aggressive Fibromatose

[HeikeS]

Hallo Mk 32
mein Rezidiv hatte in der Mitte so eine kleine rote Stelle, aus der kam hin und wieder ein Tropfen Flüßigkeit. Am 30.10.06 habe ich mit Tamoxifen und Sulindac angefangen und nach ca. einer Woche war daraus ein Loch geworden. Da lief viel Flüßigkeit raus. Wir waren dann noch mal in Bochum bei Frau Prof.Möslein und sie meinte es wäre sehr gut, der Tumor würde schmelzen. Ich glaube nach etwa einem Monat hatte ich die volle Dosis der Medis erreicht, wobei ich nur 80mg Tamoxifen genommen habe, mehr ging nicht wegen meiner Lymphprobleme (hatte zu starke Schmerzen). Ich hatte dann insgesammt 6Löcher aus dehnen ca.500ml Flüssigkeit am Tag liefen, wenn eins zu war kam etwas daneben ein neues.Im Sommer 2007 war ich 4Wochen und im Oktober3,5 Wochen in Bochum im Krankenhaus. Dort hatte ich eine Pumpe, die die Flüßigkeit absaugte,in mehreren OPs haben die Ärzte die Wunden gereinigt. Danach ist alles gut verheilt, bei den OPs war kein Desmoid zu sehen. Ich habe die Medis dann nach bis November08 in voller Höhe( 300mg Sulindac & 80mg Tamoxifen) genommen. Von November bis April 09 langsam reduziert, hatte von Prof. M. dafür einen Plan erhalten. Also etwa 2,5 Jahre habe ich die Medis genommen.
Wünsche dir alles Gute.
Gruß HEIKE

[twinky]

Hallo
Ich melde mich auch mal wieder. Ich hatte vor 2 Wochen wieder ein MRT und gestern meinen Besprechungstermin.
Juhuiii, der Tumor ist so gut wie gar nicht gewachsen Ich freu mich echt mega! Ich muss auch erst in einem Jahr wieder zur Kontrolle. Also von alle 6 Monate, auf alle 12, das ist doch schon ein gutes Zeichen Das Serom ist leider wieder gewachsen. Es sitzt an der ungünstigsten Stelle. Dort hat es die Narbe so hineingezogen und die Haut ist ziemlich dünn. Der Arzt meinte, wenn es platzen sollte und Flüssigkeit austritt, soll ich mich meldenEin richtiger Spassvogel, der Gute. Als ob man nicht zum Arzt gehen würde, wenn einem die Narbe aufplatzt
Meine Probleme haben sie wohl nicht so ernst genommen da es für mich sehr schwierig war diese genau zu beschreiben. Ich bekomme manchmal so einen Schlag, wie kleiner Stromschlag(auf Schweizerdeutsch würd ich sagen es putzt mer eis) bei manchen Bewegungen. Od. manchmal habe ich so eine Art Krampf im Oberschenkel. Aber ich kann beides nicht provozieren und solche Sachen sind für mich schwer zu beschreiben. Ich weiss jetzt nicht ob das Serom auf irgendeinen Nerv drückt oder so. Wenn es schlimmer wird werde ich wohl damit erst mal zu meinem Hausarzt gehen, der Nimmt mich ernst. Ich muss aber sagen das ich gestern den Prof. nicht gesehen habe.

Das wichtigste ist aber er wächst nicht weiter! Dann haben sich ja die 2 Op's und die Bestrahlung(bei der ich ziemlich schlimme Verbrennungen bekam) gelont!

[mone84]

Hallo ihr lieben,

also mein MRT Termin war letzten Donnerstag. Mein ergebniss ist das er nicht gewachsen ist ist das nicht gut???

Ich freu mich so darf nun auch wieder zum sport gehen auch zum fussball in 12 wochen muss ich wieder ins MRT aber bis dahin hab ich ja noch Zeit =) freu mich voll das es so ausgegangen ist ist ja mein erstes MRT nach der biopsie .....

