalt macht sie fast allein. Was für sie im Alltag schwierig ist, ist die Reinigung der Nase. Sie bringt es nicht fertig, es selbst zu machen, d.h. mein ältester Sohn und ich wechseln uns ab. Und dazu habe ich eine Frage an Sie: Meine Mutter soll eine Epithese bekommen, die Anker dafür wurden schon bei der Entfernung der Nase gesetzt. Aber dazu will man noch ein halbes Jahr mindestens warten. Wir basteln jetzt immer aus Verbandmull so ein Dreieck und das wird mit Pflaster über die offene Stelle im Gesicht geklebt, so dass sie noch Luft bekommt, aber alles vor Verunreinigungen und auch etwas vor dem Austrocknen geschützt ist. Wir haben schon nach Alternativen gesucht - vielleicht so ähnlich einer Faschingsnase - eine von uns angefertigte Gipsnase war leider zu schwer. Wie decken Sie die offene Stelle ab? (Bei meiner Mutter wurde die Nase komplett entfernt, ist nur noch ein tiefes Loch da.) Die Ärzte lassen uns da ziemlich im Regen stehen, nach dem Arztbesuch wird da immer einfach ein Stück Verbandmull "draufgeklatscht" und das wars. Das fusselt dann wie sonst was, so dass wir dann ewig die einzelnen Fasern mit der Pinzette entfernen müssen und außerdem bekommt sie dann ja damit keine Luft.
Vielleicht ist diese Frage für Sie lächerlich, da Sie ja zum teil so viel größere Probleme nach der OP haben - für meine Mutter bedeutet dies aber auch wieder ein Stück Lebensqualität. Vielen Dank für Ihre Ratschläge!
Sybille

[Lilli07]

Hallo ihr alle,
danke, dass ihr gleich geantwortet habt. Mir gehts ja genauso, ohne Familie hab ich doch auch keine Lust irgendwo wochenlang rum zu hocken! Aber vielleicht ist es ja noch ne Möglichkeit, mich wieder arbeitsfähig zu kriegen. Man sagt doch immer: Reha vor Rente! Deswegen such ich ja nach einer Klinik, die mir vielleicht auch was bringt. Ich will nicht einfach nur mal so von zu hause weg. Meine Kollegen schütteln darüber nur den Kopf- sie würden sofort fahren ( denen gehts aber eben auch nicht so schlecht ). Mit mir ist ja auch nicht mehr viel anzufangen, bin immer gleich ko, lesen und Computer strengen an, viel reden und lachen macht auch Schmerzen, alle Arbeiten kopfüber gehn gar nicht und, und, und.... Ich kann Nicole so gut verstehen!
@Nicole
Seit ich die Schmerztherapie mache, bin ich auch bei einer Schmerzpsychologin in Behandlung. Ist eigentlich ganz in Ordnung. Macht jetzt auch Tiefenentspannung (Hypnose) mit mir. Mal sehn, ob es irgendwann wirkt?! Ansonsten mag ich so ewige Gespräche und Körperreisen nämlich nicht. Das hab ich ihr gesagt, und wir kommen ganz gut miteinander klar. Sie kümmert sich auch um meinen Reha-Antrag. Ist schon schön, wenn man so jemanden zur Seite hat! Auf jeden Fall müsstest du versuchen, einen Schmerztherapeuten zu finden. Die anderen Psychos können dir da nicht so gut helfen. Kannst ja mit zur Reha fahren????
Daresa, zur Gewebeentnahme: Auf dem MRT hat man bei mir noch nie was gesehen. Also muss ich mich auf mein Gefühl verlassen. Und in meiner Nase stimmte was nicht. Eine Stelle war immer entzündet, blutete und wollte nicht heilen. Salben und Antibiotika schlugen nicht an. Also hab ich auf eine Probe bestanden. Und die war -Gott sei Dank- negativ.
@ Sybille
Leider kann ich zu Ihren Fragen nichts sagen, da meine Nase noch da ist. Auf jeden Fall finde ich es eine Zumutung, einfach so einen hässlichen Verband drauf zu klatschen! Ich würd das Thema Epithese noch mal ansprechen. Wenn alles vorbereitet ist, kann man sie auch drauf setzen. Wird sicher nur ums Geld gehen! Ansonsten würde ich persönlich in einer anderen HNO-Klinik oder in der Gesichtschirurgie vorsprechen, um eine akzeptable "Nasenlösung" zu finden! Ich hoffe, Sie können das Problem schnell lösen. Alles Gute für Sie und Ihre Mutter.

