Tonsillenkarzinom

[Eva333]

Hallo an alle,

seit einer Woche lese ich bei Euch mit und Ihr habt mir schon dadurch geholfen, dass Ihr untereinander einen so herzlichen Ton habt und dem Forum über Jahre treu seid. Ich selbst bin noch teilweise im Schockzustand, im Wechsel zwischen Angst und Hoffnung und bin sehr, sehr froh, dass ich dieses Forum gefunden habe.
Es geht um meinen Mann: Nichtraucher (schon immer), sich gesund ernährend, topfit, gute Kondition, beste Blutwerte mit der Befindlichkeit bis vor einer Woche "könnte Bäume ausreißen" wurde heute in HD operiert nach Befund "Tonsillenkarzinom T3-4 mit Metastasen in den Lymphknoten.

Alles was er bemerkt hatte war ein völlig schmerzfreier, vergrößerter Lymphknoten. Alles was ich bemerkt hatte war, dass er seit 2 Jahren schnarcht und sich das nicht anhört wie bei anderen Männern. Ich habe ihn mehrfach darauf hingewiesen, das mal untersuchen zu lassen. Aber deshalb geht Mann ja bei bester Befindlichkeit nicht zum Arzt.

Die Frage an den HNO, was geschehen würde, wenn er sich jetzt nicht operieren lassen würde, wurde so beantwortet: Diese Option haben Sie nicht, wenn Sie weiterleben wollen. Sie würden sehr bald in einen sehr schweren Krankheitszustand kommen und sterben.

In der letzten Woche waren die Tage ausgefüllt mit Ultraschall, MRT, Blutuntersuchungen, CT Lunge, Leber, Zahnstatus und Röntgen beim Zahnarzt und in der Zahnklinik (im Hinblick auf Bestrahlung), Biopsie in Narkose mit Schnellschnitt (Ergebnis nach 30 Minuten) und jede Menge Aufklärungsgesgespräche vor Biopsie und OP.
Die OP war nun heute. Mein Mann liegt auf der Intensivstation weiterhin in Narkose und wird beatmet, noch bis morgen oder übermorgen. Tumor wurde vollständig entfernt mit Teilen der Halsvene, eines Teils des Weichgaumens und eines Halsmuskels und allen sichtbaren Lymphknoten (Neckdissection). Zumindest habe ich mehr noch nicht erfahren. Darf erst morgen nachmittag rein in die Intensiv und hab ihn noch nicht gesehen.

Ich werde Euch die nächste Zeit sehr brauchen. Im Moment zeige ich bei allen (Sohn, Schwester, Freunde, Arbeitskollegen) die Starke und Zuversichtliche, weil ich glaube, wenn ich erst anfange zu heulen kann ich nicht mehr aufhören. Dabei ist mein Hals wie zugeschnürt und mein Herz rast und ich denke ich ersticke gleich. Jetzt muss er erst mal wieder aufwachen. Wollte mich nur schon mal vorstellen.

Liebe Grüße
EVA

[Biene Maya]

Liebe Eva!

So eine Diagnose ist erst einmal ein Schock...

Aber du schreibst, der Tumor wurde vollständig entfernt. Das hört sich doch erst einmal sehr gut an.
Wahrscheinlich wird dein Mann hinterher noch eine Strahlentherapie machen müssen?

Es ist kein leichter Weg, aber du wirst sehen, es wird alles gut.

Hier bist du gut aufgehoben, hier sind viele, die solch eine Operation hatten, denen es heute wieder gut geht.

Drück dich ganz fest und schick dir ganz viel Kraft...

Bine

[gitte01]

Hallo Eva,
du hast nun den Schock gerade ab bekommen.
Es tut mir leid, dass ihr nun auch da durch müßt.
Lasst alles auf euch zukommen so nach und nach.
Das Ganze wird nicht einfach für euch, aber es ist zu schaffen!
Erst mal ist es gut dass die OP nun vorbei ist und alles entfernt werden konnte.
Ich wünsche euch viel Kraft und Geduld.

Gruß Gitte

[frauvonandreas]

Hallo Eva,
auch von mir erst mal ein herzlich willkommen hier (hört sich zwar unter diesen Umständen ein bissel blöd an, aber naja....).
Laß Dich von dem Anblick auf der Intensiv nicht zu sehr schockieren, sieht erst mal ziemlich schlimm aus denk ich (ich hab mich ja selber nicht gesehen, aber die Gesichter meiner Lieben haben Bände gesprochen ! ) ich wurde 09/2007 operiert T2 N1 und heute geht es mir wieder gut. Ein paar kleine Einschränkungen werden zwar für immer bleiben ( irgendwo müssen die 80 Grad Behinderung ja herkommen ) aber man kann ganz gut damit leben. Bis dahin habt Ihr noch einen harten Weg vor Euch, aber die Sonne wird auch bald wieder scheinen ! Ich wünsche Euch viel Kraft und Durchhaltevermögen, immer daran denken : es gibt ein Licht am Ende des Tunnels !
Viele Grüße aus Merseburg
Carola

[pyddy]

Hallo Eva,

auch ich möchte dich herzlich begrüssen. Deine Ausführungen erinnern mich sehr, sehr gut an unsere Geschichte. OP 08/07, T3, Radiochemotherapie und...
Seit 01/09 kann mein Mann wieder arbeiten gehen (Wiedereingliederung) und was wichtig ist, er ist wieder gesund. (war gestern gerade wieder in der Klinik zur Nachsorge)


Es wird für euch eine harte ZeitAber dann kommen wieder Sonnenminuten, dann Sonnenstunden und irgendwann Sonnentage zurück.Ich wünsch euch viel, viel Kraft und Geduld. Auch musst du nicht nur stark sein. Vertrau dich einem guten Menschen an, dann tut dein Herz nicht mehr so weh.