Ganz liebe Grüße =*

[Manu]

Hallo an Alle,
weiß irgendjemand, wie es ist, wenn der Ischiasnev im Oberschenkel komplett durchtrennt wird? Funktioniert da überhaupt noch etwas? Oder kann man mit Folgeoperationen, z.B Versteifung oder Sehnenverlegung irgendetwas erreichen? Ich würde mich freuen, wenn jemand schon mal irgendetwas davon gehört hat, es mir schreiben würde, denn ich denke ich bin nicht mehr weit davon entfernt. Mein Medikament würde, so wie es aussieht schon helfen, wenn ich es auf Dauer und in einer höheren Dosis einnehmen könnte, aber meine Bauchspeicheldrüse macht mir immer wieder Ärger.

Hallo Mone,
freut mich für dich, dass dein MRT so gut ausgefallen ist.

Grüße Manuela

[mone84]

Hallo Manu,

leider kann ich dir bei diesem Thema auch nicht weiter helfen... Leider so gern ich es würde bei welchem arzt bist du eigentlich???

Danke für die lieben Worte das ist aufbauend =)

Schreib mir bitte damit ich bescheid weiß wenn es bei dir was neues gibt das wäre mir wichtig danke schön =*


lg

[daniela5604]

Hallo an Alle

Auch ich hatte vor 1 Woche ein MRI gemacht. Die gute Nachricht habe ich auch erhalten: nicht weiter gewachsen aber auch nicht geschrumpft, so wie ich es erhofft habe.
Zwischendurch habe ich auch ein zwicken im Bein wie ein Stromschlag, das ist sehr lästig oder auch etwas wie einen Krampf im Bein, wie jemand von euch das auch beschrieben hat. Es ist schwer zu beschreiben aber extrem lästig.
Muss in 7 Monaten wieder in Kontrolle, leider hat meine Onkologin gekündigt, jetzt kommt ein anderer Arzt, darauf bin ich gar nicht scharf, denn ich hatte es schon mit genug Deppen zu tun.
Da ich immer müde bin, bekomme ich nun eine Eisenimfusion und muss Vitamin D nehmen.
Hat auch jemand von euch zuwenig Vitamin D und Eisenmangel ?
Musste eine Magen-Darmspiegelung machen, sie haben aber nichts gefunden.

Liebe Grüsse an Alle
Daniela

[mone84]

Hallo Daniela,

genau das gleiche was du beschreibst sogar dein ergebniss beides ist bei mir total gleich...

Eisenmangel hatte ich auch mal ne ganze zeit aber das ging gott sei dank wieder weg...

Mein nächster Termin ist in 9 wochen ca weil das ergebniss so "gut" war...

Gut ist immer so ne sache gut ist was anderes aber wir geben uns mit dem nicht wachsen unserer dinger ja schon zufrieden...

Darf ich fragen wie alt du bist??

Seit wann hast du das schon???

glg

simone

[Salsa]

Hallo daniela5604

Habe mich schon lange nicht mehr eingeklinkt, doch jetzt scheint der Zeitpunkt wieder da zu sein...

Hoffe dass es Dir gut geht? Komme auch aus der Schweiz (Raum Zürich Oberland) und bin bei Dr. Fuchs im Balgrist in Behandlung.
Bin 38 Jahre alt und habe 2 Kinder, wobei ich den DT ca. 6 Mte. nach der 2. Geburt bemerkt habe - im Bauchmuskel.

Mir geht's soweit gut, denn der DT hat sich bisher ruhig verhalten, obwohl ich gar nichts unternommen habe (ausser den sportlichen Anteil hochgeschraubt) - mal schauen, was das nächste MRI zeigen wird.