So, Kopf brummt, deswegen erstmal Schluss.
Liebe Grüße
Lilli

[lena0263]

Hallo Nicole,

mit meinen Lymphknoten geht es ganz gut, wieviele genau entfernt wurden, weiß ich nicht und bis auf das Taubheitsgefühl hab ich auch keine Probleme.
Klar denke ich positiv, man muss doch auch daran glauben, dass sich das alles gelohnt hat! Und so wie es im Moment aussieht, kann ich auch bald wieder arbeiten. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass du auch bald wieder arbeiten kannst!!

Liebe Grüße Lena

[Ssabrina]

Hallo ihr lieben.

puh jetz musste ich ganz schön viel nachlesen. war jetz ein paar tage nicht mehr im internet weil ich viel mit meinem vater unternommen habe. wir haben ihn am mittwoch ins krankenhaus gebracht und gestern ware nwir auch den ganzen tag bei ihm. Es ging ihm gestern richtig scheiße. heute war seine op um 11 Uhr. um 19 Uhr war er erst fertig.. ob er den wiederaufbau bekommen hat, weiß ich leider noch nicht. @ daresa: du hattest wohl doch recht. der arzt hat zwar die ersten tage immer gesagt dass der wiederaufbau in der selben op durchgeführt wird aber gestern sagte er dass es vll auch erst in einer op in 3-4 wochen gemacht wird. je nachdem wie sicher sie sind ob alles draußen ist. leider muss bei ihm auch ein teil der kopfhaut "dran glauben".

wurde bei euch eigentlich auch der tränenkanal durchtrennt? bei ihm wurde das heute beim linken auge.

leider kann ich momentan nicht mehr sagen da ich ihn leider noch nicht gesehn habe. ich werde ihn morgen mittag besuchen und werde euch- wenn ich es schaffe - morgen abend schreiben wie es verlaufen ist.
habe heute den ganzen tag an ihn gedacht. hoffe es hat was gebracht

nochmal vielen dank an alle für euren hilfreichen tipps!!!!


Viele Liebe Grüße

Sabrina

PS. Lena und alle anderen auch: VIelen dank für die Glückwünsche. Das hat meinem papa bestimmt geholfen. ich glaube fest dran dass er es gemerkt hat dass wir alle an ihn denken. :-)

[Heike und Daniel]

Hallo Daresa, hallo Lilli,
ich muß mich ersteimal entschuldigen, das ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Daniel ist mit seiner epithese sehr unglücklich, als wir nach hause gefahren sind hat er mir als erstes gesagt das er nicht mehr arbeiten gehen wird.
Als wir zu Hause waren haben die kinder natülich ganz lieb reagiert und versucht ihren vater wieder aufzubauen, hat aber nicht wirklich geklappt.
Ich habe mich dann ans internet gesetzt und nach anderen epithesenanbietern gesucht.
Ich habe mich dann auch mit jemanden in verbindung gesetzt und ihr ein foto geschickt, die antwort dazu war "das geht ja mal gar nicht".
Jetzt sind wir in verbindung mit dem erstversorger( er ist der meinung gute arbeit geleistet zu haben ) und der krankenkasse. Der mann von der krankenkasse hat auch schon bessere arbeiten gesehen und jetzt geht es natürlich um die bezahlung.
Daniel bekommt jetzt auf jeden fall am 23.06 eine neue epithese bei einem anderen hersteller. Ich finde es auf jeden fall ganz schön übel das man sich jetzt auch noch mit so etwas rumärgern muß.
@ sabrina: von mir auch herzlich willkommen und alles gute für deinen vater
@ nicole: schön das deine befunde alle gut sind
@ batmo: schön das es bei dir wieder etwas besser geht
@ all: alles gute für alle
Viele grüße von Daniel an alle
Heike

[lena0263]

Hallo Ssabrina
schön das dein Vater es so gut überstanden hat auch wenn es noch schlimm aussieht.
Aber das er nach einer Woche schon wieder nach Hause darf finde ich auch etwas früh,ich war sieben Wochen drin.
Bei mir wurde das Nasenbein durch Knorpel aus der Rippe und dem Ohr gemacht danach wurde mir Schleimhäute aus den Mund hoch gezogen.Was ist denn mit Bestrahlung oder Chemo bekommt er die auch noch?Und warum wird das erst in sechs bis acht Wochen gemacht?

@Hallo Heike und Daniel
im Januar ist mir meine Nase auch entfernt worden, sie ist aber sofort wieder Aufgebaut worden,ging das bei Daniel nicht?

Liebe Grüße
Lena