Gerne werden wir hier Alle für dich da sein, wenn du irgendwelche Fragen hast.

Gute Grüsse
Petra

PS Darf ich nach eurem Alter fragen?

[Tina M]

Hallo Eva,



Wenn du fragen hast, nur her damit. Wir werden dir so gut es geht helfen.
Es wird ein harter Weg , aber ihr werdet es schaffen.
Es lohnt sich zu kämpfen.

Liebe Grüße Tina

[Eva333]

Ein herzliches Hallo an alle,
Petra, zunächst die Antwort auf deine Frage: Mein Mann ist 54, ich selbst 52 Jahre.
Ihr bestärkt mich wirklich in meiner Hoffnung und der heutige Tag brachte eine schöne Besserung. Mein Mann wurde über Nacht bis gestern Morgen noch in Narkose belassen und wurde beatmet, da das OP Feld sehr groß ist. Er wurde am Vormittag extubiert, geweckt und kam am Nachmittag schon von der Intensivstation auf sein Zimmer. Seit ich zu ihm durfte bin ich fast rund um die Uhr bei ihm. Es werden jetzt immer weniger Schläuche, Kabel, Kanülen, die an und in ihm sind, heute Abend nur noch 4. Ernährung noch weiterhin über Magensonde durch die Nase. Sprechen geht nicht so gut, weil der Gaumen teilweise weg ist. Das macht ihm ganz große Sorgen. Aber er wurde heute schon mobilisiert durch eine Physiotherapeutin und heute Nachmittag sind wir schon spazieren gegangen. Das find ich ja schon mal einen tollen Fortschritt.

Habe schon viel über die Masken bei der Bestrahlung gelesen, aber noch nichts über eine Zahn- und Kieferschiene. Eine solche Schiene wurde in der Zahnklinik (Teil der Kopfklinik) angesprochen. Hat da jemand Erfahrung?

Was bedeutet Wiedereingliederung? Wir sind privat krankenversichert und ich befürchte im Moment, dass man da - anders als erwartet- viel schlechter gestellt ist. Irgendwie ist alles nur bei gesetzlich Versicherten geregelt. Ich habe keine Ahnung, was mein Mann für einen Status bei seinem Arbeitgeber hat nach den 6 Wochen Lohnfortzahlung. Und was geschieht, wenn er auf seinen alten Arbeitsplatz nicht zurück kann?

Wann und wo beantragt man die Einstufung als Schwerbeschädigter? Hat das nur Vorteile? Habt ihr schon mal vom Entlassmanagement der Klinik gehört? Wurde das bei Euch gemacht?
Ist eine psychologische Betreuung zu empfehlen bei sehr großen Ängsten? Mein Mann war vorher noch nie ernstlich krank, noch nie im Krankenhaus und er hat furchtbar Angst bei der Vorstellung, vielleicht 1 Jahr lang krank zu sein oder länger. Und danach?

Wurde bei Euch Chemo und Bestrahlung gemacht? Zuerst hieß es bei uns alles beide, gestern sprach der Prof. nur noch von Bestrahlung.

So, das war ja eine ganze Menge.

Ganz liebe Grüße
Eva

[aengus]

hallo Petra,

herzlichen Dank für deine netten Worte zur Begrüßung an mich. Dann wünsch ich euch am Sonntag einen angenehmen Flug - und dass ihr eine gute Zeit dort habt. Wir waren kurz vor der WM 2006 auf Mallorca - und haben es genossen, zusammen mit unseren zwei Enkeln.

Bei mir braut sich wieder etwas zusammen, was sich seit einer Woche mit zunehmenden Schmerzen Richtung rechtes Ohr bemerkbar macht. Gut dass ich ein Röhrchen da hab, so kann das Wundsekret ablaufen. Mit starken Schmerzmitteln halte ich es aus bis Mittwoch. Da bin ich beim HNO. Zum Glück gelang es uns, mein Kontroll-MRT um 14 Tage vorzuziehen, auf den nächsten Donnerstag.

Allen hier schöne Pfingstfeiertage
Peter

[Eva333]

Hallo,
vielen Dank euch allen für eure Antworten. Die wichtigste dabei war, dass wir uns heute noch nicht um Dinge kümmern sollen, die erst später kommen.
Wie wahr das doch ist.
Wir sind nach der ersten sehr schnellen Erhohlung zurück auf Tag 1. Heute nacht hatte mein Mann ernsthafte Blutungen und konnte nur in einer Not-OP und mit Blutkonserven gerettet werden. Er wird noch beatmet und ich darf noch nicht zu ihm.
Er hatte sich schon sehr viel zugemutet und wollte so tun, als wäre alles schon ausgestanden. Er will halt immer der Starke sein und auch nicht so viel wissen von der Krankheit. Wie habt ihr gelernt, euch mit der Krankheit auseinanderzusetzen? Euch selbst zu informieren und nicht verdrängen? Unser Arzt sagt selbst, das ist unheimlich wichtig zum Gesundwerden. Ich darf nicht versuchen ihm alles abzunehmen und kann es auch nicht. Er muss sich mit der Krankheit befassen, es ist seine Krankheit und sein Weg.
Liebe Grüße
Eva