Plattenepithelkarzinom im Mundboden

[Biene Maya]

Hi Manu und Stefan,

doch , mein Mann wurde nicht operiert....

Er hatte einen T4b, N2b, MO Tumor, auch Knochen infiltriert.

Mein Mann hat eine OP abgelehnt, er wollte es so versuchen, und siehe da:

Es hat geklappt. Der Tumor ist im Moment nicht zu sehen.

Nur durch Bestrahlung ( jedoch Höchstdosis 72 Gy) und Chemo ( Cisplatin und FU5)

Ich will nichts beschönigen, es war auch ein Tripp durch die Hölle, aber es hat sich gelohnt.
Die Ärzte waren auch ganz baff über das Ergebnis.

Natürlich ist es bei jedem Menschen anders, eine Garantie kann euch niemand geben.

Liebe Grüße Bine

[Manu+Stefan]

Hi Bine,
ich hatte schon angefangen zu schreiben, so in der Art - die Hoffnung ist das Glück des Dummen und ich persönlich würde lieber noch so lange surfen gehen, bis ich tot umfalle. Denn ich habe bis jetzt nur gelesen, dass die OP vor jeder anderen Behandlung immer steht. Wenn es die Möglichkeit gäbe, dass man den Tumor durch eine Vorbehandlung verkleinert, dann würde man dies doch immer tun und nicht riesen Löcher ins Gesicht schneiden???!!!
Du gibst uns hier jetzt echte Hoffnung. Man, was so ein paar Worte bewirken können.
Wie ist es um die Lebensqualität während der Behandlung bestellt? Nimmt man noch "normal" am Leben teil? Können wir mit ihr dann trotzdem auf den Fernsehturm zum Kaffeetrinken?
Danke, danke, danke...

[Biene Maya]

@Manu u. Stefan!

Welche Tumorklassifikation hat denn der Tumor der Mutter?

Was haben denn die Ärzte gesagt, warum sie nicht operieren wollen?

Die "normale" Vorgehensweise bei solchen Tumoren ist eigentlich immer zuerst die OP, dann evtl. noch Bestrahlung und Chemo.

Wie gesagt, mein Mann hat sich geweigert, falls der Tumor nach der Bestrahlung nicht weggewesen wäre, hätte man immer noch operieren können.

( Was bei vorbestrahltem Gewebe aber erheblich schwieriger ist)

Er hat Glück gehabt. Eine Neck-Dissection blieb ihm nicht erspart, es war auch leider ein Lymphknoten befallen.

Die Zeit der Bestrahlung war schon hart, mein Mann konnte zum Schluß nichts mehr essen, weil er eine starke Mukositis hatte.
Jeder steckt das anders weg, da kann man nichts pauschal sagen.

Mein Mann war während der gesamten Bestrahlung arbeiten...
( Er ist selbständig) Jedenfalls so wie er konnte, mal den ganzen Tag, mal nur ein paar Stunden..

Es gab aber auch Leute, die fast während der ganzen Bestrahlung im Krankenhaus gelegen haben.

Es wird nicht leicht, aber alles geht irgendwann vorbei.

Wie gesagt, niemand kann euch sagen , wie eure Mutter die Bestrahlung verkraftet, das ist bei jedem anders.

LG Bine

[Manu+Stefan]

Danke Bine,
wir haben es immer noch nicht geschafft, mit dem Arzt zu sprechen und hoffen darauf, dass der Patientin alles gesagt wird, was ich im Moment nicht mehr so richtig glaube. Ihr wurde mitgeteilt, dass der Tumor zu groß sei. Bei einer OP müsste dann das halbe Gesicht weggeschnitten werden. Ein Lymphknoten ist wohl befallen, den sie dann nach der ersten Behandlung operieren wollen.
Auch wenn die Aussage, dass das Teil schon zu groß ist sich nicht gerade positiv anhört - wir gehen mal mit Hoffnung ins Rennen. Wenn ich hier lese, dass trotz OP die Sache meistens auch lange noch nicht beendet ist und man sich zusätzlich mit Entstellung und nicht essen können herumplagt, dann denke ich, dass es so besser ist.
Oder sehe ich hier etwas falsch?
Stefan

[Biene Maya]

Hi Stefan!

Natürlich siehst du das nicht falsch.

Vielleicht ist ja auch so, das der Tumor nach der Bestrahlung wirklich so viel kleiner geworden ist, das man doch noch operieren kann.

Hier gibt es viele, die diese große OP hinter sich haben und trotzdem noch eine gute Lebensqualität haben.

Man darf die Hoffnung nie verlieren...

Drück euch die Daumen und berichte mal, wie es weitergeht.

Liebe Grüße Bine

[Manu+Stefan]

Na dann werden wir mal starten. Erst sind die Zähne (nun doch alle) dran. Wenn die Wunden verheilt sind geht es los.
Bisschen Aufschub haben wir noch und fahren mal ein paar Tage an die Ostsee.
Wir wünschen allen einen schönen Sommer...
Manu und Stefan

[juri]

Ein sonniges "Hallo"!
Im Grunde genommen habt ihr die Antwort auf die Frage warum keine OP stattfinden soll, schon gekriegt. Ich kann jetzt nur von meinem Mann reden: Er hat jetzt, nachdem der Primärtumor an der Zunge vor gut 2 1/2 Jahren entfernt wurde, Metastasen an Rippenfell, Lungenfelll, Rippen... Da dieses Gebiet zu groß für eine OP ist durchläuft er jetzt auch gerade wieder mal eine Chemo in der Hoffnung die Metas schrumpfen und es kann vielleicht doch noch operiert werden. Bestrahlung ist nicht mehr möglich, da die Dosis für den Körper schon vor 2 Jahren bei der Bestrahlung der Mundhöhle usw. ausgereizt wurde und die Knochen und der Organismus sich das merken und eine weitere Dosis mehr Schaden als Nutzen bringen würde.

Zur Verträglichkeit der Therapie kann ich nur sagen, daß es im Großen und Ganzen auszuhalten war. Lediglich die letzten ca. 10 Bestrahlungen waren dann nicht mehr ganz so leicht, weil sich auch bei meinem Schatz eine Mukositis eingeschlichen hatte (das bleibt wohl nicht aus). Es gibt aber vieles was man dagegen tun kann, wenn Euer Strahlenarzt gut drauf ist, berät er Euch da sicher gut.

Auf jeden Fall sei Euch gesagt: "Geht auf den Fersehturm oder wohin auch immer, solange es die Kräfte zulassen. Jede Ablenkung und Normalität begünstigt (aus meiner Sicht) die Heilung.

So, Ihr lieben: Haltet durch, wir wollen doch alle kämpfen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ein sonniges und schmerzfreies WE aus LE!
Claudia &Kai

@Lonly und Mmute: Was ist los? Seid ihr ohne uns verreist? Wir machen uns schon langsam Sorgen!! Meldet euch mal!

[juri]

Happy Birthday!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Auch wenn es ziemlich verspätet kommt, aber es kommt.

Lieber Reiner!
Alles Gute zu Deinem Geburtstag wünschen Dir (noch nachträglich) Claudia&Kai.

Wir hoffen Du hast einen schönen Geburtstag gehabt und läßt es im neuen Lebensjahr so RICHTIG krachen (natürlich im positiven Sinne)!

Claudia& Kai

Allen Anderen wünschen ich eine "gesunde", schmerzfreie und sonnige Woche!

Claudia &Kai