Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?

hallo tanja,

ich habe die feiertage im großen und ganzen gut überlebt. leider waren pünktlich zu weihnachten speiseröhre und hals von der bestrahlung arg in mitleidenschaft gezogen, so dass ich nicht wirklich gut schlucken konnte. während sich alle bei fondue, gans und racklett kugelrund gegessen haben, durfte ich immer nur süppchen etc. zu mir nehmen. aber das ist wohl das kleinere übel. mittlerweile sind die schluckbeschwerden aber wieder weg. das einzige, was ich jetzt noch habe, ist ein nicht mehr ganz realer geschmackssinn. fast alles schmeckt pampig und scheiße. naja, aber auch das wird langsam wieder besser. hatte gerade die viertletzte bestrahlung. und die war jetzt wie die nun noch folgenden nicht mehr über das große mantelfeld (gesamter öberkörper bis auf lungen), sondern nur noch rechts axillär. ach ja, und pünktlich zum heiligen abend hatte ich die ersten haarbüschel in der hand. zwar sind die haare nur im hinteren teil bis etwa zur oberen kannte ausgefallen, dies sah jedoch so gerupft aus, dass ich nun eine glatze habe - aber auch das ist nicht wirklich von bedeutung. meine blutwerte (leukos=1,9 und thrombos=105) erholen sich auch schon ganz ganz langsam wieder von den belastungen. psychisch geht es mir eigentlich ganz ok. die zeit vor der therapie war viel beschissener, weil eben nichts passierte. jetzt merke ich so langsam, dass wieder eine gewisse anspannung wächst. denn nun war ich ja die ganze zeit in therapie. so langsam muss ich mich aber daran gewöhnen, dass die therapie nächsten dienstag zu ende geht und dann sechs wochen gewartet werden müssen, bis eine abschlussuntersuchung stattfindet. dort wird dann geschaut, ob die therapie erfolgreich war und nichts mehr im körper nachgewiesen werden kann. tja, und dann wird alle 3 monate untersucht. wird wohl noch ziemlich nervenaufreibend, da die follikulären lymphome ja leider als chronisch, sprich häufig wiederkehrend, angesehen werden. naja, aber selbst die schlechtesten statistiken weisen chancen auf, in meinem stadium noch eine reele heilungschance zu haben (zumindest 30%).

aber nun zu dir. dein heidelberg-besuch mit den dort erhaltenen aussagen erscheint mir ehrlich gesagt sehr komisch. welche gattung des follikulären lymphoms ist denn bei dir eigentlich genau diagnostiziert worden? die centrocytisch-centroblastische variante wie bei mir? dort gibt es im grunde zwei möglichkeiten: die eine bedeutet strahlentherapie, die einen kurativen ansatz darstellt - es besteht die chance einer echten heilung - und wird in den stadien I, II und unter gewissen voraussetzungen noch im stadium III angewandt. alle anderen therapien gelten als palliativ und können keine heilung bewirken. wait und see wird eigentlich nur dann vorgeschlagen, wenn keine strahlentherapie mehr möglich ist, aber die symptome noch so gering sind, dass eine palliative therapie noch nicht notwendig erscheint, da man durchaus einige jahre (ich glaube durchschnittlich 1-2 jahre) ohne symptome leben kann. ich weiß gar nicht, ob ich dir das so sagen soll, aber denke die wahrheit hilft immer mehr als alles drumherum gerede. also, die strahlentherapie muss ganzheitlich ausgerichtet sein, da unsere erkrankung systemisch ist, auch wenn nur ein einziges kleines lymphom im körper festgestellt werden kann. eine ganzheitliche strahlentherapie bedeutet bei frauen mit ziemlicher sicherheit zeugungsunfähigkeit. bei männern besteht hingegen sogar eine ganz gute chance, nach der therapie wieder fruchtbar zu werden. dennoch habe ich bspw. eine kryokonservierung (samenbank) vorsichtshalber machen lassen. auch diese möglichkeit gibt es für die frau ja leider nicht. insofern haben die in heidelberg womöglich gesagt, erstmal familienplanung machen. obwohl auch ich sagen muss, dass ich dies überhaupt nicht nachvollziehen kann. was, wenn jetzt noch eine strahlentherapie möglich, aber in einem jahr bereits nicht mehr, weil bspw. knochenmark-befall vorliegt? außerdem: ich habe mit meinem onkologen verabredet, dass wir uns in ein zwei jahren mal zusammen setzen und zusammen und ganz realistisch die chance eroieren, ob ich noch länger leben werde. denn ich will doch keine kinder zu einem zeitpunkt in die welt setzen, wo noch nicht einmal klar ist, ob die bereits nachgewiesenen malignen zellen überhaupt durch die therapie vernichtet werden konnten. dass über kurz oder lang der krebs wiederkommt, dieses risiko wird immer da sein. aber es muss doch zumindest ein zeitpunkt erreicht werden, wo keine bösen zellen mehr nachgewiesen werden können, um über kinder nachzudenken. verstehe die heidelberger da überhaupt nicht, zumal die einen guten ruf haben bzw. hatten.

haben die heidelberger denn einen therapievorschlag gemacht? haben sie gesagt, wie sie dich auf jeden fall heilen wollen, egal ob heute oder erst nach beendigung der familienplanung? irgendwie erscheint mir das sehr suspekt. vielleicht solltest du noch ein anderes gutes klinikum aufsuchen. köln soll auch noch ziemlich gut sein bei lymphomen oder tübingen oder münchen.

so, ich wünsche dir starke nerven und viel glück bei den darm- und HNO-spiegelungen. schöne grüße
frank