aggressive Fibromatose

[mone84]

Hallo Manu,

leider kann ich dir bei diesem Thema auch nicht weiter helfen... Leider so gern ich es würde bei welchem arzt bist du eigentlich???

Danke für die lieben Worte das ist aufbauend =)

Schreib mir bitte damit ich bescheid weiß wenn es bei dir was neues gibt das wäre mir wichtig danke schön =*


lg

[daniela5604]

Hallo an Alle

Auch ich hatte vor 1 Woche ein MRI gemacht. Die gute Nachricht habe ich auch erhalten: nicht weiter gewachsen aber auch nicht geschrumpft, so wie ich es erhofft habe.
Zwischendurch habe ich auch ein zwicken im Bein wie ein Stromschlag, das ist sehr lästig oder auch etwas wie einen Krampf im Bein, wie jemand von euch das auch beschrieben hat. Es ist schwer zu beschreiben aber extrem lästig.
Muss in 7 Monaten wieder in Kontrolle, leider hat meine Onkologin gekündigt, jetzt kommt ein anderer Arzt, darauf bin ich gar nicht scharf, denn ich hatte es schon mit genug Deppen zu tun.
Da ich immer müde bin, bekomme ich nun eine Eisenimfusion und muss Vitamin D nehmen.
Hat auch jemand von euch zuwenig Vitamin D und Eisenmangel ?
Musste eine Magen-Darmspiegelung machen, sie haben aber nichts gefunden.

Liebe Grüsse an Alle
Daniela

[mone84]

Hallo Daniela,

genau das gleiche was du beschreibst sogar dein ergebniss beides ist bei mir total gleich...

Eisenmangel hatte ich auch mal ne ganze zeit aber das ging gott sei dank wieder weg...

Mein nächster Termin ist in 9 wochen ca weil das ergebniss so "gut" war...

Gut ist immer so ne sache gut ist was anderes aber wir geben uns mit dem nicht wachsen unserer dinger ja schon zufrieden...

Darf ich fragen wie alt du bist??

Seit wann hast du das schon???

glg

simone

[mone84]

Hey, hab noch etwas vergessen.

Wo wohnst du denn dann kann ich dir vllt einen arzt empfehlen!!!

glg

[daniela5604]

Hallo Simone

Ich komme aus der Schweiz und bin nun 38 Jahre alt. Seit wann ich dieses Ding habe, weiss ich nicht genau. Meine Diagnose habe ich vor 2 Jahren erhalten und hatte vorher 2 Jahre Schmerzen im Bein beim Sitzen am Anfang nur.
Ich denke mindestens 6 Jahre habe ich ihn schon.
Mein Sohn ist nun 10 Jahre alt, es kann sein dass sich der Tumor nach der Geburt gebildet hat wegen den Hormonen. Einen anderen Grund habe ich für mich nicht herausgefunden.

Wir geben uns mit einem Wachstumsstillstand wirklich schon zu frieden, da hast du Recht und ich musste schmunzeln.

Hattest du jemals einen starken Schlag auf deinen Oberschenkel bekommen, da du Fussballspielst? Dass könnte auch ein Grund sein.

Mir haben sie oft gedroht, dass sie mir das Bein amputieren wollen. Diese Arschlöcher, ich musste durch die Hölle und zurück. Habe mich schon im Rollstuhl gesehen und so einen Scheiss.

Nun habe ich aber einen Prof. für orthopädische Tumorchirurgie in Basel gefunden, der auch bereits Erfahrung mit desmoid Patienten im Bein hat.
Mit Bestrahlung hat er die positivsten Erfahrungen gemacht. An Erster Stelle kommt aber der Sport. Er hat einen Patienten der einen desmoiden im Oberschenkel durch eine 6 monatigen Velotripp, den Tumor um 3/4 der Grösse verkleinert hat und seit 10 Jahren auch so geblieben ist. Also ist Sport die beste Medizin aber nicht stürzen dabei.

Mach dir keinen vollen Kopf es ist noch keiner daran gestorben. Aus einem desmoiden wird auch kein Krebs.

Du bist nicht alleine, denk daran

liebe Grüsse
Daniela

[mk322]

Hallo Zusammen!

Ich melde mich wieder mal, habe versprochen, wenn bei mir sich etwas tut, dann schreibe ich.
Also- war in MRI und meine Tumore wuchsen nur ganz wenig, eine gar nicht und das andere auch nur wenig--ICH BIN SO FROH! So, wie es aussieht, nützt der Hormonterapie langsam. Ich nehme seit fast 2 Jahen Evista und Sulindac. Ich habe auch einen super Arzt gefunden, einen Medizinische Onkologe, war super nett und endlich jemand---der voraus planen möchte, er sagt, das ist schon mal gut, aber damals haben sie mir einen Stück aus meinen Tumor entfernt und der ist noch in diesen Spital und sie probieren einen neuen Medikament aus, sie brauchen nur ganz wenig und sie können so testen, ob der neue Medikament etwas nützt, wenn das mit der Zeit nicht mehr helfen würde, was ich jetzt nehme. Er hat aber auch gesagt, das ist so zusagen einen "scheiss" Krankheit ist und heilen können sie es nicht, höchstens stoppen und er hat auch gesagt, dass es nicht so ganz gutartige Tumore sind, sie wachsen zwar nicht plötzlich in Leber oder so, aber ganz ohne sind die auch nicht! Die Spritzen jeden abend (Blutverdünner) muss ich bis Lebensende spritzen und den Kompressionsstupf bleibt auch für immer, weil ja bei mir der Tumor auf meinen Hauptschlagader gewachsen ist an der Leiste und mein Bein kriegt nicht mehr so gut Blut. Er hat auch gesagt, dass es nicht immer genug sein werden-die zwei Massnahmen, mit der Zeit müssen sie mir einen Ding einsetzten, der den Ader grösser macht, aber das habe schon vermutet.
Also kopf hoch!! Es gibt vielleicht Lösung-ich kann Hormonterapie empfehlen, die Medikamente haben zwar viele Nebenwirkungen, aber wenn sie schon helfen ist ok, viele andere haben auich Nebenwirungen und helfen nicht einmal! Also, ich melde mich wieder nach einen Monat, wenn ich weiss, wie es mit dem neuen Medikamnet und mein Tumor geworden ist! (Dann schreibe ich auch welche das ist, weil der Name habe ich vergessen!)
Tschüss:
mk322

[mone84]

Hey,

wollte mal hören wie es euch ALLEN so geht???

Ich hab heute meinen neuen Termin bekommen 30.07. wieder ins MRT mal gespannt ob die Ergebnisse auch so gut sind... Habt ihr das auch das Ihr es eigentlich immer probiert zu verdrängen??? Und wenn es dann die Woche ist wo das MRT ansteht das ihr dann nicht wisst wo oben u unten ist???

glg und viel glück an euch alle....


simone