aggressive Fibromatose

[mone84]

Hallo an alle zusammen,

wollte mich mal wieder melden... Wenn ich ganz ehrlich sein soll es war bei mir so das ich meine erkrankung soweit weggeschoben habe das ich gedacht habe ich hätte das garnicht mehr aber nun kommt es alles irgendwie wieder hoch... Donnerstag ist mein nächster mrt termin u für mich sogesehn erst der erste und langsam kommt die angst aber nicht zu knapp....

Und dann wiéder ne woche warten bis man das ergebniss bekommt =(

Wie geht es euch so zur zeit ??? Tut mir leid das ich so rum jammer aber IHR seit die einzigen die mich so verstehen ..

glg

[HeikeS]

Hallo Mone und wer noch so mit liest,
ich verstehe deine Angst nur zu gut. Ich habe am Dienstag wieder ein MRT, das erste seit absetzen von Tamoxifen und Sulindac. Die letzten Male war es immer in Ordnung, aber nun horche ich viel mehr in mich hinnein. Sobald es mal wo zwickt, bin ich in Alarmstellung. Jede Unpäßlichkeit wird zum Drama und meine Familie will ich auch nicht immer aufregen. So ist dies Forum hier sehr wichtig für mich.
Wünsche allen einen schönen Restsonntag.
Gruß HEIKE

[mone84]

Schön das ihr so mit mir fühlt =) bin froh euch zu haben...

In letzter Zeit hab ich immer so ein stechen u ein ziehen im oberschenkel manchmal denke ich die narbe platzt wieder auf das der daraus kommt dieser scheiß alien...

Würde gern die frage beantwortet bekommen warum grade ich dieses habe oder warum wir die leuten sind die ausgesucht worden ist....

Ich bei jmd der tumor schonmal umgschlagen von gut auf bösartig???

glg

[Manu]

Hallo Heike,
ich hoffe, dass dein MRT in Ordnung war. Ist dein Tumor vom Tamoxifen/Sulindac verschwunden. Seit wann hast du es abgesetzt? Es ist immer schön zu hören, wenn ein Desmoid verschwunden ist, es kommt leider viel zu selten vor.
Gruss Manuela.

[HeikeS]

Moin Manu
Im MRT waren keine Veränderungen zu sehen, was nach meiner Meinung positiv ist. Der Arzt kann aber nicht sagen, ob das Gewebe, das so stark Kontrastmittel auf nimmt nun Narbenstränge sind oder Desmoidgewebe. So denke ich erst Mal, daß es gut ist ,wenn es nicht mehr wird.
Abgesetzt habe ich die Medis ganz langsam, nach einem Plan von Prof. M. Ab November bis Ende April immer etwas weniger, seit 1. Mai nichts mehr. So hatte ich im Dezember auch schon etwas reduziert, als ich im MRT war.
Nun hoffe ich, es bleibt so gut, aber die Angst ist immer mit dabei.
Wünsche dir alles Gute.
Gruß HEIKE

[mk322]

Hallo Heike!

Wie lange hast du die medis genommen? Nach wie lange zeit ist die stillstand gekommen? Ich nehme die medis langsam 2 jahre. (sulindac/evista) Bei mir ist leider ein zweites tumor aufgetreten bei der letzten mri, morgen habe ich meine nächste termin in mri und nacher bei der gefässspezialst, weil der tumor ist auf einen hauptschlagader gewachsen, ich hoffe endlich dass der ganze stehen bleibt, sonst weiss ich nicht mehr, wie weiter, muss mich schon jeden tag spritzen mit blutverdünner, das fällt mir sehr schwer. Also ich melde mich wieder, wenn ich mehr weiss!
Ich wünsche euch allen stillstand und glückliche tage!
Gruss:
mk322

[HeikeS]

Hallo Mk 32
mein Rezidiv hatte in der Mitte so eine kleine rote Stelle, aus der kam hin und wieder ein Tropfen Flüßigkeit. Am 30.10.06 habe ich mit Tamoxifen und Sulindac angefangen und nach ca. einer Woche war daraus ein Loch geworden. Da lief viel Flüßigkeit raus. Wir waren dann noch mal in Bochum bei Frau Prof.Möslein und sie meinte es wäre sehr gut, der Tumor würde schmelzen. Ich glaube nach etwa einem Monat hatte ich die volle Dosis der Medis erreicht, wobei ich nur 80mg Tamoxifen genommen habe, mehr ging nicht wegen meiner Lymphprobleme (hatte zu starke Schmerzen). Ich hatte dann insgesammt 6Löcher aus dehnen ca.500ml Flüssigkeit am Tag liefen, wenn eins zu war kam etwas daneben ein neues.Im Sommer 2007 war ich 4Wochen und im Oktober3,5 Wochen in Bochum im Krankenhaus. Dort hatte ich eine Pumpe, die die Flüßigkeit absaugte,in mehreren OPs haben die Ärzte die Wunden gereinigt. Danach ist alles gut verheilt, bei den OPs war kein Desmoid zu sehen. Ich habe die Medis dann nach bis November08 in voller Höhe( 300mg Sulindac & 80mg Tamoxifen) genommen. Von November bis April 09 langsam reduziert, hatte von Prof. M. dafür einen Plan erhalten. Also etwa 2,5 Jahre habe ich die Medis genommen.
Wünsche dir alles Gute.
Gruß HEIKE