Hoffe, mal was von Dir zu lesen und wünsche Dir auf jeden Fall nur das Beste.
Glg Katja alias Salsa

[Manu]

Hallo,
war am Donnerstag beim MRT. Mein Tumor ist seit der Extremitätenperfusion nicht mehr gewachsen. Vorher ist er immer gewachsen. Also gehe ich davon aus, dass der Tumor, bzw. die Zellen tot sind. Ich bin sehr froh, wenn ich auch nicht begeistert bin, dass der Tumor jetzt rausoperiert werden muss. Aber ich sehe es ein, dass das passieren muss, solange keine Zellen darin herumschwirren. Jetzt warte ich ab, bis mein Arzt mich anruft und ich einen Operationstermin bekomme. Das Abwarten fällt mir jetzt nicht so schwer, weil ich von Woche zu Woche weniger Beschwerden bekomme. Allerdings wird der Nerv doch noch zu arg gedrückt, dass ich es mir auf Dauer auch nicht so vorstellen kann, also noch ein Grund für die OP. Ich wünsche ALLEN alles Gute und ein Verschwinden der Tumore, egal auf welche Art.
Viele Grüße Manuela.

[Mario100]

Hallo alle zusammen melde mich auch mal wieder, war zum MRT und mein Tumor ist wieder um 2 cm geschrumpft. Werde Anfang nächsten Jahres mein Sulindac und Evista reduzieren können. Drücke euch allen die Daumen.
Liebe Grüße Mario

[daniela5604]

Sali Katja

Schön von dir zu hören. Bei mir läuft es etwa ähnlich wie bei dir. Nachdem ich den Medi versuch gestartet habe und der nicht klappte, machen wir im Moment gar nichts. Der Tumor ist nicht weiter gewachsen, deshalb besteht kein Handlungsbedarf.
Ich war ja auch im Balgrist bei Prof. Exner aber mit dieser Person ging es gar nicht, desshalb bin ich nun im Unispital in Basel bei Prof. Hefti.
Habe aber seit 2 Monaten wieder mehr Schmerzen und hoffe das keine negativen Veränderungen passiert sind. Muss erst im Januar wieder ins MRI.
Bin auch 38 Jahre alt und habe einen 10 Jahre alten Sohn.
Machs guet und wenns mal nicht so läuft kannst du jederzeit mit mir Kontakt aufnehmen, da Mitbetroffene dies einfach besser verstehen wenns einem mal nicht so gut geht.
Alles Gute

Daniela

[chania]

hallo

ich war viele monate nicht hier,wir haben im haus ne riesenbaustelle gehabt und mein internet ging nicht wirklich..habe jetzt einige seiten nachgelesen

und also bei mir wurde seit einem jahr kein MRT mehr gemacht. im september war die op,hatte den tumor im rechten bauchmuskel, mein chirurgischer arzt hat keine ahung..und fragte war um ich hinkomme weil ich ultraschall wollte..mit hintergrund weil mein mann und ich eine künstliche befruchtung planen (leider is bei mir auch noch da ne baustelle im körper) und da das einiges kostet wollten wir sicher sein,da ja im befund steht das reste von dem tumording noch drin sind..

so fakt is das ich nich ins MRT bekomme und auch so niemand es interessiert, auch nicht wenn die stelle weh tut,gott sei dank is noch nix hart, aber ich habe wieder so seltsame schmerzen in den bereich an bestimmten zyklustagen wie damals

habe auch keinen nerv grad..weiss nich welcher arzt hier bei uns in thüringen sich damit auskennt,da ich schon ne menge trouble hab mit meinen rücken und man ein spielball is zwischen krankenkasse und orthopäden und hausarzt..interessieren tuts niemand wie es einen geht..erstm warten bis das budget wieder stimmt..also warte ich auch wahrschein lich bis ein tumor wächst irgendwo ..denn da steht im befund das er nachwachsen wird

der doc meinte "wenn da noch reste drin sind und der unter ner hormonbehandlung wächst kann ich auch nichts machen" soll wiederkommen wenn kind da is so sehr schön..ich kam mir so doof vor, also kann ich mir das auch sparen

seit froh wenn ihr so gute ärzte habt in eurer nähe..denn ich weiss mehr über diesen tumor als dieser arzt wo ich war hier bei uns..is ein witz

grüsse aus thüringen von chania