Aderhautmelanom

[Nina87]

Hallo, ich heiße Nina und bin 22 Jahre alt/jung und auch ich habe ein seit dem 1.07.09 bekanntes Aderhautmelanom, bemerkbar wurde es durch Sehverlust, ich dachte an eine üble Bindehautentzündung oder im schlimmsten Fall daran das ich eine Brille bekommen würde, mein Augenarzt hat mich noch am selben Tag in die Uniklinik Kiel geschickt und da wurde mir dann gleich gesagt das es nicht gut ausschaut und sich hierbei um ein Tumor handelt, *absoluter Schock*, lauter Untersuchungen folgten, ich hab mittlerweile schätzungsweise 30 neue Ärzte kennen gelernt, ein absoluter Ärztemarathon viel an, Kiel überwies mich nachdem klar war das NOCH keine Metastasen zusehen sind direkt nach Berlin!
Letzte Woche hatte ich die Vorbereitungsoperation bei Prof. Dr. Foerster in der Berliner Charite, ich bekomme die Therapie mit Protonenstrahlen!

Mich würde interessieren was in der Vorbereitungszeit im Helmholtz-Zentrum in den 2 Tagen genau gemacht wird, kann mir dazu jemand info´s geben? ich weiß, das eine Gesichtsmaske angefertigt wird und ich glaube ein Bißabdruck wird gemacht, oder ein kompletter Zahnabdruck? Sonst noch was?

Was mich auch ganz brennend interessiert, tut die Bestarhlung an sich weh
(Die Krankenschwester hat da solche Andeutungen gemacht)? Merk ich das dass Auge bestrahlt wurde? Durch zum Beispiel zeitweise Sehverlust oder ähnlichem...?

Dann würde mich auch noch Interessieren, ob es hier auch Personen gibt die nicht wissen, ob ihr Tumor gut- oder bösartig ist! Ich weiß nicht, ob ich es gut heißen soll oder eben nicht, das ich in der Hinsicht total ungewiss bin, ich mein wenn er gutartig ist will ich es NATÜRLICH wissen...und wenn er bösartig ist lebe ich lieber mit der ungewissheit, die Ärzte wollen keine biopsie machen, weil während der Stück-Entnahme, der Tumor anfangen zu Streuen könnte (wenn er dann bösartig ist)

Da fällt mir noch was ein, ich bin gesetzlich Krankenversichert und werde die Tage für die Bestarhlung in Berlin mit meiner Begleitperson in einem Hotel verbringen, weiß jem. wie hoch die Eigenbeteiligung für meine Begleitperson ist? (dazu ist auch zusagen, das ich Fahruntüchtig bin, der Tumor hat sich auf mein bis dahin absolut gesundes re. Auge gesetzt -.-) und muss ich Vorkasse leisten? bei meiner krankenkasse ist derzeit Dauerbesetzt....so wie immer wenn ich von den Info´s brauche....


Schonmal vielen lieben Dank im Vorraus

Nina

[NicoleM]

Hallo Nina,

es tut mir leid, dass du auch ein Aderhautmelanom hast.

Bei meiner Mutter (46) wurde im November 2006 die Diagnose gestellt und wurde in Berlin behandelt. Ähnlich wie bei dir leben wir bis heute mit der Ungewissheit ob es wirklich ein Tumor ist und ob dieser gut- oder bösartig ist. Ich müsste lügen, wenn ich behaupte, dass die Ungewissheit nicht an den Nerven zehrt.

Eins vorab: in Berlin bist du in den besten Händen!!! Meine Mutter wurde auch mit den Protonen bestrahlt. Natürlich war es kein schönes Erlebnis aber jede Bestrahlungssitzung dauert nur wenige Minuten. Das Auge hat es gut überstanden und nach der Bestrahlung war sie auch immer fit
Ich war einmal dabei und das einzige erschreckende waren für mich die großen Geräte. Den Bißabdruck machen die Ärzte damit du dich in der speziellen Maske nicht bewegen kannst. Du setzt quasi die Maske auf und beißt wären der Bestrahlung in einen Gummi.

Wie groß ist denn dein Befund? Hat man dir denn gesagt, wie du deine Nachsorge gestalten sollst?

PS: ich bin zufälligerweise bei einer Krankenkasse beschäftigt (leider nicht im Leistungsbereich). Ich kann dir aber gerne anbieten, dass du mir eine Mail mit deinen Fragen schickst und ich mich morgen bei meinen Kollegen bzgl. der Begleitperson und mehr erkundige!!! Bei meiner Mutter wurde die Kosten ohne Probleme übernommen...

Lass niemals den Kopf hängen und denke immer positiv!!!

Nicole

[Vason]

Liebe Nina,
ich kann Dir leider nichts ueber Deine Behandlung sagen und auch mit der Krankenkasse weiss ich nicht Bescheid. Aber ich lese, dass Du nicht gerne eine Menge ueber den Tumor wissen willst und dass kann ich gut verstehen. Aber wer ist Deine Begleitperson? Deine Mutter oder Dein Vater oder ein anderer Verwandter? Diese Person könnte doch mit dem Arzt sprechen und sich alles erklären lassen. Dann hast Du jemand in der Nähe, der Dir helfen kann, wenn Du später Fragen hast.
Wuensche Dir alles Gute aus dem fernen Schweden.
Annegret

[Monika787]

Hello ihr Lieben!!!!

Habe mich in den letzten zwei Tagen bei euch durchgelsen und habe entschlossen euch zu schreiben, vieleicht könnt ihr mir den einen oder andern Tipp oder Hilfe geben!

Ich habe auch schon unter Irismelanom geschrieben, aber da meldet sich kaum jemand,

bei meinen Mann wurde vor vier Wochen ein Irismelanom festgestellt.

Eigentlich war es mehr Zufall, er hatte einen Betonsplitter ihm Auge, der dürfte aber den Tumor verltzt haben, dadurch hatte mein Mann starke Schmerzen und ging zum Augenarzt, dort die Diagnose.

Wir wurden ins AKH Wien geschickt, dort wurde ein Ultraschall gemacht und mussten wir drei Wochen warten, weil der Professer in Urlaub war.
Es wurde nur gesagt das eine OP fällig wird und eventuell eine künstliche Netzhaut mit Chemo aufgenäht.

Gestern waren wir wieder im AKH, dann kam der Hammer, mein Mann muss nach England, weil der Tumor zu gross ist und man einen großen Teil des Auges enfernen, Sehkraft 0-15%.

In England haben sie eine neue Bestrahlung seit einen Jahr und die soll ihm helfen.
_Heute musste er zu Sonograpie für die Leber und Lympknoten, alles ok-, danach zur Blutabnahme, daß Ergebniss erfahren wir dann Donnerstag.

Gestern ging es mir ganz schlecht, hab nur geheult und mein MANN musste MICH trösten, heute geht es wieder und ich bin erst mal froh das beim Ultraschall nichts rausgekommen ist.

Aber ich bin mir unsicher weil viele von euch schreiben das man unbedingt ein MR machen soll??????!!!!!!!

Hat jemand Erfahrung oder was gehört von England und der neuen TH????

Kennt jemand von euch mit Irismelanom!!!!!!

Vielen Dank für eure Hilfe, Gruss Monika

[Schorschi]

Hallo Monika,
über Irismelanom findet man wirklich wenig Infos. Laut einem Infoblatt das ich gefunden habe kann man auch Irismelanome mit der Protonen Bestrahlung behandeln. Mein Aderhautmelanom (AM) im rechten Auge wurde damit behandelt, in Nizza. Was ist das für ein Gerät in England? Ist es ein Protonenbeschleuniger (Cyclotron)? Diese Geräte stehen auch in Berlin, Lausanne (CH) Nizza und in Paris. Wer wo auf das Irismelanom spezialisiert ist weis ich leider nicht. Den Arzt in Innsbruck würde ich schon noch konsultieren, Martina52 (User in diesem Forum) ist dort zur Nachsorge. Jeder Arzt hat andere Erfahrungen und Kontakte…


@Nina87,
Vor der Bestrahlung brauchst du keine Angst haben, ich habe nur ein violettes Licht gesehen, total Schmerzlos. Mir hatten sie das Augenlid zugeklebt, wegen Lage des Melanoms und damit ich nicht blinzeln konnte, denn wenn der Strahl auf die Wimpern trifft fallen diese aus und wachsen nicht mehr nach. Der Bereich wo der Strahl das Lid durchdrungen hat war nach den 4 Bestrahlungssitzungen leicht gerötet und nach ca. 3 Wochen bildete sich eine Blase (Ø ca. 1cm). Das unangenehmste bei der Bestrahlung ist das still sitzen und in der Maske fixiert zu sein.
Wenn ich es richtig verstanden habe dann ist ein AM immer bösartig, mit der Bestrahlung wird es abgetötet, ob es gestreut hat zeigen die Untersuchungen. Auf die Frage, ob sich verseuchte Zellen irgendwann an einer anderen Stelle im Körper festsetzen und Unfug machen, kann keiner eine Antwort geben.

Kopf hoch, du schaffst das, und nimm es mit Humor dann geht es viel leichter.

Wünsche euch alles Gute.

[Nina87]

Hey schorschi, danke für die Antwort
Mir wurde erklärt das ein Aderhautmelanom zu 50% bös- bzw gutartig ist nur das es eben zu riskant ist eine biopsie zumachen wie ich oben schon erklärte.

Klar nehm ich es mit Humor und scherze oft über den Sehverlust, aber definitv gibt es auch schwache momente in dem dann alles aus einem herraus bricht!
Hast du denn Sehkraft zurück erlangt?

Was genau wird gemacht in den 2 Tagen vorbereitung?
bzw. wie wird die Gesichtsmaske angefertigt und der Beißblock?

Danke

[Vason]

Hallo Monika,
schön dass Du zum Aderhautmelanom gefunden hast. Ich wuerde Dir auch raten, in Insbruck nachzuhören. Das mit der neuen Behandlung hört sich komisch an. Habe lange auf den englischen und amerikanischen Seiten im Internet gesucht (eye melanoma treatment), aber nichts Neue gefunden.
Die Hauptsache ist aber doch, dass Dein Mann sonst gesund ist und keine Metastasen hat.
Annegret